Farssin seuraava näytös

Alkaa tulla tästä virtsatieinfektiosta suorastaan farssi tai tragedia. Tosin alkaa olla jo niin traagista, että väkisin menee ainakin tragikomediaksi, sanoisin että farssiksi.

Maanantai-iltana antibiootti alkoi tosissaan olla hankala. Se on ennenkin aiheuttanut huonoa oloa ja vaikeuttanut syömistä. Tällä erää tämä ei riittänyt, vaan antibiootti päätti ottaa kovat keinot käyttöön ja laittoi meikäläisen oksentamaan ihan huolella. Samalla tuli kaikki muutkin lääkkeet ylös, joten totesin, että tämän antibiootin taru oli sitten tässä.

Tiistaiaamuna soitin sitten terveyskeskuksesta lopetusluvan. Tällä erää puhelimessa oli omahoitajani, joka totesi, että ehdottomasti pitää lopettaa ja arvioi, ettei uutta kuuria kannata enää ottaa tilalle, koska tuota olisi ollut jäljellä vain päivä. Samalla komensi olemaan uudelleen yhteydessä, jos oireet palaavat. Tosin muisti sitten, että minultahan pitää ottaa kontrollilabrat kuitenkin - ja tarkisti, että lähetteet ovat olemassa. Oli aivan eri suhtautuminen kuin edellisellä hoitajalla.

Kävin sitten viemässä kontrollinäytteen eilen, kun muutenkin pyörin keskussairaalalla ja soitin tänään tuloksia. Käytössä oli alustava viljely ja sticksit. Molemmat kertoivat kieltään bakteeritulehduksen jatkumisesta. Tällä erää tosin bakteeri oli vaihtunut toiseen ja ilmeisesti antibiootti ei ollut tehonnut tähän uuteen bakteeriin. Koska oireita ei ole, päätimme jäädä odottelemaan bakteerin herkkyysmäärityksen tuloksia, jotta voidaan aloittaa siihen tehokas antibiootti.

Mitähän seuraavaksi tulee vastaan? Tieto, että se on joku superbakteeri, joka ei kuole ikinä millään tai ainoa tehokas antibiootti on sellainen, että olen sille allerginen. Odotamme mielenkiinnolla.

Käden tuomio

Minultahan leikattiin käsi marraskuussa, eikä leikkaus mennyt kuin Strömsössä. Silloin todettiin, että tehdään kädestä arvio 5-6 kuukautta leikkauksen jälkeen. Se hetki oli tänään.

En muista, koska olisin pelännyt niin paljon lääkärille menoa. Kaikki varteenotettavat vaihtoehdot olivat joltain kannalta huonoja. Jos kädelle ei tehdä mitään, se jää jossain määrin voimattomaksi ja huomattavasti huonommaksi kuin ennen leikkausta. Toisaalta taas edelliset kokemukset ovat sellaisia, ettei juuri tee mieli päästää ketään leikkaamaan kättäni enää. Erilaiset tutkimukset ovat henkisesti todella raskaita, enkä ehdoin tahdoin halua enää yhteenkään tutkimuskierteeseen.

Lisäksi kyseessä oli jälleen uuden lääkärin tapaaminen ja minun kokemukseni uusista erikoislääkäreistä eivät ole erityisen mairittelevia. Selvästi mukaan mahtui myös pelko siitä, että oireitani vähätellään. Kokemukseni kirurgeista ei missään nimessä helpottanut tilannetta.

Menin siis vastaanotolle hyvin arkaillen ja mietin moneen kertaan, miten asia pitäisi esittää. Oli todellinen yllätys, että lääkäri oli oikeasti ihminen, joka haluaa kohdata potilaansa. Hän oli myös selvitellyt löydöstä leikkauksen jälkeen ja hänellä olivat seuraavat askelmerkit jo selvillä. Hemangiooman tilaa selvitetään magneettikuvauksella ja leikkauksen vaikutusta hermoihin hermoratatutkimuksella. Sen jälkeen mietitään, mitä kädelle tehdään.

