Huumori - tuo elämän kantava voima

Ihmisillä on erilaisia selviytymiskeinoja. Minulle yksi suuri on mahdollisuus nauraa vastoinkäymisille. Etenkin musta huumori tuntuu kukkivan. Mielenterveyshoitajani sanoi, että hän on vakavasti huolissaan masennukseni pahenemisesta, jos en pysty nauramaan ongelmille, jotka ovat tulleet vastaan.

Näitä huumoriheittoja onneksi löytyy itseni lisäksi myös lähiympäristöstä. Eli jos itse ei pysty nauramaan, niin joku yleensä löytää oikeat sanat ja auttaa näkemään asian humoristisen puolen. On jo jonkun aikaa siitä, kun olimme kaverin kanssa lenkillä ja kompastuin omiin jalkoihini. Kun olin rähmälläni maassa, niin kaverin ensimmäinen kysymys oli, "mikä paikka nyt murtu".

Samaisen ihmisen kanssa oli joskus sovittu, että menen heille reumalääketiputuksen jälkeen ja soitan varoitussoiton, kun olen lähdössä sairaalalta. Tiputuksessa menikin tavallista pidempään, koska oli melkoisesti ongelmia. Soittelin sitten kaverille ja kaveri vastasi puhelimeen "Ai sä et kuollutkaan".

Hyvän muistutuksen asiasta sain, kun turvakoelabroissa maksa-arvot olivat koholla ja reumalääkäri ilmoitti, ettei tiputeta. Valitin aiheesta useammallekin kaverille, miten on väärin, ettei edes maksaa tuhota. Yksi kaveri laukaisi ärsytyksen toteamalla "Hölmö mies, saahan maksaa kaupastakin"

Kyllä minä niin mieleni pahoitin

Ihmisten välinen kanssakäyminen on vaikeaa ja tasaisin välein syntyy väärinymmärryksiä ja muita asioita, joista joku toinen ottaa herkästi itseensä. Tällaiset tapahtumat voivat olla joko tahallisia tai tahattomia, mutta yhtälailla ne sattuvat kohteeseen ja saattavat satuttaa yllättävän syvältä oikein osuessaan.

Tänään koin tällaisen tilanteen. Keskustelimme erään ystäväni löytämän jutun innoittamana tatuoinneista ja terveydestä. Jutussa mainittiin mm. että autoimmuunisairaiden on syytä keskustella asiasta lääkärin kanssa ennen tatuoinnin hankintaa. Minulle tällainen ei ollut tullut mieleenkään, tosin ei se tatuointikaan ole millään tasolla ajankohtainen. Luulen, että jos asia olisi ajankohtainen, olisin ymmärtänyt kysyä

Se vähä, mitä olen pelannut biologisen lääkityksen kanssa, on jo osoittanut, että näillä lääkkeillä en tatuointien kanssa leiki. En todellakaan aio käydä reumalääkärini kanssa keskustelua reumalääkkeiden tauotuksista ennen ja jälkeen tatuoinnin oton. Sinällään tähänkin varmasti löytyisi joku selkeä ohjeistus, mutta tatuointi vaan ei ole asia, jonka saamisen arvottaisin niin ylös, että olisin valmis tauottamaan lääkkeitäni.

Tätä keskustelua käydessämme eräs toinen keskusteluun osallistuva henkilö sitten kysyi minulta, että haittaako se kuukauden tai parin tauko. Täytyy todeta, että yllätyin todella. Miten kenellekään säännöllistä lääkitystä saavalle voi edes ehdottaa kuukauden lääketaukoa ja epäillä, ettei siitä olisi mitään haittaa. Eikö lääkkeitä yleensä käytetä sen takia, että niillä hoidetaan jotain sairautta? Harva taitaa syödä niitä ihan huvikseen.

Kun tähän vielä yhdistetään tieto siitä, että ko ihminen tietää - tai ainakin hänen pitäisi - että reumalääkkeeni ovat tauolla turhan pitkiä aikoja ja aivan liian usein. Sitä taustaa vasten on vielä vaikeampi käsittää, että miten mieleen voi edes tulla ajatus siitä, että lääketauoista ei olisi mitään haittaa. Toisaalta, jos tauotus ei haittaa, niin kaiketi koko lääkkeen voi lopettaa samalla perusteella.

Kuullessani (tai näin nettiaikana nähdessäni) tuon kommentin, minulta menivät jauhot suuhun pitkäksi toviksi. Tällä erää toimin viisaasti ja lähdin keskustelusta pois ennen kuin aloitin ydinsodan, koska sellainen olisi tällä temperamentilla tuosta kommentista seurannut.

Poislähteminen laukaisi tilanteen siinä kohti, mutta selvästi asia sai minuun syvemmän jäljen. Kaiken kaikkiaan ainakin vielä olen tilanteessa, jossa pääosa huomiosta keskittyy kauhistelemaan asioita, joita ihmiset suustaan laskevat. Jos vanhat merkit pitävät pakkansa, vasta hieman myöhemmin on se vaihe, jossa minä otan asiasta tosissaan itseeni ja mahdollisesti jopa vaivun syvemmälle masennukseen. Lääkityksen tarpeellisuuden tulen jokatapauksessa pohtimaan ja huolella.

Taas uusi lääkäri

Sairaana sitä arvostaisi kovasti hoitokontakteja aina samaan hoitohenkilökuntaan. Valitettavasti tämä on asia, jota voidaan valitettavan usein julkisella puolella vain toivoa. Tämän päivän teemana oli elämäni kolmas psykiatrinen lääkäri. Kaksi edellistä, kun olivat talossa vain lyhyet pätkät, joten kolmatta sairauslomaa kirjoitti kolmas lääkäri. Ensimmäistä ennätin sentään näkemään kahdesti ja puhuin kerran puhelimessakin. Toisen vastaanotolla kävin kerran ja puhelimessa puhuin myös kerran. Toivottavasti hoitosuhde tähän kolmanteen on pidempi.

Käynnillä oli kolme tavoitetta: masennuslääkityksen vaihdon arviointi, psykoterapialähete ja kuntoutustuen jatko. Näistä vain viimeisessä päädyttiin tällä hetkellä toimenpiteisiin. Kuntoutustukea jatkettiin kevät, joten siltä osalta saan olla rauhassa. Minä en ole vieläkään kunnossa.

Masennuslääkityksen vaihdon kanssa tultiin lopputulokseen, että kokeillaan kyllä toinen lääke, mutta se hetki ei ole nyt. Reilu viikko sitten aloitettu biologinen lääke katsotaan nyt ensin, koska uusi masennuslääke on kuitenkin taas lääkitysmuutos, joka voi vaikuttaa esimerkiksi labrakokeisiin. Niinpä ajetaan ensin sisään biologinen lääke ja sen jälkeen kokeillaan uusi masennuslääke. Toivottavasti asiat sujuvat kuten on suunniteltua.

Kaiken kaikkiaan lääkärikäynti oli ihana. Olin vastaanotolla lähes puolitoista tuntia ja missään kohti ei tuntunut, että olisi ollut kiire. Sen lisäksi ennätettiin käydä läpi aika kasa asioita ja koin, että mielialan arviointiin käytettiin riittävästi aikaa. Siis sen lisäksi, että kuviossa huomioitiin myös perussairauteni, jonka aktiivisuus vaikuttaa suoraan mielialaan.

"Syöttäkää sille kortisonia, jos se suostuu sitä syömään"

Viime yönä meni vati tyystin nurin tämän selkäkivun kanssa. Nukuin todella huonosti, eikä hyvää asentoa löytynyt millään. Sen lisäksi tuntui, ettei se vähäkään uni virkistänyt juuri lainkaan. Sängyssä olin kaikkiaan kahdeksisen tuntia, mutta unta kertyi siitä korkeintaan puolet.

Soitin sitten terveyskeskuksen päivystykseen ja ilmoitin, että en jaksa tämän selän kanssa. Kaikki kotikonstit on kokeiltu, mutta silti jaksaminen on aivan loppu. Hoitaja kyseli liudan kysymyksiä ja ymmärsi kyllä jaksamattomuuteni. Toki varmisti ne vakavan selkäkivun merkit ja sen jälkeen kysyi, pystynkö istumaan. Vastasin siihen totuuden mukaisesti - eli en kovin hyvin enkä kivutta. Hän sitten ilmoitti laittavansa minut tarkkailulääkärille ja tarkkailuun, että pääsen pitkälleni. Moinen vaihtoehto ei tullut edes mieleeni.

Lähdin sitten samantien päivystykseen ja sekä vastaanottovirkailija että tarkkailuhoitaja varmistivat että istuminen on kivuliasta. Pääsin siis pitkälleni silloin vielä tyhjään vuoteeseen. Käytävällä näin vielä tarkkailulääkäriä, joka oli omasta terveyskeskuksestani ja jonka vastaanotolla olen käynyt kerran ja menisin koska vaan toiste. 

