Pelkistetty (ja hapetettu) masennus.

Ajauduin mukaan spontaaniin keskusteluun masennuksesta ja sen monista kasvoista. Keskusteluun osallistui hyvin eri syistä masentuneita ihmisiä. Myös henkilöiden masennushistoria oli hyvin vaihteleva ja toipumisen vaihe vaihteli juuri diagnosoidusta akuutista masennuksesta vuosia sitten pahimman masennuksensa selättäneisiin.

Halusin tehdä eron erilaisiin masennuksen syihin. Erään keskustelijan kanssa olimme puineet tilanteitamme melko paljon ennenkin. Halusin tuoda julkiseenkin keskusteluun eron masennustemme syistä. Minulla on taustalla selkeä fyysisen sairastamisen aiheuttama ylirasitustila, hänen masennuksensa on syntynyt enemmän psyykkisistä lähtökohdista. Tämän asian yksinkertainen ilmaisu olikin yllättävän vaikeaa.

Ilmaus "vain masennus" tuo mieleen, että en pidä hänen masennustaan yhtä tärkeänä tai vakavana kuin omaani. Tätä en missään nimessä halunnut tuoda ilmi, vaan nimenomaan korostaa erilaista lähtökohtaa. Sekä minä että ystäväni ymmärsimme, mitä hain ilmaisulla, emme vain olleet tyytyväisiä ulkoasuun. Muutama muu keskusteluun osallistuja sitten ymmärsi tämänkin asian väärin. He ymmärsivät, että yritin sanoa, ettei ystävälläni ollut masennuksen liitännäissairauksia kuten ahdistushäiriötä. Jouduimme siis pohtimaan sopivampia ilmaisuita.

Kun kielitieteilijä ja insinööri asetetaan termiongelman eteen, pitäähän siihen keksiä ratkaisu. Lääketieteeseen vivahtavat termit endogeeninen ja eksogeeninen, eivät tässä kohti kuitenkaan tarjonneet sitä, mitä varsinaisesti kaipasimme. Kaipasimme yksiselitteistä ja kansankielistä sanaa ilmaistaksemme masennuksemme syntyjuurien eroja. Vaikka kyse on samasta sairaudesta, ennen kaikkea toipuminen, voi olla hyvinkin erilaista erilaisten lähtökohtien vuoksi.

Viimein päädyimme toteamaan, että paras keksimämme ilmaus on "pelkistetty masennus". Kun oli määritelty kielitieteilijän masennus, oli määrittelemättä enää insinöörin masennus. Pelkistetyn vastakohtanahan on tietysti hapetettu. Minulla on siis hapatettu masennus - ihan turha tauti.

Ilosta masennukseen

Olen alkanut odottaa jokaista reumalääkeannosta mielettömällä innolla. Tuntuu, että koko elämä pyörii noin viikon ennen tiputusta vain ja ainoastaan tiputuksen ympärillä. Se on hetki, jota odottaa kuin kuuta nousevaa.  Sitä päivämäärää odottaessa pärjää vain sillä ajatuksella, että saan tipan tiettynä hetkenä ja sen jälkeen taas helpottaa.

En kuitenkaan ole oppinut sitä, että minun kohdallani sovittu tiputuspäivä ei takaa mitään. Tiputuksen saamisesta pitäisi iloita vasta, kun lääke on suonessa. Silloin sitä ei enää saa pois, vaikka haluaisikin. Siihen saakka sen tiputuksen saaminen on aina epävarmaa. Ja silti sitä joka kerta luottaa ja toivoo sitä tippaa.

Niin tälläkin kertaa. Kunnes tiputusta edeltävissä turvakokeissa löytyi virtsatieinfektio, joka on tietenkin tiputuksen este. Eipä siinä sitten muuta kuin lääkärille antibioottipyyntö ja soittoa reumapolille, että perutaanpa tiputus taas ja palataan asiaan, kun tulehdus on hoidettu todistetusti.

Masennuskoulu

Psykiatri antoi minulle masennuskoululähetteen jo elokuussa, mutta vasta nyt saatiin kasaan minulle sopiva ryhmä ja pääsin aloittamaan. Toisaalta onhan tässä elokuusta sattunut ja tapahtunut melkoisen paljon.

Nyt minulla on edessä masennukseen sairastumiseni jälkeen ensimmäinen viikottainen tapahtuma, johon on syytä osallistua. Kesäkuun loppuun on siis suunniteltua ohjelmaa joka tiistai. Hiukan hirvittää moinen, mutta toisaalta se tekee varmasti hyvääkin, että on jokin säännöllinen meno. Vielä kun tietää, että paikalle voi mennä missä kunnossa tahansa.

Masennuskoulussa opetellaan tunnistamaan oma mielialansa ja opetellaan elämään oman pään kanssa. Ehkä opitaan samalla itselle työkaluja, joiden kanssa voi helpottaa omaa oloaan huonona hetkenä. Varma ei voi olla, mitä siitä jää käteen, mutta se on varmaa, että ainakin tässä tutustuu omaan mieleensä paremmin.

Koulu ei ehkä ole helppo, mutta taatusti antoisa. Kovasti toivon, että jaksan ottaa kaiken opin irti.