Leikkaussalissa oli puhe lähinnä radiologisesta tulppauksesta, mutta nyt lääkäri otti esiin vaihtoehdon hemangiooman kirurgisesta poistosta. Päätökset tehdään kuitenkin vasta tutkimusten jälkeen. Ajatus uudesta käsileikkauksesta ei houkuttele millään tavalla. Sen verran inhottava kokemus edellinen oli.

Vaikeita asioita

Huvitin itseäni maanantain kunniaksi hoitelemalla asioita terveyskeskuksen kanssa. Perjantaina VTI löytyi niin yllättäen, että en muistanut samalla pyytää lähetteitä uusiin labroihin, että voidaan varmistaa tulehduksen hoituneen. Tulehdus oli niin vähäoireinen, ettei edes oireiden vähenemisestä voi päätellä parantumista.

Puhelimeen vastasi omahoitajan sijasta joku vieras ja ilmeisesti melko nuori hoitaja. Esitin asian, niin ensimmäinen kommentti oli, että ei mitään kontrolleja tarvita. Kun kysyin, että miten oireettomasta tulehduksesta sitten tiedetään, että se on parantunut, sain luennon, miten oireetonta tulehdusta ei kuulu hoitaa. No minulla nyt kuitenkin hoidettiin ja kyllä hoitotulos pitää pystyä toteamaan.

Seuraavaksi kyseli sitten, että olenko saanut lääkäriltä ohjeet moiseen ja jos olen, niin lääkäri on varmasti laittanut lähetteenkin. Totesin, etten ole puhunut tällä erää lääkärin kanssa, mutta aina ennen on moinen otettu. Kuulemma lääkärin pitäisi selkeästi määrittää tarve. Jos lääkäri ei katso tarpeelliseksi, ei oteta.

Tässä kohti oli pakko vetää muutama ässä hihasta: biologinen reumalääkitys, heikentynyt vastustuskyky ja reumapolin vaatimus. Ensimmäiseen totesi, että biologisesti lääkittyjä hoidetaan ihan samoin kuin muitakin, eikä heille anneta mitään etuoikeuksia. Minä en ole koskaan ymmärtänyt labroissa käymistä etuoikeutena.

Vastustuskykyni ei kuulemma voi olla heikentynyt, koska heidän tiedoissaan ei lue mitään sellaista. No ei minulle siitä ole kukaan tainnut erikseen diagnoosia kirjoittaa, mutta ihan vaan selaamalla käyntien syitä, näkee kyllä, että erinäköisten tautien kanssa on kyllä heillä ravattu riittämiin. Reumapolin vaatimustakin ihmetteli ja kyseli, että olenko nyt aivan varma, että sanovat niin.

Tässä kohtaa oli aiheesta väännetty jo 10 minuuttia ja minun oli pakko kysyä, että ovatko ne kokeet niin kalliita, että niistä tarvitsee vääntää näin pitkään. Tarjouduin myös soittamaan reumapolille ja pyytämään sieltä lääkärin kommentin näytteiden tarpeellisuudesta. Siinä kohti hoitaja antoi periksi ja lupasi laittaa lähetteen.

Ilosta masennukseen

Olen alkanut odottaa jokaista reumalääkeannosta mielettömällä innolla. Tuntuu, että koko elämä pyörii noin viikon ennen tiputusta vain ja ainoastaan tiputuksen ympärillä. Se on hetki, jota odottaa kuin kuuta nousevaa.  Sitä päivämäärää odottaessa pärjää vain sillä ajatuksella, että saan tipan tiettynä hetkenä ja sen jälkeen taas helpottaa.

En kuitenkaan ole oppinut sitä, että minun kohdallani sovittu tiputuspäivä ei takaa mitään. Tiputuksen saamisesta pitäisi iloita vasta, kun lääke on suonessa. Silloin sitä ei enää saa pois, vaikka haluaisikin. Siihen saakka sen tiputuksen saaminen on aina epävarmaa. Ja silti sitä joka kerta luottaa ja toivoo sitä tippaa.

