Paluu blogin alkulähteille

Kun kesäkuussa 2011 aloitin blogin kirjoittamisen takana oli kipuilukausi, josta lopulta lähdin nousemaan ihan hammasta puremalla ja päättämällä, että en anna periksi. Opettelin sillon tekemään useita asioita itseäni säästävästi. Esimerkiksi jaoin aamulääkkeet jo illalla pahvimukiin, ettei tarvitse aamulla tenuta lääkepurkkien kanssa. Myös kipulääkkeitä minulla oli muutama irrallaan.

Talvella ja keväällä 2011 olikin viimeinen kerta, kun olen tauottanut Trexanin ilman Salazopyrin lääkitystä. Silloin lääkkeet olivat tauolla kaikkineen parisen kuukautta, koska selviteltiin mystisiä hengenahdistuksia ja yksi epäilty aiheuttaja oli Trexan.

Silloin kuitenkin kipuilu oli uutta ja ihmeellistä. Jotenkin sitä jaksoi kipuilla paljon enemmän kuin nykyään. Myös mieliala oli paljon parempi ja usko tulevaisuuteen aika eri kuin tällä hetkellä. Toisaalta silloin tiesi, että kunhan saa luvan aloittaa Trexan lääkityksen, olo helpottaa.

Nyt ollaan siinä mielessä samassa tilanteessa kuin tuolloin eli Trexanin tauottamisen lisäksi Salazopyrinin annosta on pienennetty merkittävästi. On tilanteessa toki erojakin. Tässä neljässä vuodessa reuma on päässyt kehittymään räväkämmäksi taudiksi. Lisäksi reumalääkärini on muutamaankin otteeseen epäillyt, että vahvempi reumalääkitys lisää myös reuman kykyä riehua ilman riittävää lääkitystä.

Olen nyt ollut vajaan viikon ilman riittävää reumalääkitystä ja aamut alkavat olla hyvin samankaltaisia kuin silloin. Esimerkiksi tänään en saanut otettua kipulääkettä aamulla, koska en yksinkertaisesti saanut sitä ulos pakkauksesta. Tähän ongelmaan en ole tässä välissä törmännyt kertaakaan, vaikka lääketaukoja on ollut riittävästi.

Tulipa siis todistettua, että Salazopyrin ei ole lääkityksessäni turha lääke. Tähän saakka sen tehosta ei ole ollut varsinaista näyttöä. Lääke aloitettiin melko rauhallisessa vaiheessa, enkä aloituksen yhteydessä huomannut juuri mitään eroa. Sen annosta ei ole koskaan vähennetty vaan aina muutokset ovat olleet annosnostoja. Jossain kohti jollain lääketauolla totesin, että reuma ei aktivoidu yhtä nopeasti kuin ennen.

Toivon kovasti, että jatkokin tästä on vuoden 2011 kaltainen - silloin oikeasti opettelin juoksemaan ja nautin muutenkin monesta yksinkertaisesta asiasta elämässä. Silloin jo totesin lääkärille, että pakko tästä on joskus lähteä nousemaan ja niin tapahtuikin. Toivottavasti niin käy nytkin.

Vanha intiaani opetti pojalleen elämästä

"Sisälläni on käynnissä taistelu", hän sanoi pojalle.

"Se on kauhea taistelu kahden suden välillä.

Toinen niistä on paha -  hän on vihainen, kateellinen, surullinen, katkera, ahne, ylimielinen, itseä säälivä, syyllisyyttä kokeva, kostonhaluinen, alemmuudentuntoinen, valehteleva, valheellisen ylpeä, ylemmyydentuntoinen ja itsekeskeinen.

Toinen niistä on hyvä - hän on iloinen, rauhaa rakastava, toiveikas, tyyni, nöyrä, ystävällinen, hyvää tahtova, empaattinen, antelias, totuudellinen, myötätuntoinen ja hänellä on usko.

Sama taistelu on käynnissä sinun sisälläsi ja meistä jokaisen sisällä."

Poika mietti kuulemaansa hetken ja kysyi; "Kumpi susi voittaa?"

Vanha intiaani vastasi yksinkertaisesti, " Se, jota sinä ruokit".

Asennemuutos

Kaksi yötä itkeskeltyäni omaa kurjuuttani totesin, että elämässä on pelattava niillä korteilla, jotka on jaossa saanut. Asioiden vatvominen ja kauhistelu vain kuluttavat turhaan energiaa, etenkin kun tässäkin kohti on kyse asioista, joille en voi tällä hetkellä mitään.

On siis aika muuttaa asennetta ja kaivaa kaapista t-paita "When noting goes right, go left!"

Voi maksa!

Juuri, kun tuntuu, että asiat lähtevät vähitellen järjestymään, tulee joku, joka vetää maton jalkojen alta. Tällä kertaa maton vetäjä löytyi turvakokeista. Kävin keskiviikkona turvakokeissa ennen ensiviikon tiputusta.

