Lääkityksen paluu

Tällä kertaa flunssan aiheuttama lääketauko kesti hieman vajaat neljä viikkoa. Kyllä sinä aikana ehti todeta, että tarpeeseen se tiputus olisi. Tosi asia vaan on, että lääkettä ei voida antaa, jos on kipeänä. Etenkin kun noilla taudeilla tuntuu olevan tapana painua keuhkoihin.

Onneksi tänään koitti pitkään odotettu hetki ja sain tiputuksen. Oli oikeasti kiva mennä sinne istumaan ja viettämään parituntinen rauhassa istuen tiputuksessa. Seura oli tällä kertaa jopa poikkeuksellisen hyvää ja vähän jopa harmitti, että jouduin lähtemään kotiin. Kanyyli laitettiin tällä kertaa suoneen, jossa minulla ei ikinä ole ollut kanyyliä eikä sitä ole taidettu edes koskaan yrittää.

Reumalääkäri palasi maanantaina lomalta ja reumahoitaja kyseli tänään lääkitykseni jatkoista. Iltapäivällä sain hoitajalta puhelun, jossa kertoi väliaikatietoja, että reumalääkäri pohtii asiaa ja konsultoi infektiolääkäriä aiheesta. Eli ei ollut selvää pässinlihaa hoitoni hänellekään.

Jään jännittyneenä odottamaan, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. On jälleen olo, että hoidetaan ja ongelmani otetaan vakavasti.

Influenssa? jälkitauteineen

Uudenvuoden aattona selviteltiin maksa-arvoja ja niiden käyttäytymistä. Kun tämä kuvio oli saatu selvitettyä ja siirretty tiputusta viikolla, oli hyvä aika lentsulle tulla. Kerrankin olin fiksu ja ilmoitin, että en lähde uudenvuoden rientoihin vaan jään kotiin potemaan. Uudenvuoden päivänä yritin jo etsiä positiivisia asioita sänkyyn kaataneesta taudista ja totesin, että ainakin toisen päivän tippa on peruutettu, joten ei tarvitse aamulla enää perua sitä taudin takia.

Uudenvuoden päivän iltana tuli ensimmäisen kerran mieleen, että voisiko tämä olla influenssa, koska olin todella paljon kipeämpi kuin tavallisessa flunssassa. Illan googlettelun jälkeen totesin, että voi olla ja soitin heti perjantaiaamuna terveyskeskukseen, että haluaisin näytille ja keskustella influenssalääkityksestä. Minut otti vastaan hyvin ynseän oloinen hoitaja, joka suurin piirtein heti ovelta ilmoitti, että ei voi olla influenssaa. Perusteina käytti, että ei ole kuumetta eikä lihas- tai nivelkipuja ja kyllä potilas tietää, koska on influenssa, kun se on paljon voimakkaampi tauti kuin normaali flunssa.

Ei auttanut, että selitin sairastaneeni näillä lääkkeillä aika monta flunssaa eikä kuumetta ja muuta immuunivastetta alentavien lääkkeiden käyttö. Kun sanoin, että en varsinaisesti tunnista lihas- tai nivelkipuja, mutta yleisesti olen paljon herkempi kivulle. Esimerkiksi palmikko rinnan päällä herätti yöllä. Kuulemma influenssakivut ovat selviä nivelkipuja ja ihminen kyllä tunnistaa sen. Tunnistaako reumaatikko?

Sairastin sitten viikonlopun ja päätin mennä maanantaina turvakoelabroihin, kuten oli reumapolin kanssa sovittu. Iltapäivällä yritin soittaa tuloksia terveyskeskuksesta ja kun en päässyt läpi, soitin päivystykseen, jotta sain tulokset ennen loppiaista. Päivystyksen sairaanhoitaja katsoi tulokset ja komensi tulehdusarvon takia lääkärille. Eipä siinä ollut vaihtoehtoja kuin mennä päivystykseen istumaan ja odottamaan lääkärille pääsyä.

Kolmisen tuntia istuin sitten päivystyksen aulassa ja odottelin, että lääkäri pääsee kuuntelemaan keuhkot ja päättää hoitolinjoista. Lääkäri otti minut sisälle, kuunteli oireet ja kysyi ensimmäiseksi, miksi en ollut hakenut influenssalääkitystä. Pakkohan siihen oli todeta, että yritin, mutten päässyt lääkärille asti. No lopputuloksena hän kuunteli keuhkot, määräsi antibioottikuurin ja komensi takaisin parin päivän päästä, ellei kuume putoa.

Kuume onneksi putosi, mutta perjantaina yritin päästä tulehdusarvokontrolliin, mutta terveyskeskuksen takaisin soittopalvelu ei toiminut, joten en päässyt labroihin, enkä jaksanut ottaa aiheesta enempää paineita. Niinpä aloitin maanantaina taas uuden viikon soittelemalla terveyskeskukseen ja pyytämällä aikaa hoitajalle. Sain ajan ja crp oli hieman pudonnut edellisestä, muttei kuitenkaan tarpeeksi, joten komento tuli uudelleen lääkärille. Tällä erää oli edessä antibiootin vaihto ja tarkemmat labrat.

Onneksi tällä erää seurantalabrat järjestyivät ja ilokseni kuulin loppuviikosta, että tulehdusarvo oli vihdoin tullut alas. Eli tällä erää tauti ei kovasta yrityksestään huolimatta päässyt kunnon keuhkokuumeeksi asti, joten toivottavasti toipuminenkin on nopeampaa.