Unelmien täyttämistä

Vuonna 1990 Suomessa nähtiin täydellinen auringonpimennys ja olin sitä vanhempieni kanssa katsomassa Tampereella. Vanhempani olivat heränneet ajoissa ja olivat todenneet taivaan olevan umpipilvessä. He eivät herättäneet lapsia, mikä oli minulle aamulla kamala pettymys. Olisin halunnut nähdä tilanteen edes omin silmin.

Olen ehkä joitakin kertoja asiasta maininnut, koska sain 30-vuotislahjaksi matkan katsomaan auringonpimennystä. Täydellinen pimennys olisi näkynyt Färsaarilla ja Huippuvuorilla, mutta koska lääkäri kielsi alkuvuodesta lentämisen infektioriskin vuoksi, jouduin tyytymään autolla saavutettaviin kohteisiin.

Käytännössä päädyin Pohjois-Norjaan, koska siellä en ole koskaan käynyt ja siellä olisin päässyt nauttimaan noin 98 % pimennyksestä. Autoilu Suomen halkihan on jokaisen selkäkipuisen unelma, mutta näin suuren asian takia kestän kipua melkoisesti. Eli auton nokka kohti Pohjois-Norjaa.

Matkan varrella päädyimme jäämään Kilpisjärvelle, koska Pohjois-Norjan sää näytti pilviseltä. Kilpisjärvellä näkyi vain 94 % pimennys, mutta se todellakin näkyi. Katselimme sitä mökin pihalta lähes pilvettömältä taivaalta.

Reilun viikon reissu oli ehdottomasti kaiken kivun arvoinen. Ehdottomasti kannatti tehdä, vaikka en kyllä uusisi samantien. On se autossa istuminen melko rankkaa kuitenkin.

Taas uusi lääkäri

Sairaana sitä arvostaisi kovasti hoitokontakteja aina samaan hoitohenkilökuntaan. Valitettavasti tämä on asia, jota voidaan valitettavan usein julkisella puolella vain toivoa. Tämän päivän teemana oli elämäni kolmas psykiatrinen lääkäri. Kaksi edellistä, kun olivat talossa vain lyhyet pätkät, joten kolmatta sairauslomaa kirjoitti kolmas lääkäri. Ensimmäistä ennätin sentään näkemään kahdesti ja puhuin kerran puhelimessakin. Toisen vastaanotolla kävin kerran ja puhelimessa puhuin myös kerran. Toivottavasti hoitosuhde tähän kolmanteen on pidempi.

Käynnillä oli kolme tavoitetta: masennuslääkityksen vaihdon arviointi, psykoterapialähete ja kuntoutustuen jatko. Näistä vain viimeisessä päädyttiin tällä hetkellä toimenpiteisiin. Kuntoutustukea jatkettiin kevät, joten siltä osalta saan olla rauhassa. Minä en ole vieläkään kunnossa.

Masennuslääkityksen vaihdon kanssa tultiin lopputulokseen, että kokeillaan kyllä toinen lääke, mutta se hetki ei ole nyt. Reilu viikko sitten aloitettu biologinen lääke katsotaan nyt ensin, koska uusi masennuslääke on kuitenkin taas lääkitysmuutos, joka voi vaikuttaa esimerkiksi labrakokeisiin. Niinpä ajetaan ensin sisään biologinen lääke ja sen jälkeen kokeillaan uusi masennuslääke. Toivottavasti asiat sujuvat kuten on suunniteltua.

Kaiken kaikkiaan lääkärikäynti oli ihana. Olin vastaanotolla lähes puolitoista tuntia ja missään kohti ei tuntunut, että olisi ollut kiire. Sen lisäksi ennätettiin käydä läpi aika kasa asioita ja koin, että mielialan arviointiin käytettiin riittävästi aikaa. Siis sen lisäksi, että kuviossa huomioitiin myös perussairauteni, jonka aktiivisuus vaikuttaa suoraan mielialaan.

Romahdus

Ihmisen pää on kyllä niin kummallinen kapistus, etten ainakaan minä pysy perässä. Leikkauksen jälkeen tapahtumat tuli kuitattua huumorilla ja paljon tapahtumille naurettiinkin. Sellainen mustahuumori jyllää. Hurjaa hirtehishuumoria tulikin heitettyä tuttujen kesken. Yksikin kehotti ajattelemaan positiivisesti - leikkasivat oikean raajan ja selvisin siitä hengissä.

Kuitenkin totuus alkoi vähitellen selvitä ja ensimmäinen reaktio huolestutti minua jo melkein heti reagoinnin jälkeen. Asia ei missään nimessä ollut mikään läpihuutojuttu, joka menee ohi olankohautuksella. Olankohautuksella menikin ensimmäinen viikko.

Ensimmäisen kerran havahduin tilanteeseeni, kun kävin hoitamassa käytännön virastoasioita. Jokaisen käynnin jälkeen päädyin itkemään autoon, koska käynti ei mennyt, kuten suunnittelin. Ensimmäinen vaihe oli se, kun kelan virkailija sanoi, että tarvitsevat lausunnon myös työvoimaviranomaisilta. Tätä olin juuri heiltä kysymässä, mutta silti se oli peruste itkemiselle.

Jatkoin sitten kelasta työvoimatoimistoon, jossa infon työntekijä opasti minut asioimaan eri paikkaan kuin missä olin aiemmin asioinut. Tämä oli niin ison kriisin paikka, että minun oli pakko mennä hetkeksi rauhoittumaan vessaan ennen virkailijalle menoa. Sinällään asiointi meni huomattavasti kivuttomammin ja nopeammin, mutta silti moinen muutos tuntui kohtuuttoman suurelta.

