Masentava psykiatri

Olenpa nyt nähnyt psykiatrin, joka ei ainakaan luonut turhaa uskoa masentuneeseen. Vastaanotolla käytiin useampiakin asioita läpi. Kaikkiin psykiatrin kommentti tuntui olevan ei kannata tai ei onnistu. Välillä kyse oli hänen kannastaan muuhun hoitoon, välillä hänen osaamisaluessataan.

Masennuslääkityksen tehostaminen ei onnistu, eikä sitä kannata edes yrittää, kun on niin mittava muu lääkitys. Unen eteen ei voi tehdä mitään, koska kokeilemattomat lääkkeet eivät kuitenkaan toimi. Olemassa olevien annoksia ei voi muuttaa. Tai jos voikin muuttaa, ei siitä ole mitään hyötyä.

Psykoterapiaan en tule pääsemään, minulla ei ole siihen varaa eikä se kuitenkaan hyödytä minua. Omahoitajalla on terapeutin pätevyys, joten psykoterapia tuskin tuo mitään uutta, vaikka kela sen minulle myöntäisikin.

Ammatillista kuntoutusta voi toki hakea, mutta en sitä saa tai jos saankin, se ei onnistu. Turha kuvitellakaan, että minusta saataisiin työkykyistä. Kyllä hän voi jotain lausuntoon kirjoittaa, jos välttämättä haluan, mutta ihan turha on yrittää.

Oikeasti tuli olo, että mitä minä edes yritän. Masennusta ei kannata hoitaa lääkkeillä eikä psykoterapialla. No miten sitä sitten kannattaisi hoitaa? Työkyky tuskin koskaan palautuu. Ei senkään eteen kannata tehdä töitä. Eikö masennuksen hoidossa hoitohenkilökunnan kuuluisi kannustaa eikä lytätä potilasta?

Polku töihin

Käytännössä koko vuosi on tehty kuntoutustutkimusta. Vihdoinkin istuttiin asiantuntijoiden kanssa saman pöydän ääreen ja tehtiin askelmerkit työhön paluuseen. Kaikki olivat yhtä mieltä, että toimenpiteitä tarvitaan, mutta töihin paluu on mahdollista.

Talvi järjestellään asioita ja kevään korvalla olisi tarkoitus aloittaa ammatillinen kuntoutus. Maksaja on vielä kysymysmerkki, mutta kuitenkin on neljä perättäistä suunnitelmaa. Jos ensimmäinen menee pieleen, niin siirrytään toiseen.

Olen todella tyytyväinen näihin askelmerkkeihin. Toivottavasti asiat sujuvat mutkattomasti ja pääsen koulun penkin kautta takaisin työelämään.

Vika ei ehkä olekaan korvien välissä

Reumalääkäri soitti tänään, vaikka varsinainen soittoaika olikin annettu vasta huomiseksi. Hän aloitti puhelun kertomalla, että kuvista ei löytynyt tulehduspesäkettä eikä mitään pahanlaatuista. Tässä kohti heräsi jo kysymys, mitä sieltä sitten löytyi. No paljastuihan asia hetken kuluttua - hyvänlaatuinen lisämunuaiskasvain. Reumalääkäri ei juuri osannut kasvaimesta sanoa mitään. Hän osasi sanoa ainoastaan, että kasvain on hyvänlaatuinen ja harvinainen. Lisäksi hän tiesi, että asian jatkoselvittelyt tekee endokrinologi, jolle hän laittoi lähetteen.

Täytyy todeta, että moinen tieto tuli aivan puskista, enkä oikein tiedä, mitä moisesta pitää ajatella. Toivoisin kovasti, että asiat hoituisivat mahdollisimman nopeasti enkä joutuisi elämään epätietoisuudessa. Se on kuitenkin varmaa, että edessä on hoitosuhde uusiin ihmisiin ja liuta tutkimuksia.

Pelkopotilaana tutkimuksissa

Nilkkamurtuman yhteydessä jalastani otettiin tietokonetomografiakuvat, jotta saatiin varmuus kantaluun tilanteesta. Siinä hässäkässä kuvaus oli yksi tutkimus muiden joukossa, mutta siitä jäi silti kammo mielen perille asustamaan. Kun poskiontelot kuvattiin saman vuoden syksyllä, pystyin pakottamaan itseni tutkimuksiin, mutta kammo tutkimusta kohtaan paheni. Päätin toisen tutkimuskerran jälkeen, että lähtökohtaisesti en suostu tietokonetomografiaan ja, jos tutkimus on välttämätön, tarvitsen siihen rauhoittavan lääkityksen.

Reumalääkäri päätti sitten viimeisenä tutkimuksenaan tehdä minulle vartalon TT-kuvauksen. Ihmetteli asiaan hetken ja vetosi siihen, että olen käynyt magneettikuvissa monesti ilman lääkitystä. Kerrottuani trauman syyn, hän kuitenkin lupasi minulle rauhoittavat lääkkeet tutkimukseen.

Kuvauspäivänä menin sitten tuntia ennen tutkimusaikaa röntgenosastolle rauhoittavan lääkkeen takia. Melkein heti saapumiseni jälkeen hoitaja otti minut vastaan ja kävi läpi tutkimuksen, joka minulle tehdään. Samalla sain todettua, että pelkään tutkimusta paljon ja sen takia haluan esilääkityksen. Olin aivan varma, että minua yritetään puhua ympäri, mutta kuultuaan tarinani hoitaja totesi, että saan ehdottomasti esilääkityksen.