Käytännössähän tämä tarkoittaa jälleen taukoa biologisista lääkkeistä. Vielä ei ole selvää, kuinka pitkä tauosta tulee, mutta eiköhän se ole yli kolme viikkoa. Minua hieman arveluttaa ottaa uutta tiputusta samaa lääkettä ja haluankin asiasta lääkärin mielipiteen. Oma lääkärini tulee lomalta vasta ensi viikolla, joten eiköhän tässä sinne saakka odotella.

Kyllä minä niin mieleni pahoitin

Ihmisten välinen kanssakäyminen on vaikeaa ja tasaisin välein syntyy väärinymmärryksiä ja muita asioita, joista joku toinen ottaa herkästi itseensä. Tällaiset tapahtumat voivat olla joko tahallisia tai tahattomia, mutta yhtälailla ne sattuvat kohteeseen ja saattavat satuttaa yllättävän syvältä oikein osuessaan.

Tänään koin tällaisen tilanteen. Keskustelimme erään ystäväni löytämän jutun innoittamana tatuoinneista ja terveydestä. Jutussa mainittiin mm. että autoimmuunisairaiden on syytä keskustella asiasta lääkärin kanssa ennen tatuoinnin hankintaa. Minulle tällainen ei ollut tullut mieleenkään, tosin ei se tatuointikaan ole millään tasolla ajankohtainen. Luulen, että jos asia olisi ajankohtainen, olisin ymmärtänyt kysyä

Se vähä, mitä olen pelannut biologisen lääkityksen kanssa, on jo osoittanut, että näillä lääkkeillä en tatuointien kanssa leiki. En todellakaan aio käydä reumalääkärini kanssa keskustelua reumalääkkeiden tauotuksista ennen ja jälkeen tatuoinnin oton. Sinällään tähänkin varmasti löytyisi joku selkeä ohjeistus, mutta tatuointi vaan ei ole asia, jonka saamisen arvottaisin niin ylös, että olisin valmis tauottamaan lääkkeitäni.

Tätä keskustelua käydessämme eräs toinen keskusteluun osallistuva henkilö sitten kysyi minulta, että haittaako se kuukauden tai parin tauko. Täytyy todeta, että yllätyin todella. Miten kenellekään säännöllistä lääkitystä saavalle voi edes ehdottaa kuukauden lääketaukoa ja epäillä, ettei siitä olisi mitään haittaa. Eikö lääkkeitä yleensä käytetä sen takia, että niillä hoidetaan jotain sairautta? Harva taitaa syödä niitä ihan huvikseen.

Kun tähän vielä yhdistetään tieto siitä, että ko ihminen tietää - tai ainakin hänen pitäisi - että reumalääkkeeni ovat tauolla turhan pitkiä aikoja ja aivan liian usein. Sitä taustaa vasten on vielä vaikeampi käsittää, että miten mieleen voi edes tulla ajatus siitä, että lääketauoista ei olisi mitään haittaa. Toisaalta, jos tauotus ei haittaa, niin kaiketi koko lääkkeen voi lopettaa samalla perusteella.

Kuullessani (tai näin nettiaikana nähdessäni) tuon kommentin, minulta menivät jauhot suuhun pitkäksi toviksi. Tällä erää toimin viisaasti ja lähdin keskustelusta pois ennen kuin aloitin ydinsodan, koska sellainen olisi tällä temperamentilla tuosta kommentista seurannut.

Poislähteminen laukaisi tilanteen siinä kohti, mutta selvästi asia sai minuun syvemmän jäljen. Kaiken kaikkiaan ainakin vielä olen tilanteessa, jossa pääosa huomiosta keskittyy kauhistelemaan asioita, joita ihmiset suustaan laskevat. Jos vanhat merkit pitävät pakkansa, vasta hieman myöhemmin on se vaihe, jossa minä otan asiasta tosissaan itseeni ja mahdollisesti jopa vaivun syvemmälle masennukseen. Lääkityksen tarpeellisuuden tulen jokatapauksessa pohtimaan ja huolella.

Reumalääkityksen paluu

Syyskuussa löysin itselleni flunssan ja sen jälkeen todetusti leikattiin käsi. Sinällään melko normaaleita tapahtumia, mutta minun kohdallani tämä tarkoitti, että sain biologista reumalääkettä elokuussa ja sen jälkeen koitti määrittelemättömän pitkä tauko, joka vielä venyi leikkausajankohdan arpomisen vuoksi.

Sain kuitenkin selkeän ohjeen, että kun tikit on leikkausalueelta poistettu ja haava on todettu siistiksi, voidaan suunnitella seuraavaa tiputusta. Tein siis kuten oli sovittu ja soitin tikkien poiston jälkeen reumahoitajalle kysyäkseni, miten tästä eteenpäin edetään. Hoitaja valitteli, kuinka heillä on kovin täyttä ja aikoja etenkin tiputukseen on vaikea saada.

Eipä minulla ollut muuta vaihtoehtoa kuin todeta, että minähän sitten kiltisti odotan sinne asti, että ajat järjestyvät. No reumahoitaja sitten ehdotti maanantaita. Keskustelu siis käytiin keskiviikkona. Tähän sain siis tiputuksen lisäksi lääkäriajan, koska edellisestä tiputuksesta oli niin kauan aikaa. 