Surkean päivän kruunasi vielä paketti, jota olin yrittänyt hakea edellisenä päivänä omasta postista, mutta se oli vahingossa toimitettu toisaalle. Nyt posti oli sitten päättänyt palvella asiakastaan hyvin ja olivat lähettäneet paketin kohti oikeaa postikonttoria. Niinpä kävin täysin turhaan vielä postissa.

Tämä oli sellainen vastoinkäyminen, että istuin autossa ainakin vartin itkemässä asioiden kurjuutta ja sitä, miten väsynyt ja loppu olen. Siis lopulta päädyttiin siihen tilanteeseen, että olen huijannut jopa itseäni kaikella sillä huumorilla, mitä olen leikkauksesta viljellyt. Lopputulos oli kuitenkin melko totaalinen romahtaminen.

Vuoristorataa

Tämän hetkinen lääkitys ei ainakaan helpota pienen ihmisen eloa. Tuntuu, että elämä on jälleen kerran yhtä vuoristorataa. Välillä on lähes oireettomia päiviä ja välillä olo on kuin sekä junan että katujyrän alle jääneellä. On sellaisia öitä, että nukkuminen tapahtuu lähinnä haavemaailmassa. Toisaalta joskus nukkuu sujuvasti 12 tuntia juuri heräilemättä.

Jotenkin koen tämän vuoristorataelämän huomattavasti raskaammaksi kuin jatkuvan kipuilun. Ne huonommat päivät ovat vaan niin paljon raskaampia, kun välillä on niitä hyviäkin päiviä. Jotenkin se herättää usein pelkoja olon pahenemisesta. Lisäksi pahassa kipuvaiheessa kaikki energia menee sen kivun kanssa elämiseen, mutta paremman vaiheen jälkeen on usein hieman enemmän energiaa ja jaksaa sen takia esimerkiksi pelätä pahempaa.

Hiljaiselon päätös

On näköjään pahasti unohtunut tämän blogin päivitys. Nyt yritän taas parantaa tapani ja aloittelen selittelyviestillä. Ihan kaikki ei varmastikaan mahdu yhteen viestiin, joten historiankertausta seurannee myös jatkossa.

Viimeinen niitti talviunien keskeyttämiselle tuli muutaman viikon takaa voimaannuttavan valokuvan työpajasta, jonka järjestivät Suomen reumanuoret ja Suomen reumaliitto. Pitkä viikonloppu nuorten reumaatikkojen seurassa oli silmiä avaava kokemus ja ensimmäistä kertaa sairauteni aikana sain tavata omanikäisiä ihmisiä, jotka ovat kokeneet samantyyppisiä asioita kuin minä. Siellä tuli puhe blogeista ja ainakin kuvittelen saavani lisää lukijoita.

Viimeinen puoli vuotta on mennyt pääasiassa sopivaa masennuslääkitystä etsiessä ja masennuksesta toipuessa. Masennuslääkitys on vähitellen saatu sopivalle tasolle. Ensimmäisellä lääkkeellä mennään, mutta annosta on jouduttu nostamaan ja tehoakin useampi hetki odottelemaan, mutta kuitenkin toivottu vaikutus on saatu yhdessä säännöllisten hoitajan tapaamisten kanssa. Tällä hetkellä mieliala on huomattavasti parempi kuin vuoden vaihteessa, mutta vieläkään en koe omaa henkistä jaksamistani normaalina.

Jaksamisen vähyys johtunee osaltaan siitä, että reumaan ei ole vieläkään löydetty sopivaa lääkitystä. Tosiaan tammikuussa lopussa ilmoitin reumapolille, että en enää halua käyttää edellistä biologista lääkettä. Poskionteloleikkauksen jälkeen lääkäri päätti aloittaa suoneen tiputettavan biologisen lääkkeen, jota kokeiltiin nelisen kuukautta. Koska se ei tehonnut tuossa ajassa, päätettiin aloittaa toinen lääkitys, jonka tehoa nyt odotellaan.

Kaiken kaikkiaan reaktiivinen masennus ei parane ennen kuin reuman suhteen uskaltaa luottaa parempaan tulevaisuuteen ja toisaalta reuman paranemista ei ainakaan masennus edistä. Tässä ristitulessa on kuitenkin selvittävä ja yritettävä löytää sopiva polku ulos.

Mennyttä ja tulevaa

Vuoden vaihteen tienoilla on tapana pohtia mennyttä vuotta ja suunnitella tulevaa. Otan haastetta niskasta ainakin osittain.

Vuosi 2013 meni hyvin eritavalla kuin olin suunnitellut. Ainoita suuria suunnittelemiani asioita oli työvoimapoliittisen koulutuksen saaminen loppuun. Toisaalta koulutus tähtäsi työllistymiseen, mikä ei toteutunut. Parikin kiinnostavaa työpaikkaa oli tarjolla, mutta ne kaatuivat jossain kohti rekrytointiprojektia.

Niitä yllättäviä asioita mahtui vuoteen huomattavasti enemmän. Vuoden teemana tuntuivat olevan vastoinkäymiset ainakin reumalääkityksen osalta. Jos vuosi 2012 oli reuman hoidon suhteen matalalentoa, vuosi 2013 oli yhtä vuoristorataa. Mukaan mahtui niin hyviä ja oireettomia hetkiä kuin lääketaukoja ja vaikeita aikoja.

