Vuoristorataa

Tämän hetkinen lääkitys ei ainakaan helpota pienen ihmisen eloa. Tuntuu, että elämä on jälleen kerran yhtä vuoristorataa. Välillä on lähes oireettomia päiviä ja välillä olo on kuin sekä junan että katujyrän alle jääneellä. On sellaisia öitä, että nukkuminen tapahtuu lähinnä haavemaailmassa. Toisaalta joskus nukkuu sujuvasti 12 tuntia juuri heräilemättä.

Jotenkin koen tämän vuoristorataelämän huomattavasti raskaammaksi kuin jatkuvan kipuilun. Ne huonommat päivät ovat vaan niin paljon raskaampia, kun välillä on niitä hyviäkin päiviä. Jotenkin se herättää usein pelkoja olon pahenemisesta. Lisäksi pahassa kipuvaiheessa kaikki energia menee sen kivun kanssa elämiseen, mutta paremman vaiheen jälkeen on usein hieman enemmän energiaa ja jaksaa sen takia esimerkiksi pelätä pahempaa.

Painetta

Masennuslääkityksen noston yhteydessä lääkäri painotti, että verenpaineita pitää ehdottomasti seurata. Minulla on kuitenkin käytössä useampikin verenpainetta nostava lääkitys, joten sekin puoltaa säännöllistä seurantaa. Asiaa ei tietenkään helpota, että hoitohenkilökunta saa mitattua minulle huomattavasti suuremmat paineet kuin minä kotona.

Eihän siinä sitten auttanut kuin ottaa mittari käteen ja aloittaa verenpaineen mittauskampanja. Tulokset yllättivät itsenikin melkoisen voimallisesti. Olen tähän saakka ajatellut paineiden olevan korkealla vaan, kun niitä mitataan esimerkiksi ennen tiputusta. Tosiasia kuitenkin on, että myös kotimittauksissa paineet ovat koholla.

Ensiviikolla olen menossa terveyskeskuslääkärille ja toivon, että hän osaa ottaa fiksusti kantaa myös noihin paineisiin. Jostain syystä sitä vaan osaa ottaa turhia paineita moisista asioista, joiden kanssa pitäisi vaan osata luottaa hoitohenkilökuntaan.

Hammaslääkärillä

Kuukausi sitten minulta lohkesi hammas ja soittelin siitä sitten hammaslääkärille aikaa, koska biologisten lääkkeiden kanssa hampaiden on syytä olla kunnossa. Sain ajan mielestäni melko nopeasti ja tänään oli sitten se päivä, kun marssin korjaamaan rikkinäistä hammasta. Jälleen kerran oli mukava käydä hammashoidossa, koska lääkäri on oikeasti mukava ja hoidettavana on selkeä asia.

Menin paikalle niskatuen kanssa ja totesin, että on varmaan parempi ottaa se pois, niin saan suun paremmin auki. Huomioivat useampaan otteeseen sitten niskaani. Jo heti tuoliin istuessani kyselivät, että tarvitsenko niskan alle jotain tukea ja saman kysymyksen toistivat useampaan otteeseen hoidon aikana.

Puudutuksen vaikutusta odottaessaan lääkäri katsoi läpi muut hampaat ja löysi sieltä yhden korjattavan paikan, joka otettiin ohjelmaan syksylle. Kaiken kaikkiaan käynnistä jäi olo, että minusta todellakin huolehdittiin ja sain hyvää hoitoa.

Orencia ja RoActemra

Tänään oli taas tippapäivä. Säikäytin yhden sukulaisen vastaamalla hänen puheluunsa ja kommentoimalla, että en voi puhua kamalan pitkään, kun olen tipassa. Hän pelästyi hurjasti. Yritä siinä sitten selittää, että tämä on minulle ihan normaali tilanne, käyn kerran kuussa tiputuksessa hakemassa reumalääkeannokset. Jostain syystä vaan sana tiputus pelottaa yllättävän montaa. Tosin samat ihmiset varmaan pyörtyisivät kuullessaan minun muun lääkitykseni.

Otsikossa on sitten mainittuna ne kaksi biologista reumalääkettä, joita minuun on tiputettu. Tiputettavat lääkkeet aloitettiin Orencialla maaliskuussa ja sitä tiputettiin neljä tai viisi kertaa. Orenciaa voidaan antaa myös pistoksina ihon alle, mutta lääkäri valitsi minulle nämä tiputukset, mikä oli minulle huomattavasti helpompi tapa, koska kuntoani oli silloin arvioimassa myös aina terveydenhoitohenkilökuntaa. Lisäksi tunnin parin istumiset tiputuksessa olivat sangen miellyttäviä, koska usein seuraan sattuu joku ihminen, jonka kanssa on kiva rupatella.