Tällä erää aika oli tutummalle lääkärille ja hyvä vastaanotto olikin. Tuli taas todistettua, että tarvitsen ne biologiset lääkkeet. Tällä erää tehtiin sitten suunnitelmia siten, että aloitetaan hoito tiputuksilla sairaalassa. Kun näin on saatu vereen riittävästi lääkettä, siirryn pistelemään itse lääkkeen viikoittain. Tällöin kuukausiannos putoaa, mutta tuleepa sairaalalle halvemmaksi, kun kela maksaa lääkkeet.

En oikein tiedä, mitä mieltä minun pitäisi olla tästä vaihdosta. Päätin kuitenkin olla murehtimatta asiaa sen tarkemmin, koska vielä ei ole tietoa, miten tämä lääke sopii tai on sopimatta. Ennätin tosiaan ennen taukoa saamaan kaksi annosta, joten mitään varmuutta pidempiaikaisista vaikutuksista ei ole. Silloin lääkkeestä oli jonkin verran apua, joten toivottavasti tämä ei sitten tuo tullessaan muita ikäviä sivuvaikutuksia.

Se toinen lääkäri

Menin pistosajalle reumapolin toiselle lääkärille, koska en saanut aikaa omalleni. Vastaanotto alkoi tavanomaisesti. Lääkäri kyseli mitä pistellään ja minä totesin, että SI-nivelet ja sitten haluan jonkun näkemyksen akillesjänteestä, joka on oireillut jo pidempään. No tähän lääkäri vastasi "me reumalääkärit emme hoida yleensä akillesjänteitä, ne ovat ortopedien juttuja".

Tämän jälkeen alkoi kyselemään lääkityksestä ja kommentoi erittäin selkeästi, että minulla on tällä hetkellä väärä lääkitys ja ainakin antotapa on väärä. Infektiokierteet ovat vain kuvitelmaa ja minun pitäisi kokeilla ainakin Humira vielä. Ei ymmärtänyt ollenkaan, että en jaksa sitä jatkuvaa taistelua flunssien, lääkkeen tauottamisen ja reuman oireilun välillä. Sen lisäksi kuulemma minulta pitäisi nostaa perinteisten lääkkeiden annosta - muuten hyvä, mutta toinen on jo maksimissaan ja toista en siedä enempää.

No tutki kuitenkin sen akillesjänteen, mutta kyseenalaisti vahvasti tarpeen SI-nivelten piikeille. Pitäisi vaan jumpata selkää enemmän ja ylläpitää liikkuvuutta. Fysioterapeutin jumppaohjeetkit ovat huonot, koska eivät tarpeeksi pakota selkää liikkeelle. Selitä siinä sitten, että tässä on ne jumppaohjeet, jotka 4 fysioterapeuttia ovat todenneet hyviksi ja aika liuta on muitakin kokeiltu. Pisti kuitenkin ne piikit korostaen samalla, että pistää vain, että potilas olisi tyytyväinen. Saa nähdä mitä kirjoittaa tekstiin.

Lopulta pitkin hampain kirjoitti minulle kortisonikuurin. Tosin varmuuden vuoksi määräsi liian pienen pakkauksen, joten pääsen tällä viikolla vielä vinkumaan lisää tk:sta. Lääkelistaa lukiessaan totesi, että minulla on aivan liian voimakas kipulääkitys ja ainakin kipukynnyslääke on turha. Selitin siinä, että se kipukynnyslääke on masennuslääkkeeksi määrätty ja sen annokseen eivät koske kuin psykiatrian polin lääkärit. Ja koska minulla on ko lääke käytössä enkä suostu siitä luopumaan, minun pitäisi sitten pärjätä vain panadolilla sen lisäksi. Eli sekä tulehduskipulääke että miedot opiaatit ovat turhia, koska reumakivut eivät voi olla niin kovia, että niitä tarvitsisi. Hyvä kun ei syyttänyt lääkkeiden väärinkäyttäjäksi.

Tiedänpä taas, että en hänen vastaanotolleen mene. Jos omalle ei saa aikaa julkiselle puolelle, niin menen sitten yksityiselle. Noita epäilyitä oireista on saanut kuulla ihan tarpeeksi, joten en niitä enää halua.

Tulehdusarvoseurantaa

Flunssa ja keuhkotauti nostivat tulehdusarvoja ja niitä sitten seurattiin viikoittain terveyskeskuksessa useampi viikko ennen kuin ne palasivat normaalille tasolle. Tai no eiväthän ne minulla normaaleiksi koskaan palaudu, mutta siedettävällä tasolla.

Aloimme jo suunnitella reumalääkityksen aloittamista flunssatauolta, kun posti toi kirjeen päiväkirurgian polilta. Se kertoi, että rannekanavan ahtauma leikataan parin viikon päästä. Onneksi biologisen lääkkeen tiputtaminen oli vasta suunnitteluasteella ja sen taukoa saatiin jatkettua.

Pääsin siis innosta hihkuen jatkamaan lääketaukoa suunnitellusta huomattavasti pidemmälle. Toisaalta lääketauon jatkuminen tarkoitti, että samaa rytinää saan syksyn influenssarokotteen, joka vaatii omaa lääketaukoaan. Seuraavaksi vaan kohtalona oli odottaa, että influenssarokotteet saadaan terveyskeskukseen, että voivat sen minulle antaa.