Suuremmat vaikeudet terveyden kanssa alkoivat maaliskuussa, kun onnistuin vääntämään polveni. Se kiusailikin jonkin verran pitkin vuotta. Se tuntui paranevan melko hyvin kevään mittaan ja vaihdettu reumalääkitys vei polvesta viimeisetkin kivut. Kuitenkin juhannuksena polvilumpio mitä ilmeisimmin kävi sijoiltaan ja aiheutti välillisesti nilkkamurtuman.

Nilkkaa parannellessa menikin kaunein kesä ja polvi operoitiin melko pian kipsin poiston jälkeen. Kaikkien näiden operaatioiden toipumisen ajan biologinen reumalääkitys oli tauolla ja se toi toipumiseen oman haasteensa.

Kuitenkin jalka vähitellen parani, mutta mennessäni poistattamaan polvesta tikkejä, alkoi flunssa oireilla. Tämän flunssan jälkimainingeissa ilmeni, että poskiontelossa on kysta, joka oli alkuun reumalääkärin mielestä este biologiselle lääkitykselle. Kystakuviota selvitellessä vierähti taas kuukausi jos toinenkin ja juhannukselta alkanut lääketauko jatkui marraskuun lopulle.

Lääketauolla jouduin tekemään valitettavan paljon tuttavuutta myös reumalääkärini kanssa. Johonkin kyselyyn laskin, että kävin pelkästään lääkärin vastaanotolla tai sairaalassa 25 kertaa. Lisäksi olen käynyt hoitajan vastaanotolla ja puhunut lääkäreiden ja hoitajien kanssa puhelimessa lukemattomia kertoja. 

Tuntuu, että valo tunnelin päässä on ollut liian usein vastaan tuleva juna. Onneksi se ei ole tehnyt pahinta mahdollista tuhoa, mutta ei niistä törmäyksistä ole kolhuitta selvitty. Toisaalta kolhut ovat opettaneet paljon ja uskon olevani joltain osalta huomattavasti vahvempi ihminen kuin vielä vuosi sitten.

Yhtään uuden vuoden lupausta en tehnyt vuodelle 2014, mutta useita toiveita silti esitän. Ensiksikin toivon, että vastoinkäymiset terveyspuolella jäävät vuoteen 2013 ja tie lähtee vähitellen nousemaan vakaasti. Osana tähän terveydentilan paranemiseen liittyy myös sopivan ja tehokkaan reumalääkityksen löytäminen.

Toinen suuri toive on oman paikan löytäminen työelämässä. Kovasti toivon, että löydän itselleni sopivaa ja mielekästä työtä, jossa viihdyn. Vaikka selkeää paikkaa ei löytyisikään, haluaisin kuitenkin nähdä selkeän tavoitteen, jota kohti lähden ponnistelemaan. Tällä hetkellä tuntuu, että olen ainakin loppuvuoden 2013 vain ajelehtinut eteenpäin ilman sen suurempaa tavoitetta ja päämäärää.

Kolmas toive liittyy suuresti tämän blogin alkuperäiseen ideaan. Haluan olla siinä kunnossa, että voin aloittaa tavoitteellisesti Teräs-Kaislan rakentamisen. Vuosi 2013 meni sekä painon pudotuksen että kunnon kohotuksen osalta pahasti pakkasen puolelle. Haluan uskoa, että tämä on vain väliaikainen romahdus ja minulla on vielä mahdollisuus saada itseni hyvään fyysiseen kuntoon.

Neljäs edellisiä ehkä pienempi toive liittyy omaan mielenterveyteen. Sitä on koeteltu vuonna 2013 vähintään riittävästi ja todella toivon, että vuosi 2014 tuo mukanaan työkaluja myös omasta mielenterveydestä huolehtimiseen. Sekä sairastuminen krooniseen sairauteen nuorena että vuoden 2013 vastoinkäymiset syövät henkisiä voimavaroja paljon ja nyt koen niiden olevan todella vähissä. Toivottavasti voi vuoden vaihteessa 2014/2015 kertoa olevani henkisesti paljon vahvempi ihminen.

Apua henkiseen jaksamiseen?

Posti toi tullessaan tiedon, että mielenterveystoimisto ei ota minua potilaakseen. Kirje tuntui pudottavan minut täysin tyhjän päälle. Kuntoutuksessa useamman ammattilaisen toteama tuen tarve pyyhkäistiin pois muutamalla rivillä tekstiä. En ole riittävän sairas mieleltäni, että minun mielenterveyteeni pitäisi panostaa.

Purnasin tätä asiaa kaverille, joka ymmärsi voimattomuuteni tilanteen edessä täysin. Kynnys ylipäätään hakea apua pään kanssa, on ainakin minulla korkea ja jos sen jälkeen todetaan, etten tarvitse apua, se tuntuu kuin iskulta päin kasvoja.

Kaveri esittikin useamman hyvän idean, kuinka hoitaa asiaa eteenpäin. Ideoissa tärkeintä oli se, että ne eivät olisi juuri vaatineet minulta aktiivisuutta, vaan lähtökohtaisesti hän oli siirtämässä ongelmaa jollekin muulle. En vain keksinyt, mitään tahoa, jolta voisin asiaa kysyä ja jolta löytyisi niitä vaihtoehtoisia avun tarjoajia. Ympärilläni on melkoinen verkko terveydenhoidon ammattilaisia, mutta yhtään sopivaa tähän ongelmaan ei tuntunut löytyvän.