Niin tälläkin kertaa. Kunnes tiputusta edeltävissä turvakokeissa löytyi virtsatieinfektio, joka on tietenkin tiputuksen este. Eipä siinä sitten muuta kuin lääkärille antibioottipyyntö ja soittoa reumapolille, että perutaanpa tiputus taas ja palataan asiaan, kun tulehdus on hoidettu todistetusti.

Jäykistävä reuma + yliliikkuvuus = ?

Kuntoutustutkimuksen varsinainen tutkimusvaihe alkoi tänään. Tutkimukset aloitti fysioterapeutti, joka tutki nivelten liikkuvuutta ja selkärankaa. Samalla käytiin läpi minun ennakolta täyttämiäni papereita. Päädyttiin niiden osalta siihen, että oireeni haittaavat elämääni ihan oikeasti.

Tämän lisäksi hän teki liikkuvuus mittaukset lähes kaikille nivelilleni. Hän löysi sekä yliliikkuvia että aliliikkuvia niveliä kasan. Normaalisti toimivia oli huomattavan vähän. Valtaosa minusta jäykistä nivelistä oli siellä normaalin liikkuvuuden ylärajalla ja ne normaalit olivatkin sitten reippaasti yliliikkuvia.

Fysioterapeutin kanssa kyllä todettiin, että ensimmäisenä mieleen tuleva ajatuskulku - eli kun yliliikkuvalla on jäykistävä sairaus, niin lopputuloksena on normaalisti liikkuva - ei pidä paikkansa. Pahimmillaan sama nivel voi olla johonkin sekä yli- että aliliikkuva ja silloin siihen mahtuu molempien vaivat. Esimerkiksi minulla on toisessa polvessa lievä taivutusvajaus, mutta samalla samainen polvi menee yliojennukseen yli 20 astetta.

Tässä onkin siis edessä kasa haasteita, että oppii elämään tämän kropan kanssa.

Masennuslääkitys - tunteita matkan varrelta

Kokoilin kasaan muutamia mietteitä masennuksen hoidostani. Oli itselle todella hyödyllistä kasata ajatukset yhteen kokoon. Tämä on kirjoitettu vahvasti masennuslääkkeiden näkökulmasta. Olen joutunut muuttamaan käsityksiäni moneen otteeseen ja eri suuntiin. On ollut erittäin hyödyllistä käydä tämäkin läpi.

Joku ehkä muistaa, ettei pääsyni psykiatriseen hoitoon ollut erityisen helppo. Olen kuvannut tilannetta mm. ensimmäisen lähetteen tullessa bumerangina takaisin ja ihmetellessäni hoidon saamisen vaikeutta. Onneksi minulla oli silloin tukena hyvä ja pitkän linjan tk-lääkäri, joka lopulta saattoi minut mielenterveystien alkuun.

Toisella yrittämällä siis pääsin hoitoon ja melko pian hoitaja alkoi pehmitellä minua myös masennuslääkitykseen. Hän teki sen erittäin ammattitaitoisesti ja varovasti. Vasta jälkeenpäin ymmärsin, miten pitkällisen työn hän kanssani teki, että suostuin edes harkitsemaan masennuslääkitystä. Hän myi masennuslääkityksen minulle nimenomaan kivunlievitystehon kautta, ei niinkään masennusta helpottavana lääkityksenä.

Lääkäri sitten kartoitti tilanteeni ja pitkällisen pohdinnan jälkeen päädyttiin aloittamaan Cymbalta-lääkitys. Suostuin lopulta ottamaan sen kokeiluun lähinnä sen takia, että voin sitten sanoa, että olen kokeillut eikä toimi ja samaan hengenvetoon kieltäytyä muista masennuslääkkeistä, koska eivät sovi yhteen muun lääkityksen kanssa.