Odotusaikana hoitaja kävi kyselemässä muutaman kerran vointiani ja kertoi kuvausaikataulusta. Olin ensimmäinen kuvattava heidän kahvitaukonsa jälkeen. Hoitaja kutsui minut sisään kysymällä, joko tuntuu siltä, että voisin lähteä kuvaukseen. Ennen kuvausta asetti minulle kanyylin suoneen ja pahoitteli, kun joutui pistämään minua kahdesti. Toivoi, ettei siitä jää huonoa muistoa. Totesin, että näillä suonilla se on arkipäivää.

Hän erikseen varmisteli, että asentoni on hyvä ja ettei esimerkiksi kanyyli satu. Sen jälkeen hän ajelutti minut pedillä edestakaisin sen matkan, jonka peti liikkuu tutkimuksen aikana. Liitettyään minut varjoainepumppuun hän vielä erikseen varmisti, ettei nestepumppaus satu. Sen jälkeen olikin ensimmäisen kuvasarjan vuoro ja sen ajan hoitaja olikin poissa. Hän kuitenkin tuli varmistamaan vointini varjoainepumppauksen yhteydessä, mikä rauhoitti minua entisestään.

Tutkimuksen jälkeen erikseen kiitin hoitajaa, joka teki tutkimuksesta lähes miellyttävän kokemuksen. Totesin, että tästä kertaa jäi sen verran hyvä fiilis, että voin hyvinkin harkita seuraavaa kertaa ilman rauhoittavaa lääkitystä. Haluan, että minulla on kuitenkin mahdollisuus lääkitykseen.

Ei tulehdusreumaa vaan vikaa korvien välissä

Esitin kuntoutustutkimuksessa reumalääkärin esittämän arvelun koko reumadiagnoosista omalle reumalääkärilleni muutama viikko kuntoutustutkimuksen jälkeen. Pelkäsin hurjasti uutisen saamaa vastaanottoa, mutta reumalääkärini suhtautui asiaan todella hyvin. Hän totesi, että, jos hänen tekemänsä diagnoosi kyseenalaistetaan, hänen pitää pystyä perustelemaan diagnoosi uusin tutkimuksin. Niinpä sain lähetteen selän magneettikuviin ja sovimme seuraavan vastaanoton kuukauden päähän. 

Se vastaanotto oli tänään ja reumalääkäri totesi, että ikäväkseen hänen täytyy myöntää, että hän oli väärässä eikä minulla ole selkärankareumaa. Seuraavaksi hän totesi, että nyt on etsittävä tulehdusta muualta kuin nivelistä, koska nivelissä sitä ei ole, mutta tulehdusarvot ovat kuitenkin toistuvasti koholla. Tulehduspesäkkeiden selvittämiseksi hän haluaa ottaa minusta tietokonetomografian koko vartalosta.

Hän oli myös sitä mieltä, että kollegansa ehdottamat diagnoosit hypermobiliteettisyndrooma ja fibromyalgia eivät pysty selittämään kaikkia kipuoireitani. Tästä syystä hän ilmoitti kirjoittavansa diagnoosilistan jatkoksi pitkäaikaisen kipuoireyhtymän.

Tietenkin kotona piti googlettaa diagnoosi ja paljastui karu totuus asiasta. Kyseinen diagnoosi on ns elimellisoireinen psykiatrinen diagnoosi ja luetaan samaan ryhmään somatisaatiohäiriön ja hypokondrian kanssa. Eli siis reumalääkärini totesi, että minun kipuni on täysin henkistä ja tehokkaimmat hoitokeinot ovat psykiatrisia.

Huonosti käyttäytyvät apuvälineet

Kävin kesällä toimintaterapeutilla tekemässä erilaisia käsien toimintaa mittaavia testejä ja apuvälinearviossa. Apuvälinearvioon oikein tsemppasin ja pystyinkin tekemään osallistumaan siihen rakentavalla mielellä, vaikka ensi ajatus oli, että kieltäydyn kaikesta. Päädyttiin toimintaterapeutin kanssa ehdottamaan muutamia apuvälineitä helpottamaan arkeani.

Muutaman kuukauden jälkeen kotiin tuli kirje, jossa kerrottiin, että minulle on myönnetty kaikki apuvälineet, joita minulle haettiin. Samalla tuli ohjeet apuvälineiden hankkimiseksi ja lähdinkin melko pian hakemaan apuvälineitä paikallisesta apuvälineliikkeestä. En saanut kerralla kaikkia, vaan osa jouduttiin tilaamaan.

Ensimmäisten joukossa sain pystykahvaisen juustohöylän, joka kotiuduttuaan päätyi keittiön pöydälle huutelemaan törkeyksiä. Se esimerkiksi kertoi, miten huono ihminen olen, kun tarvitsen moisia vammaisten apuvälineitä ja miten niiden tarve kertoo vain, etten yritä riittävästi ja annan periksi liian helposti. Ehdottomasti sen piti myös kertoa, että naapuri ei moisia tarvitsekaan.