Viimeisenä oljenkortena päätin ainakin yrittää siirtää ongelman terveyskeskukselle. Tartuin heti puhelimeen, että saan kaiken loan niskaani samalla rytinällä. Yllätyin positiivisesti, kun puhelimeen vastannut hoitaja oli melkoisen yllättynyt lähetteen palautumisesta ja harmitteli, ettei pystynyt antamaan minulle lääkäriaikaa täksi päiväksi vaan se menee maanantaille.

Oli vielä kysynyt kollegoidensa mielipidettä järkevästä etenemistavasta ja soitti perään, että vaihdetaan aika hoitajalle, jotta saadaan minulle pidempi aika ja pystytään kartoittamaan tilannetta paremmin. Maanantaina menen siis keskustelemaan hoitajan kanssa, mitä apua tähän kuormitukseen on saatavilla ja miten asiassa edetään. Keskustelu ei taatusti ole helppo, mutta ainakin se vie asioita vähän eteenpäin.

Kuntoutusta

Viikon kirjoitustauko selittyy tällä erää kelan myöntämällä kuntoutuksella. Tämän viikon arkipäivät kuluivat 400 kilometriä pohjoisempana kuntoutuksen aloitusjaksolla.

Viikko oli todella avartava, hyödyllinen ja raskas. Tällä erää suurimmat rasitukset koituivat henkiselle puolelle. Tapasin viikon aikana noin kymmenen erialan ammattilaista ja kävin heidän kanssaan läpi tilannettani. Koska kyseessä oli yksilöllinen kuntoutus, olin melko vähän selkäryhmän matkassa, joten aikaa yksilöllisille tapaamisille jäi riittävästi.

Ainoa asia, johon viikon aikana olin pettynyt oli liikunnan vähäisyys. Joka päivälle oli kyllä tarjolla jotain ohjattua liikuntaa, mutta se oli pääsääntöisesti melkoisen kevyttä eikä juuri selälle toimivaa. Kuitenkin iltaisin oli aikaa ja mahdollisuus hankkiutua mm. uimahallille, joten liikkuminen oli pitkälti omasta aktiivisuudesta kiinni.

Henkiseen jaksamiseen puututtiin paljon enemmän kuin koko tähän astisen sairaushistoriani yhteydessä on puututtu yhteensä. Lopputuloksena pääsimme useamman henkilön kanssa yhteisymmärrykseen, että tarvitsen todellakin myös henkisen puolen hoitoa ja tukea. Tämä on asia, joka on ollut mielessäni tasaisin välein, mutta jonka hoitamiseksi en ole jaksanut tehdä mitään. Joskus selvittelin asioita, mutta en päässyt asiasta selvyyteen. Nyt asia selvitettiin minulle perusteellisesti ja sain jopa aihetta puoltavan suosituksen, joten eiköhän tämäkin suunta lähde vähitellen selkiämään.

Kaiken kaikkiaan viikko meni nopeasti ja reissu oli ehdottoman kannattava. Kotiläksyjä tuli paitsi minulle myös terveydenhuollolle, mutta ne ovat kaikki kohtalaisen helppoja ja selkeitä. Minun kotiläksyni ovat pääasiassa liikuntaa ja oman olon tunnustelua. Terveydenhuollolle tuli paitsi tuo mielenterveysasia myös muutama tutkimussuositus.

Pettymyksestä eteenpäin

Syyskuun lopussa poskiontelosta löytyi kysta ja aloitinkin viikon korvalääkärin vastaanotolla. Erikoistuva lääkäri tutki päätäni monelta eri kantilta ja lopulta tähysti nenääni. Kaikkien tutkimusten jälkeen hän kävi kysymässä neuvoa kokeneemmalta kolleegalta, joka tulikin sitten tapaamaan minua.

Tämä ylilääkäri sitten kertoi suoraan mielipiteensä, jonka mukaan en ole koskaan sairastanut yhtään poskiontelotulehdusta eikä minun poskionteloissani ole mitään vikaa. Sen lisäksi antibiootit eivät edes auta poskiontelovaivoihin, joten niiden määrääminen on ollut aivan turhaa. Varmasti totta ainakin osittain, eikä minusta ole asiasta väittelemään erikoislääkärin kanssa.

Hän kuitenkin mielestäni hyppäsi kuitenkin melko kauas omalta alueeltaan ja otti erittäin vahvasti kantaa reumalääkitykseeni. Hänen mukaansa reumalääkäri ei tiedä korvataudeista juuri mitään, eikä hänkään reumataudeista, mutta silti hänellä tuntui olevan oikeus opastaa reumalääkäriä uusimpien reumalääkkeiden käytössä.

Jatkoin päivääni käymällä pyytämässä soittoaikaa reumahoitajalle. Keskussairaalan uuden puhelinjärjestelmän myötä on helpompaa käydä naamakkain pyytämässä asiaa sihteeriltä kuin yrittää tavoittaa ihmistä puhelimella. Melko pian hoitaja soittikin ja kuultuaan korvapolin terveiset epäili, ettei reumalääkäri tule antamaan lääkkeille aloituslupaa.