Alkutietojen ottamisen jälkeen lääkäri kävi jututtamassa minua ja tarjosin hänelle syyksi reumaa ja hoitovaihtoehdoksi joko jotain tehokkaampaa kipulääkettä tai kortisonia. Lääkäri katsoi SI-nivelet ja määräsi minulle kuulemma heidän normaalin kipupiikityksen - tulehduskipulääkettä ja lihasrelaksanttia. Lisäksi hän konsultoi reumalääkäriä hoitoni suhteen.

Reumalääkäri oli sanonut otsikon lausahduksen tälle lääkärille, kun hän oli asiansa esittänyt. Tarjosi myös yliliikkuvuutta selkäkipuilun syyksi. Hankalana potilaana en tietenkään hyväksynyt ensimmäistä lääkettä vaan halusin toista. En vain halunnut sen ensimmäiseksi tarjotun kortisonivalmisteen haittavaikutuksia.

Kaiken kaikkiaan oli todella hyvä käynti tuolla päivystyksessä. Minut otettiin paljon vakavammin kuin minä itse kivut otin. Sen lisäksi koin saaneeni hyvää hoitoa. 

Reumalääkityksen paluu

Syyskuussa löysin itselleni flunssan ja sen jälkeen todetusti leikattiin käsi. Sinällään melko normaaleita tapahtumia, mutta minun kohdallani tämä tarkoitti, että sain biologista reumalääkettä elokuussa ja sen jälkeen koitti määrittelemättömän pitkä tauko, joka vielä venyi leikkausajankohdan arpomisen vuoksi.

Sain kuitenkin selkeän ohjeen, että kun tikit on leikkausalueelta poistettu ja haava on todettu siistiksi, voidaan suunnitella seuraavaa tiputusta. Tein siis kuten oli sovittu ja soitin tikkien poiston jälkeen reumahoitajalle kysyäkseni, miten tästä eteenpäin edetään. Hoitaja valitteli, kuinka heillä on kovin täyttä ja aikoja etenkin tiputukseen on vaikea saada.

Eipä minulla ollut muuta vaihtoehtoa kuin todeta, että minähän sitten kiltisti odotan sinne asti, että ajat järjestyvät. No reumahoitaja sitten ehdotti maanantaita. Keskustelu siis käytiin keskiviikkona. Tähän sain siis tiputuksen lisäksi lääkäriajan, koska edellisestä tiputuksesta oli niin kauan aikaa. 

Tällä erää aika oli tutummalle lääkärille ja hyvä vastaanotto olikin. Tuli taas todistettua, että tarvitsen ne biologiset lääkkeet. Tällä erää tehtiin sitten suunnitelmia siten, että aloitetaan hoito tiputuksilla sairaalassa. Kun näin on saatu vereen riittävästi lääkettä, siirryn pistelemään itse lääkkeen viikoittain. Tällöin kuukausiannos putoaa, mutta tuleepa sairaalalle halvemmaksi, kun kela maksaa lääkkeet.

En oikein tiedä, mitä mieltä minun pitäisi olla tästä vaihdosta. Päätin kuitenkin olla murehtimatta asiaa sen tarkemmin, koska vielä ei ole tietoa, miten tämä lääke sopii tai on sopimatta. Ennätin tosiaan ennen taukoa saamaan kaksi annosta, joten mitään varmuutta pidempiaikaisista vaikutuksista ei ole. Silloin lääkkeestä oli jonkin verran apua, joten toivottavasti tämä ei sitten tuo tullessaan muita ikäviä sivuvaikutuksia.

Romahdus

Ihmisen pää on kyllä niin kummallinen kapistus, etten ainakaan minä pysy perässä. Leikkauksen jälkeen tapahtumat tuli kuitattua huumorilla ja paljon tapahtumille naurettiinkin. Sellainen mustahuumori jyllää. Hurjaa hirtehishuumoria tulikin heitettyä tuttujen kesken. Yksikin kehotti ajattelemaan positiivisesti - leikkasivat oikean raajan ja selvisin siitä hengissä.

Kuitenkin totuus alkoi vähitellen selvitä ja ensimmäinen reaktio huolestutti minua jo melkein heti reagoinnin jälkeen. Asia ei missään nimessä ollut mikään läpihuutojuttu, joka menee ohi olankohautuksella. Olankohautuksella menikin ensimmäinen viikko.

Ensimmäisen kerran havahduin tilanteeseeni, kun kävin hoitamassa käytännön virastoasioita. Jokaisen käynnin jälkeen päädyin itkemään autoon, koska käynti ei mennyt, kuten suunnittelin. Ensimmäinen vaihe oli se, kun kelan virkailija sanoi, että tarvitsevat lausunnon myös työvoimaviranomaisilta. Tätä olin juuri heiltä kysymässä, mutta silti se oli peruste itkemiselle.

Jatkoin sitten kelasta työvoimatoimistoon, jossa infon työntekijä opasti minut asioimaan eri paikkaan kuin missä olin aiemmin asioinut. Tämä oli niin ison kriisin paikka, että minun oli pakko mennä hetkeksi rauhoittumaan vessaan ennen virkailijalle menoa. Sinällään asiointi meni huomattavasti kivuttomammin ja nopeammin, mutta silti moinen muutos tuntui kohtuuttoman suurelta.

Surkean päivän kruunasi vielä paketti, jota olin yrittänyt hakea edellisenä päivänä omasta postista, mutta se oli vahingossa toimitettu toisaalle. Nyt posti oli sitten päättänyt palvella asiakastaan hyvin ja olivat lähettäneet paketin kohti oikeaa postikonttoria. Niinpä kävin täysin turhaan vielä postissa.

Tämä oli sellainen vastoinkäyminen, että istuin autossa ainakin vartin itkemässä asioiden kurjuutta ja sitä, miten väsynyt ja loppu olen. Siis lopulta päädyttiin siihen tilanteeseen, että olen huijannut jopa itseäni kaikella sillä huumorilla, mitä olen leikkauksesta viljellyt. Lopputulos oli kuitenkin melko totaalinen romahtaminen.

Ei mennyt kuin Strömsössä

Tänään oli sitten se päivä, kun jo kertaalleen peruttu ranneleikkaus tehtiin. Ajatuksena oli siis avartaa ahdasta rannekanavaa ja päästää siten keskihermo pinteestä. Sinällään rutiinileikkauksena erittäin helppo ja kuntoutuminen on se haastavampi juttu. Joku sanoi, että leikkauksessa mene yleensä noin 10 minuuttia ja siihen päälle toki esivalmistelut kuten puudutus.

Minun tuurini kuitenkin päätti puuttua peliin oikein huolella. Ensiksi käteen tehty puudutus ei ollut alkuunkaan riittävä eikä verityhjiökään pysynyt toivotusti. Kun leikkausta aloiteltiin, kokeili hoitaja kiputuntoa pinseteillä ja tunsin sen kivun selvästi. Sain suoneen kipulääkettä ja leikkaus aloitettiin.

No ei se puudutus ollut siinä kohtikaan riittävä ja tunsin selvästi avausviillon. Sen jälkeen kirurgi lisäsi puudutusta paikallisesti ja he pääsivät jatkamaan operaatiota. Lisäksi sain suoneen toisen annoksen kipulääkettä, jotta kipu ei tuntuisi, vaikka puudutus ei olisikaan täydellinen.

Kun kirurgit saivat rannekanavan auki ja laajennettua, he löysivät ranteesta jonkun ihmeellisen verisuonimuodostelman, jota ei siis normaalissa ranteessa ilmeisesti ole. He soittivat paikalle kolmannen lääkärin, joka hetken ihmeteltyään kutsui paikalle neljännen. Niinpä sitten rannettani ihmetteli neljä lääkäriä ja lopputuloksena oli, että se verisuonimuodostelma saattaa hyvin aiheuttaa sormien puutumisoireet.

Sitä ei voitu poistaa, joten se nyt sitten jäi sinne ranteeseen. Sen kohtaloa mietitään, kunhan tämän operaation toipuminen on ohi ja nähdään, että oliko leikkauksesta mitään apua. Jos oireet eivät ole vähentyneet puolessa vuodessa, niin sitten on edessä liuta tutkimuksia. En voi sanoa odottavani moista innolla.

Toisaalta, koska minä olen minä, niin olisihan se nyt ollut yllätys, että asiat olisivat menneet, kuten oli suunniteltu. Onpa taas lapsenlapsille kerrottavaa.

Se toinen lääkäri

Menin pistosajalle reumapolin toiselle lääkärille, koska en saanut aikaa omalleni. Vastaanotto alkoi tavanomaisesti. Lääkäri kyseli mitä pistellään ja minä totesin, että SI-nivelet ja sitten haluan jonkun näkemyksen akillesjänteestä, joka on oireillut jo pidempään. No tähän lääkäri vastasi "me reumalääkärit emme hoida yleensä akillesjänteitä, ne ovat ortopedien juttuja".