Olin tyytyväinen apuvälinearvion jälkeen siitä, miten hyvin osasin suhtautua asiaan. Tästä syystä yllätyin täysin, miten vaikea minun oli hyväksyä apuvälineiden ilmestymistä kotiini. Jotenkin ajattelin, että suurin kynnys on apuvälinearvio, mutta tosiasiassa se olikin apuvälineiden tuominen kotiin.

Esimerkiksi juuri juustohöylä tuli enemmän kuin tarpeeseen. En ole aikoihin ostanut palajuustoa kuin ruuanlaittoon, koska en yksinkertaisesti ole saanut tehtyä siivuja tavallisella juustohöylällä. Pystykahvaisella juustohöylällä homma hoituu täysin kivutta. Vaikka asia oli täysin järjellä käsiteltävissä, tunnepuoli oli yllättävän paljon vastaan. 

Muutaman viikon yhteiselon jälkeen apuvälineet ovat löytäneet paikkansa ja tapansa toimia. Enää ne eivät huutele herjoja ja saan sukat jalkaan ihanan helposti ilman vääntämistä ja ähräämistä. 

Onko tämä reumaa ollenkaan?

Kela lähetti minut kuntoutustutkimukseen saadakseen toisen mielipiteen työkyvystäni. Käytännössä kuntoutustutkimus tarkoitti päivän aktiivisia tutkimuksia isossa yksityisessä kuntoutussairaalassa. Päivään kuului mm. fysioterapeutin ja lääkäreiden tapaamisia.

Päivä alkoi reumatologin käynnillä ja perusteellisen haastattelun ja tutkimuksen jälkeen hän muodosti näkemyksensä reumani tilanteesta. Tai oikeammin heitti ilmaan kysymyksen, onko minulla reumaa lainkaan. Hänen näkemyksensä mukaan ongelmani ydin on yliliikkuvuus ja sen laukaisema fibromyalgia.

Hän ehdotti hoidon jatkoksi ensin selän magneettikuvantamista ja sen jälkeen joko reumanhoidon tehostamista tai lähetettä kivunhoitoon perehtyneelle fysiatrille. Ylipäätään painotti, että kivun hoitoon on panostettava nykyistä enemmän, muttei lähtenyt itse ehdottelemaan mitään kipulääkitystä. Ainoa selkeä kanta lääkitykseen oli, että masennuslääkityksen lopettaminen kesällä oli virhe.

Potilas vastaan lääkärit

Ensin soitti minulle ennestään vieras psykiatri. Kommentti maksa-arvoihin oli, että ei noista nyt tarvi huolestua ja sen lisäksi sanoi puhelun aikana 3 kertaa, että psyyken lääkkeet eivät maksa-arvoja nosta eikä niille tarvita maksa-arvoseurantaa. Maksa-arvoista huolestuminen on ihan turhaa. Pitkällisen väännön jälkeen totesin, että pakko on jotain tehdä, koska nämä arvot estävät reumalääkityksen. Pitkin hampain suostui lopettamaan tuon neuroleptin ja laittoi uudet maksakokeet.

Soitin sitten varmistaakseni reumapolille, että eihän reumalääkkeisiin kosketa. Sieltä sitten soitti polin toinen lääkäri takaisin ja totesi suurin piirtein ensimmäiseksi, että minun pitää tehdä päätös, että kumpi puoli on tärkeämpää reumatologinen vai psykiatrinen. Komensi sitten tauolle kaikki maksaa rasittavat lääkkeet määrittelemättä sitä sen tarkemmin. Kielsi samalla myös kaikki lääkkeet, jotka voivat nostaa maksa-arvoja. Erikseen totesi useampaan otteeseen myös, että Cymbalta pitää lopettaa, koska sekin voi nostaa maksa-arvoja.

Olin tuosta reumalääkärin puhelusta niin yllättynyt ja hämmentynyt, että en edes tajunnut kysyä, että jos ajan kaikki lääkkeet alas, jätän kaikki ketoprofeeni- ja parasetamolivalmisteet käyttämättä, miten hoidan kipua? Toisaalta turha sitä olisi tuolta lääkäriltä kysyä, koska eihän reuma niin pahoja kipuja aiheuta, että parin viikon lääketauko niitä pahentaisi.

Selvää on, että viimeisin lääkekokeilu meni pieleen ja nyt korjaillaan sen jälkiä. Jo kerran on psyyken lääke väistänyt reuman tieltä - helmikuussa kun maksa-arvot viimeksi nousivat. Silloin pudotettiin Cymbaltan annos puoleen ja tehtiin siitä syyllinen maksa-arvojen nousuun, vaikka syyllinen olisi jopa todennäköisemmin löytynyt reumalääkepuolelta. Silloin oli minulle ja kaikille hoitaville lääkäreille selvää, että jos saadaan syyllinen muualta kuin reuman puolelta, niin tehdään "oikeusmurha".

Jaksan vain ihmetellä, miten minulla voi olla sukset näin pahasti ristissä reumapolin toisen lääkärin kanssa. Hän on hoitanut asioitani noin neljä kertaa ja joka kerta olen ollut tyytymätön hänen päätöksiinsä. Kipua hän vähättelee joka yhteydessä ja tämänkertainen kysymys siitä, haluanko olla reumaatikko vai masentunut, on minusta järkyttävä ylilyönti. Kuka haluaa olla kumpaakaan?