Yllätys oli melkoinen, kun seuraavalla kuntoutusjaksolla henkilökunnasta useampi ihminen sanoi ääneen, että olen aivan eri ihminen ja minusta näkee, miten henkinen oloni on helpottunut. Minä en huomannut olossani tai mielialassani mitään eroa. Kipuihin lääke ehkä auttoi hieman, mutta todellakin hieman. Olin kuitenkin edelleen melko vahvasti sitä mieltä, että turha lääke, mutta onpahan kokeiltu. Minun ongelmani eivät ole aivokemiassa vaan ylenmääräisessä kuormituksessa. 

Lääkäri oli jälleen minua sinnikkäämpi ja päätti nostaa annosta, koska lääke sopi ja hoitajakin oli nähnyt eron minussa. Kiltisti kokeilin isompaa annosta. Parissa viikossa annosnoston jälkeen huomasin, miten mielialani alkoi kohentua ja muutenkin tuli tietyllä tavalla varmempi olo, että tulkoot vaan mitä tahansa paskaa niskaan, niin selviän. En ehkä yksin, mutta selviän ja minulla on tässä monta tukea mukana. Sen jälkeen lääke on kulkenut mukana "tukiverkkona".

Täysin se ei ole minua masennuksesta parantanut, mikä ei ollutkaan hoidon tavoite. Toiveissa olisi ollut, että tehoa olisi saatu enemmän ja annosta nostettiin maksimiannokseen. Se kuitenkin toi tullessaan vaan liudan haittavaikutuksia, eikä lisännyt tehoa, joten sen annos pudotettiin. Tällöin psykiatri heitti ilmoille myös ajatuksen lääkkeen vaihdosta. Kyseessä on kuitenkin ensimmäinen kokeiltu masennuslääke ja tosiaan teho ei ole ihan toivottu. Tarvitsin kuitenkin sulatteluaikaa ja parin kuukauden päästä totesin, että voisin kokeilla jotain toista, koska tosiaan ei tiedetä, että tehoaako jonkun muun tyyppinen lääke paremmin.

Päädyttiin kuitenkin seuraavalla lääkärikäynnillä ratkaisuun, että jatketaan vielä hetken aikaa näin, koska juuri oli aloitettu reumaan uusi lääke, eikä lääkäri halunnut sotkea sitä lääkekokeilua. Sitten tuli yllättäen vastaan maksa-arvojen nousu ja sen takia jouduttiin lopettamaan lähes kaikki "turhat" lääkkeet ja tauottamaan loput, ettei tuhota maksaa lääkkeillä. Tässä yhteydessä pudotettiin myös Cymbaltan annosta reilusti ja päätettiin tehdä samalla kokeilu masennuslääkkeen tarpeellisuudesta ylipäätään.

Melko pian selvisi, että masennuslääke ei ole enää masennuksen kannalta olennainen ja on siltä osalta tehnyt tehtävänsä: auttanut minut takaisin jaloilleni. BDI-seulan mukaan masennus on muuttunut keskivaikeasta lieväksi, mikä on minun tilanteessani loistava hoitotulos - niitä kuormittavia tekijöitä kun kuitenkin taustalla on edelleen "riittävästi". Ei ole edes järkevää olettaa, että toipuisin täysin ennen, kun reuman hoidon osalta päästään stabiiliin vaiheeseen, jossa siltä suunnalta ei tule uusia yllätyksiä kuukausittain.

Toinenkin seikka selvisi melko pian masennuslääkkeen annospudotuksen myötä. Se on näytellyt "kaksoisagenttia" lääkityksessäni ja on toiminut samalla erinomaisena kipu(kynnys)lääkkeenä. Sen annoksen pudottaminen toi eteen uuden ongelman - riittävän kivun hoidon. Vaikka masennuksen hoitoon en lääkettä tällä hetkellä tarvitsekaan, se puolustaisi paikkaansa kipulääkkeenä.

Minulla on myös - osin ehkä kuviteltu - olo, että turvaverkko altani on viety pois. Eihän se sinällään haittaa niin pitkään, kun pysyy nuoralla. Entä sitten kun askel taas lipeääkin. Kuinka syvälle sitä pudotaan? En ajatellut ihan hetkeen kokeilla.