Masentava psykiatri

Olenpa nyt nähnyt psykiatrin, joka ei ainakaan luonut turhaa uskoa masentuneeseen. Vastaanotolla käytiin useampiakin asioita läpi. Kaikkiin psykiatrin kommentti tuntui olevan ei kannata tai ei onnistu. Välillä kyse oli hänen kannastaan muuhun hoitoon, välillä hänen osaamisaluessataan.

Masennuslääkityksen tehostaminen ei onnistu, eikä sitä kannata edes yrittää, kun on niin mittava muu lääkitys. Unen eteen ei voi tehdä mitään, koska kokeilemattomat lääkkeet eivät kuitenkaan toimi. Olemassa olevien annoksia ei voi muuttaa. Tai jos voikin muuttaa, ei siitä ole mitään hyötyä.

Psykoterapiaan en tule pääsemään, minulla ei ole siihen varaa eikä se kuitenkaan hyödytä minua. Omahoitajalla on terapeutin pätevyys, joten psykoterapia tuskin tuo mitään uutta, vaikka kela sen minulle myöntäisikin.

Ammatillista kuntoutusta voi toki hakea, mutta en sitä saa tai jos saankin, se ei onnistu. Turha kuvitellakaan, että minusta saataisiin työkykyistä. Kyllä hän voi jotain lausuntoon kirjoittaa, jos välttämättä haluan, mutta ihan turha on yrittää.

Oikeasti tuli olo, että mitä minä edes yritän. Masennusta ei kannata hoitaa lääkkeillä eikä psykoterapialla. No miten sitä sitten kannattaisi hoitaa? Työkyky tuskin koskaan palautuu. Ei senkään eteen kannata tehdä töitä. Eikö masennuksen hoidossa hoitohenkilökunnan kuuluisi kannustaa eikä lytätä potilasta?

Polku töihin

Käytännössä koko vuosi on tehty kuntoutustutkimusta. Vihdoinkin istuttiin asiantuntijoiden kanssa saman pöydän ääreen ja tehtiin askelmerkit työhön paluuseen. Kaikki olivat yhtä mieltä, että toimenpiteitä tarvitaan, mutta töihin paluu on mahdollista.

Talvi järjestellään asioita ja kevään korvalla olisi tarkoitus aloittaa ammatillinen kuntoutus. Maksaja on vielä kysymysmerkki, mutta kuitenkin on neljä perättäistä suunnitelmaa. Jos ensimmäinen menee pieleen, niin siirrytään toiseen.

Olen todella tyytyväinen näihin askelmerkkeihin. Toivottavasti asiat sujuvat mutkattomasti ja pääsen koulun penkin kautta takaisin työelämään.

Vika ei ehkä olekaan korvien välissä

Reumalääkäri soitti tänään, vaikka varsinainen soittoaika olikin annettu vasta huomiseksi. Hän aloitti puhelun kertomalla, että kuvista ei löytynyt tulehduspesäkettä eikä mitään pahanlaatuista. Tässä kohti heräsi jo kysymys, mitä sieltä sitten löytyi. No paljastuihan asia hetken kuluttua - hyvänlaatuinen lisämunuaiskasvain. Reumalääkäri ei juuri osannut kasvaimesta sanoa mitään. Hän osasi sanoa ainoastaan, että kasvain on hyvänlaatuinen ja harvinainen. Lisäksi hän tiesi, että asian jatkoselvittelyt tekee endokrinologi, jolle hän laittoi lähetteen.

Täytyy todeta, että moinen tieto tuli aivan puskista, enkä oikein tiedä, mitä moisesta pitää ajatella. Toivoisin kovasti, että asiat hoituisivat mahdollisimman nopeasti enkä joutuisi elämään epätietoisuudessa. Se on kuitenkin varmaa, että edessä on hoitosuhde uusiin ihmisiin ja liuta tutkimuksia.

Pelkopotilaana tutkimuksissa

Nilkkamurtuman yhteydessä jalastani otettiin tietokonetomografiakuvat, jotta saatiin varmuus kantaluun tilanteesta. Siinä hässäkässä kuvaus oli yksi tutkimus muiden joukossa, mutta siitä jäi silti kammo mielen perille asustamaan. Kun poskiontelot kuvattiin saman vuoden syksyllä, pystyin pakottamaan itseni tutkimuksiin, mutta kammo tutkimusta kohtaan paheni. Päätin toisen tutkimuskerran jälkeen, että lähtökohtaisesti en suostu tietokonetomografiaan ja, jos tutkimus on välttämätön, tarvitsen siihen rauhoittavan lääkityksen.

Reumalääkäri päätti sitten viimeisenä tutkimuksenaan tehdä minulle vartalon TT-kuvauksen. Ihmetteli asiaan hetken ja vetosi siihen, että olen käynyt magneettikuvissa monesti ilman lääkitystä. Kerrottuani trauman syyn, hän kuitenkin lupasi minulle rauhoittavat lääkkeet tutkimukseen.

Kuvauspäivänä menin sitten tuntia ennen tutkimusaikaa röntgenosastolle rauhoittavan lääkkeen takia. Melkein heti saapumiseni jälkeen hoitaja otti minut vastaan ja kävi läpi tutkimuksen, joka minulle tehdään. Samalla sain todettua, että pelkään tutkimusta paljon ja sen takia haluan esilääkityksen. Olin aivan varma, että minua yritetään puhua ympäri, mutta kuultuaan tarinani hoitaja totesi, että saan ehdottomasti esilääkityksen.

Odotusaikana hoitaja kävi kyselemässä muutaman kerran vointiani ja kertoi kuvausaikataulusta. Olin ensimmäinen kuvattava heidän kahvitaukonsa jälkeen. Hoitaja kutsui minut sisään kysymällä, joko tuntuu siltä, että voisin lähteä kuvaukseen. Ennen kuvausta asetti minulle kanyylin suoneen ja pahoitteli, kun joutui pistämään minua kahdesti. Toivoi, ettei siitä jää huonoa muistoa. Totesin, että näillä suonilla se on arkipäivää.

Hän erikseen varmisteli, että asentoni on hyvä ja ettei esimerkiksi kanyyli satu. Sen jälkeen hän ajelutti minut pedillä edestakaisin sen matkan, jonka peti liikkuu tutkimuksen aikana. Liitettyään minut varjoainepumppuun hän vielä erikseen varmisti, ettei nestepumppaus satu. Sen jälkeen olikin ensimmäisen kuvasarjan vuoro ja sen ajan hoitaja olikin poissa. Hän kuitenkin tuli varmistamaan vointini varjoainepumppauksen yhteydessä, mikä rauhoitti minua entisestään.

Tutkimuksen jälkeen erikseen kiitin hoitajaa, joka teki tutkimuksesta lähes miellyttävän kokemuksen. Totesin, että tästä kertaa jäi sen verran hyvä fiilis, että voin hyvinkin harkita seuraavaa kertaa ilman rauhoittavaa lääkitystä. Haluan, että minulla on kuitenkin mahdollisuus lääkitykseen.

Ei tulehdusreumaa vaan vikaa korvien välissä

Esitin kuntoutustutkimuksessa reumalääkärin esittämän arvelun koko reumadiagnoosista omalle reumalääkärilleni muutama viikko kuntoutustutkimuksen jälkeen. Pelkäsin hurjasti uutisen saamaa vastaanottoa, mutta reumalääkärini suhtautui asiaan todella hyvin. Hän totesi, että, jos hänen tekemänsä diagnoosi kyseenalaistetaan, hänen pitää pystyä perustelemaan diagnoosi uusin tutkimuksin. Niinpä sain lähetteen selän magneettikuviin ja sovimme seuraavan vastaanoton kuukauden päähän. 

Se vastaanotto oli tänään ja reumalääkäri totesi, että ikäväkseen hänen täytyy myöntää, että hän oli väärässä eikä minulla ole selkärankareumaa. Seuraavaksi hän totesi, että nyt on etsittävä tulehdusta muualta kuin nivelistä, koska nivelissä sitä ei ole, mutta tulehdusarvot ovat kuitenkin toistuvasti koholla. Tulehduspesäkkeiden selvittämiseksi hän haluaa ottaa minusta tietokonetomografian koko vartalosta.

Hän oli myös sitä mieltä, että kollegansa ehdottamat diagnoosit hypermobiliteettisyndrooma ja fibromyalgia eivät pysty selittämään kaikkia kipuoireitani. Tästä syystä hän ilmoitti kirjoittavansa diagnoosilistan jatkoksi pitkäaikaisen kipuoireyhtymän.

Tietenkin kotona piti googlettaa diagnoosi ja paljastui karu totuus asiasta. Kyseinen diagnoosi on ns elimellisoireinen psykiatrinen diagnoosi ja luetaan samaan ryhmään somatisaatiohäiriön ja hypokondrian kanssa. Eli siis reumalääkärini totesi, että minun kipuni on täysin henkistä ja tehokkaimmat hoitokeinot ovat psykiatrisia.

Huonosti käyttäytyvät apuvälineet

Kävin kesällä toimintaterapeutilla tekemässä erilaisia käsien toimintaa mittaavia testejä ja apuvälinearviossa. Apuvälinearvioon oikein tsemppasin ja pystyinkin tekemään osallistumaan siihen rakentavalla mielellä, vaikka ensi ajatus oli, että kieltäydyn kaikesta. Päädyttiin toimintaterapeutin kanssa ehdottamaan muutamia apuvälineitä helpottamaan arkeani.