Liian hyvää ollakseen totta

Uusi tehostettu masennuslääkitys auttoi vajaassa viikossa ja tunsin ensimmäistä kertaa masennukseni historiassa, että tunnelin päässä voi ollakin valo. Muutos tarttui myös masennuskoulun viimeisellä käynnillä tehtyyn loppuarvioon. Ensimmäistä kertaa masennukseni historiassa sain BDI-seulasta normaalit pisteet. Oli aivan uskomatonta havaita, että masennuksestani voi toipua.

Kävin tänään terveyskeskuksessa hoitajalla varmistamassa, ettei mahdollinen flunssa ole aiheuttanut bakteeritulehduksia ja samalla hän kertoi minulle labratuloksia. Sovittiin psykiatrin kanssa, että maksa-arvoja seurataan hieman tehostetusti, joten kävin edellisenä päivänä maksa-labroissa.

Ehkä flunssa saa edelleen jatkaa riehumistaan. Tulehdusarvoissa ei ollut mitään häikkää, mutta maksa-arvoissa olikin sen edestä. Ne olivat samalla tasolla kuin helmikuussa. Tällä erää syyllinen oli helpommin arvattavissa kuin talvella. Valitettavasti jäi masennuslääkekokeilu tällä erää todella lyhyeksi.

Hoitajalta lähtiessäni soitin saman tien psykiatrian polille tilanteesta ja pääsin lääkärin seuraavan päivän soittolistalle.

Hoidetaan masennusta

Lääkäriviikko jatkui sairausloman kirjoittamisen jälkeen psykiatrin vastaanotolla. Jälleen kerran olin uuden lääkärin vastaanotolla. Uusi lääkäri on aina jännittämisen arvoinen paikka ja jälleen kerran lähdettiin hoidossa aivan eri suuntiin kuin aikaisempien lääkäreiden kanssa.

Lääkäri oli sitä mieltä, että masennuslääkitykseni perusteisiin ei ole mitään tarvetta puuttua ja ehdottikin lääkityksen tehostamista psykoosilääkkellä. Lääkäri erikseen painotti, että kyseessä on pieni annos ja tosiaan lääkekokeilu.

Lähdin hämmentynein mielin lääkärin vastaanotolta. Toisaalta sain sitä mitä halusin - tehostusta masennuksen hoitoon. Toisaalta vastaanottokäynti erosi todella paljon aikaisemmista psykiatrikäynneistäni ja sen lisäksi päädyttiin aloittamaan neuroleptilääkitys, jota olin tähän saakka pitänyt mahdottomana ajatuksenakin.

Sairausloman vuosipäivä

Jos minulle olisi kaksi vuotta sitten sanottu, että olen vielä kahden vuoden kuluttua sairauslomalla, en olisi millään uskonut moisen edes olevan mahdollista. Totuus kuitenkin on, että vietin sairausloman kaksivuotispäiviä lääkärikäynneillä, joiden teemana oli sairausloman ja hoidon jatko. 

Paljon on muuttunut kahdessa vuodessa, mutta paljon on ennallaankin. Perussairaus ja sen aiheuttamat murheet ovat samoja kuin kaksi vuotta sitten. Painopisteet ja oireiden voimakkuus on hieman muuttunut, mutta tauti on kuitenkin sama reuma kuin aikaisemminkin. Reumalla on parempia ja huonompia päiviä. Sitä vastaan pystyy taistelemaan tiettyyn rajaan asti, mutta viime kädessä reuma on kuitenkin huomioitava.

Suurimpana uutena asiana mukaan on tullut masennus. Sinällään sekään ei ole syntynyt kahdessa vuodessa, mutta näiden kahden vuoden aikana olen tullut huomattavasti tietoisemmaksi masennuksestani. Se on osaltaan varmasti ollut mukana aikaisemminkin, mutta nyt aktiivisen hoidon myötä, siitä on tullut tietoisemmaksi. 

Kaksi vuotta sitten ennen sairauslomalle jäämistäni oli tiedossa yksi mahdollinen leikkaus. Sairausloma alkoi yllättävällä leikkauksella ja sen jälkeenkin akka on leikattu kolmesti. Siis kaikkiaan yhden tiedossa olleen mahdollisen leikkauksen lisäksi on leikelty kolmesti. Kaksi operaatiota osui samaan jalkaan, yksi poskionteloihin ja yksi käteen. Näistä leikkauksista kolmesta tuloksena oli huomattava parannus tilanteeseen. Käsileikkauksen osalta en ole vielä varma.

Sairausloman jatkoperusteet olivat reuman aktiivisuus ja masennus, samoja asioita kuin kaksi vuotta sitten. Kuitenkin tällä hetkellä ollaan tilanteessa, jossa yksinkertaisesti sinnittely ei enää ole mahdollista. Sinnittelyn ja asioiden siirtämisen sijaan on keksittävä muita keinoja ja niiden keinojen etsiminen vaatii aikaa ja energiaa, jotka ovat poissa työkyvystä. Niinpä työkaluja etsitään sairauslomalla.

Pelkistetty (ja hapetettu) masennus.

Ajauduin mukaan spontaaniin keskusteluun masennuksesta ja sen monista kasvoista. Keskusteluun osallistui hyvin eri syistä masentuneita ihmisiä. Myös henkilöiden masennushistoria oli hyvin vaihteleva ja toipumisen vaihe vaihteli juuri diagnosoidusta akuutista masennuksesta vuosia sitten pahimman masennuksensa selättäneisiin.