Orencia ja RoActemra

Tänään oli taas tippapäivä. Säikäytin yhden sukulaisen vastaamalla hänen puheluunsa ja kommentoimalla, että en voi puhua kamalan pitkään, kun olen tipassa. Hän pelästyi hurjasti. Yritä siinä sitten selittää, että tämä on minulle ihan normaali tilanne, käyn kerran kuussa tiputuksessa hakemassa reumalääkeannokset. Jostain syystä vaan sana tiputus pelottaa yllättävän montaa. Tosin samat ihmiset varmaan pyörtyisivät kuullessaan minun muun lääkitykseni.

Otsikossa on sitten mainittuna ne kaksi biologista reumalääkettä, joita minuun on tiputettu. Tiputettavat lääkkeet aloitettiin Orencialla maaliskuussa ja sitä tiputettiin neljä tai viisi kertaa. Orenciaa voidaan antaa myös pistoksina ihon alle, mutta lääkäri valitsi minulle nämä tiputukset, mikä oli minulle huomattavasti helpompi tapa, koska kuntoani oli silloin arvioimassa myös aina terveydenhoitohenkilökuntaa. Lisäksi tunnin parin istumiset tiputuksessa olivat sangen miellyttäviä, koska usein seuraan sattuu joku ihminen, jonka kanssa on kiva rupatella.

Orencia ei kuitenkaan tehonnut vaivoihini toivotusti ja tämän takia se vaihdettiin lennosta RoActemraan, joka tuntuu auttavan ainakin enemmän kuin Orencia. Sinällään rutiinit ovat samat, mutta tämä nykyinen lääketiputus kestää hieman pidempään kuin edellinen lääkitys.

RoActemra vaikuttaa suoraan tulehdusvälittäjäaineisiin estämällä yhden niistä toimintaa. Orencia puolestaan vaikuttaa valkosolujen toimintaan ja sitä kautta hillitsee reumaattista tulehdusta. Vaikutustapa on siis erilainen, mutta lopputulos on sama, remissioon pyritään. Onneksi reuman hoidossa on nykyään vaihtoehtoja.

Hiljaiselon päätös

On näköjään pahasti unohtunut tämän blogin päivitys. Nyt yritän taas parantaa tapani ja aloittelen selittelyviestillä. Ihan kaikki ei varmastikaan mahdu yhteen viestiin, joten historiankertausta seurannee myös jatkossa.

Viimeinen niitti talviunien keskeyttämiselle tuli muutaman viikon takaa voimaannuttavan valokuvan työpajasta, jonka järjestivät Suomen reumanuoret ja Suomen reumaliitto. Pitkä viikonloppu nuorten reumaatikkojen seurassa oli silmiä avaava kokemus ja ensimmäistä kertaa sairauteni aikana sain tavata omanikäisiä ihmisiä, jotka ovat kokeneet samantyyppisiä asioita kuin minä. Siellä tuli puhe blogeista ja ainakin kuvittelen saavani lisää lukijoita.

Viimeinen puoli vuotta on mennyt pääasiassa sopivaa masennuslääkitystä etsiessä ja masennuksesta toipuessa. Masennuslääkitys on vähitellen saatu sopivalle tasolle. Ensimmäisellä lääkkeellä mennään, mutta annosta on jouduttu nostamaan ja tehoakin useampi hetki odottelemaan, mutta kuitenkin toivottu vaikutus on saatu yhdessä säännöllisten hoitajan tapaamisten kanssa. Tällä hetkellä mieliala on huomattavasti parempi kuin vuoden vaihteessa, mutta vieläkään en koe omaa henkistä jaksamistani normaalina.

Jaksamisen vähyys johtunee osaltaan siitä, että reumaan ei ole vieläkään löydetty sopivaa lääkitystä. Tosiaan tammikuussa lopussa ilmoitin reumapolille, että en enää halua käyttää edellistä biologista lääkettä. Poskionteloleikkauksen jälkeen lääkäri päätti aloittaa suoneen tiputettavan biologisen lääkkeen, jota kokeiltiin nelisen kuukautta. Koska se ei tehonnut tuossa ajassa, päätettiin aloittaa toinen lääkitys, jonka tehoa nyt odotellaan.

Kaiken kaikkiaan reaktiivinen masennus ei parane ennen kuin reuman suhteen uskaltaa luottaa parempaan tulevaisuuteen ja toisaalta reuman paranemista ei ainakaan masennus edistä. Tässä ristitulessa on kuitenkin selvittävä ja yritettävä löytää sopiva polku ulos.

Voi räkä

Vuoden vaihteen tienoo meni flunssaa sairastaessa ja sen jälkeen päätin pelata varman päälle ja odotin reilun viikon taudin paranemisesta biologisen lääkkeen aloitukseen. Taisi se viikkokin olla liian vähän, koska ei mennyt kuin vähän toista viikkoa ja alkoi taas olla flunssainen olo. En meinannut alkuun uskoa tilannetta todeksi, mutta viikon epäröinnin jälkeen flunssa oli selvä.

Tässä kohti päätin, että minä en tuohon biologiseen lääkkeeseen enää koske. Viime syksy meni kuitenkin paljon paremmalla mielialalla, vaikka biologista lääkettä ei ollutkaan käytössä. Reuma oli tasaisen aktiivinen, muttei estänyt esimerkiksi liikkumista. Tänä vuonna jatkuvat flunssat ovat estäneet liikunnan harrastamisen lähes täysin, mikä ei ainakaan helpota selän kanssa pärjäämistä.