Muutaman kuukauden jälkeen kotiin tuli kirje, jossa kerrottiin, että minulle on myönnetty kaikki apuvälineet, joita minulle haettiin. Samalla tuli ohjeet apuvälineiden hankkimiseksi ja lähdinkin melko pian hakemaan apuvälineitä paikallisesta apuvälineliikkeestä. En saanut kerralla kaikkia, vaan osa jouduttiin tilaamaan.

Ensimmäisten joukossa sain pystykahvaisen juustohöylän, joka kotiuduttuaan päätyi keittiön pöydälle huutelemaan törkeyksiä. Se esimerkiksi kertoi, miten huono ihminen olen, kun tarvitsen moisia vammaisten apuvälineitä ja miten niiden tarve kertoo vain, etten yritä riittävästi ja annan periksi liian helposti. Ehdottomasti sen piti myös kertoa, että naapuri ei moisia tarvitsekaan.

Olin tyytyväinen apuvälinearvion jälkeen siitä, miten hyvin osasin suhtautua asiaan. Tästä syystä yllätyin täysin, miten vaikea minun oli hyväksyä apuvälineiden ilmestymistä kotiini. Jotenkin ajattelin, että suurin kynnys on apuvälinearvio, mutta tosiasiassa se olikin apuvälineiden tuominen kotiin.

Esimerkiksi juuri juustohöylä tuli enemmän kuin tarpeeseen. En ole aikoihin ostanut palajuustoa kuin ruuanlaittoon, koska en yksinkertaisesti ole saanut tehtyä siivuja tavallisella juustohöylällä. Pystykahvaisella juustohöylällä homma hoituu täysin kivutta. Vaikka asia oli täysin järjellä käsiteltävissä, tunnepuoli oli yllättävän paljon vastaan. 

Muutaman viikon yhteiselon jälkeen apuvälineet ovat löytäneet paikkansa ja tapansa toimia. Enää ne eivät huutele herjoja ja saan sukat jalkaan ihanan helposti ilman vääntämistä ja ähräämistä. 

Onko tämä reumaa ollenkaan?

Kela lähetti minut kuntoutustutkimukseen saadakseen toisen mielipiteen työkyvystäni. Käytännössä kuntoutustutkimus tarkoitti päivän aktiivisia tutkimuksia isossa yksityisessä kuntoutussairaalassa. Päivään kuului mm. fysioterapeutin ja lääkäreiden tapaamisia.

Päivä alkoi reumatologin käynnillä ja perusteellisen haastattelun ja tutkimuksen jälkeen hän muodosti näkemyksensä reumani tilanteesta. Tai oikeammin heitti ilmaan kysymyksen, onko minulla reumaa lainkaan. Hänen näkemyksensä mukaan ongelmani ydin on yliliikkuvuus ja sen laukaisema fibromyalgia.

Hän ehdotti hoidon jatkoksi ensin selän magneettikuvantamista ja sen jälkeen joko reumanhoidon tehostamista tai lähetettä kivunhoitoon perehtyneelle fysiatrille. Ylipäätään painotti, että kivun hoitoon on panostettava nykyistä enemmän, muttei lähtenyt itse ehdottelemaan mitään kipulääkitystä. Ainoa selkeä kanta lääkitykseen oli, että masennuslääkityksen lopettaminen kesällä oli virhe.

Potilas vastaan lääkärit

Ensin soitti minulle ennestään vieras psykiatri. Kommentti maksa-arvoihin oli, että ei noista nyt tarvi huolestua ja sen lisäksi sanoi puhelun aikana 3 kertaa, että psyyken lääkkeet eivät maksa-arvoja nosta eikä niille tarvita maksa-arvoseurantaa. Maksa-arvoista huolestuminen on ihan turhaa. Pitkällisen väännön jälkeen totesin, että pakko on jotain tehdä, koska nämä arvot estävät reumalääkityksen. Pitkin hampain suostui lopettamaan tuon neuroleptin ja laittoi uudet maksakokeet.

Soitin sitten varmistaakseni reumapolille, että eihän reumalääkkeisiin kosketa. Sieltä sitten soitti polin toinen lääkäri takaisin ja totesi suurin piirtein ensimmäiseksi, että minun pitää tehdä päätös, että kumpi puoli on tärkeämpää reumatologinen vai psykiatrinen. Komensi sitten tauolle kaikki maksaa rasittavat lääkkeet määrittelemättä sitä sen tarkemmin. Kielsi samalla myös kaikki lääkkeet, jotka voivat nostaa maksa-arvoja. Erikseen totesi useampaan otteeseen myös, että Cymbalta pitää lopettaa, koska sekin voi nostaa maksa-arvoja.

Olin tuosta reumalääkärin puhelusta niin yllättynyt ja hämmentynyt, että en edes tajunnut kysyä, että jos ajan kaikki lääkkeet alas, jätän kaikki ketoprofeeni- ja parasetamolivalmisteet käyttämättä, miten hoidan kipua? Toisaalta turha sitä olisi tuolta lääkäriltä kysyä, koska eihän reuma niin pahoja kipuja aiheuta, että parin viikon lääketauko niitä pahentaisi.

Selvää on, että viimeisin lääkekokeilu meni pieleen ja nyt korjaillaan sen jälkiä. Jo kerran on psyyken lääke väistänyt reuman tieltä - helmikuussa kun maksa-arvot viimeksi nousivat. Silloin pudotettiin Cymbaltan annos puoleen ja tehtiin siitä syyllinen maksa-arvojen nousuun, vaikka syyllinen olisi jopa todennäköisemmin löytynyt reumalääkepuolelta. Silloin oli minulle ja kaikille hoitaville lääkäreille selvää, että jos saadaan syyllinen muualta kuin reuman puolelta, niin tehdään "oikeusmurha".

Jaksan vain ihmetellä, miten minulla voi olla sukset näin pahasti ristissä reumapolin toisen lääkärin kanssa. Hän on hoitanut asioitani noin neljä kertaa ja joka kerta olen ollut tyytymätön hänen päätöksiinsä. Kipua hän vähättelee joka yhteydessä ja tämänkertainen kysymys siitä, haluanko olla reumaatikko vai masentunut, on minusta järkyttävä ylilyönti. Kuka haluaa olla kumpaakaan?

Liian hyvää ollakseen totta

Uusi tehostettu masennuslääkitys auttoi vajaassa viikossa ja tunsin ensimmäistä kertaa masennukseni historiassa, että tunnelin päässä voi ollakin valo. Muutos tarttui myös masennuskoulun viimeisellä käynnillä tehtyyn loppuarvioon. Ensimmäistä kertaa masennukseni historiassa sain BDI-seulasta normaalit pisteet. Oli aivan uskomatonta havaita, että masennuksestani voi toipua.

Kävin tänään terveyskeskuksessa hoitajalla varmistamassa, ettei mahdollinen flunssa ole aiheuttanut bakteeritulehduksia ja samalla hän kertoi minulle labratuloksia. Sovittiin psykiatrin kanssa, että maksa-arvoja seurataan hieman tehostetusti, joten kävin edellisenä päivänä maksa-labroissa.

Ehkä flunssa saa edelleen jatkaa riehumistaan. Tulehdusarvoissa ei ollut mitään häikkää, mutta maksa-arvoissa olikin sen edestä. Ne olivat samalla tasolla kuin helmikuussa. Tällä erää syyllinen oli helpommin arvattavissa kuin talvella. Valitettavasti jäi masennuslääkekokeilu tällä erää todella lyhyeksi.

Hoitajalta lähtiessäni soitin saman tien psykiatrian polille tilanteesta ja pääsin lääkärin seuraavan päivän soittolistalle.

Hoidetaan masennusta

Lääkäriviikko jatkui sairausloman kirjoittamisen jälkeen psykiatrin vastaanotolla. Jälleen kerran olin uuden lääkärin vastaanotolla. Uusi lääkäri on aina jännittämisen arvoinen paikka ja jälleen kerran lähdettiin hoidossa aivan eri suuntiin kuin aikaisempien lääkäreiden kanssa.

Lääkäri oli sitä mieltä, että masennuslääkitykseni perusteisiin ei ole mitään tarvetta puuttua ja ehdottikin lääkityksen tehostamista psykoosilääkkellä. Lääkäri erikseen painotti, että kyseessä on pieni annos ja tosiaan lääkekokeilu.

Lähdin hämmentynein mielin lääkärin vastaanotolta. Toisaalta sain sitä mitä halusin - tehostusta masennuksen hoitoon. Toisaalta vastaanottokäynti erosi todella paljon aikaisemmista psykiatrikäynneistäni ja sen lisäksi päädyttiin aloittamaan neuroleptilääkitys, jota olin tähän saakka pitänyt mahdottomana ajatuksenakin.

Sairausloman vuosipäivä

Jos minulle olisi kaksi vuotta sitten sanottu, että olen vielä kahden vuoden kuluttua sairauslomalla, en olisi millään uskonut moisen edes olevan mahdollista. Totuus kuitenkin on, että vietin sairausloman kaksivuotispäiviä lääkärikäynneillä, joiden teemana oli sairausloman ja hoidon jatko. 