Halusin tehdä eron erilaisiin masennuksen syihin. Erään keskustelijan kanssa olimme puineet tilanteitamme melko paljon ennenkin. Halusin tuoda julkiseenkin keskusteluun eron masennustemme syistä. Minulla on taustalla selkeä fyysisen sairastamisen aiheuttama ylirasitustila, hänen masennuksensa on syntynyt enemmän psyykkisistä lähtökohdista. Tämän asian yksinkertainen ilmaisu olikin yllättävän vaikeaa.

Ilmaus "vain masennus" tuo mieleen, että en pidä hänen masennustaan yhtä tärkeänä tai vakavana kuin omaani. Tätä en missään nimessä halunnut tuoda ilmi, vaan nimenomaan korostaa erilaista lähtökohtaa. Sekä minä että ystäväni ymmärsimme, mitä hain ilmaisulla, emme vain olleet tyytyväisiä ulkoasuun. Muutama muu keskusteluun osallistuja sitten ymmärsi tämänkin asian väärin. He ymmärsivät, että yritin sanoa, ettei ystävälläni ollut masennuksen liitännäissairauksia kuten ahdistushäiriötä. Jouduimme siis pohtimaan sopivampia ilmaisuita.

Kun kielitieteilijä ja insinööri asetetaan termiongelman eteen, pitäähän siihen keksiä ratkaisu. Lääketieteeseen vivahtavat termit endogeeninen ja eksogeeninen, eivät tässä kohti kuitenkaan tarjonneet sitä, mitä varsinaisesti kaipasimme. Kaipasimme yksiselitteistä ja kansankielistä sanaa ilmaistaksemme masennuksemme syntyjuurien eroja. Vaikka kyse on samasta sairaudesta, ennen kaikkea toipuminen, voi olla hyvinkin erilaista erilaisten lähtökohtien vuoksi.

Viimein päädyimme toteamaan, että paras keksimämme ilmaus on "pelkistetty masennus". Kun oli määritelty kielitieteilijän masennus, oli määrittelemättä enää insinöörin masennus. Pelkistetyn vastakohtanahan on tietysti hapetettu. Minulla on siis hapatettu masennus - ihan turha tauti.

Hyviä päätöksiä

Keskussairaala yllätti minut käsikirurgin määrittelemien tutkimusten tekoaikataulussa. Alle kuukauden kuluessa arviokäynnistä olin sekä hermoratatutkimuksessa että magneettikuvissa. Sattuivat vielä samalle päivälle, mutta eipä tarvinnut uhrata montaa päivää tutkimuksissa ravaamiseen.

Maanantaiaamupäivänä marssin hermoratatutkimukseen, jonka teki sama lääkäri kuin edelliselläkin kerralla. Lopputuloksena oli, että kättä ei leikattu turhaan - syksyllä löytynyt hermopinne oli poistunut. Ikävä kyllä oireita leikkaus ei vähentänyt.

Näillä tiedoin suuntasin sitten iltapäivällä magneettikuvaukseen. Ranne magneettikuvattiin sekä normaalisti että varjoaineen kanssa. Toistaiseksi elämäni tuskaisin magneettikuvaus, koska asento ei ollut missään kohti hyvä ja kuvaus kesti tavallista kuvausta pidempään. Saatiin kuitenkin tehtyä ja minä lopulta pääsin jopa ylös laverilta, vaikka se olikin vaikeaa.

Reilu viikko tutkimusten jälkeen minulle oli varattu vastaanottoaika kirurgian polille ja pääsimme keskustelemaan lääkärin kanssa ranteen jatkohoitosuunnitelmasta. Pelkäsin ennen vastaanottoa kaikkia mahdollisia päätöksiä, mutta yllättäen olin todella helpottunut, kun lääkäri totesi, ettei näe vielä tarvetta leikata vaan seurataan. Jos vuoden kuluttua käsi ei ole toipunut, niin sitten arvioidaan uudelleen. Tällä hetkellä siellä ei ole mitään leikattavaa ja paras hoitolinja on olla tekemättä mitään.

Vaikka pelkäsin tätä päätöstä, olin loppupeleissä todella helpottunut. Ei enää uusia leikkauksia ja toipumisia. Kädestä ei tullut niin hyvä kuin siitä olisi voinut tulla, mutta sen kanssa kuitenkin pärjää mainiosti ja päivä päivältä paremmin.

Lääkäri ja tiputus

Alkaa vähitellen muodostua tavaksi, että ennen jokaista tiputusta on jotain kummallista ja viime kädessä niitä kummallisuuksia selvitellään reumalääkärin vastaanotolla. Niin tälläkin kertaa. VTI ymmärsi antaa periksi toisen antibioottikuurin jälkeen. Antibiootit toivat mukanaan hiivan, mikä oli suorastaan odotettua. Olihan kyseessä vuoden neljäs ja viides antibioottikuuri, joten suurempi ihme olisi ollut, jos hiiva ei olisi tästäkään riehaantunut.

Hiivan rauhoituttua lääkityksellä, olivat tulehdusarvot vaihteeksi sen verran rajusti koholla, että reumalääkäri komensi näytille ennen tiputusta. Tänä vuonna olen tainnut saada kerran tiputuksen näkemättä reumalääkäriä. Muuten olen käynyt hänen vastaanotollaan ennen tiputusta. Niin tälläkin kertaa, että hän voi varmistua infektiottomuudesta.