Soitin sitten reumapolille ja kerroin reumahoitajalle päätöksestäni. Hän oli erittäin ymmärtäväinen, mutta totesi, että viimekädessähän lääkäri päättää lääkityksestä, joten laittoi asian lääkärin listalle lähinnä ilmoitusluontoisena asiana. Lääkäri soitti vielä perään samana päivänä ja onnitteli oikeasta ratkaisusta.

Minä kuvittelin tilanteen jatkuvan niin, että käyn poskiontelo-operaatiossa joskus hamassa tulevaisuudessa ja sen jälkeen aletaan miettiä, miten reumaa jatkossa hoidettaisiin. Reumalääkäri oli asiasta hieman erimieltä ja aloitti lääkepohdinnan saman tien. Itselleen tyypillisesti hän antoi minulle useita vaihtoehtoja, joista valita, mitä lähdetään seuraavaksi kokeilemaan. Samassa kirjeessä lääke-ehdotusten kanssa tuli myös liuta tutkimuskutsuja, joten ihan pelkällä lääkevaihdolla en selvinnyt tästäkään episodista.

Jotta tässä ei olisi tarpeeksi yhdelle viikolle, tulehdusarvot olivat loppuviikon turvakokeissa koholla, joten jokin muukin tauti kropassa jyllää. Reumahoitaja laittoi nämä tulokset tiedoksi lääkärille, joka ei kuitenkaan nähnyt tarkempia tutkimuksia tai antibioottikuuria tarpeelliseksi, vaikka tiedossa onkin, että myös flunssan kiusailee jälleen.

Ihmisen pää on kummallinen. Tämä flunssa joka on vain vähän häirinnyt elämää, päätti saman tien pahentua. Tänään en ole jaksanut tehdä juuri muuta kuin katsella elokuvia. Muutenkin takaraivossa huutelee pelko useammasta vakavammasta tulehdussairaudesta, kärjessä tietenkin keuhkokuume. Ilmeisesti pelko keuhkokuumeesta hakkasi takaraivossa, koska viime yön nukuin poikkeuksellisen huonosti. Niinpä päätin, että jos olo ei helpota, hakeudun maanantaina terveyskeskukseen varmistamaan tulehdusarvojen suunnan.

Yllätyksiä verikokeissa

Flunssa tuntuu jatkuvan aina vaan. Tällä erää tulehdusarvojen varmistaminen tapahtui lääkityksen turvakokeiden yhteydessä. Tuloksia kysyessäni sain todella yllättävän vastauksen. Veriarvoni olivat täyttä priimaa. Ainoastaan yksi tulehdusta kuvaava labra-arvo oli minulle koholla, mutta sekin oli viitearvoissa. Toisaalta tämän seurannan aikana se on pääsääntöisesti ollut viitearvoissa. Muut tulehdusarvot ovat kohonneet herkemmin ja tällainen tilanne onkin todella epätyypillinen.

Kaivoin esille kaikki helposti löydettävät labravastaukset ja sieltä löytyi tasan yhden kerran turvakokeet, jossa kaikki tulehdusarvot ovat olleet viitteessä. Nämä verikokeet oli otettu reilu vuosi sitten. Silloinkin tilanne terveydentilan suhteen oli melko vastaava. Biologinen lääkitys oli aloitettu hetkeä aikaisemmin ja juuri ennen verikokeita oli ollut ensimmäinen flunssan aiheuttama lääketauko. Erotuksena tämän kertaiseen biologinen lääke oli aloitettu tauolta muutamaa päivää aiemmin.

Täytyy todeta, että labratulos todella yllätti, vaikka flunssan aikana CRP:tä seurattiinkin melko tarkkaan. Jotenkin ajattelin, että crp jostain syystä huijaa ja noissa laajemmissa verikokeissa paljastuu totuus. Ehkä sieltä paljastui totuus, mutta se oli aika erilainen kuin uskalsin odottaa.

Ajattelin flunssan olevan voitettu kanta ja aloitin viikonloppuna Trexanin. Kuitenkin jo seuraavana aamuna olo tuntui hieman tukkoiselta. Pitänee seurata oloa vielä pari päivää ennen kuin uskallan pistää tehokkaamman lääkkeen.

Flunssa jatkuu

Kolme viikkoa flunssaa tuli täyteen eilen ja tauti vaan jatkuu. Vähän tuntuu, että taudin niska voisi olla taittunut, mutta en nyt vielä kamalasti suostu tuulettamaan. Olo on vieläkin sangen voimaton ja viikonloppu on mennyt neljän seinän sisällä. Niin hyvin tauti on vienyt voimat, että kolmio nojatuolin, vessan ja sängyn välillä on tullut melkoisen tutuksi.

Tänään kävin näin pyhäviikon kunniaksi kääntymässä terveyskeskuksessa tarkastuttamassa tulehdusarvoni. Ne olivat onneksi kunnossa ja sain taas luvan sairastaa viikon lisää. Lääkäri sanoi toivovansa, että vähitellen hiipuva biologisen lääkkeen vaikutus, auttaa kehoa taistelussa tautia vastaan ja flunssa ymmärtää nujertua. Siihen saakka hoitona on lepoa, kipulääkkeitä ja pitkää pinnaa.