Paljon on muuttunut kahdessa vuodessa, mutta paljon on ennallaankin. Perussairaus ja sen aiheuttamat murheet ovat samoja kuin kaksi vuotta sitten. Painopisteet ja oireiden voimakkuus on hieman muuttunut, mutta tauti on kuitenkin sama reuma kuin aikaisemminkin. Reumalla on parempia ja huonompia päiviä. Sitä vastaan pystyy taistelemaan tiettyyn rajaan asti, mutta viime kädessä reuma on kuitenkin huomioitava.

Suurimpana uutena asiana mukaan on tullut masennus. Sinällään sekään ei ole syntynyt kahdessa vuodessa, mutta näiden kahden vuoden aikana olen tullut huomattavasti tietoisemmaksi masennuksestani. Se on osaltaan varmasti ollut mukana aikaisemminkin, mutta nyt aktiivisen hoidon myötä, siitä on tullut tietoisemmaksi. 

Kaksi vuotta sitten ennen sairauslomalle jäämistäni oli tiedossa yksi mahdollinen leikkaus. Sairausloma alkoi yllättävällä leikkauksella ja sen jälkeenkin akka on leikattu kolmesti. Siis kaikkiaan yhden tiedossa olleen mahdollisen leikkauksen lisäksi on leikelty kolmesti. Kaksi operaatiota osui samaan jalkaan, yksi poskionteloihin ja yksi käteen. Näistä leikkauksista kolmesta tuloksena oli huomattava parannus tilanteeseen. Käsileikkauksen osalta en ole vielä varma.

Sairausloman jatkoperusteet olivat reuman aktiivisuus ja masennus, samoja asioita kuin kaksi vuotta sitten. Kuitenkin tällä hetkellä ollaan tilanteessa, jossa yksinkertaisesti sinnittely ei enää ole mahdollista. Sinnittelyn ja asioiden siirtämisen sijaan on keksittävä muita keinoja ja niiden keinojen etsiminen vaatii aikaa ja energiaa, jotka ovat poissa työkyvystä. Niinpä työkaluja etsitään sairauslomalla.

Pelkistetty (ja hapetettu) masennus.

Ajauduin mukaan spontaaniin keskusteluun masennuksesta ja sen monista kasvoista. Keskusteluun osallistui hyvin eri syistä masentuneita ihmisiä. Myös henkilöiden masennushistoria oli hyvin vaihteleva ja toipumisen vaihe vaihteli juuri diagnosoidusta akuutista masennuksesta vuosia sitten pahimman masennuksensa selättäneisiin.

Halusin tehdä eron erilaisiin masennuksen syihin. Erään keskustelijan kanssa olimme puineet tilanteitamme melko paljon ennenkin. Halusin tuoda julkiseenkin keskusteluun eron masennustemme syistä. Minulla on taustalla selkeä fyysisen sairastamisen aiheuttama ylirasitustila, hänen masennuksensa on syntynyt enemmän psyykkisistä lähtökohdista. Tämän asian yksinkertainen ilmaisu olikin yllättävän vaikeaa.

Ilmaus "vain masennus" tuo mieleen, että en pidä hänen masennustaan yhtä tärkeänä tai vakavana kuin omaani. Tätä en missään nimessä halunnut tuoda ilmi, vaan nimenomaan korostaa erilaista lähtökohtaa. Sekä minä että ystäväni ymmärsimme, mitä hain ilmaisulla, emme vain olleet tyytyväisiä ulkoasuun. Muutama muu keskusteluun osallistuja sitten ymmärsi tämänkin asian väärin. He ymmärsivät, että yritin sanoa, ettei ystävälläni ollut masennuksen liitännäissairauksia kuten ahdistushäiriötä. Jouduimme siis pohtimaan sopivampia ilmaisuita.

Kun kielitieteilijä ja insinööri asetetaan termiongelman eteen, pitäähän siihen keksiä ratkaisu. Lääketieteeseen vivahtavat termit endogeeninen ja eksogeeninen, eivät tässä kohti kuitenkaan tarjonneet sitä, mitä varsinaisesti kaipasimme. Kaipasimme yksiselitteistä ja kansankielistä sanaa ilmaistaksemme masennuksemme syntyjuurien eroja. Vaikka kyse on samasta sairaudesta, ennen kaikkea toipuminen, voi olla hyvinkin erilaista erilaisten lähtökohtien vuoksi.

Viimein päädyimme toteamaan, että paras keksimämme ilmaus on "pelkistetty masennus". Kun oli määritelty kielitieteilijän masennus, oli määrittelemättä enää insinöörin masennus. Pelkistetyn vastakohtanahan on tietysti hapetettu. Minulla on siis hapatettu masennus - ihan turha tauti.

Hyviä päätöksiä

Keskussairaala yllätti minut käsikirurgin määrittelemien tutkimusten tekoaikataulussa. Alle kuukauden kuluessa arviokäynnistä olin sekä hermoratatutkimuksessa että magneettikuvissa. Sattuivat vielä samalle päivälle, mutta eipä tarvinnut uhrata montaa päivää tutkimuksissa ravaamiseen.

Maanantaiaamupäivänä marssin hermoratatutkimukseen, jonka teki sama lääkäri kuin edelliselläkin kerralla. Lopputuloksena oli, että kättä ei leikattu turhaan - syksyllä löytynyt hermopinne oli poistunut. Ikävä kyllä oireita leikkaus ei vähentänyt.

Näillä tiedoin suuntasin sitten iltapäivällä magneettikuvaukseen. Ranne magneettikuvattiin sekä normaalisti että varjoaineen kanssa. Toistaiseksi elämäni tuskaisin magneettikuvaus, koska asento ei ollut missään kohti hyvä ja kuvaus kesti tavallista kuvausta pidempään. Saatiin kuitenkin tehtyä ja minä lopulta pääsin jopa ylös laverilta, vaikka se olikin vaikeaa.

Reilu viikko tutkimusten jälkeen minulle oli varattu vastaanottoaika kirurgian polille ja pääsimme keskustelemaan lääkärin kanssa ranteen jatkohoitosuunnitelmasta. Pelkäsin ennen vastaanottoa kaikkia mahdollisia päätöksiä, mutta yllättäen olin todella helpottunut, kun lääkäri totesi, ettei näe vielä tarvetta leikata vaan seurataan. Jos vuoden kuluttua käsi ei ole toipunut, niin sitten arvioidaan uudelleen. Tällä hetkellä siellä ei ole mitään leikattavaa ja paras hoitolinja on olla tekemättä mitään.

Vaikka pelkäsin tätä päätöstä, olin loppupeleissä todella helpottunut. Ei enää uusia leikkauksia ja toipumisia. Kädestä ei tullut niin hyvä kuin siitä olisi voinut tulla, mutta sen kanssa kuitenkin pärjää mainiosti ja päivä päivältä paremmin.

Lääkäri ja tiputus

Alkaa vähitellen muodostua tavaksi, että ennen jokaista tiputusta on jotain kummallista ja viime kädessä niitä kummallisuuksia selvitellään reumalääkärin vastaanotolla. Niin tälläkin kertaa. VTI ymmärsi antaa periksi toisen antibioottikuurin jälkeen. Antibiootit toivat mukanaan hiivan, mikä oli suorastaan odotettua. Olihan kyseessä vuoden neljäs ja viides antibioottikuuri, joten suurempi ihme olisi ollut, jos hiiva ei olisi tästäkään riehaantunut.

Hiivan rauhoituttua lääkityksellä, olivat tulehdusarvot vaihteeksi sen verran rajusti koholla, että reumalääkäri komensi näytille ennen tiputusta. Tänä vuonna olen tainnut saada kerran tiputuksen näkemättä reumalääkäriä. Muuten olen käynyt hänen vastaanotollaan ennen tiputusta. Niin tälläkin kertaa, että hän voi varmistua infektiottomuudesta.

Farssin seuraava näytös

Alkaa tulla tästä virtsatieinfektiosta suorastaan farssi tai tragedia. Tosin alkaa olla jo niin traagista, että väkisin menee ainakin tragikomediaksi, sanoisin että farssiksi.

Maanantai-iltana antibiootti alkoi tosissaan olla hankala. Se on ennenkin aiheuttanut huonoa oloa ja vaikeuttanut syömistä. Tällä erää tämä ei riittänyt, vaan antibiootti päätti ottaa kovat keinot käyttöön ja laittoi meikäläisen oksentamaan ihan huolella. Samalla tuli kaikki muutkin lääkkeet ylös, joten totesin, että tämän antibiootin taru oli sitten tässä.

Tiistaiaamuna soitin sitten terveyskeskuksesta lopetusluvan. Tällä erää puhelimessa oli omahoitajani, joka totesi, että ehdottomasti pitää lopettaa ja arvioi, ettei uutta kuuria kannata enää ottaa tilalle, koska tuota olisi ollut jäljellä vain päivä. Samalla komensi olemaan uudelleen yhteydessä, jos oireet palaavat. Tosin muisti sitten, että minultahan pitää ottaa kontrollilabrat kuitenkin - ja tarkisti, että lähetteet ovat olemassa. Oli aivan eri suhtautuminen kuin edellisellä hoitajalla.