Orencia ei kuitenkaan tehonnut vaivoihini toivotusti ja tämän takia se vaihdettiin lennosta RoActemraan, joka tuntuu auttavan ainakin enemmän kuin Orencia. Sinällään rutiinit ovat samat, mutta tämä nykyinen lääketiputus kestää hieman pidempään kuin edellinen lääkitys.

RoActemra vaikuttaa suoraan tulehdusvälittäjäaineisiin estämällä yhden niistä toimintaa. Orencia puolestaan vaikuttaa valkosolujen toimintaan ja sitä kautta hillitsee reumaattista tulehdusta. Vaikutustapa on siis erilainen, mutta lopputulos on sama, remissioon pyritään. Onneksi reuman hoidossa on nykyään vaihtoehtoja.

Yksi työkykymielipide

Tänään oli vuorossa mielenterveyspuolen lääkärikäynti ja arvio hoidon jatkosta. Oli todella kaksijakoinen lääkärikäynti. Menin alkuun lääkärille, kuten olen tottunut sinne menemään, eli asenteella "hoidetaan nyt nämä hommat pois alta". Muutaman hetkeen jutusteltuamme pääsimme lääkärin kanssa lähelle asian ydintä ja hänkin näki sen kuoreni läpi todelliseen tilanteeseen.

Sanoi vastaanoton lopussa, että jos hän olisi tehnyt työkykyarviota ensimmäisen viiden minuutin perusteella, se olisi aivan erilainen kuin koko vastaanoton perusteella. Tällä erää onneksi oli sitä aikaa. Lopputuloksena oli masennuslääkityksen nosto maksimiinsa. Kokeillaan näin, onko lisäannoksesta hyötyä. Jos siitä ei ole, tai haittavaikutukset ovat liian suuret, pudotetaan se takaisin nykyiseen annokseen.

Minua hätkähdyttävä tieto oli sairausloman pituus. Ajattelin, että olen tyytyväinen, jos saan muutaman kuukauden, mutta lääkäri kirjoitti suoraan loppuvuoden. Harkitsi jopa pidempää pätkää, mutta yhteistyössä päädyttiin vain loppuvuoden sairauslomaan. Voihan sitä sitten jatkaa, jos neljä kuukautta ei ollut riittävästi.

Kaiken kaikkiaan taas pääsin todella hyvälle ja ymmärtävälle lääkärille. Minusta on äärettömän ihanaa, että hoitooni osallistuu pääasiassa ihmisiä, joiden kanssa on helppo hoitaa asioita ja jotka näkevät jaksamiseni jopa paremmin kuin itse olen valmis hyväksymään.

Työkyvytön vai työkykyinen?

Lähtökohtaisesti minun on hirvittävän vaikea tunnustaa olevani kipeä ja hakea sairauslomaa. Minä olen aina ollut pärjääjä, jonka on ollut pakko selvitä kipujen ja oireiden kanssa tavallisessa elämässä. Tästä on sitten seurannut se, että olen vetänyt itseni aivan loppuun ja vasta pakon edessä pysähtynyt miettimään tilannetta.

Viimeinen pakko tuli vastaan reilu vuosi sitten, kun nilkka murtui. Nyt olen sitten päättänyt kohdata kaikki ne möröt, jota olen ainakin reuman alkuvaiheista saakka padonnut sisääni. Kun tähän lisätään vielä kaikki säädöt reumalääkkeiden kanssa, niin jokainen voinee kuvitella, miten työkykyinen olen ja hoitavat lääkärit ovat pitkälti samaa mieltä kanssani.

Nyt asiasta on sitten kelan päivien täytyttyä keskusteltu työeläkelaitoksen kanssa. Sinällään on ihan mielenkiintoista, että heidän lääkärinsä pystyvät sanomaan, että olen työkykyinen ja minun mielestäni monelta osin väärin perustein. Tänään posti toi päätöksen, että valitukseni päätöksestä on siirretty seuraavalle päättävälle elimelle eli vakuutusyhtiö ei muuttanut päätöstään suoraan uusien lausuntojen perusteella vaan laittoivat asian eteenpäin. Nyt on sitten tiedossa vähintään puolen vuoden odotus ennen kuin he saavat päätöksen tehtyä.