Tämän jälkeen alkoi kyselemään lääkityksestä ja kommentoi erittäin selkeästi, että minulla on tällä hetkellä väärä lääkitys ja ainakin antotapa on väärä. Infektiokierteet ovat vain kuvitelmaa ja minun pitäisi kokeilla ainakin Humira vielä. Ei ymmärtänyt ollenkaan, että en jaksa sitä jatkuvaa taistelua flunssien, lääkkeen tauottamisen ja reuman oireilun välillä. Sen lisäksi kuulemma minulta pitäisi nostaa perinteisten lääkkeiden annosta - muuten hyvä, mutta toinen on jo maksimissaan ja toista en siedä enempää.

No tutki kuitenkin sen akillesjänteen, mutta kyseenalaisti vahvasti tarpeen SI-nivelten piikeille. Pitäisi vaan jumpata selkää enemmän ja ylläpitää liikkuvuutta. Fysioterapeutin jumppaohjeetkit ovat huonot, koska eivät tarpeeksi pakota selkää liikkeelle. Selitä siinä sitten, että tässä on ne jumppaohjeet, jotka 4 fysioterapeuttia ovat todenneet hyviksi ja aika liuta on muitakin kokeiltu. Pisti kuitenkin ne piikit korostaen samalla, että pistää vain, että potilas olisi tyytyväinen. Saa nähdä mitä kirjoittaa tekstiin.

Lopulta pitkin hampain kirjoitti minulle kortisonikuurin. Tosin varmuuden vuoksi määräsi liian pienen pakkauksen, joten pääsen tällä viikolla vielä vinkumaan lisää tk:sta. Lääkelistaa lukiessaan totesi, että minulla on aivan liian voimakas kipulääkitys ja ainakin kipukynnyslääke on turha. Selitin siinä, että se kipukynnyslääke on masennuslääkkeeksi määrätty ja sen annokseen eivät koske kuin psykiatrian polin lääkärit. Ja koska minulla on ko lääke käytössä enkä suostu siitä luopumaan, minun pitäisi sitten pärjätä vain panadolilla sen lisäksi. Eli sekä tulehduskipulääke että miedot opiaatit ovat turhia, koska reumakivut eivät voi olla niin kovia, että niitä tarvitsisi. Hyvä kun ei syyttänyt lääkkeiden väärinkäyttäjäksi.

Tiedänpä taas, että en hänen vastaanotolleen mene. Jos omalle ei saa aikaa julkiselle puolelle, niin menen sitten yksityiselle. Noita epäilyitä oireista on saanut kuulla ihan tarpeeksi, joten en niitä enää halua.

Kristallipallo huollossa

Koska asiat voivat mennä helposti ja kivuttomasti tai kuten minulla, yllätyksettömyys sinäänsä olisi suuri yllätys. Viimeisen kahden vuoden aikana muutos on tuntunut olevan pysyvä olotila. Jos tekee jotain suunnitelmia tulevaisuuteen on melko varmaa, että suunnitelmat joutuu muuttamaan.

Tällä kertaa muutos tuli leikkaussuunnitelmiin. Oma olo on terve ja hyvinvoiva, mutta tulehdusarvot näyttivät toista. Viime viikon turvakokeet näyttivät tulehdusarvojen nousua, joten otimme varmistusverikokeet. Niidenkin mukaan on tulehdusta jossain. Ei muuta kuin puhelua päiväkirralle, että leikkaavatko vai eivät, kun oireita ei ole. Hoitaja kyseli leikkaavan lääkärin mielipidettä ja päätyivät siihen, että ei leikata ennen, kun tulehdusarvot ovat tasoittuneet.

Paras tai pahin asia tässä on se, että ennen leikkaamattomuuspäätöstä ennätin ottamaan puutiaisaivokuume- ja influenssarokotteet. Reumalääkärini antamien ohjeiden mukaan näiden rokotusten jälkeen ei voi antaa biologista lääkettä muutamaan viikkoon, koska lääke voi vaikuttaa rokotusten tehoon.

Tulin lopulta lopputulokseen, että koska en tätäkään kuviota tiennyt ennakolta, kristallipalloni on pakko olla huollossa. Se on, mitä ilmeisimmin ollut huollossa jo pidemmän aikaa, mutta tällä erää sitä olisi kaivattu totuttua enemmän.

Tulehdusarvoseurantaa

Flunssa ja keuhkotauti nostivat tulehdusarvoja ja niitä sitten seurattiin viikoittain terveyskeskuksessa useampi viikko ennen kuin ne palasivat normaalille tasolle. Tai no eiväthän ne minulla normaaleiksi koskaan palaudu, mutta siedettävällä tasolla.

Aloimme jo suunnitella reumalääkityksen aloittamista flunssatauolta, kun posti toi kirjeen päiväkirurgian polilta. Se kertoi, että rannekanavan ahtauma leikataan parin viikon päästä. Onneksi biologisen lääkkeen tiputtaminen oli vasta suunnitteluasteella ja sen taukoa saatiin jatkettua.

Pääsin siis innosta hihkuen jatkamaan lääketaukoa suunnitellusta huomattavasti pidemmälle. Toisaalta lääketauon jatkuminen tarkoitti, että samaa rytinää saan syksyn influenssarokotteen, joka vaatii omaa lääketaukoaan. Seuraavaksi vaan kohtalona oli odottaa, että influenssarokotteet saadaan terveyskeskukseen, että voivat sen minulle antaa.

Antibioottiallergia?

Flunssaa seurannut antibioottikuuri kesti aikansa. Kuurin loppumisen jälkeen alkoi ensin käsivarsiin ja sittemmin muualle noustemaan pientä punaista ihottumaa, joka kutisi aivan vietävästi. Pahimmillaan lähes puolet kehosta oli ihottuman peitossa, pahimpana päänahka, joka oli todella kipeän kutiseva. Lähes kaikki oloa helpottavat keinot kylmästä ja kosteasta lähtien tuli kokeiltua. Parhaimmillaan apua sai muutamaksi minuutiksi kerrallaan.

Puolen vuorokauden oireilun jälkeen marssin terveyskeskuspäivystykseen näyttämään ihottumaa ja heti minut nähtyään hoitaja kommentoi, että kyseessä on allerginen reaktio antibioottiin. Hoito-ohjeeksi tuli antihistamiinia ja kutinan kärsimistä. Harvoin se viikkoa pidempään kuulemma kestää.

No tulipa tämäkin todettua. En suostu enää syömään tuota antibioottia. Joku viisas voisi kertoa yleistyykö oire muihinkin pensiliineihin vai onko kyseessä vain tämä yksi ja paljon käytetty. Jokatapauksessa tulipa vastaan se ensimmäinen lääke, jolle olen selvästi allerginen.

Voi lentsu

Sen jälkeen, kun tammikuussa päätin lopettaa silloisen biologisen lääkkeen, flunssa on kiusaillut huomattavasti vähemmän. En ole sairastanut poskionteloiden operoinnin jälkeen yhtään flunssaa ja koko kesä pystyttiin lääkitsemään Orencialla.

No nyt päätti flunssa sitten tulla kiusaamaan senkin edestä. Jokainen tietää flunssan normaalin kulun. Se alkaa kurkkukivulla ja jatkuu siitä sitten kertakaikkisen sairaalla ololla. Lopulta flunssa päätyy sellaiseen tervehtymisen tilaan, jossa olo on muuten normaali, mutta suorituskyky on laskenut.

Biologisesti lääkitylle minälleni tuttuun tapaan kaikki tämä tapahtui kuin hidastetussa filmissä. Ensin kurkkukipu kesti viitisen päivää ja sen jälkeen olo jatkui jossain määrin kipeänä ja voimattomana. Viikon kohdalla menin ohjeistetusti sairaanhoitajan vastaanotolle ja yllätys oli melkoinen, kun tulehdusarvot olivatkin reilusti koholla. Ei siinä muuta kuin keuhko- ja poskiontelokuvien kautta apteekkiin hakemaan antibioottikuuria.

Opinpa ainakin, että ohjeistus tarkastuskäynneistä ei ole turha. Ärsytti suunnattomasti hankkiutua terveyskeskukseen näyttämään hoitajalle, että kurkku näyttää tältä ja korvat tältä. Kuumetta ei ole. Kuitenkaan tällä erää olo ei kertonut kokototuutta.

Ihottumaa ihmettelemässä

Viikonloppu oli ja meni, mutta ihottuma jäi. Maanantainaamuna soittelin sitten terveyskeskukseen ja vastannut hoitaja oli todella ynseän kuuloinen. Miksi ihmeessä pitäisi moisen vaivan takia päästä hoitajalle näytille. Pitkin hampain antoi sitten ajan allergiahoitajalle. En tiennytkään, että tk:ssa on sellainenkin, mutta hänen ovensa taakse tuli komento.

Menin sitten ajallani sinne terveyskeskukseen odottelemaan, mutta eipä kukaan kutsunut minua siitä ovesta sisälle. Mietin jo, että pitääkö minun lähteä kyselemään vastaanotosta, että missä minun pitäisi olla. En kuitenkaan ehtinyt, vaan viereisestä huoneesta hoitaja kutsui minut näytille. Tietenkin juuri minun tuurillani tämä oli se ainoa hoitaja, jonka kanssa en haluaisi olla missään tekemisissä huonojen kokemusten vuoksi. 