Kävin sitten viemässä kontrollinäytteen eilen, kun muutenkin pyörin keskussairaalalla ja soitin tänään tuloksia. Käytössä oli alustava viljely ja sticksit. Molemmat kertoivat kieltään bakteeritulehduksen jatkumisesta. Tällä erää tosin bakteeri oli vaihtunut toiseen ja ilmeisesti antibiootti ei ollut tehonnut tähän uuteen bakteeriin. Koska oireita ei ole, päätimme jäädä odottelemaan bakteerin herkkyysmäärityksen tuloksia, jotta voidaan aloittaa siihen tehokas antibiootti.

Mitähän seuraavaksi tulee vastaan? Tieto, että se on joku superbakteeri, joka ei kuole ikinä millään tai ainoa tehokas antibiootti on sellainen, että olen sille allerginen. Odotamme mielenkiinnolla.

Käden tuomio

Minultahan leikattiin käsi marraskuussa, eikä leikkaus mennyt kuin Strömsössä. Silloin todettiin, että tehdään kädestä arvio 5-6 kuukautta leikkauksen jälkeen. Se hetki oli tänään.

En muista, koska olisin pelännyt niin paljon lääkärille menoa. Kaikki varteenotettavat vaihtoehdot olivat joltain kannalta huonoja. Jos kädelle ei tehdä mitään, se jää jossain määrin voimattomaksi ja huomattavasti huonommaksi kuin ennen leikkausta. Toisaalta taas edelliset kokemukset ovat sellaisia, ettei juuri tee mieli päästää ketään leikkaamaan kättäni enää. Erilaiset tutkimukset ovat henkisesti todella raskaita, enkä ehdoin tahdoin halua enää yhteenkään tutkimuskierteeseen.

Lisäksi kyseessä oli jälleen uuden lääkärin tapaaminen ja minun kokemukseni uusista erikoislääkäreistä eivät ole erityisen mairittelevia. Selvästi mukaan mahtui myös pelko siitä, että oireitani vähätellään. Kokemukseni kirurgeista ei missään nimessä helpottanut tilannetta.

Menin siis vastaanotolle hyvin arkaillen ja mietin moneen kertaan, miten asia pitäisi esittää. Oli todellinen yllätys, että lääkäri oli oikeasti ihminen, joka haluaa kohdata potilaansa. Hän oli myös selvitellyt löydöstä leikkauksen jälkeen ja hänellä olivat seuraavat askelmerkit jo selvillä. Hemangiooman tilaa selvitetään magneettikuvauksella ja leikkauksen vaikutusta hermoihin hermoratatutkimuksella. Sen jälkeen mietitään, mitä kädelle tehdään.

Leikkaussalissa oli puhe lähinnä radiologisesta tulppauksesta, mutta nyt lääkäri otti esiin vaihtoehdon hemangiooman kirurgisesta poistosta. Päätökset tehdään kuitenkin vasta tutkimusten jälkeen. Ajatus uudesta käsileikkauksesta ei houkuttele millään tavalla. Sen verran inhottava kokemus edellinen oli.

Vaikeita asioita

Huvitin itseäni maanantain kunniaksi hoitelemalla asioita terveyskeskuksen kanssa. Perjantaina VTI löytyi niin yllättäen, että en muistanut samalla pyytää lähetteitä uusiin labroihin, että voidaan varmistaa tulehduksen hoituneen. Tulehdus oli niin vähäoireinen, ettei edes oireiden vähenemisestä voi päätellä parantumista.

Puhelimeen vastasi omahoitajan sijasta joku vieras ja ilmeisesti melko nuori hoitaja. Esitin asian, niin ensimmäinen kommentti oli, että ei mitään kontrolleja tarvita. Kun kysyin, että miten oireettomasta tulehduksesta sitten tiedetään, että se on parantunut, sain luennon, miten oireetonta tulehdusta ei kuulu hoitaa. No minulla nyt kuitenkin hoidettiin ja kyllä hoitotulos pitää pystyä toteamaan.

Seuraavaksi kyseli sitten, että olenko saanut lääkäriltä ohjeet moiseen ja jos olen, niin lääkäri on varmasti laittanut lähetteenkin. Totesin, etten ole puhunut tällä erää lääkärin kanssa, mutta aina ennen on moinen otettu. Kuulemma lääkärin pitäisi selkeästi määrittää tarve. Jos lääkäri ei katso tarpeelliseksi, ei oteta.

Tässä kohti oli pakko vetää muutama ässä hihasta: biologinen reumalääkitys, heikentynyt vastustuskyky ja reumapolin vaatimus. Ensimmäiseen totesi, että biologisesti lääkittyjä hoidetaan ihan samoin kuin muitakin, eikä heille anneta mitään etuoikeuksia. Minä en ole koskaan ymmärtänyt labroissa käymistä etuoikeutena.

Vastustuskykyni ei kuulemma voi olla heikentynyt, koska heidän tiedoissaan ei lue mitään sellaista. No ei minulle siitä ole kukaan tainnut erikseen diagnoosia kirjoittaa, mutta ihan vaan selaamalla käyntien syitä, näkee kyllä, että erinäköisten tautien kanssa on kyllä heillä ravattu riittämiin. Reumapolin vaatimustakin ihmetteli ja kyseli, että olenko nyt aivan varma, että sanovat niin.

Tässä kohtaa oli aiheesta väännetty jo 10 minuuttia ja minun oli pakko kysyä, että ovatko ne kokeet niin kalliita, että niistä tarvitsee vääntää näin pitkään. Tarjouduin myös soittamaan reumapolille ja pyytämään sieltä lääkärin kommentin näytteiden tarpeellisuudesta. Siinä kohti hoitaja antoi periksi ja lupasi laittaa lähetteen.

Ilosta masennukseen

Olen alkanut odottaa jokaista reumalääkeannosta mielettömällä innolla. Tuntuu, että koko elämä pyörii noin viikon ennen tiputusta vain ja ainoastaan tiputuksen ympärillä. Se on hetki, jota odottaa kuin kuuta nousevaa.  Sitä päivämäärää odottaessa pärjää vain sillä ajatuksella, että saan tipan tiettynä hetkenä ja sen jälkeen taas helpottaa.

En kuitenkaan ole oppinut sitä, että minun kohdallani sovittu tiputuspäivä ei takaa mitään. Tiputuksen saamisesta pitäisi iloita vasta, kun lääke on suonessa. Silloin sitä ei enää saa pois, vaikka haluaisikin. Siihen saakka sen tiputuksen saaminen on aina epävarmaa. Ja silti sitä joka kerta luottaa ja toivoo sitä tippaa.

Niin tälläkin kertaa. Kunnes tiputusta edeltävissä turvakokeissa löytyi virtsatieinfektio, joka on tietenkin tiputuksen este. Eipä siinä sitten muuta kuin lääkärille antibioottipyyntö ja soittoa reumapolille, että perutaanpa tiputus taas ja palataan asiaan, kun tulehdus on hoidettu todistetusti.

Jäykistävä reuma + yliliikkuvuus = ?

Kuntoutustutkimuksen varsinainen tutkimusvaihe alkoi tänään. Tutkimukset aloitti fysioterapeutti, joka tutki nivelten liikkuvuutta ja selkärankaa. Samalla käytiin läpi minun ennakolta täyttämiäni papereita. Päädyttiin niiden osalta siihen, että oireeni haittaavat elämääni ihan oikeasti.

Tämän lisäksi hän teki liikkuvuus mittaukset lähes kaikille nivelilleni. Hän löysi sekä yliliikkuvia että aliliikkuvia niveliä kasan. Normaalisti toimivia oli huomattavan vähän. Valtaosa minusta jäykistä nivelistä oli siellä normaalin liikkuvuuden ylärajalla ja ne normaalit olivatkin sitten reippaasti yliliikkuvia.

Fysioterapeutin kanssa kyllä todettiin, että ensimmäisenä mieleen tuleva ajatuskulku - eli kun yliliikkuvalla on jäykistävä sairaus, niin lopputuloksena on normaalisti liikkuva - ei pidä paikkansa. Pahimmillaan sama nivel voi olla johonkin sekä yli- että aliliikkuva ja silloin siihen mahtuu molempien vaivat. Esimerkiksi minulla on toisessa polvessa lievä taivutusvajaus, mutta samalla samainen polvi menee yliojennukseen yli 20 astetta.

Tässä onkin siis edessä kasa haasteita, että oppii elämään tämän kropan kanssa.

Masennuslääkitys - tunteita matkan varrelta

Kokoilin kasaan muutamia mietteitä masennuksen hoidostani. Oli itselle todella hyödyllistä kasata ajatukset yhteen kokoon. Tämä on kirjoitettu vahvasti masennuslääkkeiden näkökulmasta. Olen joutunut muuttamaan käsityksiäni moneen otteeseen ja eri suuntiin. On ollut erittäin hyödyllistä käydä tämäkin läpi.