Siis tällä hetkellä minulla on kaksi eriävää mielipidettä työkyvystäni. Toinen instanssi on sitä mieltä, että olen työkyinen ja minulla ei ole uudelleen koulutustarvetta ja toinen on sitä mieltä, että en kykene ainakaan koulutustani vastaavaan työhön. Ota tästä nyt sitten tolkkua. Oma ajatus on, että koulun penkille tästä lähden.

Poskiontelo-operaatio

Maaliskuun alussa operoitiin poskiontelot. Vaikka minua viime vuonna operoitiin kahdesti, silti poskionteloleikkaus pelotti huomattavasti enemmän kuin kumpikaan jalkaleikkaus. Kaikki kertoivat ennen leikkausta, että siinä ei nukuteta, vaan se tehdään puudutuksessa. Minäkin vähitellen aloin uskomaan siihen, että joudun tyytymään puudutteisiin ja pelkoon niiden tehottomuudesta. Anestesialääkäri kuitenkin ehdotti, että tehdään nukutuksessa, mikä kelpasi minulle erittäin hyvin.

 Leikkaus kaikkineen meni hyvin. Toipumiseen meni reilu viikko. Ensimmäiset päivät olin todella tukkoinen ja muutenkin olo oli vetämätön. Onneksi hoitohenkilökunta oli varoittanut tästä ja osasin odottaa. Parin viikon kuluttua leikkauksesta olo oli jo normaali paitsi että kystan aiheuttamat oireet loistivat poissaolollaan.

Nyt kun leikkauksesta on kulunut useampi kuukausi, niin täytyy todeta, että prosessiin lähteminen oli ehdottomasti yksi parhaita päätöksiäni. Sen jälkeen poskiontelot eivät ole oireilleet kertaakaan ja nuhankin yhteydessä lima on lähtenyt hyvin tehokkaasti kannuttelemalla. Ennen operaatiota arvoin, että onko tämä turha leikkaus, mutta näin jälkikäteen katsoen ehdottomasti kannatti.

Hiljaiselon päätös

On näköjään pahasti unohtunut tämän blogin päivitys. Nyt yritän taas parantaa tapani ja aloittelen selittelyviestillä. Ihan kaikki ei varmastikaan mahdu yhteen viestiin, joten historiankertausta seurannee myös jatkossa.

Viimeinen niitti talviunien keskeyttämiselle tuli muutaman viikon takaa voimaannuttavan valokuvan työpajasta, jonka järjestivät Suomen reumanuoret ja Suomen reumaliitto. Pitkä viikonloppu nuorten reumaatikkojen seurassa oli silmiä avaava kokemus ja ensimmäistä kertaa sairauteni aikana sain tavata omanikäisiä ihmisiä, jotka ovat kokeneet samantyyppisiä asioita kuin minä. Siellä tuli puhe blogeista ja ainakin kuvittelen saavani lisää lukijoita.

Viimeinen puoli vuotta on mennyt pääasiassa sopivaa masennuslääkitystä etsiessä ja masennuksesta toipuessa. Masennuslääkitys on vähitellen saatu sopivalle tasolle. Ensimmäisellä lääkkeellä mennään, mutta annosta on jouduttu nostamaan ja tehoakin useampi hetki odottelemaan, mutta kuitenkin toivottu vaikutus on saatu yhdessä säännöllisten hoitajan tapaamisten kanssa. Tällä hetkellä mieliala on huomattavasti parempi kuin vuoden vaihteessa, mutta vieläkään en koe omaa henkistä jaksamistani normaalina.

Jaksamisen vähyys johtunee osaltaan siitä, että reumaan ei ole vieläkään löydetty sopivaa lääkitystä. Tosiaan tammikuussa lopussa ilmoitin reumapolille, että en enää halua käyttää edellistä biologista lääkettä. Poskionteloleikkauksen jälkeen lääkäri päätti aloittaa suoneen tiputettavan biologisen lääkkeen, jota kokeiltiin nelisen kuukautta. Koska se ei tehonnut tuossa ajassa, päätettiin aloittaa toinen lääkitys, jonka tehoa nyt odotellaan.

Kaiken kaikkiaan reaktiivinen masennus ei parane ennen kuin reuman suhteen uskaltaa luottaa parempaan tulevaisuuteen ja toisaalta reuman paranemista ei ainakaan masennus edistä. Tässä ristitulessa on kuitenkin selvittävä ja yritettävä löytää sopiva polku ulos.