Olimme yhtä mieltä siitä, että minä olen hankalassa välissä. Lääkäri, joka voisi tehdä ongelmalle jotain, ei ole halukas tekemään mitään ja ilman hänen tekemisiään en pääse käsiksi reumalääkkeisiin. Sitten minä yritän luovia tässä välissä ja toimin rikkinäisenä puhelimena kahden asiantuntijan välissä. Eikö olisi kaikille parempi, jos nämä asiantuntijat keskustelisivat keskenään ja pääsisivät yhteisymmärrykseen, jonka kertoisivat potilaalle.

Onneksi totuus on tarua ihmeellisempään ja reumalääkärin soittaessa minulle hän kuunteli asiani ja totesi, että aloitetaan kuitenkin toinen tauotetuista lääkkeistä pienellä annoksella ja katsotaan toisen lääkkeen tilannetta katsotaan sitten tarkempien poskiontelotutkimusten jälkeen. Vihdoinkin pääsee kuitenkin tekemään jotain konkreettista tämän reuman eteen.

Hyvän päivän kruunasi illalla kelan sähköisestä asiointipalvelusta löytynyt tieto, että minun kuntoutushakemukseni on hyväksytty. Tosin lääkäri suositti sopeutumisvalmennusta ja minä toivoin reumakurssia ja kela päätti lähettää minut yksilölliseen kuntoutukseen. En kuitenkaan valita. Odotan mielenkiinnolla, millaisen kirjeen posti tässä lähipäivinä tuo. Selvinnee monet nyt päässä pyörivät kysymykset.

Hyviä hetkiä

Taas on vierähtänyt luvattoman pitkään edellisestä päivityksestä. No päivitän kuulumiset nyt kahdessa osassa. Tänään kuulumisia eiliseen saakka ja toivottavasti huomenna tämän ja huomisen päivän kuulumiset. Tällainen jako sen takia, että tänään alkuun laitettu asia saanee huomenna ainakin jonkinlaisen päätöksen, joten tarinasta tullee yhtenäisempi, kun kirjoitan sen kerralla.

Viime viikon loppuun mahtuu paljon kokemuksia. Jotain päivänä nautin vesisadelenkkeilystä, kun sitä pääsi tekemään ilman vesisadetta inhoavaa koiraa. Sinällään lenkki ei ollut kamalan pitkä, vajaan puolituntia, mutta otin sen aikana ensimmäiset hölkkäaskeleet jalkavammojen jälkeen. Täytyy todeta, että hölkkäaskeleet tuntuivat taivaalliselle.

Kävin myös muutamaan kertaan uimahallilla salilla, uimassa ja vesijuoksemassa. Kaiken kaikkiaan viikon aikana huomasin löytäneeni ainakin pienen määrän liikunnan iloa. Oli todella ihanaa, kun pystyi ja jaksoi tehdä asioita eikä saanut pahaa romahdusta ololle. Liikkuessa pystyi myös melko hyvin unohtamaan reuman ja sen jylläämisen, mikä osaltaan lisäsi jaksamista.

Viikon kruunasi pyhänä tehty Helsingin reissu ja mukava iltapäivä siskon kanssa maailman huippuratsastuksen parissa. Reissu oli raskas eikä selkä pitänyt siitä, mutta kaiken sen tuskan ja vaivan arvoinen. Oli jälleen ihanaa päästä pois märehtimästä oman elämän kurjuutta ja surkeutta.

Positiivisia asioita

Eiliset pienet päätökset toivat kovasti lisää henkistä energiaa. Olen jo useamman hetken miettinyt, että asunto pitäisi siivota, mutta en ole jaksanut edes uhrata ajatusta asian toteuttamiselle. Tänään aamulla uhrasin asialle useamman ajatuksen ja tartuin tuumasta toimeen. Parin tunnin ahertamisen jälkeen kämppä on taas ainakin jonkin aikaa siistin oloinen. Fyysisesti jotos ei ollut mitenkään raskas, mutta henkisesti sen aloittaminen on ollut viimeajat ylivoimaista.

Posti toi tullessaan parikin kirjettä vakuutusyhtiöstä. Vakuutusyhtiö oli lopultakin päässyt ratkaisuun myös nilkkavamman osalta. Nilkkavamma todettiin työtapaturmaksi ja siitä aiheutuneet kulut ja ansionmenetykset korvattiin. Onhan tätä asiaa pyöriteltykin jo kolme ja puoli kuukautta. Positiivinen päätös sopikin päivän teemaan erinomaisesti.

Samalla innolla sain luuni liikkeelle ajoissa ja lähdin uimahallille hyvissä ajoin ja kävin pyöräilemässä puolisen tuntia ennen ohjattua vesijuoksua. Kunnon hiki ennen allasta teki todella hyvää. Jos olisi ollut enemmän aikaa, olisin varmaan myös soutanut hetken matkaa. Siinä polkiessa mietin, miten alan vähitellen löytää liikunnasta taas sitä iloa, joka on ollut hukassa ainakin tämän vuoden.

Vesijuoksun alussa sitten kerroin ohjaajalle, miten viimeksi polvi kipeytyi. Hän ottikin juoksutekniikkani erityissyyniin ja paljon korjattavaa löytyikin. En tiedä, miten paljon yhdellä kerralla saa muutosta aikaan, mutta tiedän ainakin, mitä pitää tarkkailla ja miltä oikea tekniikka tuntuu.