Tälläkin erää yritti tarjota selitykseksi hänen kannaltaan helppoja ratkaisuita kuten märkärupea. Mikään näistä ei kuitenkaan sopinut oireisiin ja hän joutui jopa hieman nöyrtymään asian edessä ja kuuntelemaan minun näkemykseni. Lopulta kävi pyytämässä apua minua hoitaneelta lääkäriltä ja yhteisymmärryksessä päädyttiin jättämään verenpainelääkkeet tauolle. Nyt sitten toivotaan, että ihottuma helpottaa. 

Kutinaa ja raapimista

Taisin havaita viikon puolessa välissä ensimmäisen punertavan laikun käsivarressa. Hyvin samantyyppisen kuin saan alkukesän ensimmäistä hyttysistä, mutta näissä ei ole pistä purureikää. Ne myös kutisevat melko samalla tavalla. Ihmettelin asiaa hieman, mutta lopulta unohdin sen.

Kunnes lauantaiaamuna hieroskelin toista olkavarttani ja huomasin, että kas näitä paukamiahan on lisää. Kyselin asiasta parilta kaverilta, jotka kuvan nähtyään ja kuvauksen kuultuaan konsultoivat puolestani tohtori Googlea. Tohtori Googlehan antaa aina kamalimman mahdollisen vaihtoehdon, joten tälläkin erää sellainen löytyi. 

Syylliseksi epäilin heti itsekin jompaakumpaa viime viikolla aloitettua lääkettä, koska muuten en ole allergisuuteen taipuvainen ja nämä selkeästi vaikuttavat allergisilta oireilta. Sillä sarallahan pahimpana on tarjolla Stevens-Johnson oireyhtymä (SJS), joka on henkeä uhkaava. Siitä tosin useammassa lähteessä mainitaan, että sen sairastamista harvoin tarvitsee epäillä, sen kyllä tietää, että hoitoon on hakeuduttava.

Huolella peloteltuna sitten soitin päivystykseen ja kysyin, miten toimitaan. Kuunneltuaan tilanteeni hoitaja antoi minun jäädä kotiin kahdella ehdolla. Ensiksikin näytille pitää tulla heti, jos eteen tulee mitään hengitysvaikeuksia tai kutina menee sietämättömäksi, eivätkä kotona olevat allergialääkkeet tehoa. Muuten saa odotella maanantaille.

Tätä kirjoittaessani valvon, koska mielikuvitus laukkaa ja sen takia nukkumisesta ei meinaa tulla mitään. Unet ovat taas vaihteeksi sen verran villejä, että on helpompi valvoa kuin herätä nähdäkseen, että ei ole raapinut kättään irti tai tukehdu nukkuessaan.

Mielenterveyden hoitoa

Tänään minulla oli sovittu puhelinkontrolli psykiatrin kanssa. Pohdittiin masennuslääkityksen jatkoa. Viimeksi käydessäni vastaanotolla hän ehdotti annoksen nostoa maksimiinsa. Se ei tuonut kuitenkaan toivottua vastetta vaan tehoa ei löytynyt enää. Päätimme siis pudottaa annoksen vanhaan ja hyväksi havaittuun.

Saman puhelun aikana lääkäri ehdotti, että mietittäisiin myös masennuslääkityksen vaihtoa. Tällä erää kieltäydyin, joten sovittiin että palataan asiaan myöhemmin. Muuttuvia asioita on tällä hetkellä niin paljoa, että en kaipaa lisäksi masennuslääkekokeiluita.

Jälkeenpäin olen kyllä ruoskinut itseäni siitä, että olen kovasti tehnyt töitä luottaakseni lääkäreihin ja nyt olen jälleen torppaamassa yhden lääkärin ammatillista näkemystä ja vahvasti eri mieltä hoitolinjoista. Yritän kuitenkin painottaa itselleni, että ensisijainen tuntemus - ei muutoksia nyt - on aivan oikea ja sen perusteella on aivan järkeenkäyvää ainakin vaatia itselleen lisäaikaa.

Luottolääkärin päätös

Reumalääkäri soittikin päivää ilmoitettua aikaisemmin. Hän kertoi pitkin loppukesää tehtyjen tutkimusten tuloksista omat näkemyksensä. Niskan oireilun osalta hänellä oli erittäin positiivisia uutisia. Siellä on pieni välilevytyrä, joka ei kuvien perusteella paina hermoa, mutta voi aiheuttaa silti hermoärsytystä. Niskan alueen kipuilun se kuitenkin selittää. Hienoa tässä oli, että sen paraneminen kestää aikansa, mutta sen pitäisi kuitenkin parantua ihan itse.

Hermoratatutkimuksessahan löytyi hermopinne ja siitä reumalääkäri oli sitä mieltä, että käsikirurgi saa tutkia ja sanoa mielipiteensä. Aikaa odotellessa hän lupasi pistää kortisonia rannekanavaan. Valitettavasti pistosaika meni kuukauden päähän, joten tässä saanee kärsiä vaivasta useamman hetken.

Lääkärillä lepoa metsästämässä

Sairauslomalaisen arkeen kuuluu säännöllisen epäsäännölliset lääkärikäynnit. Eilen kävin jälleen lääkärin luona työkykyarviossa ja päivittämässä tilannettani sinne päin. Lopputulemana hän ehdotti loppuvuotta sairauslomalla. No sehän minulle kävi etenkin, kun vastaava sairausloma oli kirjoitettu jo mielenterveyspuolelta. 

Lisäksi heitin hänelle puolen kymmentä palloa omaan tilanteeseeni liittyen. Verenpaineisiin hän kommentoi sen verran, että aloitti pienen annoksen verenpainelääkettä. Niskaoireisiin hän totesi, että on se oikeasti kipeä ja yöuniin keksi ehdottaa yhtä lisälääkettä.

Muista lääkkeistä en vielä osaa sanoa mitään, mutta yöunta parantamaan hän määräsi erästä väsyttävää allergialääkettä, mikä oli erittäin hyvä ratkaisu. Nukuin viime yönä 11 tuntia ja olen ollut koko päivän todella energinen. Selvästi yöuni vaikuttaa niin moneen asiaan ja on ihana saada nukuttua jälleen hyvin. Toivottavasti tämä on pysyvä olotila.

Ystävien tuella

Viime syksynä, kun poskionteloista löytyi kysta, koin elämäni ensimmäisen henkisen romahduksen. Silloin taisi mennä useampi päivä vain itkien ahdistuspaniikissa. Sinällään kokemus oli oikeasti pelottava, mutta se oli myös ensimmäinen hetki, kun aloin vakavasti miettiä, että tarvitsen apua myös henkiseen pärjäämiseen.

Sen jälkeen vastaavaa oloa ei ole tullut ennen kuin nyt tämän leikkauspäätöksen jälkeen. Siinä mielessä oppimista on tapahtunut, että kun tunnistin nämä ahdistusoireet, en järkyttynyt niistä, vaan lähdin aktiivisesti etsimään apua oloon. Tälläerää tukeuduin paljon muihin ihmisiin. Kun tunnistin oireet, tiesin, että tarvitsen muuta ajattelemista, koska panikointi ei helpota asiaa yhtään. Varsinkin kun seuraavat päätökset tehdään ensi viikolla. 

Ensimmäisen yön vietin keskustelemalla netin välityksellä ihmisten kanssa ja purkamalla tuntemuksiani. Seuraavana päivänä kutsuin itseni kaverille kylään ihan vaan katselemaan lapsiperhearkea ja unohtamaan omat murheet ainakin hetkeksi. Vietin siellä sitten melko pitkään ihan vaan, koska en uskaltanut olla yksin, eikä kaverikaan tuntunut pistävän pahakseen leipomisapua. 

Kun sitten kotiuduin, avauduin asiasta parillekin kaverille, joista toinen osasi mitä ilmeisimmin esittää pari oikeaa kysymystä, jotka auttoivat työstämään ahditusta eteenpäin. Sen jälkeen, kun olin saanut asiaa hieman selväksi päässäni, alkoi sen työstäminen olla helpompaa. Sen jälkeen en olekaan saanut noita pahoja ahdistuskohtauksia.

Pitää vaan selvästi luottaa ihmisiin.

Hermot on

Viikko alkoi yhdellä inhokkitutkimuksellani, nimittäin hermoratatutkimuksella. Tällä erää tutkimus tehtiin käsiin. Aiempi kokemus jalkojen tutkimisesta oli melkoisen inhottava, mutta tällä erää tutkimus oli huomattavasti mukavampi.