Joku ehkä muistaa, ettei pääsyni psykiatriseen hoitoon ollut erityisen helppo. Olen kuvannut tilannetta mm. ensimmäisen lähetteen tullessa bumerangina takaisin ja ihmetellessäni hoidon saamisen vaikeutta. Onneksi minulla oli silloin tukena hyvä ja pitkän linjan tk-lääkäri, joka lopulta saattoi minut mielenterveystien alkuun.

Toisella yrittämällä siis pääsin hoitoon ja melko pian hoitaja alkoi pehmitellä minua myös masennuslääkitykseen. Hän teki sen erittäin ammattitaitoisesti ja varovasti. Vasta jälkeenpäin ymmärsin, miten pitkällisen työn hän kanssani teki, että suostuin edes harkitsemaan masennuslääkitystä. Hän myi masennuslääkityksen minulle nimenomaan kivunlievitystehon kautta, ei niinkään masennusta helpottavana lääkityksenä.

Lääkäri sitten kartoitti tilanteeni ja pitkällisen pohdinnan jälkeen päädyttiin aloittamaan Cymbalta-lääkitys. Suostuin lopulta ottamaan sen kokeiluun lähinnä sen takia, että voin sitten sanoa, että olen kokeillut eikä toimi ja samaan hengenvetoon kieltäytyä muista masennuslääkkeistä, koska eivät sovi yhteen muun lääkityksen kanssa.

Yllätys oli melkoinen, kun seuraavalla kuntoutusjaksolla henkilökunnasta useampi ihminen sanoi ääneen, että olen aivan eri ihminen ja minusta näkee, miten henkinen oloni on helpottunut. Minä en huomannut olossani tai mielialassani mitään eroa. Kipuihin lääke ehkä auttoi hieman, mutta todellakin hieman. Olin kuitenkin edelleen melko vahvasti sitä mieltä, että turha lääke, mutta onpahan kokeiltu. Minun ongelmani eivät ole aivokemiassa vaan ylenmääräisessä kuormituksessa. 

Lääkäri oli jälleen minua sinnikkäämpi ja päätti nostaa annosta, koska lääke sopi ja hoitajakin oli nähnyt eron minussa. Kiltisti kokeilin isompaa annosta. Parissa viikossa annosnoston jälkeen huomasin, miten mielialani alkoi kohentua ja muutenkin tuli tietyllä tavalla varmempi olo, että tulkoot vaan mitä tahansa paskaa niskaan, niin selviän. En ehkä yksin, mutta selviän ja minulla on tässä monta tukea mukana. Sen jälkeen lääke on kulkenut mukana "tukiverkkona".

Täysin se ei ole minua masennuksesta parantanut, mikä ei ollutkaan hoidon tavoite. Toiveissa olisi ollut, että tehoa olisi saatu enemmän ja annosta nostettiin maksimiannokseen. Se kuitenkin toi tullessaan vaan liudan haittavaikutuksia, eikä lisännyt tehoa, joten sen annos pudotettiin. Tällöin psykiatri heitti ilmoille myös ajatuksen lääkkeen vaihdosta. Kyseessä on kuitenkin ensimmäinen kokeiltu masennuslääke ja tosiaan teho ei ole ihan toivottu. Tarvitsin kuitenkin sulatteluaikaa ja parin kuukauden päästä totesin, että voisin kokeilla jotain toista, koska tosiaan ei tiedetä, että tehoaako jonkun muun tyyppinen lääke paremmin.

Päädyttiin kuitenkin seuraavalla lääkärikäynnillä ratkaisuun, että jatketaan vielä hetken aikaa näin, koska juuri oli aloitettu reumaan uusi lääke, eikä lääkäri halunnut sotkea sitä lääkekokeilua. Sitten tuli yllättäen vastaan maksa-arvojen nousu ja sen takia jouduttiin lopettamaan lähes kaikki "turhat" lääkkeet ja tauottamaan loput, ettei tuhota maksaa lääkkeillä. Tässä yhteydessä pudotettiin myös Cymbaltan annosta reilusti ja päätettiin tehdä samalla kokeilu masennuslääkkeen tarpeellisuudesta ylipäätään.

Melko pian selvisi, että masennuslääke ei ole enää masennuksen kannalta olennainen ja on siltä osalta tehnyt tehtävänsä: auttanut minut takaisin jaloilleni. BDI-seulan mukaan masennus on muuttunut keskivaikeasta lieväksi, mikä on minun tilanteessani loistava hoitotulos - niitä kuormittavia tekijöitä kun kuitenkin taustalla on edelleen "riittävästi". Ei ole edes järkevää olettaa, että toipuisin täysin ennen, kun reuman hoidon osalta päästään stabiiliin vaiheeseen, jossa siltä suunnalta ei tule uusia yllätyksiä kuukausittain.

Toinenkin seikka selvisi melko pian masennuslääkkeen annospudotuksen myötä. Se on näytellyt "kaksoisagenttia" lääkityksessäni ja on toiminut samalla erinomaisena kipu(kynnys)lääkkeenä. Sen annoksen pudottaminen toi eteen uuden ongelman - riittävän kivun hoidon. Vaikka masennuksen hoitoon en lääkettä tällä hetkellä tarvitsekaan, se puolustaisi paikkaansa kipulääkkeenä.

Minulla on myös - osin ehkä kuviteltu - olo, että turvaverkko altani on viety pois. Eihän se sinällään haittaa niin pitkään, kun pysyy nuoralla. Entä sitten kun askel taas lipeääkin. Kuinka syvälle sitä pudotaan? En ajatellut ihan hetkeen kokeilla.

Masennuskoulu

Psykiatri antoi minulle masennuskoululähetteen jo elokuussa, mutta vasta nyt saatiin kasaan minulle sopiva ryhmä ja pääsin aloittamaan. Toisaalta onhan tässä elokuusta sattunut ja tapahtunut melkoisen paljon.

Nyt minulla on edessä masennukseen sairastumiseni jälkeen ensimmäinen viikottainen tapahtuma, johon on syytä osallistua. Kesäkuun loppuun on siis suunniteltua ohjelmaa joka tiistai. Hiukan hirvittää moinen, mutta toisaalta se tekee varmasti hyvääkin, että on jokin säännöllinen meno. Vielä kun tietää, että paikalle voi mennä missä kunnossa tahansa.

Masennuskoulussa opetellaan tunnistamaan oma mielialansa ja opetellaan elämään oman pään kanssa. Ehkä opitaan samalla itselle työkaluja, joiden kanssa voi helpottaa omaa oloaan huonona hetkenä. Varma ei voi olla, mitä siitä jää käteen, mutta se on varmaa, että ainakin tässä tutustuu omaan mieleensä paremmin.

Koulu ei ehkä ole helppo, mutta taatusti antoisa. Kovasti toivon, että jaksan ottaa kaiken opin irti.

Unelmien täyttämistä

Vuonna 1990 Suomessa nähtiin täydellinen auringonpimennys ja olin sitä vanhempieni kanssa katsomassa Tampereella. Vanhempani olivat heränneet ajoissa ja olivat todenneet taivaan olevan umpipilvessä. He eivät herättäneet lapsia, mikä oli minulle aamulla kamala pettymys. Olisin halunnut nähdä tilanteen edes omin silmin.

Olen ehkä joitakin kertoja asiasta maininnut, koska sain 30-vuotislahjaksi matkan katsomaan auringonpimennystä. Täydellinen pimennys olisi näkynyt Färsaarilla ja Huippuvuorilla, mutta koska lääkäri kielsi alkuvuodesta lentämisen infektioriskin vuoksi, jouduin tyytymään autolla saavutettaviin kohteisiin.

Käytännössä päädyin Pohjois-Norjaan, koska siellä en ole koskaan käynyt ja siellä olisin päässyt nauttimaan noin 98 % pimennyksestä. Autoilu Suomen halkihan on jokaisen selkäkipuisen unelma, mutta näin suuren asian takia kestän kipua melkoisesti. Eli auton nokka kohti Pohjois-Norjaa.

Matkan varrella päädyimme jäämään Kilpisjärvelle, koska Pohjois-Norjan sää näytti pilviseltä. Kilpisjärvellä näkyi vain 94 % pimennys, mutta se todellakin näkyi. Katselimme sitä mökin pihalta lähes pilvettömältä taivaalta.

Reilun viikon reissu oli ehdottomasti kaiken kivun arvoinen. Ehdottomasti kannatti tehdä, vaikka en kyllä uusisi samantien. On se autossa istuminen melko rankkaa kuitenkin.

"Pakkohan sut on lääkitä"

Reumalääkäri soitteli sovitusti maanantaina, kun olin ajamassa päivystyksestä kotiin. Ensisijaisesti soittoaika oli kipulääkityksen tehostamista varten, mutta totta kai otin puheeksi myös päivän päivystyskäynnin, koska reumalääkärihän viime kädessä tekee päätöksen tiputuksesta.

Kivun hoidon suhteen lääkäri nosti kädet pystyyn ja totesi pyytävänsä apua kipupolilta. Odotusajaksi nostettiin masennuslääkkeen annosta hieman, että kivut pysyvät edes jotenkin hallinnassa. Sinällään vaihtoehtoja vielä on, mutta reumalääkärini ei osannut ottaa kantaa, mikä olisi tässä tilanteessa viisain seuraavaksi kokeiluksi. Mieluusti pitäisi valita mahdollisimman tehokas ja maksaystävällinen lääke.