Lääkäreiden pakeilla

Viikonloppu meni sitten itsesäälissä rypiessä. Tänään aamulla jaksoin henkisesti paljon paremmin kuin muutamana edellisenä aamuna. Ei se olo silti liian hyvä ollut, mutta olin kuitenkin jollain tapaa tolpillani. En oikein osaa päättää, oliko tilanne kaikilta osin hyvä, koska tänään kävin kahdella lääkärillä.

Aamulla oli sairausloman jatkokäynti, jonka lopputuloksena lääkäri lupasi kirjoittaa jatkolausunnon ja toimittaa sen suoraan kelaan. Epäselväksi jäi, kuinka pitkän sairausloman hän minulle kirjoittaa, mutta eiköhän se selviä viimeistään kelan päätöksestä. Olin kuitenkin erittäin yllättynyt, ettei lääkäri kyseenalaistanut sairausloman tarvettani, vaikka olin varautunut selvittämään asioita pitkän kaavan mukaan. Tutki nivelet ja totesi asian tilan.

Iltapäivällä oli vuorossa selän piikitys ja reumalääkärin näkemyksen kuuntelu. Hänellä oli sinäänsä hyvät perustelut lääketauon jatkamiselle, eikä hänellä toisaalta ollut selkeitä keinoja lääkityksen nopeaan tehostamiseen. Päädyttiin yhteisymmärryksessä lopputulokseen, että toistaiseksi tehokkain hoitokeino on oireilevien nivelten kortisonipistokset. Niinpä varailin jo suosiolla useamman pistosajan ennen kuin poistuin polilta.

Ei vaan nyt onnistu

Eilisen aloitin käymällä röntgenkuvissa ja sen jälkeen olin ajatellut käyväni kuntosalilla, mutta unohdin ottaa sopivat vaatteet mukaan, joten tyydyin vesijuoksuun. Vesijuoksukaan ei onnistunut kovin hyvin, koska samassa altaassa oli bussilastillinen vesijumppaajia ja uimakouluryhmä. En siis viihtynyt altaassa kovin pitkään.

Päivän ohjelma jatkui paikallisella proteesipajalla, jossa kävin antamassa mitat uusiin tukipohjallisiin. Edelliset ovat palvelleet kaksi vuotta ja hyvät ovat olleetkin. Nämä vaan eivät ole ikuisia, joten uusiminen on välillä tarpeen. Toisaalta halusin tarkistaa nilkkamurtuman mahdolliset vaikutukset tukipohjallisen tarpeeseen.

Juuri, kun jalkamallit oli saatu otettua, soi puhelimeni ja terveyskeskuksen reumahoitaja soitti kertoakseen poskionteloröntgenkuvien näkymät. Sieltä löytyi kuulemma kysta, joka aiheuttaa nämä oireet. Hoito-ohjeeksi avaavia lääkkeitä ja lääkäri kirjoitti lähetteen korvalääkärille. Google kertoi sen jälkeen, että kyseessä on melko tavanomainen ja harmiton vaiva, jollainen löytyy todella monelta sattumalöydöksenä.

Sinällään ei mitään vakavaa, mutta reumalääkkeiden osalta asiaa piti jälleen kysyä reumalääkäriltä. En jaksanut eilen soittaa, koska jo kystalöydöksessä ja mahdollisessa uudessa operaatiossa oli sulattelemista. Soittelin siis tänään sairaalan sisätautipolille ja kysyin asiaa. Kolmas tavoittamani henkilö osasi tehdä asialle jotain, eli kysyä reumalääkäriltä ohjeita.

Reumalääkärin kanta oli juuri se pelätty: niin pitkään kun poskiontelossa on kysta, en saa aloittaa lääkityksiä. Käytännössä reumalääkitys on taas määrittelemättömän pitkällä tauolla eivätkä sairaalan tilastot lupaa asialle kovin nopeaa hoitumista. Ohjeeksi sain, että asioita pitää mahdollisuuksien mukaan kiirehtiä ja yrittää pitää hoitoviive mahdollisimman lyhyenä, mutta aika näyttää, miten asia lopulta hoituu.

Tänään olen sitten lähinnä vollottanut ja rypenyt itsesäälissä. Onneksi kaveri puoliksi pakotti lähtemään istumaan iltaa heille, joten en ihan tyystin voi jäädä neljän seinän sisälle asiaa murehtimaan. Osasin jo eilen aavistaa, ettei tämän tiedon saaminen tule olemaan helppoa, mutta en arvannut, että se olisi näin vaikeaa.

Siipi maassa

Tuntuu, etten osaa koskaan odottaa fyysisen terveyden mukanaan tuomaa henkistä alakuloa. Niin kävi tälläkin kerralla. Jotenkin sitä on tähän saakka mennyt vain odottaen ja peläten tulevaa. Selkeästi on ollut aina jokin tuleva tapahtuma, jota on odottanut. Polven tähystyksen jälkeen ei enää ole mitään isoa ja selkeää, vaan edessä on kuntoutusta ja toipumista.

Loistava väli siis henkiselle romahdukselle. Niinhän se romahdus sitten tulikin. Aina yhtä yllättäen ja lamaavana. Viimeinen laukaiseva tekijä oli, että luin lauantaina ajatuksella läpi ortopedin tekstit ja niissä väheksyttiin minun ymmärryskykyäni.