Valitettavasti löydöksistä ei voi sanoa samaa. Varsinaisesti mitään selvyyttä ei niskan ongelmiin tullut, mutta toisesta kädestä löytyi rannekanavan ahtaumaan sopivat oireet. Tutkinut lääkäri ei nähnyt hoidollisesti muita vaihtoehtoja kuin leikkauksen ja samaa rytinää epäili, että toisessakin kädessä olisi alkavaa ahtaumaa, vaikkei se vielä näkynytkään tutkimuksissa. Kehotti siis varautumaan, että sekin leikataan lähitulevaisuudesta.

Tokihan asiat etenevät tästä niin, että tulokset menevät ensin reumalääkärille, joka muodostaa kuvan kokonaistilanteestani ja sen perusteella tekee päätökset jatkohoidoista. Kovasti toivoisin, että en joudu leikkauspöydälle, mutta aika näyttää, mihin tämä päätyy. Reumalääkäri soittelee minulle ensiviikolla ja kertoo, miten edetään.

Vuoristorataa

Tämän hetkinen lääkitys ei ainakaan helpota pienen ihmisen eloa. Tuntuu, että elämä on jälleen kerran yhtä vuoristorataa. Välillä on lähes oireettomia päiviä ja välillä olo on kuin sekä junan että katujyrän alle jääneellä. On sellaisia öitä, että nukkuminen tapahtuu lähinnä haavemaailmassa. Toisaalta joskus nukkuu sujuvasti 12 tuntia juuri heräilemättä.

Jotenkin koen tämän vuoristorataelämän huomattavasti raskaammaksi kuin jatkuvan kipuilun. Ne huonommat päivät ovat vaan niin paljon raskaampia, kun välillä on niitä hyviäkin päiviä. Jotenkin se herättää usein pelkoja olon pahenemisesta. Lisäksi pahassa kipuvaiheessa kaikki energia menee sen kivun kanssa elämiseen, mutta paremman vaiheen jälkeen on usein hieman enemmän energiaa ja jaksaa sen takia esimerkiksi pelätä pahempaa.

Painetta

Masennuslääkityksen noston yhteydessä lääkäri painotti, että verenpaineita pitää ehdottomasti seurata. Minulla on kuitenkin käytössä useampikin verenpainetta nostava lääkitys, joten sekin puoltaa säännöllistä seurantaa. Asiaa ei tietenkään helpota, että hoitohenkilökunta saa mitattua minulle huomattavasti suuremmat paineet kuin minä kotona.

Eihän siinä sitten auttanut kuin ottaa mittari käteen ja aloittaa verenpaineen mittauskampanja. Tulokset yllättivät itsenikin melkoisen voimallisesti. Olen tähän saakka ajatellut paineiden olevan korkealla vaan, kun niitä mitataan esimerkiksi ennen tiputusta. Tosiasia kuitenkin on, että myös kotimittauksissa paineet ovat koholla.

Ensiviikolla olen menossa terveyskeskuslääkärille ja toivon, että hän osaa ottaa fiksusti kantaa myös noihin paineisiin. Jostain syystä sitä vaan osaa ottaa turhia paineita moisista asioista, joiden kanssa pitäisi vaan osata luottaa hoitohenkilökuntaan.

Hammaslääkärillä

Kuukausi sitten minulta lohkesi hammas ja soittelin siitä sitten hammaslääkärille aikaa, koska biologisten lääkkeiden kanssa hampaiden on syytä olla kunnossa. Sain ajan mielestäni melko nopeasti ja tänään oli sitten se päivä, kun marssin korjaamaan rikkinäistä hammasta. Jälleen kerran oli mukava käydä hammashoidossa, koska lääkäri on oikeasti mukava ja hoidettavana on selkeä asia.

Menin paikalle niskatuen kanssa ja totesin, että on varmaan parempi ottaa se pois, niin saan suun paremmin auki. Huomioivat useampaan otteeseen sitten niskaani. Jo heti tuoliin istuessani kyselivät, että tarvitsenko niskan alle jotain tukea ja saman kysymyksen toistivat useampaan otteeseen hoidon aikana.

Puudutuksen vaikutusta odottaessaan lääkäri katsoi läpi muut hampaat ja löysi sieltä yhden korjattavan paikan, joka otettiin ohjelmaan syksylle. Kaiken kaikkiaan käynnistä jäi olo, että minusta todellakin huolehdittiin ja sain hyvää hoitoa.

Orencia ja RoActemra

Tänään oli taas tippapäivä. Säikäytin yhden sukulaisen vastaamalla hänen puheluunsa ja kommentoimalla, että en voi puhua kamalan pitkään, kun olen tipassa. Hän pelästyi hurjasti. Yritä siinä sitten selittää, että tämä on minulle ihan normaali tilanne, käyn kerran kuussa tiputuksessa hakemassa reumalääkeannokset. Jostain syystä vaan sana tiputus pelottaa yllättävän montaa. Tosin samat ihmiset varmaan pyörtyisivät kuullessaan minun muun lääkitykseni.

Otsikossa on sitten mainittuna ne kaksi biologista reumalääkettä, joita minuun on tiputettu. Tiputettavat lääkkeet aloitettiin Orencialla maaliskuussa ja sitä tiputettiin neljä tai viisi kertaa. Orenciaa voidaan antaa myös pistoksina ihon alle, mutta lääkäri valitsi minulle nämä tiputukset, mikä oli minulle huomattavasti helpompi tapa, koska kuntoani oli silloin arvioimassa myös aina terveydenhoitohenkilökuntaa. Lisäksi tunnin parin istumiset tiputuksessa olivat sangen miellyttäviä, koska usein seuraan sattuu joku ihminen, jonka kanssa on kiva rupatella.

Orencia ei kuitenkaan tehonnut vaivoihini toivotusti ja tämän takia se vaihdettiin lennosta RoActemraan, joka tuntuu auttavan ainakin enemmän kuin Orencia. Sinällään rutiinit ovat samat, mutta tämä nykyinen lääketiputus kestää hieman pidempään kuin edellinen lääkitys.

RoActemra vaikuttaa suoraan tulehdusvälittäjäaineisiin estämällä yhden niistä toimintaa. Orencia puolestaan vaikuttaa valkosolujen toimintaan ja sitä kautta hillitsee reumaattista tulehdusta. Vaikutustapa on siis erilainen, mutta lopputulos on sama, remissioon pyritään. Onneksi reuman hoidossa on nykyään vaihtoehtoja.

Yksi työkykymielipide

Tänään oli vuorossa mielenterveyspuolen lääkärikäynti ja arvio hoidon jatkosta. Oli todella kaksijakoinen lääkärikäynti. Menin alkuun lääkärille, kuten olen tottunut sinne menemään, eli asenteella "hoidetaan nyt nämä hommat pois alta". Muutaman hetkeen jutusteltuamme pääsimme lääkärin kanssa lähelle asian ydintä ja hänkin näki sen kuoreni läpi todelliseen tilanteeseen.

Sanoi vastaanoton lopussa, että jos hän olisi tehnyt työkykyarviota ensimmäisen viiden minuutin perusteella, se olisi aivan erilainen kuin koko vastaanoton perusteella. Tällä erää onneksi oli sitä aikaa. Lopputuloksena oli masennuslääkityksen nosto maksimiinsa. Kokeillaan näin, onko lisäannoksesta hyötyä. Jos siitä ei ole, tai haittavaikutukset ovat liian suuret, pudotetaan se takaisin nykyiseen annokseen.

Minua hätkähdyttävä tieto oli sairausloman pituus. Ajattelin, että olen tyytyväinen, jos saan muutaman kuukauden, mutta lääkäri kirjoitti suoraan loppuvuoden. Harkitsi jopa pidempää pätkää, mutta yhteistyössä päädyttiin vain loppuvuoden sairauslomaan. Voihan sitä sitten jatkaa, jos neljä kuukautta ei ollut riittävästi.

Kaiken kaikkiaan taas pääsin todella hyvälle ja ymmärtävälle lääkärille. Minusta on äärettömän ihanaa, että hoitooni osallistuu pääasiassa ihmisiä, joiden kanssa on helppo hoitaa asioita ja jotka näkevät jaksamiseni jopa paremmin kuin itse olen valmis hyväksymään.

Työkyvytön vai työkykyinen?

Lähtökohtaisesti minun on hirvittävän vaikea tunnustaa olevani kipeä ja hakea sairauslomaa. Minä olen aina ollut pärjääjä, jonka on ollut pakko selvitä kipujen ja oireiden kanssa tavallisessa elämässä. Tästä on sitten seurannut se, että olen vetänyt itseni aivan loppuun ja vasta pakon edessä pysähtynyt miettimään tilannetta.

Viimeinen pakko tuli vastaan reilu vuosi sitten, kun nilkka murtui. Nyt olen sitten päättänyt kohdata kaikki ne möröt, jota olen ainakin reuman alkuvaiheista saakka padonnut sisääni. Kun tähän lisätään vielä kaikki säädöt reumalääkkeiden kanssa, niin jokainen voinee kuvitella, miten työkykyinen olen ja hoitavat lääkärit ovat pitkälti samaa mieltä kanssani.