En enää edes osaa laskea, monesko flunssa tämä tänä vuonna on. Niitä on kuitenkin ollut enemmän kuin riittävästi ja kovasti toivon, että ensi vuosi on tällä saralla parempaa aikaa. Kovasti tekisi mieli syyttää tuota biologista lääkitystä, mutta voihan tämä tietysti olla sattumaakin. Rehellisesti täytyy todeta, että hirvittää pistää seuraavaa annosta, jos lopputulos on jälleen tämä.

Vuositarkastus

Aloitin perjantain kolmannentoista päivän reumalääkärin vastaanotolta. Pääsin viimeinkin Simponin vastearvioon, joka olisi pitänyt tehdä alunperin jo loppukesästä, mutta venyneen lääketauon takia sitä siirrettiin kunnes lääke on ollut käytössä kolmesta neljään kuukauteen. Kuitenkin totuus on tarua ihmeellisempää ja tarkastus tehtiin kolme viikkoa lääkkeen aloituksesta.

Huolellisen tutkimisen jälkeen lääkäri päätyi lopputulokseen, että tämä nykyinen lääkitykseni näyttäisi olevan riittävä, kunhan vain sivuvaikutukset pysyvät kurissa. Hän ei ollut kovin luottavainen, että tämä nykyinenkään biologinen olisi sopiva, vaan näyttää ajavan minua flunssakierteeseen.

Yhteisymmärryksessä päädyttiin kuitenkin siihen, että näillä lääkkeillä mennään tämä talvi ja tarvittaessa poskionteloleikkauksen jälkeen palataan asiaan. Sitten on edessä tyystin vaikutustavan vaihto ja siirtyminen tiputettaviin lääkkeisiin. Toivon kuitenkin, että pystyttäisiin jatkamaan näillä nykyisillä lääkityksillä.

Flunssa?

Jostain syystä blogiin kirjoittaminen on taas ollut kohtuuttoman vaikeaa. Ensin ei muka ollut mitään sanottavaa ja sen jälkeen on ollut tietoteknisiä ongelmia. Toivottavasti ainakin tietotekniset murheet ovat jääneet taakse.

Viime viikon sunnuntaina soudussa sykkeet olivat todella korkealla ja muutenkaan liikunta ei tuntunut hyvältä. Maanantaina oli muutenkin kipeä olo ja viikon alku onkin mennyt arpoessa, olenko flunssassa vai enkö ole. Kaiken kaikkiaan olo on ollut kuin flunssassa, mutta ilman flunssan selkeitä oireita. Siis samalla tavalla olen ollut väsynyt ja voimaton, mutta esimerkiksi räkää ei ole mailla eikä halmeilla.

Se hyvä puoli tästä pidempi vaikutteisesta biologisesta lääkkeestä on, että ei tarvitse viikoittain miettiä, uskallanko pistää vai en. Tämä pohdinta on edessä vain kuukausittain. Toisaalta tämäkin tuntuu vievän flunssan oireet melko huolella pois, joten näistä kummallisista voipumuskausista ei osaa sanoa, onko se flunssaa vai ei.

Lääkitys on flunssien suhteen myös veitsen terällä, joten olen ehkä myös yliherkkä. Toisaalta edellinen kokeilu oli melkoisen vaikea juuri tästä syytä, joten siltä kannalta herkkyys asialle on ymmärrettävää. En kuitenkaan jaksaisi huolehtia jatkuvasti olemattomista flunssista ja muista lähes oireettomista tulehduksista.

Kärvistellen

Olen monena aamuna kärvistellyt, kun selkä ei tunnu taipuvan mihinkään. Tänään aamulla selkä pääsi ihan uusiin ulottuvuuksiin. Asialla oli varmasti tekemistä huonosti nukutun yön kanssa. Muutaman tunnin pötköttelyn jälkeen nousin ylös tekemään käsitöitä. Nukahdin sitten sujuvasti nojatuoliin ja heräsin siitä kymmenen tunnin yöunien jälkeen.

No tänään aamulla ei sitten ollut ongelmia saada käsiä polven korkeudelle, koska selkä päätti jumahtaa nimenomaan etukenoon. Suoraksi en sitten meinannutkaan päästä ja kun kuvioon lisätään vielä kipuileva vammajalka oli liikkuminen todella vaikeaa. Onneksi selkä jälleen kerran vertyi päivän mittaan ja illalla se olikin jopa hyvän tuntuinen.

Alkaa vähitellen oleman hermo aika loppu tämän jatkuvan ongelmavyyhdin kanssa. Tuntuu, että tulevaisuuden suunnittelu on melkoisen haastavaa, kun en tiedä, miten helppo tai vaikea aamu seuraava aamu on. Tiedän, että tämä on väliaikaista ja tiedän, että jääkaapissa odottaa piikki, joka tuo melko nopeasti helpotuksen tähän tilanteeseen. En vain tiedä, koska uskallan sen pistää.

Asioiden hoitamista

Tänään en käynyt yhdessäkään terveydenhuoltolaitoksessa. Vieroitusoireiden välttämiseksi selvittelin nilkkaleikkauksen vaikutusta biologiseen lääkkeeseen ja leikkaushaavan hakasten poistoaikaa ja -paikkaa.