Akuutimpana ongelmana tosiaan oli kuumeilu ja tulehdusarvojen nousu. Suoraan ei osannut lääkäri sanoa maanantaina, miten käy keskiviikon tiputuksen, mutta halusi minut labran kautta hänen vastaanotolleen ennen tiputusta.

Kun kävelin vastaanotolle sisälle, hän lausui otsikon sanat jo ennen, kun ennätin istua paikoilleni. Siinä hänen kartoittaessaan tilannettani hänelle kävi entistä selvemmäksi, että oikeasti reumani riehuu huolella. Ennen kun alkoi pistellä pahimpia paikkoja totesi otsikoin sanoin, että pakko minut on lääkitä tai hänet voidaan haastaa kidutuksesta oikeuteen.

Yllätys

Jotta elämästä ei puuttuisi yllätyksiä, nousi minulle perjantai-iltana kunnon kuume. Ehdin jo miettiä kaiken mahdollisen influenssasta hyppykuppaan ennen panadolin ja ketorinin vaikutusta. Kuume tuli niiden vaikutuksesta alas ihan hetkessä. Hikoilun määrän voi jokainen kuvitella, kun vartissa putoaa kehon lämpö 2,5 astetta. 

Toki olo oli edelleen hieman heikko nukkumaan käydessä, mutta lauantaiaamuna herätessä olo oli täysin normaali. Ei mitään viitettä kuumeesta tai muutenkaan erityisen kipeä olo. Totesin selvinneeni säikähdyksellä. 

Lauantai-iltana kuume taas nousi ja päätin tällä erää kokeilla, etten ota kuumetta alentavia lääkkeitä. Lopputuloksena menin nukkumaan kuumeisena ja kaikkien kuumeoireiden kanssa. Lihakset olivat niin kipeät, ettei meinannut kärsiä laittaa peittoa päälle. Vaivuin kuitenkin johonkin horrokseen, josta heräsin aamuyöllä. Möngin pöntölle istumaan ja siinä istuessa kuume tuli alas vastaavalla tavalla romahduksena kuin edellisenä iltana.

Sunnuntaiaamuna olo oli jälleen täysin terve, mutta illalla alkoi kuume taas nousta. Tällä erää otin kipulääkettä jo kuumeen noustessa, joten en joutunut kokemaan kuumeen romahtamista ja sain jopa nukuttua hyvin.

Eipä siinä sitten jäänyt vaihtoehtoa kuin soittaa maanantaina terveyskeskukseen, että mitä tehdään. Takaraivossa häämötti vielä keskiviikona edessä oleva tiputus, jota en olisi halunnut perua. Ei osannut hoitajakaan sanoa, mistä moinen voisi johtua, mutta käski kuitenkin tulemaan vastaanotolle, että hän voi arvioida tilanteen ja mitata crp:n.

Tutkittuaan minut hän totesi, ettei hän näe tässä mitään huolestuttavaa, mutta otti kuitenkin pika-crp:n varmuuden vuoksi. Melkoinen yllätys tulikin, kun hoitaja tuli takaisin ja kertoi, että crp oli toista sataa. Eipä siinä sitten ollut muuta vaihtoehtoa kuin lähteä päivystykseen lääkärin ihmeteltäväksi.

Ilmoittautuessani päivystyksessä hoitajat ihmettelivät, miten olin ylipäätään tolpillani tuollaisella crp:llä. Pääsin kuitenkin odottelemaan lääkäriä ja lääkäri ottikin minut melko pian vastaan ja tutki huolellisesti. Mitään selkeää syytä hän ei löytänyt tulehdusarvojen nousulle, joten jatkoi tutkimuksia labroilla ja röntgenillä. Mitään syytä ei niistäkään löytynyt, joten päätettiin jatkaa seurantalinjalla.

Lääketauon loppu

Sain ohjeeksi tarkastaa maksa-arvot kaksi viikkoa edellisistä laboista. Kaksi viikkoa osui samalle päivälle kun kuntoutustutkimuksen aloitus keskussairaalassa. Niinpä kävin sitten hoitaja- ja lääkärikäyntien välissä labrassa otattamassa maksa-arvot.

Sovittujen käyntien jälkeen kävin pyytämässä reumapolilta soittoaikaa reumahoitajalle. Sihteeri oli erittäin vahvasti sitä mieltä, että labratulokset pitää ehdottomasti soittaa terveyskeskuksesta ja jos niissä on häikkää, niin terveyskeskus sitten konsultoi reumapolia. Yritin kovasti selittää, että nyt ollaan tilanteessa, että olivat ne arvot mitä tahansa, reumalääkäri tekee päätökset lääkityksen jatkosta ja reumahoitaja on se kontakti, jota kautta saa yhteyden reumalääkäriin.

Sain kuitenkin soittoajan reumahoitajalle ja hän soittikin iltapäivällä. Maksa-arvot olivat tulleet alas ja sain luvan aloitella reumalääkkeitäkin pienellä annoksella. Hänellä oli jotain ongelmia tietokoneiden kanssa ja sovittiin, että hän soittaa seuraavana päivänä ja sovitaan seuraava tiputusaika.

Sujuvasti unohdin kipulääkeasian ensimmäisellä puhelulla. Onneksi muistin sen toisella kertaa ja sain lääkärille soittoajan maanantaiksi. Samalla sovittiin tiputus ensi viikolle. Todettiin, että tässä ei ole aikaa kuin viikko, joten edes minä en ennätä keksiä uutta tiputusestettä. Samalla sovittiin, ettei sovita seuraavaa tiputusta, vaan kuulostellaan oloa lähempänä sitä tiputusta.

Kiristystä kivun hoidosta

Reumalääketauko alkaa purra tosissaan. Samalla on pudotettu tuota masennuslääkettä, joka on toiminut myös kipukynnyslääkkeenä. Tämän kyllä huomaa olossa. Ensimmäisiä kertoja olen niin kipeä, että ulkopuolisetkin näkevät sen, tutuista puhumattakaan.

Sovittuja asioitahan ei peruta, joten kunnosta huolimatta menin mielenterveyshoitajan pakeille sovitulle käynnille. Hoitaja näki koko kurjuuden ja kuunneltuaan minua vastaanoton ajan, hän laittoi minut kovan paikan eteen ja ilmoitti, että kipua on nyt pakko hoitaa ja hän ei suostu katselemaan sitä, ettei asialle tehdä mitään. Minun vastusteluni ei mennyt läpi ja hyvä niin.

Hän antoi minulle kolme vaihtoehtoa kipulääkityksen tehostamisen suhteen. Joko hoidan asian itse vapaaehtoisesti, hän lähettää minut sairaalaan ja kipulääkitys hoidetaan kuntoon sitä kautta tai minut lähetetään hoitoon vastoin tahtoani. Yllättäen valitsin näistä ensimmäisen vaihtoehdon ja sovimme, että hän soittaa loppuviikosta tarkistaakseen, että olen tehnyt asialle jotain.

Eipä siinä ollut sitten vaihtoehtoa kuin ottaa asia puheeksi reumapolin kanssa. Ajatuskin pakkohoitoon joutumisesta näin pienestä asiasta tuntui aivan järjettömältä. Onneksi siis on kallonkutistaja joka osaa vedellä oikeista naruista.

Paluu blogin alkulähteille

Kun kesäkuussa 2011 aloitin blogin kirjoittamisen takana oli kipuilukausi, josta lopulta lähdin nousemaan ihan hammasta puremalla ja päättämällä, että en anna periksi. Opettelin sillon tekemään useita asioita itseäni säästävästi. Esimerkiksi jaoin aamulääkkeet jo illalla pahvimukiin, ettei tarvitse aamulla tenuta lääkepurkkien kanssa. Myös kipulääkkeitä minulla oli muutama irrallaan.

Talvella ja keväällä 2011 olikin viimeinen kerta, kun olen tauottanut Trexanin ilman Salazopyrin lääkitystä. Silloin lääkkeet olivat tauolla kaikkineen parisen kuukautta, koska selviteltiin mystisiä hengenahdistuksia ja yksi epäilty aiheuttaja oli Trexan.

Silloin kuitenkin kipuilu oli uutta ja ihmeellistä. Jotenkin sitä jaksoi kipuilla paljon enemmän kuin nykyään. Myös mieliala oli paljon parempi ja usko tulevaisuuteen aika eri kuin tällä hetkellä. Toisaalta silloin tiesi, että kunhan saa luvan aloittaa Trexan lääkityksen, olo helpottaa.

Nyt ollaan siinä mielessä samassa tilanteessa kuin tuolloin eli Trexanin tauottamisen lisäksi Salazopyrinin annosta on pienennetty merkittävästi. On tilanteessa toki erojakin. Tässä neljässä vuodessa reuma on päässyt kehittymään räväkämmäksi taudiksi. Lisäksi reumalääkärini on muutamaankin otteeseen epäillyt, että vahvempi reumalääkitys lisää myös reuman kykyä riehua ilman riittävää lääkitystä.

Olen nyt ollut vajaan viikon ilman riittävää reumalääkitystä ja aamut alkavat olla hyvin samankaltaisia kuin silloin. Esimerkiksi tänään en saanut otettua kipulääkettä aamulla, koska en yksinkertaisesti saanut sitä ulos pakkauksesta. Tähän ongelmaan en ole tässä välissä törmännyt kertaakaan, vaikka lääketaukoja on ollut riittävästi.