Nyt asiasta on sitten kelan päivien täytyttyä keskusteltu työeläkelaitoksen kanssa. Sinällään on ihan mielenkiintoista, että heidän lääkärinsä pystyvät sanomaan, että olen työkykyinen ja minun mielestäni monelta osin väärin perustein. Tänään posti toi päätöksen, että valitukseni päätöksestä on siirretty seuraavalle päättävälle elimelle eli vakuutusyhtiö ei muuttanut päätöstään suoraan uusien lausuntojen perusteella vaan laittoivat asian eteenpäin. Nyt on sitten tiedossa vähintään puolen vuoden odotus ennen kuin he saavat päätöksen tehtyä.

Siis tällä hetkellä minulla on kaksi eriävää mielipidettä työkyvystäni. Toinen instanssi on sitä mieltä, että olen työkyinen ja minulla ei ole uudelleen koulutustarvetta ja toinen on sitä mieltä, että en kykene ainakaan koulutustani vastaavaan työhön. Ota tästä nyt sitten tolkkua. Oma ajatus on, että koulun penkille tästä lähden.

Poskiontelo-operaatio

Maaliskuun alussa operoitiin poskiontelot. Vaikka minua viime vuonna operoitiin kahdesti, silti poskionteloleikkaus pelotti huomattavasti enemmän kuin kumpikaan jalkaleikkaus. Kaikki kertoivat ennen leikkausta, että siinä ei nukuteta, vaan se tehdään puudutuksessa. Minäkin vähitellen aloin uskomaan siihen, että joudun tyytymään puudutteisiin ja pelkoon niiden tehottomuudesta. Anestesialääkäri kuitenkin ehdotti, että tehdään nukutuksessa, mikä kelpasi minulle erittäin hyvin.

 Leikkaus kaikkineen meni hyvin. Toipumiseen meni reilu viikko. Ensimmäiset päivät olin todella tukkoinen ja muutenkin olo oli vetämätön. Onneksi hoitohenkilökunta oli varoittanut tästä ja osasin odottaa. Parin viikon kuluttua leikkauksesta olo oli jo normaali paitsi että kystan aiheuttamat oireet loistivat poissaolollaan.

Nyt kun leikkauksesta on kulunut useampi kuukausi, niin täytyy todeta, että prosessiin lähteminen oli ehdottomasti yksi parhaita päätöksiäni. Sen jälkeen poskiontelot eivät ole oireilleet kertaakaan ja nuhankin yhteydessä lima on lähtenyt hyvin tehokkaasti kannuttelemalla. Ennen operaatiota arvoin, että onko tämä turha leikkaus, mutta näin jälkikäteen katsoen ehdottomasti kannatti.

Hiljaiselon päätös

On näköjään pahasti unohtunut tämän blogin päivitys. Nyt yritän taas parantaa tapani ja aloittelen selittelyviestillä. Ihan kaikki ei varmastikaan mahdu yhteen viestiin, joten historiankertausta seurannee myös jatkossa.

Viimeinen niitti talviunien keskeyttämiselle tuli muutaman viikon takaa voimaannuttavan valokuvan työpajasta, jonka järjestivät Suomen reumanuoret ja Suomen reumaliitto. Pitkä viikonloppu nuorten reumaatikkojen seurassa oli silmiä avaava kokemus ja ensimmäistä kertaa sairauteni aikana sain tavata omanikäisiä ihmisiä, jotka ovat kokeneet samantyyppisiä asioita kuin minä. Siellä tuli puhe blogeista ja ainakin kuvittelen saavani lisää lukijoita.

Viimeinen puoli vuotta on mennyt pääasiassa sopivaa masennuslääkitystä etsiessä ja masennuksesta toipuessa. Masennuslääkitys on vähitellen saatu sopivalle tasolle. Ensimmäisellä lääkkeellä mennään, mutta annosta on jouduttu nostamaan ja tehoakin useampi hetki odottelemaan, mutta kuitenkin toivottu vaikutus on saatu yhdessä säännöllisten hoitajan tapaamisten kanssa. Tällä hetkellä mieliala on huomattavasti parempi kuin vuoden vaihteessa, mutta vieläkään en koe omaa henkistä jaksamistani normaalina.

Jaksamisen vähyys johtunee osaltaan siitä, että reumaan ei ole vieläkään löydetty sopivaa lääkitystä. Tosiaan tammikuussa lopussa ilmoitin reumapolille, että en enää halua käyttää edellistä biologista lääkettä. Poskionteloleikkauksen jälkeen lääkäri päätti aloittaa suoneen tiputettavan biologisen lääkkeen, jota kokeiltiin nelisen kuukautta. Koska se ei tehonnut tuossa ajassa, päätettiin aloittaa toinen lääkitys, jonka tehoa nyt odotellaan.

Kaiken kaikkiaan reaktiivinen masennus ei parane ennen kuin reuman suhteen uskaltaa luottaa parempaan tulevaisuuteen ja toisaalta reuman paranemista ei ainakaan masennus edistä. Tässä ristitulessa on kuitenkin selvittävä ja yritettävä löytää sopiva polku ulos.

Ylivirkeydestä uuvahdukseen

Kortisoni aiheuttaa tunnetusti ylivireyttä ja tällä erää sen vaikutus oli kohtuuttoman suuri. Oli aivan ylivireessä ennen masennuslääkityksen aloittamista. Masennuslääke hieman helpotti tilannetta, mutta virtaa oli silti melkoisesti.

Kahden viikon kortisonikuurin jälkeen ilmoitin lääkärille, etten halua ko lääkettä enää syödä ja sovimmekin, että saan lopettaa sen kuin seinään. Tein työtä käskettyä ja tuntui kuin kaikki energia olisi hiipunut lopetuksen myötä. Toisaalta väsymys ei kuitenkaan ole ahdistavaa, vaan olen vain todella uupunut. Toivottavasti nukkuminen helpottaa.

Mielenterveystiellä

Vielä joulukuussa minulla oli erittäin vahva käsitys masennuslääkkeistä ja niiden sopimisesta minun tilanteeseeni. En nähnyt mitään järkevää syytä ottaa lääkitystä käyttöön ja suhtauduin moisen ehdottamiseenkin melko kielteisesti. Minun mielenterveysongelmani johtuvat huonossa tasapainossa olevasta reumasta ja ne hoidetaan tasapainottamalla reuman hoito.

Totuus on kuitenkin tarua ihmeellisempää ja päästyäni mielenterveystoimiston asiakkaaksi omahoitajani otti masennuslääkityksen puheeksi. Hänen osasi markkinoida lääkkeen minulle oikein ja painottaa sitä, että masennuslääkitys auttaa yleensä myös kipuun, koska kyseessä on samat välittäjäaineet. Muutaman viikon sulattelun jälkeen suostuin kokeilemaan.

Masennuslääkkeen aloitus oli tyrmistyttävä. Jo ensimmäisen annoksen jälkeen nukuin yön todella levollisesti ja heräsin aamulla virkeänä. Lääkkeen teho tuntui vain lisääntyvän käytön jatkuessa. Se todellakin on auttanut kipuun. Nyt olen voinut jättää lähes kaikki iltaiset kipulääkkeet ottamatta ja silti nukun paremmin kuin aikoihin.

En tiedä vaikuttaako parantunut yöuni näin paljon virkeyteen vai vaikuttaako masennuslääke muutenkin, mutta olen päivisin huomattavasti aikaansaavempi kuin aikoihin. Nukkumiseen menee vähemmän aikaa, mutta selvästi nukun paremmin ja aamulla herääminen on helpompaa, koska reumakivut ovat huomattavasti siedettävämpiä.

Mielenterveyteni hoito ei missään tilanteessa jää pelkästään lääkityksen varaan, vaan minulla on lisäksi tukena omahoitaja, jonka luona käyn säännöllisesti - alkuun viikottain. Ehdottomasti hän on isona tukena tässä tilanteessa.

Hyvä lääkärikäynti

Viimeaikojen blogipäivityksistä poiketen keskityn tänään vain yhteen tapahtumaan. Tänään aamulla kävin hampaiden vuositarkastuksessa ja lääkärikäynti oli todella hyvä. Hammaslääkäri teki työnsä hyvin ja ystävällisesti. Minusta oli todella helpottavaa, että lääkärikäynnillä oli yksi simppeli tarkoitus ja se saatiin hoidettua ihan rauhassa. Viimeaikoina lääkärikäynneillä on ollut jopa ahdistavan paljon asioita, joten henkisesti helppo käynti oli mukava lisä tähän väliin.

Voi kortisoni

Olen sanonut muutamaankin kertaan ääneen viime päivinä että vihaan kortisonia. Tk-lääkäri oli kysynyt reumapolilta ohjeita tulehdusarvoihini ja saanut ohjeeksi aloittaa kortisonikuurin. Niinpä olen torstaista saakka syönyt kortisonia ja olotila on sen mukainen.