Kuvio olikin helpommin sanottu kuin tehty. Hakasten poisto ja kipsin vaihto piti tehdä terveyskeskuksessa, johon sainkin ajan yhdellä puhelinsoitolla. Hetken päästä hoitaja soitti takaisin, että heillä ei ole töissä ketään, joka voisi tehdä uuden kipsin, joten keskussairaala hoitaa. Ei muuta kuin puhelin käteen ja soittamaan sairaalaan, jossa sanoivat, että pitäisi olla lähete.

No lähetehän minulla oli ja sitä eilen ensiavussa esittelinkin ja kehotin heitä ottamaan siitä kopion. Luin sitä tekstiä puhelimessa heille ääneen ja hoitaja pahoitteli, etten ollut tuonut lappua heille eilen. Hetken selvittelyn jälkeen lähete kuitenkin löytyi ja asiat lähtivät siltä saralta rullaamaan eteenpäin.

Biologisen lääkkeen selvittelyissä selvisi, että minulle on laitettu aikoja myös polvileikkaukseen. Tämä poiki seuraavan puhelinrumban, koska eihän polvea ole järkeä leikata, jos saman jalan nilkka on kipsissä. Päädyttiin, että polvi leikataan, kun nilkka on saatu pois kipsistä. Tämä kuitenkin tarkoittaa, että biologinen lääke jää tauolle nyt ja sitä jatketaan joskus polvileikkauksen jälkeen.

Hiukan taas pelottaa tulevaisuus, kun reumakin lähtee aktivoitumaan.

Asennemuutos

Eilen illalla pääsin taas nukkumaan melko järkevään aikaan ja saikin nukuttua pitkät yöunet. Aamulla heräsin melko mielelläni ja pirteänä työpäivään. Kaiken kaikkiaan olo on parantunut viimeisen viikon aikana hurjasti. Ei meinaa ihan uskoa, miten nopeasti olo lähtee paranemaan, kun oravanpyörä lähtee pyörimään positiiviseen suuntaan.

Tänään kävin työpäivän jälkeen oikein hikilenkillä. Kokeilin hölkkäämistäkin ja tuntui todella hyvältä. Toki kunto on huono ja polvikin rasittuu nopeasti, mutta silti hölkkäsin muutaman todella lyhyen pätkän. Henkisesti moinen oli todella tärkeää. Lenkin jälkeen heiluttelin vielä hieman kahvakuulia. Ennen suihkua vielä pulahdin jokeen ja onnittelin itseäni hyvästä liikuntasuorituksesta.

Kaikesta tästä asennemuutoksesta syytän paitsi biologista lääkettä myös hyvää keskustelua ravitsemusterapeutin kanssa. Ravitsemusterapeutti lähinnä kuunteli ja antoi hyviä vinkkejä. Kaiken kaikkiaan pyrki kiinnittämään huomiota siihen, mikä on hyvin nyt, ei siihen, mikä voisi olla paremmin. Tätä olen soveltanut ja se tuntuu mielialassa paljonkin.

Yllättävän paljon oli merkitystä luvalla syödä eineksiä ja toisaalta hyvät vinkit ruokaohjeista. Kummasti sitä on intoa tehdä helppoja ruokia, kun tietää, että saa hyvää ja nopeasti. Myös kaapissa odottavat einekset helpottavat elämää. Niitä syödessä ei tarvitse potea huonoa omaa tuntoa, kuten ei pääsääntöisesti mistään muustakaan syömisestä. Asenne syömiseen on muuttunut melko paljon, mikä tuntuu helpottavan paljon.

Tämä sama asenne tuntuu vaikuttavan melko paljon omaan mielialaan ja jaksamiseen. Jaksamisen kanssa käsikädessä käy myös aikaan saaminen. Kun tuntee, että jaksaa tehdä asioita, tulevat asiat myös tehdyksi eikä mene energiaa siihen murehtimiseen, mitä kaikkea pitää tehdä. Tätä asennetta ei vaan muista pitää yllä, kun menee oikein huonosti. Kun asiat tekee pala kerrallaan, kokonaisuus ei ole tuskastuttavan suuri kuin kokonaisuutta ajatellen.

Viikko biologista lääkettä

Aamulla töihin ajaessani havahduin siihen, että aamulla mikään ei tuntunut erityisen hankalalta. En pystynyt määrittelemään, että olisin ollut täysin oireeton, muttei toisaalta mikään kipu noussut mieleen. Sitä on kai niin tottunut oireisiin aamuisin, ettei kaikkeen edes kiinnitä huomiota. Huomisaamuna pitää oikein kiinnittää huomiota, sattuuko mihinkään.

Tuosta biologisen aloittamisesta on nyt kulunut viikko ja olen ehtinyt miettiä jo moneen kertaan, onko moisesta lääkkeestä mitään hyötyä. Edellisen aloittamisen yhteydessä muutos tapahtui lähes yhdessä yössä, joten tämä viikkokin on tuntunut pitkältä ajalta. Toisaalta perinteisillä lääkkeillä tehon huomaa vasta viikkojen tai kuukausien kuluttua, joten onhan tämäkin nopea muutos.

Tässä ensimmäisen viikon aikana olen todennut lääkkeen ainakin tarjonneen paremmat yöunet. Olen pääasiassa nukkunut hyvin ja heräilemättä. Uniseuranta kertoo, että pyörin edelleen, mutta en herää jokaisen kyljen käännön yhteydessä. Esimerkiksi viime yönä katsoin kerran kelloa ja seuraava havainto oli herätyskello tuntien päästä. Vaikka lääke ei muuten auttaisikaan, hyvät yöunet kuitenkin auttavat kestämään.