Tulipa siis todistettua, että Salazopyrin ei ole lääkityksessäni turha lääke. Tähän saakka sen tehosta ei ole ollut varsinaista näyttöä. Lääke aloitettiin melko rauhallisessa vaiheessa, enkä aloituksen yhteydessä huomannut juuri mitään eroa. Sen annosta ei ole koskaan vähennetty vaan aina muutokset ovat olleet annosnostoja. Jossain kohti jollain lääketauolla totesin, että reuma ei aktivoidu yhtä nopeasti kuin ennen.

Toivon kovasti, että jatkokin tästä on vuoden 2011 kaltainen - silloin oikeasti opettelin juoksemaan ja nautin muutenkin monesta yksinkertaisesta asiasta elämässä. Silloin jo totesin lääkärille, että pakko tästä on joskus lähteä nousemaan ja niin tapahtuikin. Toivottavasti niin käy nytkin.

Vanha intiaani opetti pojalleen elämästä

"Sisälläni on käynnissä taistelu", hän sanoi pojalle.

"Se on kauhea taistelu kahden suden välillä.

Toinen niistä on paha -  hän on vihainen, kateellinen, surullinen, katkera, ahne, ylimielinen, itseä säälivä, syyllisyyttä kokeva, kostonhaluinen, alemmuudentuntoinen, valehteleva, valheellisen ylpeä, ylemmyydentuntoinen ja itsekeskeinen.

Toinen niistä on hyvä - hän on iloinen, rauhaa rakastava, toiveikas, tyyni, nöyrä, ystävällinen, hyvää tahtova, empaattinen, antelias, totuudellinen, myötätuntoinen ja hänellä on usko.

Sama taistelu on käynnissä sinun sisälläsi ja meistä jokaisen sisällä."

Poika mietti kuulemaansa hetken ja kysyi; "Kumpi susi voittaa?"

Vanha intiaani vastasi yksinkertaisesti, " Se, jota sinä ruokit".

Asennemuutos

Kaksi yötä itkeskeltyäni omaa kurjuuttani totesin, että elämässä on pelattava niillä korteilla, jotka on jaossa saanut. Asioiden vatvominen ja kauhistelu vain kuluttavat turhaan energiaa, etenkin kun tässäkin kohti on kyse asioista, joille en voi tällä hetkellä mitään.

On siis aika muuttaa asennetta ja kaivaa kaapista t-paita "When noting goes right, go left!"

Voi maksa!

Juuri, kun tuntuu, että asiat lähtevät vähitellen järjestymään, tulee joku, joka vetää maton jalkojen alta. Tällä kertaa maton vetäjä löytyi turvakokeista. Kävin keskiviikkona turvakokeissa ennen ensiviikon tiputusta.

Eilen sitten päivystyksen lääkäri katsoi labroja samalla kertaa, kun määräsi kortisonikuuria. Hän löysi labroista kaksi asiaa, jotka eivät olleet kohdallaan. Helpompi niistä oli lievä virtsatieinfektio, johon hän määräsi antibioottikuurin. Sanoi suoraan, että terveellä ihmisellä tuollainen bakteerien kasvu virtsassa ei ole lääkityksen peruste etenkään ilman oireita. Hän arvioi kuitenkin minun tilanteeni sellaiseksi, että tulehdus on syytä hoitaa antibiootein.

Hankalampi juttu olikin sitten maksa-arvot. Ne olivat ihan huolella koholla ja ensi töikseni kotiin päästyäni soitin reumapolille ohjeet tämän asian suhteen. Reumahoitaja aloitti puhelun, että mitä olet tällä kertaa keksinyt, ettei tiputeta.

Tällä erää maksa-arvot olivat sen verran koholla, että vaativat lääkäriltäkin radikaaleja toimia. Ohjeeksi sain lopettaa lähes kaikki reumalääkkeet - vain salazopyriniä jätettiin pieni annos - ja välttää kaikkia kipulääkkeitä. Reumalääkäri myös ilmaisi huolensa masennuslääkkeestäni, mutta se ei ollut hänen määräämänsä lääkitys, joten hän ei voinut päättää sen lopettamisestakaan.

Niinpä seuraavaksi asia kaatui psykiatrian polin puoleen, josta hoitaja onneksi löysi lääkärin käsiinsä heti ja sai häneltä pudotusohjeet. Samalla tuli komento lääkärin pakeille ensi keskiviikkona. En tarkkaan tiedä, miksi lääkärille olen menossa, mutta eiköhän sen käynnin teemana ole lopettaa se masennuslääkitys sitten tyystin. 

Tästä sitten alkaa elämä hyvin vähällä lääkityksellä. Täytyy todeta, että hirvittää ihan oikeasti, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Toivottavasti ei ainakaan kamalan pahaa kipukierrettä.

Kuinka kauan pitää jaksaa kipua?

Olen jälleen kerran nukkunut todella huonosti. Pääsyy huonoihin yöuniin on selkä, joka on valvottanut useampaan otteeseen. Olenkin monena iltana joutunut tekemään päätöksiä valvomisen syystä - valittavana on ollut kipu tai kipulääke. Vaihtelevasti olen päätynyt molempiin ratkaisuihin.

Olen yrittänyt opetella, ettei kipuja tarvitse sietää määrättömästi, vaan niihin voi hakea apua jo siinä kohti, kun alkaa miettiä, että pitäisikö hakea apua. Valitettavasti tämän muistaminen ei ole liian helppoa.

Nyt sain itseni jopa irti terveyskeskuksen soittoaikana ja sain soitettua sinne. Valitettavasti heillä ei ollut antaa aikoja, joten sain ohjeen soittaa päivystykseen, koska öiden valvominen on kuulemma huono merkki ja se pitää saada katkeamaan.

Eipä muuta kuin puhelin kouraan ja muutaman hetken jonottamisen jälkeen komento tulla paikalle. Tuntuu jotenkin todella väärältä mennä näin pienten oireiden kanssa päivystykseen hakemaan kortisonikuuria. Eikö päivystyksessä pitäisi olla kipeitä ihmisiä.

Lääkityksen jatko

Minun lääkitykseni oli vaihteeksi reumalääkärin pöydällä, kuten edellisessä viestissä totesin. Tänään sitten puhelin soi ja soittaja reumalääkärini. Hän oli konsultoinut infektiolääkäriä ja olivat yhdessä päätyneet siihen, että biologista lääkitystä kannattaa jatkaa.

Yhteisymmärryksessä he antoivat sitten ohjeen vältellä sairauksia insinöörin tarkkuudella. Aiempiin ruokavaliorajoituksiin ja sairaiden välttelykehotuksiin lisättiin myös joukkojen välttely ja ylihuoliteltu käsihygienia.

Käytännössä siis yritän jatkossa pestä kädet noin kymmenen kertaa päivässä ja toki aina vessassa käynnin jälkeen, aina ennen ruokaan koskemista ja aina ulkoa tullessa sekä tarvittaessa myös väliaikoina esimerkiksi ihmisten kättelyn jälkeen. Varmistin myös että joka laukussa on ainakin yksi käsidesipullo. Laskin että 10 kertaa on päivälle melko hyvä tavoite. Pelottaa vaan, mitä käsien iho moisesta pesukampanjasta tykkää.

Joukkojen välttely onkin sitten haastavampaa, koska joukkoon voi joutua yllättäen. Toki voi vältellä joukkotilanteita kuten esimerkiksi lasten laskiaisriehoja. Samalla kuitenkin tuli kielto myös mm. (elokuva)teattereille ja julkisille kulkuneuvoille. Myös kauppojen ruuhka-aikoja on syytä välttää. Rajoituksia rajoitusten perään.

Toisaalta, jos pystyn näillä keinoin käyttämään tuota biologista ja saan siitä avun, kai se merkittävä oireiden väheneminen tai jopa oireettomuus, on tämän arvoista. Ainakin se on kokeiltava, koska sitten tiedetään auttaako se.

Lääkityksen paluu

Tällä kertaa flunssan aiheuttama lääketauko kesti hieman vajaat neljä viikkoa. Kyllä sinä aikana ehti todeta, että tarpeeseen se tiputus olisi. Tosi asia vaan on, että lääkettä ei voida antaa, jos on kipeänä. Etenkin kun noilla taudeilla tuntuu olevan tapana painua keuhkoihin.

Onneksi tänään koitti pitkään odotettu hetki ja sain tiputuksen. Oli oikeasti kiva mennä sinne istumaan ja viettämään parituntinen rauhassa istuen tiputuksessa. Seura oli tällä kertaa jopa poikkeuksellisen hyvää ja vähän jopa harmitti, että jouduin lähtemään kotiin. Kanyyli laitettiin tällä kertaa suoneen, jossa minulla ei ikinä ole ollut kanyyliä eikä sitä ole taidettu edes koskaan yrittää.

Reumalääkäri palasi maanantaina lomalta ja reumahoitaja kyseli tänään lääkitykseni jatkoista. Iltapäivällä sain hoitajalta puhelun, jossa kertoi väliaikatietoja, että reumalääkäri pohtii asiaa ja konsultoi infektiolääkäriä aiheesta. Eli ei ollut selvää pässinlihaa hoitoni hänellekään.

