Ei tulehdusreumaa vaan vikaa korvien välissä

Esitin kuntoutustutkimuksessa reumalääkärin esittämän arvelun koko reumadiagnoosista omalle reumalääkärilleni muutama viikko kuntoutustutkimuksen jälkeen. Pelkäsin hurjasti uutisen saamaa vastaanottoa, mutta reumalääkärini suhtautui asiaan todella hyvin. Hän totesi, että, jos hänen tekemänsä diagnoosi kyseenalaistetaan, hänen pitää pystyä perustelemaan diagnoosi uusin tutkimuksin. Niinpä sain lähetteen selän magneettikuviin ja sovimme seuraavan vastaanoton kuukauden päähän. 

Se vastaanotto oli tänään ja reumalääkäri totesi, että ikäväkseen hänen täytyy myöntää, että hän oli väärässä eikä minulla ole selkärankareumaa. Seuraavaksi hän totesi, että nyt on etsittävä tulehdusta muualta kuin nivelistä, koska nivelissä sitä ei ole, mutta tulehdusarvot ovat kuitenkin toistuvasti koholla. Tulehduspesäkkeiden selvittämiseksi hän haluaa ottaa minusta tietokonetomografian koko vartalosta.

Hän oli myös sitä mieltä, että kollegansa ehdottamat diagnoosit hypermobiliteettisyndrooma ja fibromyalgia eivät pysty selittämään kaikkia kipuoireitani. Tästä syystä hän ilmoitti kirjoittavansa diagnoosilistan jatkoksi pitkäaikaisen kipuoireyhtymän.

Tietenkin kotona piti googlettaa diagnoosi ja paljastui karu totuus asiasta. Kyseinen diagnoosi on ns elimellisoireinen psykiatrinen diagnoosi ja luetaan samaan ryhmään somatisaatiohäiriön ja hypokondrian kanssa. Eli siis reumalääkärini totesi, että minun kipuni on täysin henkistä ja tehokkaimmat hoitokeinot ovat psykiatrisia.

Huonosti käyttäytyvät apuvälineet

Kävin kesällä toimintaterapeutilla tekemässä erilaisia käsien toimintaa mittaavia testejä ja apuvälinearviossa. Apuvälinearvioon oikein tsemppasin ja pystyinkin tekemään osallistumaan siihen rakentavalla mielellä, vaikka ensi ajatus oli, että kieltäydyn kaikesta. Päädyttiin toimintaterapeutin kanssa ehdottamaan muutamia apuvälineitä helpottamaan arkeani.

Muutaman kuukauden jälkeen kotiin tuli kirje, jossa kerrottiin, että minulle on myönnetty kaikki apuvälineet, joita minulle haettiin. Samalla tuli ohjeet apuvälineiden hankkimiseksi ja lähdinkin melko pian hakemaan apuvälineitä paikallisesta apuvälineliikkeestä. En saanut kerralla kaikkia, vaan osa jouduttiin tilaamaan.

Ensimmäisten joukossa sain pystykahvaisen juustohöylän, joka kotiuduttuaan päätyi keittiön pöydälle huutelemaan törkeyksiä. Se esimerkiksi kertoi, miten huono ihminen olen, kun tarvitsen moisia vammaisten apuvälineitä ja miten niiden tarve kertoo vain, etten yritä riittävästi ja annan periksi liian helposti. Ehdottomasti sen piti myös kertoa, että naapuri ei moisia tarvitsekaan.

Olin tyytyväinen apuvälinearvion jälkeen siitä, miten hyvin osasin suhtautua asiaan. Tästä syystä yllätyin täysin, miten vaikea minun oli hyväksyä apuvälineiden ilmestymistä kotiini. Jotenkin ajattelin, että suurin kynnys on apuvälinearvio, mutta tosiasiassa se olikin apuvälineiden tuominen kotiin.

Esimerkiksi juuri juustohöylä tuli enemmän kuin tarpeeseen. En ole aikoihin ostanut palajuustoa kuin ruuanlaittoon, koska en yksinkertaisesti ole saanut tehtyä siivuja tavallisella juustohöylällä. Pystykahvaisella juustohöylällä homma hoituu täysin kivutta. Vaikka asia oli täysin järjellä käsiteltävissä, tunnepuoli oli yllättävän paljon vastaan. 

Muutaman viikon yhteiselon jälkeen apuvälineet ovat löytäneet paikkansa ja tapansa toimia. Enää ne eivät huutele herjoja ja saan sukat jalkaan ihanan helposti ilman vääntämistä ja ähräämistä.