Eilen sitten päivystyksen lääkäri katsoi labroja samalla kertaa, kun määräsi kortisonikuuria. Hän löysi labroista kaksi asiaa, jotka eivät olleet kohdallaan. Helpompi niistä oli lievä virtsatieinfektio, johon hän määräsi antibioottikuurin. Sanoi suoraan, että terveellä ihmisellä tuollainen bakteerien kasvu virtsassa ei ole lääkityksen peruste etenkään ilman oireita. Hän arvioi kuitenkin minun tilanteeni sellaiseksi, että tulehdus on syytä hoitaa antibiootein.

Hankalampi juttu olikin sitten maksa-arvot. Ne olivat ihan huolella koholla ja ensi töikseni kotiin päästyäni soitin reumapolille ohjeet tämän asian suhteen. Reumahoitaja aloitti puhelun, että mitä olet tällä kertaa keksinyt, ettei tiputeta.

Tällä erää maksa-arvot olivat sen verran koholla, että vaativat lääkäriltäkin radikaaleja toimia. Ohjeeksi sain lopettaa lähes kaikki reumalääkkeet - vain salazopyriniä jätettiin pieni annos - ja välttää kaikkia kipulääkkeitä. Reumalääkäri myös ilmaisi huolensa masennuslääkkeestäni, mutta se ei ollut hänen määräämänsä lääkitys, joten hän ei voinut päättää sen lopettamisestakaan.

Niinpä seuraavaksi asia kaatui psykiatrian polin puoleen, josta hoitaja onneksi löysi lääkärin käsiinsä heti ja sai häneltä pudotusohjeet. Samalla tuli komento lääkärin pakeille ensi keskiviikkona. En tarkkaan tiedä, miksi lääkärille olen menossa, mutta eiköhän sen käynnin teemana ole lopettaa se masennuslääkitys sitten tyystin. 

Tästä sitten alkaa elämä hyvin vähällä lääkityksellä. Täytyy todeta, että hirvittää ihan oikeasti, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Toivottavasti ei ainakaan kamalan pahaa kipukierrettä.

Kuinka kauan pitää jaksaa kipua?

Olen jälleen kerran nukkunut todella huonosti. Pääsyy huonoihin yöuniin on selkä, joka on valvottanut useampaan otteeseen. Olenkin monena iltana joutunut tekemään päätöksiä valvomisen syystä - valittavana on ollut kipu tai kipulääke. Vaihtelevasti olen päätynyt molempiin ratkaisuihin.

Olen yrittänyt opetella, ettei kipuja tarvitse sietää määrättömästi, vaan niihin voi hakea apua jo siinä kohti, kun alkaa miettiä, että pitäisikö hakea apua. Valitettavasti tämän muistaminen ei ole liian helppoa.

Nyt sain itseni jopa irti terveyskeskuksen soittoaikana ja sain soitettua sinne. Valitettavasti heillä ei ollut antaa aikoja, joten sain ohjeen soittaa päivystykseen, koska öiden valvominen on kuulemma huono merkki ja se pitää saada katkeamaan.

Eipä muuta kuin puhelin kouraan ja muutaman hetken jonottamisen jälkeen komento tulla paikalle. Tuntuu jotenkin todella väärältä mennä näin pienten oireiden kanssa päivystykseen hakemaan kortisonikuuria. Eikö päivystyksessä pitäisi olla kipeitä ihmisiä.

Lääkityksen jatko

Minun lääkitykseni oli vaihteeksi reumalääkärin pöydällä, kuten edellisessä viestissä totesin. Tänään sitten puhelin soi ja soittaja reumalääkärini. Hän oli konsultoinut infektiolääkäriä ja olivat yhdessä päätyneet siihen, että biologista lääkitystä kannattaa jatkaa.

Yhteisymmärryksessä he antoivat sitten ohjeen vältellä sairauksia insinöörin tarkkuudella. Aiempiin ruokavaliorajoituksiin ja sairaiden välttelykehotuksiin lisättiin myös joukkojen välttely ja ylihuoliteltu käsihygienia.

Käytännössä siis yritän jatkossa pestä kädet noin kymmenen kertaa päivässä ja toki aina vessassa käynnin jälkeen, aina ennen ruokaan koskemista ja aina ulkoa tullessa sekä tarvittaessa myös väliaikoina esimerkiksi ihmisten kättelyn jälkeen. Varmistin myös että joka laukussa on ainakin yksi käsidesipullo. Laskin että 10 kertaa on päivälle melko hyvä tavoite. Pelottaa vaan, mitä käsien iho moisesta pesukampanjasta tykkää.

Joukkojen välttely onkin sitten haastavampaa, koska joukkoon voi joutua yllättäen. Toki voi vältellä joukkotilanteita kuten esimerkiksi lasten laskiaisriehoja. Samalla kuitenkin tuli kielto myös mm. (elokuva)teattereille ja julkisille kulkuneuvoille. Myös kauppojen ruuhka-aikoja on syytä välttää. Rajoituksia rajoitusten perään.

Toisaalta, jos pystyn näillä keinoin käyttämään tuota biologista ja saan siitä avun, kai se merkittävä oireiden väheneminen tai jopa oireettomuus, on tämän arvoista. Ainakin se on kokeiltava, koska sitten tiedetään auttaako se.