Jään jännittyneenä odottamaan, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. On jälleen olo, että hoidetaan ja ongelmani otetaan vakavasti.

Olen riittävän vammainen

Reumaatikkona on mahdollista saada monessa kunnassa alennusta liikuntaharrasteisiin, yleensä ainakin uimahallimaksuihin. Toiset kaupungit, kuten Helsinki, Espoo ja Vantaa, myöntävät alennuksen jo pelkän diagnoosin ja kelakortin numeron perusteella. Toisissa kunnissa siihen tarvitaan enemmän paperityötä ja ainakaan ulospäin ohjeet eivät ole yhtä selvät.

Minun kotikuntani kuuluu näihin jälkimmäisiin. Erityisryhmien uimakortista on maininta uimahallin hinnastossa, mutta kaupungin sivuilta ei löydy mitään informaatiota, miten sen saa tai mitä siihen vaaditaan. Selvitin asiaa uimahallin kassalta jo vajaa vuosi sitten, mutten sitten saanut vietyä asiaa eteenpäin.

Se minulle kerrottiin, että uimakortin saamiseen vaaditaan haittaluokka 11. Google kertoi, että "Haittaluokka 11-12: Sairauden vaatima hoito aiheuttaa suurta rasitusta ja toisen henkilön säännöllistä apua tai valvontaa." Esimerkkeinä on sitten kirjoitustaidottomuutta tai toisen henkilön apua arkisissa toiminnoissa, kuten kaupassa käynnissä.

Minä totesin tässä kohti, että eipä ole meikäläisellä mitään mahdollisuutta moiseen, mutta kannattaa sitä kuitenkin yrittää, kun yritys maksaa vain lausuntojen postituksen verran. Kuitenkin selviän arjesta pääsääntöisesti itsenäisesti, vaikka en olekaan työkykyinen.

Eilen tuli sitten yllättävä tekstiviesti. Minulle on myönnetty uimakortti ja saan sen uimahallin kassalta. Eli todellakin olen riittävän sairas, tai kaupungilla on myös muita perusteita uimakortin myöntämiselle. Oli niin tai näin, minua ei haittaa, että saan käyttää uimahallia seuraavan vuoden lähes ilmaiseksi.

Influenssa? jälkitauteineen

Uudenvuoden aattona selviteltiin maksa-arvoja ja niiden käyttäytymistä. Kun tämä kuvio oli saatu selvitettyä ja siirretty tiputusta viikolla, oli hyvä aika lentsulle tulla. Kerrankin olin fiksu ja ilmoitin, että en lähde uudenvuoden rientoihin vaan jään kotiin potemaan. Uudenvuoden päivänä yritin jo etsiä positiivisia asioita sänkyyn kaataneesta taudista ja totesin, että ainakin toisen päivän tippa on peruutettu, joten ei tarvitse aamulla enää perua sitä taudin takia.

Uudenvuoden päivän iltana tuli ensimmäisen kerran mieleen, että voisiko tämä olla influenssa, koska olin todella paljon kipeämpi kuin tavallisessa flunssassa. Illan googlettelun jälkeen totesin, että voi olla ja soitin heti perjantaiaamuna terveyskeskukseen, että haluaisin näytille ja keskustella influenssalääkityksestä. Minut otti vastaan hyvin ynseän oloinen hoitaja, joka suurin piirtein heti ovelta ilmoitti, että ei voi olla influenssaa. Perusteina käytti, että ei ole kuumetta eikä lihas- tai nivelkipuja ja kyllä potilas tietää, koska on influenssa, kun se on paljon voimakkaampi tauti kuin normaali flunssa.

Ei auttanut, että selitin sairastaneeni näillä lääkkeillä aika monta flunssaa eikä kuumetta ja muuta immuunivastetta alentavien lääkkeiden käyttö. Kun sanoin, että en varsinaisesti tunnista lihas- tai nivelkipuja, mutta yleisesti olen paljon herkempi kivulle. Esimerkiksi palmikko rinnan päällä herätti yöllä. Kuulemma influenssakivut ovat selviä nivelkipuja ja ihminen kyllä tunnistaa sen. Tunnistaako reumaatikko?

Sairastin sitten viikonlopun ja päätin mennä maanantaina turvakoelabroihin, kuten oli reumapolin kanssa sovittu. Iltapäivällä yritin soittaa tuloksia terveyskeskuksesta ja kun en päässyt läpi, soitin päivystykseen, jotta sain tulokset ennen loppiaista. Päivystyksen sairaanhoitaja katsoi tulokset ja komensi tulehdusarvon takia lääkärille. Eipä siinä ollut vaihtoehtoja kuin mennä päivystykseen istumaan ja odottamaan lääkärille pääsyä.

Kolmisen tuntia istuin sitten päivystyksen aulassa ja odottelin, että lääkäri pääsee kuuntelemaan keuhkot ja päättää hoitolinjoista. Lääkäri otti minut sisälle, kuunteli oireet ja kysyi ensimmäiseksi, miksi en ollut hakenut influenssalääkitystä. Pakkohan siihen oli todeta, että yritin, mutten päässyt lääkärille asti. No lopputuloksena hän kuunteli keuhkot, määräsi antibioottikuurin ja komensi takaisin parin päivän päästä, ellei kuume putoa.

Kuume onneksi putosi, mutta perjantaina yritin päästä tulehdusarvokontrolliin, mutta terveyskeskuksen takaisin soittopalvelu ei toiminut, joten en päässyt labroihin, enkä jaksanut ottaa aiheesta enempää paineita. Niinpä aloitin maanantaina taas uuden viikon soittelemalla terveyskeskukseen ja pyytämällä aikaa hoitajalle. Sain ajan ja crp oli hieman pudonnut edellisestä, muttei kuitenkaan tarpeeksi, joten komento tuli uudelleen lääkärille. Tällä erää oli edessä antibiootin vaihto ja tarkemmat labrat.

Onneksi tällä erää seurantalabrat järjestyivät ja ilokseni kuulin loppuviikosta, että tulehdusarvo oli vihdoin tullut alas. Eli tällä erää tauti ei kovasta yrityksestään huolimatta päässyt kunnon keuhkokuumeeksi asti, joten toivottavasti toipuminenkin on nopeampaa.

Käytännössähän tämä tarkoittaa jälleen taukoa biologisista lääkkeistä. Vielä ei ole selvää, kuinka pitkä tauosta tulee, mutta eiköhän se ole yli kolme viikkoa. Minua hieman arveluttaa ottaa uutta tiputusta samaa lääkettä ja haluankin asiasta lääkärin mielipiteen. Oma lääkärini tulee lomalta vasta ensi viikolla, joten eiköhän tässä sinne saakka odotella.

Kivun kokemus

Kipu ja kivun kokemus ovat asioita, jotka ovat todella yksilöllisiä. Sellainen kipu, joka ei toista hetkauta lainkaan, on toiselle lähes sietämätön. Sen lisäksi kokemus samalla ihmiselläkin riippuu monesta asiasta eikä ole välttämättä lainkaan vertailukelpoinen eri hetkinä.

Kun pidin aktiivisemmin kipupäiväkirjaa, huomasin selvästi, että sanallinen kuvailu pysyi samankaltaisena riippumatta siitä, kummalla puolella kipuhuippua oltiin, mutta numeerinen arvo oli ennen kipuhuipun saavuttamista korkeammalla kuin kipuhuipun jälkeen. Tämä minusta ainakin riittävä näyttö siitä, että kivun häiritsevyyden kokee eritavalla riippuen lähimenneisyyden kivuista.

Minä olen huomannut, että minun kipukynnykseni on järjettömän korkealla ja suhtaudun kaiken kaikkiaan kipuun hyvin vähättelevästi. Nilkkamurtuman jälkeen sanoin pitkään, että minua on koskenut vain yksi ainoa hoitotoimenpide - nilkan laittaminen paikalleen ja kipsiin. Nykyään lisään tähän listaan toisen tapahtuman: rannekanavan avarrusleikkauksen avausviillon tekeminen ilman puudutetta.

Reuma on kivulias sairaus, mutta minun arjessa se huonoinakin jaksoina vähemmän häiritsevänä kipuna, vaan enemmän tekemisiä rajoittavat jäykkyys ja voimattomuus. Esimerkiksi, jos käsi ei vain mene nyrkkiin, niin kädellä ei pidellä hiusharjaa. Tai vaihtoehtoisesti jos selkä ei taivu, se ei taivu. Samoin enemmän häiritsee esimerkiksi tavaroiden putoaminen käsistä, kuin varsinaisesti se kipu, joka pakottaa irrottamaan tavarasta.

Aivan varmasti minulla on ainakin toistuvasti kipuoireita, jotka ovat jollekin toiselle lähes sietämättömiä. Ero kokemuksessa ei kuitenkaan tee ihmisestä parempaa tai huonompaa. Se kertoo erilaisesta kipukynnyksestä, erilaisesta kipuhistoriasta ja erilaisesta suhtautumisesta kipuun. Minusta noista mitään ei voi arvottaa hyvä-huono-akselilla.