Farssin seuraava näytös

Alkaa tulla tästä virtsatieinfektiosta suorastaan farssi tai tragedia. Tosin alkaa olla jo niin traagista, että väkisin menee ainakin tragikomediaksi, sanoisin että farssiksi.

Maanantai-iltana antibiootti alkoi tosissaan olla hankala. Se on ennenkin aiheuttanut huonoa oloa ja vaikeuttanut syömistä. Tällä erää tämä ei riittänyt, vaan antibiootti päätti ottaa kovat keinot käyttöön ja laittoi meikäläisen oksentamaan ihan huolella. Samalla tuli kaikki muutkin lääkkeet ylös, joten totesin, että tämän antibiootin taru oli sitten tässä.

Tiistaiaamuna soitin sitten terveyskeskuksesta lopetusluvan. Tällä erää puhelimessa oli omahoitajani, joka totesi, että ehdottomasti pitää lopettaa ja arvioi, ettei uutta kuuria kannata enää ottaa tilalle, koska tuota olisi ollut jäljellä vain päivä. Samalla komensi olemaan uudelleen yhteydessä, jos oireet palaavat. Tosin muisti sitten, että minultahan pitää ottaa kontrollilabrat kuitenkin - ja tarkisti, että lähetteet ovat olemassa. Oli aivan eri suhtautuminen kuin edellisellä hoitajalla.

Kävin sitten viemässä kontrollinäytteen eilen, kun muutenkin pyörin keskussairaalalla ja soitin tänään tuloksia. Käytössä oli alustava viljely ja sticksit. Molemmat kertoivat kieltään bakteeritulehduksen jatkumisesta. Tällä erää tosin bakteeri oli vaihtunut toiseen ja ilmeisesti antibiootti ei ollut tehonnut tähän uuteen bakteeriin. Koska oireita ei ole, päätimme jäädä odottelemaan bakteerin herkkyysmäärityksen tuloksia, jotta voidaan aloittaa siihen tehokas antibiootti.

Mitähän seuraavaksi tulee vastaan? Tieto, että se on joku superbakteeri, joka ei kuole ikinä millään tai ainoa tehokas antibiootti on sellainen, että olen sille allerginen. Odotamme mielenkiinnolla.

Käden tuomio

Minultahan leikattiin käsi marraskuussa, eikä leikkaus mennyt kuin Strömsössä. Silloin todettiin, että tehdään kädestä arvio 5-6 kuukautta leikkauksen jälkeen. Se hetki oli tänään.

En muista, koska olisin pelännyt niin paljon lääkärille menoa. Kaikki varteenotettavat vaihtoehdot olivat joltain kannalta huonoja. Jos kädelle ei tehdä mitään, se jää jossain määrin voimattomaksi ja huomattavasti huonommaksi kuin ennen leikkausta. Toisaalta taas edelliset kokemukset ovat sellaisia, ettei juuri tee mieli päästää ketään leikkaamaan kättäni enää. Erilaiset tutkimukset ovat henkisesti todella raskaita, enkä ehdoin tahdoin halua enää yhteenkään tutkimuskierteeseen.

Lisäksi kyseessä oli jälleen uuden lääkärin tapaaminen ja minun kokemukseni uusista erikoislääkäreistä eivät ole erityisen mairittelevia. Selvästi mukaan mahtui myös pelko siitä, että oireitani vähätellään. Kokemukseni kirurgeista ei missään nimessä helpottanut tilannetta.

Menin siis vastaanotolle hyvin arkaillen ja mietin moneen kertaan, miten asia pitäisi esittää. Oli todellinen yllätys, että lääkäri oli oikeasti ihminen, joka haluaa kohdata potilaansa. Hän oli myös selvitellyt löydöstä leikkauksen jälkeen ja hänellä olivat seuraavat askelmerkit jo selvillä. Hemangiooman tilaa selvitetään magneettikuvauksella ja leikkauksen vaikutusta hermoihin hermoratatutkimuksella. Sen jälkeen mietitään, mitä kädelle tehdään.

Leikkaussalissa oli puhe lähinnä radiologisesta tulppauksesta, mutta nyt lääkäri otti esiin vaihtoehdon hemangiooman kirurgisesta poistosta. Päätökset tehdään kuitenkin vasta tutkimusten jälkeen. Ajatus uudesta käsileikkauksesta ei houkuttele millään tavalla. Sen verran inhottava kokemus edellinen oli.

Vaikeita asioita

Huvitin itseäni maanantain kunniaksi hoitelemalla asioita terveyskeskuksen kanssa. Perjantaina VTI löytyi niin yllättäen, että en muistanut samalla pyytää lähetteitä uusiin labroihin, että voidaan varmistaa tulehduksen hoituneen. Tulehdus oli niin vähäoireinen, ettei edes oireiden vähenemisestä voi päätellä parantumista.

Puhelimeen vastasi omahoitajan sijasta joku vieras ja ilmeisesti melko nuori hoitaja. Esitin asian, niin ensimmäinen kommentti oli, että ei mitään kontrolleja tarvita. Kun kysyin, että miten oireettomasta tulehduksesta sitten tiedetään, että se on parantunut, sain luennon, miten oireetonta tulehdusta ei kuulu hoitaa. No minulla nyt kuitenkin hoidettiin ja kyllä hoitotulos pitää pystyä toteamaan.