Ensimmäisenä haittana kortisoni vei yöunet ja äskettäin vaihdettu kipulääke puolestaan väsyttää. Olen siis ollut unettomana melko tokkurassa jo lähes viikon. Sen lisäksi tuo kortisoni antaa melko paljon ylimääräistä virtaa. Kaikesta väsymyksestä huolimatta olen esimerkiksi siivonnut kämpän lattiasta kattoon. Pahimmillaan tilanne on ollut sellainen, että "sisäinen pakko" käskee tekemään kaikkea, vaikka fyysisesti ei jaksaisikaan.

En tiedä, miltä mania tuntuu, mutta voisin kuvitella, että olo on aika lähellä tätä. Kortisonin sivuvaikutuksenahan on näitä piristäviä puolia. En muista, että ennen olisin kuurin alussakaan kokenut mitään tämän kaltaista olotilaa. Toisaalta tähän saakka minulla on ollut aina paikka, johon energia purkaa. Ensimmäisellä kuurilla opettelin juoksemista ja toisella pystyin tekemään töissä pitkää päivää. Nyt sairauslomalaisena ja vähän flunssaisena ei vastaavia kohteita tule heti mieleen. No onpa asunto ainakin siivottu.

Eilen mittasin verenpaineet, kun oli aiemmin keskustelua kaverin kanssa verenpaineeni tasosta. Oli melko yllätys, että paineet olivat melkoisen korkealla. Päätin siis aktiivisesti seurata ainakin viikon paineita. Onneksi tänään paineet olivatkin lähes optimaaliset, joten ehkä tässä on toivoa. Kortisonihan voi nostaa verenpainetta eivätkä elämäntapani muutenkaan ole erityisen verenpaineystävälliset.

Muutenkin kortisonista on tullut taas selvästi haittoja. Vatsa ei taaskaan kestä tulehduskipulääkettä ja finnejä tuntuu olevan naama täynnä. Vaa'alle en ole uskaltanut nousta, mutta ainakin ennen kuuri on tuonut useamman lisäkilon.

Onkohan tässä jo listattu riittävästi kortisonin aiheuttamia haittoja? Ensi viikolla lääkäri soittaa ja pääsen neuvottelemaan hänen kanssaan. Minä olen sitä mieltä, että tämä lääke ajetaan melko nopeasti alas, jos vaan yhtään pääsen asiaan vaikuttamaan.

Poskiontelot

Viime viikolla tuli yllättävä kirje ja aika poskiontelo-operaatioon. Odotin, että operaatio on joskus maalis-huhtikuun vaihteessa, mutta se tehdäänkin jo maaliskuun alussa. Tämä on hyvä tieto, koska se tarkoittaa, että reumalääkitystäkin päästään tehostamaan uskottua aiemmin.

Operaatiota edeltävä lääketauon pituuden selvittäminen oli puolestaan melko haastava projekti. Minulla on kokemusta jo polvioperaatiosta ja silloin tuo Trexan piti tauottaa kahta viikkoa ennen. Näin arvelin nytkin toimittavan, mutta halusin varmistaa asian, koska viimeksi leikkaavan yksikön ja reumalääkärin välillä oli erimielisyyttä asiasta.

Tällä erää sain kolmannen reumahoitajalta kolmannen ohjeen. Ei kuulemma tarvitse tauottaa. Esitin ääneen kysymyksen, että miksi polvioperaation aikaan reumalääkäri halusi viikon tauon ja leikkaava yksikkö kaksi viikkoa ja hän sanoo, ettei tauoteta lainkaan. Meni hoitaja vähän hiljaiseksi ja päätti varmistaa asian lääkäriltä. Lääkäri oli kuulemma miettinyt asiaa pari hetkeä ja sen jälkeen ohjeistanut, ettei operaatiota edeltävällä viikolla saa ottaa. Odotan mielenkiinnolla, millaiset ohjeet saan päiväkirurgian polilta.

Flunssasta toipumista

Flunssahan äityi sitten melko hankalaksi kaveriksi ja maanantaina päädyin käymään terveyskeskuksessa varmistamassa keuhkojen kunnon ja tulehdusarvot. Pitkään lääkäri mietti, mitä tehtäisiin, vaikka tulehdusarvo olikin huomattavasti parempi. Lopputuloksena oli keuhkokuva ja komento kotiin lepäämään. Onneksi keuhkokuvakin oli puhdas ja tauti tuntuu vähitellen helpottavan.

Voi räkä

Vuoden vaihteen tienoo meni flunssaa sairastaessa ja sen jälkeen päätin pelata varman päälle ja odotin reilun viikon taudin paranemisesta biologisen lääkkeen aloitukseen. Taisi se viikkokin olla liian vähän, koska ei mennyt kuin vähän toista viikkoa ja alkoi taas olla flunssainen olo. En meinannut alkuun uskoa tilannetta todeksi, mutta viikon epäröinnin jälkeen flunssa oli selvä.

Tässä kohti päätin, että minä en tuohon biologiseen lääkkeeseen enää koske. Viime syksy meni kuitenkin paljon paremmalla mielialalla, vaikka biologista lääkettä ei ollutkaan käytössä. Reuma oli tasaisen aktiivinen, muttei estänyt esimerkiksi liikkumista. Tänä vuonna jatkuvat flunssat ovat estäneet liikunnan harrastamisen lähes täysin, mikä ei ainakaan helpota selän kanssa pärjäämistä.

Soitin sitten reumapolille ja kerroin reumahoitajalle päätöksestäni. Hän oli erittäin ymmärtäväinen, mutta totesi, että viimekädessähän lääkäri päättää lääkityksestä, joten laittoi asian lääkärin listalle lähinnä ilmoitusluontoisena asiana. Lääkäri soitti vielä perään samana päivänä ja onnitteli oikeasta ratkaisusta.

Minä kuvittelin tilanteen jatkuvan niin, että käyn poskiontelo-operaatiossa joskus hamassa tulevaisuudessa ja sen jälkeen aletaan miettiä, miten reumaa jatkossa hoidettaisiin. Reumalääkäri oli asiasta hieman erimieltä ja aloitti lääkepohdinnan saman tien. Itselleen tyypillisesti hän antoi minulle useita vaihtoehtoja, joista valita, mitä lähdetään seuraavaksi kokeilemaan. Samassa kirjeessä lääke-ehdotusten kanssa tuli myös liuta tutkimuskutsuja, joten ihan pelkällä lääkevaihdolla en selvinnyt tästäkään episodista.

Jotta tässä ei olisi tarpeeksi yhdelle viikolle, tulehdusarvot olivat loppuviikon turvakokeissa koholla, joten jokin muukin tauti kropassa jyllää. Reumahoitaja laittoi nämä tulokset tiedoksi lääkärille, joka ei kuitenkaan nähnyt tarkempia tutkimuksia tai antibioottikuuria tarpeelliseksi, vaikka tiedossa onkin, että myös flunssan kiusailee jälleen.

Ihmisen pää on kummallinen. Tämä flunssa joka on vain vähän häirinnyt elämää, päätti saman tien pahentua. Tänään en ole jaksanut tehdä juuri muuta kuin katsella elokuvia. Muutenkin takaraivossa huutelee pelko useammasta vakavammasta tulehdussairaudesta, kärjessä tietenkin keuhkokuume. Ilmeisesti pelko keuhkokuumeesta hakkasi takaraivossa, koska viime yön nukuin poikkeuksellisen huonosti. Niinpä päätin, että jos olo ei helpota, hakeudun maanantaina terveyskeskukseen varmistamaan tulehdusarvojen suunnan.

Mielenterveystien alussa

Totuus mielenterveyslähetteestä paljastui onneksi toisenlaiseksi. Lääkäri soitti perään ja kertoi laittaneensa lähetteen jo ennen vuodenvaihdetta ja kehotti soittamaan perään, jos mitään ei ole kuulunut. Hän laittoi minulle myös sen lähetetekstin nähtäväksi, eikä se ollut kovin kaunista luettavaa. Tekstin sisältö oli täysin totta, mutta asian lukeminen toisen kirjoittamasta paperista, ei tunnu kovin mukavalta.

Tämä lähete kuitenkin poiki ajan mielenterveyskeskukseen ja muutama käynti siellä on näyttänyt, että asian eteen kannatti todellakin taistella. Tie tälläkin saralla tulee olemaan pitkä, muttei toivottavasti kovin kivinen. Tältä osalta ollaan kuitenkin täysin erilaisen hoidon alussa. Jo nämä pienet askeleet mielenterveydenhoidossa ovat näyttäneet, että hoito tulee olemaan täysin erilaista, kuin mihin olen reuman kanssa tottunut.

En suoranaisesti tiedä, mitä tulevaisuus tuo tältä osalta tullessaan, mutta uskon, että tämän asian jälkeen olen ainakin yhtä kokemusta rikkaampi ja varmasti ainakin tietyllä tapaa vahvempi ihminen. Ainakin alku vaikuttaa lupaavalta.

Voiko hoidon saaminen todella olla näin vaikeaa?