Tänään olen sitten viettänyt koko päivän sängynpohjalla välillä itkeskellen. Jos jääkaapissa ei olisi ollut valmista ruokaa, en todennäköisesti olisi jaksanut edes miettiä syömistä. Toivottavasti huomenna on parempi päivä.

Löhöpäivä

Koko alku viikon olen kaivannut totaalista kotipäivää. Siis päivää, jonka aikana ei tarvitse pistää nenää ulos saati etsiä päälleen siistejä vaatteita. Tänään vihdoin maltoin viettää moisen.

Eilen illalla otin vähemmän tuota väsyttävää kipulääkettä ja sehän näkyi heti unen laadussa. Odottelin unta melko pitkään ja yö meni pitkälle pyöriessä. Toisaalta tänään en ole ollut ollenkaan niin pöhnäinen kuin parina edellisenä päivänä. Siitä huolimatta päätin pitää pään nollauspäivän ja olenkin pääasiassa pötkötellyt sängyssä ja lukenut hyvää romaania.

Laiskottelupäivä tuntuu tulleen todella tarpeeseen. Vaikka selkä ei erityisesti moista arvostanutkaan, päälle moinen oli erittäin tarpeeseen. En edes muista, koska olen viimeksi viettänyt päivän, jonka aikana minun ei ole pakko tehdä mitään. Toki tuon jalan kanssa ensimmäiset viikot olivat sitä, mutta silloin ei pystynyt. Nyt olisi pystynyt, mutta ei silti ollut pakko tehdä. Piristää kummasti.

Asioiden järjestelyä

En ole koskaan kokenut olevani kovin hyvä pitämään naruja käsissäni ja järjestelmään asioita. Nyt olen joutunut järjestelemään asioita vähintään riittävästi ja alkaa vähitellen tuntua, että pää hajoaa jollain aikataululla, jos asioiden järjestelytarve jatkuu tällaisena.

Nyt on kuitenkin selvitty jälleen yhdestä päivästä ja vähitellen asiat tuntuvat järjestyvän, vaikka niiden järjestely viekin energiaa. Toisaalta on hyvä tuntea saavansa aikaan asioita, kun lähes koko kevät on ollut pitkälti asioiden odottelua ja sen jälkeen taas uutta odottelua. Siinä mielessä on mukava, kun pääsee tekemään asioita.

Joko helteiden helpottaminen tai biologinen reumalääkitys on piristänyt minua melkoisesti.  Yksi syyllinen saattaa tosin olla myös ravitsemusterapeutin tapaaminen. Vähitellen huomaan, miten paljon keskustelusta oli hyötyä. Vaikka pääasiassa keskustelimme tosiaan syömisestä ja ratkoimme siihen liittyviä ongelmia, puhuttiin myös asenteesta arkeen. Huomasin nauttivani pienistä arjen askareista kuten kaupassa käynnistä ja tiskaamisesta.

Helteet tosin saivat ikävästi polvituen hautomaan jalan ihoa ja tällä hetkellä polvitukea ei arvaa käyttää. Tänään olin töissä ilman polvitukea ja selvästi huomasi, miten polvi rasittui, vaikken paljoa liikkunutkaan. Nyt pitää vain toivoa, että iho parantuu nopeasti, että pääsen taas käyttämään tuota tukea. Jos se ei parane, pitänee käydä hakemassa kyynärsauvat avuksi.

Biologisen lääkkeen vaikutus näkyy ainakin hyttysten puremissa. Reagoin melko herkästi hyttysiin etenkin alkukesästä ja nytkin olen hyttysten pistojen peitossa. Tänään aamulla totesin, että paukamat ovat hävinneet lähes täysin ja ne vähätkään eivät kutia. Siis ainakin toimii paremmin kuin allergialääkkeet.

Mieliala laskusuunnassa

Työmatkalla heräsin tosiasiaan, että mielialani on viime aikoina ollut todella matalalla. Mielialanlasku on ihan ymmärrettävää, koska viime aikoina on tullut eteen melkoisesti sulateltavia asioita. Osa on ollut positiivisia ja osa negatiivisia. Joka tapauksessa kaikki ne syövät henkisiä voimavaroja ja jossain kohti voimavarat yksinkertaisesti loppuvat.

Minä huomaan itsessäni, että syömisten hallinta vaikeutuu huomattavasti, kun mieliala on matalalla ja näin on käynyt nytkin. Toisaalta poden huonoa omaa tuntoa kaikesta syömisestäni, mikä osaltaan lisää järjettömissä syömisiä. Tämä puolestaan näkyy sekä vaa'alla että jaksamisessa. Negatiivinen oravanpyörä on valmis.

Nyt pitäisi vaan jostain löytää tapa kääntää pyörän pyörimissuuntaa. Olen moneen kertaan huomannut, että oravanpyörä voi olla myös positiivinen, jossa positiiviset asiat ruokkivat toisiaan.

Huomaan myös monessa kohti aliarvioivani pystymistäni ja toisaalta koen harvoin onnistumisen tunteita. En edes jaksa alkaa ratkoa mitään monimutkaisempia ongelmia, joka myös vähentää henkisesti tärkeitä onnistumisia. Nämä taitavat olla ihan perinteisiä masennuksen oireita. Vielä on kuitenkin olemassa usko paremmasta tulevaisuudesta. Haluan uskoa, että asioiden ratketessa vähitellen, mielialakin lähtee paranemaan.