Seuraavaksi kyseli sitten, että olenko saanut lääkäriltä ohjeet moiseen ja jos olen, niin lääkäri on varmasti laittanut lähetteenkin. Totesin, etten ole puhunut tällä erää lääkärin kanssa, mutta aina ennen on moinen otettu. Kuulemma lääkärin pitäisi selkeästi määrittää tarve. Jos lääkäri ei katso tarpeelliseksi, ei oteta.

Tässä kohti oli pakko vetää muutama ässä hihasta: biologinen reumalääkitys, heikentynyt vastustuskyky ja reumapolin vaatimus. Ensimmäiseen totesi, että biologisesti lääkittyjä hoidetaan ihan samoin kuin muitakin, eikä heille anneta mitään etuoikeuksia. Minä en ole koskaan ymmärtänyt labroissa käymistä etuoikeutena.

Vastustuskykyni ei kuulemma voi olla heikentynyt, koska heidän tiedoissaan ei lue mitään sellaista. No ei minulle siitä ole kukaan tainnut erikseen diagnoosia kirjoittaa, mutta ihan vaan selaamalla käyntien syitä, näkee kyllä, että erinäköisten tautien kanssa on kyllä heillä ravattu riittämiin. Reumapolin vaatimustakin ihmetteli ja kyseli, että olenko nyt aivan varma, että sanovat niin.

Tässä kohtaa oli aiheesta väännetty jo 10 minuuttia ja minun oli pakko kysyä, että ovatko ne kokeet niin kalliita, että niistä tarvitsee vääntää näin pitkään. Tarjouduin myös soittamaan reumapolille ja pyytämään sieltä lääkärin kommentin näytteiden tarpeellisuudesta. Siinä kohti hoitaja antoi periksi ja lupasi laittaa lähetteen.

Ilosta masennukseen

Olen alkanut odottaa jokaista reumalääkeannosta mielettömällä innolla. Tuntuu, että koko elämä pyörii noin viikon ennen tiputusta vain ja ainoastaan tiputuksen ympärillä. Se on hetki, jota odottaa kuin kuuta nousevaa.  Sitä päivämäärää odottaessa pärjää vain sillä ajatuksella, että saan tipan tiettynä hetkenä ja sen jälkeen taas helpottaa.

En kuitenkaan ole oppinut sitä, että minun kohdallani sovittu tiputuspäivä ei takaa mitään. Tiputuksen saamisesta pitäisi iloita vasta, kun lääke on suonessa. Silloin sitä ei enää saa pois, vaikka haluaisikin. Siihen saakka sen tiputuksen saaminen on aina epävarmaa. Ja silti sitä joka kerta luottaa ja toivoo sitä tippaa.

Niin tälläkin kertaa. Kunnes tiputusta edeltävissä turvakokeissa löytyi virtsatieinfektio, joka on tietenkin tiputuksen este. Eipä siinä sitten muuta kuin lääkärille antibioottipyyntö ja soittoa reumapolille, että perutaanpa tiputus taas ja palataan asiaan, kun tulehdus on hoidettu todistetusti.

Jäykistävä reuma + yliliikkuvuus = ?

Kuntoutustutkimuksen varsinainen tutkimusvaihe alkoi tänään. Tutkimukset aloitti fysioterapeutti, joka tutki nivelten liikkuvuutta ja selkärankaa. Samalla käytiin läpi minun ennakolta täyttämiäni papereita. Päädyttiin niiden osalta siihen, että oireeni haittaavat elämääni ihan oikeasti.

Tämän lisäksi hän teki liikkuvuus mittaukset lähes kaikille nivelilleni. Hän löysi sekä yliliikkuvia että aliliikkuvia niveliä kasan. Normaalisti toimivia oli huomattavan vähän. Valtaosa minusta jäykistä nivelistä oli siellä normaalin liikkuvuuden ylärajalla ja ne normaalit olivatkin sitten reippaasti yliliikkuvia.

Fysioterapeutin kanssa kyllä todettiin, että ensimmäisenä mieleen tuleva ajatuskulku - eli kun yliliikkuvalla on jäykistävä sairaus, niin lopputuloksena on normaalisti liikkuva - ei pidä paikkansa. Pahimmillaan sama nivel voi olla johonkin sekä yli- että aliliikkuva ja silloin siihen mahtuu molempien vaivat. Esimerkiksi minulla on toisessa polvessa lievä taivutusvajaus, mutta samalla samainen polvi menee yliojennukseen yli 20 astetta.

Tässä onkin siis edessä kasa haasteita, että oppii elämään tämän kropan kanssa.

Masennuslääkitys - tunteita matkan varrelta

Kokoilin kasaan muutamia mietteitä masennuksen hoidostani. Oli itselle todella hyödyllistä kasata ajatukset yhteen kokoon. Tämä on kirjoitettu vahvasti masennuslääkkeiden näkökulmasta. Olen joutunut muuttamaan käsityksiäni moneen otteeseen ja eri suuntiin. On ollut erittäin hyödyllistä käydä tämäkin läpi.

Joku ehkä muistaa, ettei pääsyni psykiatriseen hoitoon ollut erityisen helppo. Olen kuvannut tilannetta mm. ensimmäisen lähetteen tullessa bumerangina takaisin ja ihmetellessäni hoidon saamisen vaikeutta. Onneksi minulla oli silloin tukena hyvä ja pitkän linjan tk-lääkäri, joka lopulta saattoi minut mielenterveystien alkuun.