Jos olisin tiennyt, mihin suohon itseni laitan, kun lähdin etsimään psyykkistä tukea, en taatusti olisi lähtenyt edes ajamaan asiaa yhtään eteenpäin. Koen taistelevani tuulimyllyjä vastaan, kun yritän löytää itselleni apua. En voi kuin ihmetellä, miten hoidon saaminen voi olla näin vaikeaa.

Tasaisin välein kuulee valitusta siitä, miten erilaisten fyysisten oireiden kanssa ei tutkita ja hoideta, vaan lääkäri määrää buranareseptin ja lähettää kotiin. Kuitenkin minun kokemukseni on täysin päinvastainen. Minua on tutkittu ja hoidettu jopa liiallisuuksiin ja olenkin moneen kertaan hämmästellyt, miten hyvin minua kohdellaan.

Tämä mielenterveyskuvio on sitten oikein huolella palauttanut minut takaisin maanpinnalle. Ensimmäinen lähetehän palautui takaisin, koska ei kuulemma ole hoidon tarvetta. Lääkäri oli kuulemma luvannut kirjoittaa uuden lähetteen heti saatuaan lisätietoja. Kyselin viikolla tämän lähetteen perään, koska en ole saanut siihen vielä vastausta. Selvisi syy vastauksen puutteelle - lääkäri ei ollut vielä edes laittanut uutta lähetettä eteenpäin.

Vaikka aloitin viikon todella hedelmällisellä keskustelulla psykiatrinen sairaanhoitajan kanssa, tämä tieto pudotti taas aika syvälle. Suurin syy pudotukselle oli se, että vastaus kyseiseen lähetteeseen oli erittäin merkittävässä roolissa tiistaina luodulla vaihtoehtoisella reitillä tuen saamiseksi. Onneksi kuitenkin tiedän saavani apua ainakin jollain aikataululla. Psykiatrinen sairaanhoitaja lupasi tarvittaessa järjestää minut keskussairaalan psykologin puheille, joten ihan tyhjän päälle en tule putoamaan, vaikkei minua otettaisikaan vastaan mielenterveystoimistossa.

Yllätyksiä verikokeissa

Flunssa tuntuu jatkuvan aina vaan. Tällä erää tulehdusarvojen varmistaminen tapahtui lääkityksen turvakokeiden yhteydessä. Tuloksia kysyessäni sain todella yllättävän vastauksen. Veriarvoni olivat täyttä priimaa. Ainoastaan yksi tulehdusta kuvaava labra-arvo oli minulle koholla, mutta sekin oli viitearvoissa. Toisaalta tämän seurannan aikana se on pääsääntöisesti ollut viitearvoissa. Muut tulehdusarvot ovat kohonneet herkemmin ja tällainen tilanne onkin todella epätyypillinen.

Kaivoin esille kaikki helposti löydettävät labravastaukset ja sieltä löytyi tasan yhden kerran turvakokeet, jossa kaikki tulehdusarvot ovat olleet viitteessä. Nämä verikokeet oli otettu reilu vuosi sitten. Silloinkin tilanne terveydentilan suhteen oli melko vastaava. Biologinen lääkitys oli aloitettu hetkeä aikaisemmin ja juuri ennen verikokeita oli ollut ensimmäinen flunssan aiheuttama lääketauko. Erotuksena tämän kertaiseen biologinen lääke oli aloitettu tauolta muutamaa päivää aiemmin.

Täytyy todeta, että labratulos todella yllätti, vaikka flunssan aikana CRP:tä seurattiinkin melko tarkkaan. Jotenkin ajattelin, että crp jostain syystä huijaa ja noissa laajemmissa verikokeissa paljastuu totuus. Ehkä sieltä paljastui totuus, mutta se oli aika erilainen kuin uskalsin odottaa.

Ajattelin flunssan olevan voitettu kanta ja aloitin viikonloppuna Trexanin. Kuitenkin jo seuraavana aamuna olo tuntui hieman tukkoiselta. Pitänee seurata oloa vielä pari päivää ennen kuin uskallan pistää tehokkaamman lääkkeen.

Mennyttä ja tulevaa

Vuoden vaihteen tienoilla on tapana pohtia mennyttä vuotta ja suunnitella tulevaa. Otan haastetta niskasta ainakin osittain.

Vuosi 2013 meni hyvin eritavalla kuin olin suunnitellut. Ainoita suuria suunnittelemiani asioita oli työvoimapoliittisen koulutuksen saaminen loppuun. Toisaalta koulutus tähtäsi työllistymiseen, mikä ei toteutunut. Parikin kiinnostavaa työpaikkaa oli tarjolla, mutta ne kaatuivat jossain kohti rekrytointiprojektia.

Niitä yllättäviä asioita mahtui vuoteen huomattavasti enemmän. Vuoden teemana tuntuivat olevan vastoinkäymiset ainakin reumalääkityksen osalta. Jos vuosi 2012 oli reuman hoidon suhteen matalalentoa, vuosi 2013 oli yhtä vuoristorataa. Mukaan mahtui niin hyviä ja oireettomia hetkiä kuin lääketaukoja ja vaikeita aikoja.

Suuremmat vaikeudet terveyden kanssa alkoivat maaliskuussa, kun onnistuin vääntämään polveni. Se kiusailikin jonkin verran pitkin vuotta. Se tuntui paranevan melko hyvin kevään mittaan ja vaihdettu reumalääkitys vei polvesta viimeisetkin kivut. Kuitenkin juhannuksena polvilumpio mitä ilmeisimmin kävi sijoiltaan ja aiheutti välillisesti nilkkamurtuman.

Nilkkaa parannellessa menikin kaunein kesä ja polvi operoitiin melko pian kipsin poiston jälkeen. Kaikkien näiden operaatioiden toipumisen ajan biologinen reumalääkitys oli tauolla ja se toi toipumiseen oman haasteensa.

Kuitenkin jalka vähitellen parani, mutta mennessäni poistattamaan polvesta tikkejä, alkoi flunssa oireilla. Tämän flunssan jälkimainingeissa ilmeni, että poskiontelossa on kysta, joka oli alkuun reumalääkärin mielestä este biologiselle lääkitykselle. Kystakuviota selvitellessä vierähti taas kuukausi jos toinenkin ja juhannukselta alkanut lääketauko jatkui marraskuun lopulle.

Lääketauolla jouduin tekemään valitettavan paljon tuttavuutta myös reumalääkärini kanssa. Johonkin kyselyyn laskin, että kävin pelkästään lääkärin vastaanotolla tai sairaalassa 25 kertaa. Lisäksi olen käynyt hoitajan vastaanotolla ja puhunut lääkäreiden ja hoitajien kanssa puhelimessa lukemattomia kertoja. 

Tuntuu, että valo tunnelin päässä on ollut liian usein vastaan tuleva juna. Onneksi se ei ole tehnyt pahinta mahdollista tuhoa, mutta ei niistä törmäyksistä ole kolhuitta selvitty. Toisaalta kolhut ovat opettaneet paljon ja uskon olevani joltain osalta huomattavasti vahvempi ihminen kuin vielä vuosi sitten.

Yhtään uuden vuoden lupausta en tehnyt vuodelle 2014, mutta useita toiveita silti esitän. Ensiksikin toivon, että vastoinkäymiset terveyspuolella jäävät vuoteen 2013 ja tie lähtee vähitellen nousemaan vakaasti. Osana tähän terveydentilan paranemiseen liittyy myös sopivan ja tehokkaan reumalääkityksen löytäminen.

Toinen suuri toive on oman paikan löytäminen työelämässä. Kovasti toivon, että löydän itselleni sopivaa ja mielekästä työtä, jossa viihdyn. Vaikka selkeää paikkaa ei löytyisikään, haluaisin kuitenkin nähdä selkeän tavoitteen, jota kohti lähden ponnistelemaan. Tällä hetkellä tuntuu, että olen ainakin loppuvuoden 2013 vain ajelehtinut eteenpäin ilman sen suurempaa tavoitetta ja päämäärää.

Kolmas toive liittyy suuresti tämän blogin alkuperäiseen ideaan. Haluan olla siinä kunnossa, että voin aloittaa tavoitteellisesti Teräs-Kaislan rakentamisen. Vuosi 2013 meni sekä painon pudotuksen että kunnon kohotuksen osalta pahasti pakkasen puolelle. Haluan uskoa, että tämä on vain väliaikainen romahdus ja minulla on vielä mahdollisuus saada itseni hyvään fyysiseen kuntoon.

Neljäs edellisiä ehkä pienempi toive liittyy omaan mielenterveyteen. Sitä on koeteltu vuonna 2013 vähintään riittävästi ja todella toivon, että vuosi 2014 tuo mukanaan työkaluja myös omasta mielenterveydestä huolehtimiseen. Sekä sairastuminen krooniseen sairauteen nuorena että vuoden 2013 vastoinkäymiset syövät henkisiä voimavaroja paljon ja nyt koen niiden olevan todella vähissä. Toivottavasti voi vuoden vaihteessa 2014/2015 kertoa olevani henkisesti paljon vahvempi ihminen.