Toisella yrittämällä siis pääsin hoitoon ja melko pian hoitaja alkoi pehmitellä minua myös masennuslääkitykseen. Hän teki sen erittäin ammattitaitoisesti ja varovasti. Vasta jälkeenpäin ymmärsin, miten pitkällisen työn hän kanssani teki, että suostuin edes harkitsemaan masennuslääkitystä. Hän myi masennuslääkityksen minulle nimenomaan kivunlievitystehon kautta, ei niinkään masennusta helpottavana lääkityksenä.

Lääkäri sitten kartoitti tilanteeni ja pitkällisen pohdinnan jälkeen päädyttiin aloittamaan Cymbalta-lääkitys. Suostuin lopulta ottamaan sen kokeiluun lähinnä sen takia, että voin sitten sanoa, että olen kokeillut eikä toimi ja samaan hengenvetoon kieltäytyä muista masennuslääkkeistä, koska eivät sovi yhteen muun lääkityksen kanssa.

Yllätys oli melkoinen, kun seuraavalla kuntoutusjaksolla henkilökunnasta useampi ihminen sanoi ääneen, että olen aivan eri ihminen ja minusta näkee, miten henkinen oloni on helpottunut. Minä en huomannut olossani tai mielialassani mitään eroa. Kipuihin lääke ehkä auttoi hieman, mutta todellakin hieman. Olin kuitenkin edelleen melko vahvasti sitä mieltä, että turha lääke, mutta onpahan kokeiltu. Minun ongelmani eivät ole aivokemiassa vaan ylenmääräisessä kuormituksessa. 

Lääkäri oli jälleen minua sinnikkäämpi ja päätti nostaa annosta, koska lääke sopi ja hoitajakin oli nähnyt eron minussa. Kiltisti kokeilin isompaa annosta. Parissa viikossa annosnoston jälkeen huomasin, miten mielialani alkoi kohentua ja muutenkin tuli tietyllä tavalla varmempi olo, että tulkoot vaan mitä tahansa paskaa niskaan, niin selviän. En ehkä yksin, mutta selviän ja minulla on tässä monta tukea mukana. Sen jälkeen lääke on kulkenut mukana "tukiverkkona".

Täysin se ei ole minua masennuksesta parantanut, mikä ei ollutkaan hoidon tavoite. Toiveissa olisi ollut, että tehoa olisi saatu enemmän ja annosta nostettiin maksimiannokseen. Se kuitenkin toi tullessaan vaan liudan haittavaikutuksia, eikä lisännyt tehoa, joten sen annos pudotettiin. Tällöin psykiatri heitti ilmoille myös ajatuksen lääkkeen vaihdosta. Kyseessä on kuitenkin ensimmäinen kokeiltu masennuslääke ja tosiaan teho ei ole ihan toivottu. Tarvitsin kuitenkin sulatteluaikaa ja parin kuukauden päästä totesin, että voisin kokeilla jotain toista, koska tosiaan ei tiedetä, että tehoaako jonkun muun tyyppinen lääke paremmin.

Päädyttiin kuitenkin seuraavalla lääkärikäynnillä ratkaisuun, että jatketaan vielä hetken aikaa näin, koska juuri oli aloitettu reumaan uusi lääke, eikä lääkäri halunnut sotkea sitä lääkekokeilua. Sitten tuli yllättäen vastaan maksa-arvojen nousu ja sen takia jouduttiin lopettamaan lähes kaikki "turhat" lääkkeet ja tauottamaan loput, ettei tuhota maksaa lääkkeillä. Tässä yhteydessä pudotettiin myös Cymbaltan annosta reilusti ja päätettiin tehdä samalla kokeilu masennuslääkkeen tarpeellisuudesta ylipäätään.

Melko pian selvisi, että masennuslääke ei ole enää masennuksen kannalta olennainen ja on siltä osalta tehnyt tehtävänsä: auttanut minut takaisin jaloilleni. BDI-seulan mukaan masennus on muuttunut keskivaikeasta lieväksi, mikä on minun tilanteessani loistava hoitotulos - niitä kuormittavia tekijöitä kun kuitenkin taustalla on edelleen "riittävästi". Ei ole edes järkevää olettaa, että toipuisin täysin ennen, kun reuman hoidon osalta päästään stabiiliin vaiheeseen, jossa siltä suunnalta ei tule uusia yllätyksiä kuukausittain.

Toinenkin seikka selvisi melko pian masennuslääkkeen annospudotuksen myötä. Se on näytellyt "kaksoisagenttia" lääkityksessäni ja on toiminut samalla erinomaisena kipu(kynnys)lääkkeenä. Sen annoksen pudottaminen toi eteen uuden ongelman - riittävän kivun hoidon. Vaikka masennuksen hoitoon en lääkettä tällä hetkellä tarvitsekaan, se puolustaisi paikkaansa kipulääkkeenä.

Minulla on myös - osin ehkä kuviteltu - olo, että turvaverkko altani on viety pois. Eihän se sinällään haittaa niin pitkään, kun pysyy nuoralla. Entä sitten kun askel taas lipeääkin. Kuinka syvälle sitä pudotaan? En ajatellut ihan hetkeen kokeilla.