Asioiden järjestelyä

En ole koskaan kokenut olevani kovin hyvä pitämään naruja käsissäni ja järjestelmään asioita. Nyt olen joutunut järjestelemään asioita vähintään riittävästi ja alkaa vähitellen tuntua, että pää hajoaa jollain aikataululla, jos asioiden järjestelytarve jatkuu tällaisena.

Nyt on kuitenkin selvitty jälleen yhdestä päivästä ja vähitellen asiat tuntuvat järjestyvän, vaikka niiden järjestely viekin energiaa. Toisaalta on hyvä tuntea saavansa aikaan asioita, kun lähes koko kevät on ollut pitkälti asioiden odottelua ja sen jälkeen taas uutta odottelua. Siinä mielessä on mukava, kun pääsee tekemään asioita.

Joko helteiden helpottaminen tai biologinen reumalääkitys on piristänyt minua melkoisesti.  Yksi syyllinen saattaa tosin olla myös ravitsemusterapeutin tapaaminen. Vähitellen huomaan, miten paljon keskustelusta oli hyötyä. Vaikka pääasiassa keskustelimme tosiaan syömisestä ja ratkoimme siihen liittyviä ongelmia, puhuttiin myös asenteesta arkeen. Huomasin nauttivani pienistä arjen askareista kuten kaupassa käynnistä ja tiskaamisesta.

Helteet tosin saivat ikävästi polvituen hautomaan jalan ihoa ja tällä hetkellä polvitukea ei arvaa käyttää. Tänään olin töissä ilman polvitukea ja selvästi huomasi, miten polvi rasittui, vaikken paljoa liikkunutkaan. Nyt pitää vain toivoa, että iho parantuu nopeasti, että pääsen taas käyttämään tuota tukea. Jos se ei parane, pitänee käydä hakemassa kyynärsauvat avuksi.

Biologisen lääkkeen vaikutus näkyy ainakin hyttysten puremissa. Reagoin melko herkästi hyttysiin etenkin alkukesästä ja nytkin olen hyttysten pistojen peitossa. Tänään aamulla totesin, että paukamat ovat hävinneet lähes täysin ja ne vähätkään eivät kutia. Siis ainakin toimii paremmin kuin allergialääkkeet.

Päivä sairaalassa

Ortopedi laittoi minusta lähetteen ravitsemusterapeutille, kun kävin hänen vastaanotollaan ensimmäistä kertaa. Tänään oli vuorossa erittäin hyvä keskustelu ravitsemusterapeutin kanssa. Meillä meni reilu tunti ja tuli käytyä aika perusteellisesti läpi syömisen ongelmat ja osittain koko tätä elämäntilannetta, jossa energia ei vaan riitä kaikkeen, mitä ihmisen pitäisi tehdä.

Sain hyviä vinkkejä erityisesti ruoka-aineista, jotka voisivat soveltua tähän tilanteeseen. Kaiken kaikkiaan tuli hyvä olo siitä, miten olen joskus tehnyt asiat oikein ja nyt olisi syytä vain pyrkiä takaisin tilanteeseen, joka toimi. Odotin voimakasta moralisointia tai muuten kovin rajua puuttumista siihen, miten olen itseni tähän kuntoon syönyt. Kuitenkin sain lähinnä ymmärrystä ja kehittäviä ehdotuksia.

Ravitsemusterapeutilta lähdin reumapolille biologisen lääkkeen aloitukseen. Oletin, että ensimmäinen aloitus olisi ollut perusteellisempi kuin toinen, mutta tällä kertaa osasin kysellä enemmän, joten keskusteluakin syntyi. Jälleen kerran oli hyvä keskustelutilaisuus hoitajan kanssa. Nyt vaan sitten odotetaan biologisen lääkkeen tehoa ja pelätään sivuvaikutuksia. Toivottavasti tämä sopii paremmin.

Kuumissaan koulunpenkillä

Parisen päivä on pidetty hellettä. Eilinen ihan kotosalla työleirillä. Välillä meinasi tulla oikeasti paha olo, kun oli vaan liian kuum aja piti vielä puunata autoa. Välillä oli pakko tulla sisälle viilenemään, ettei olisi taju lähtenyt. Sitten toiset leimaavat laiskaksi, kun en ehdoin tahdoin halunnut ulos viettämään aikaa.

Tämä päivä menikin sitten koulun penkillä. Viimeinen yhteinen tapaaminen ennen loppujuhlaa. Aamulla lähdin liikkeelle ajoissa ja kävin matkalla hakemassa biologisen lääkkeen. Apteekissa meni yllättävän pitkään, vaikka oletin, ettei siellä olisi kamalaa ruuhkaa aamulla. Oli kuitenkin. Sain myös sangen perusteellisen selvityksen lääkkeen käytöstä ja haitoista, mikä oli täysin odottamatonta. Yleensä reumalääkkeitä hakiessani en ole juuri saanut infoa, vaan on oletettu, että lääke on opastettu jo reumapolilla.

Tänään aamulla koin myös uuden yllättävän reumaoireen. Ensimmäistä kertaa ikinä kaularanka tuntui jäykältä. Ennenkin lihakset ovat olleet jumissa, mutta tämä oli selkeää reumaattista jäykkyyttä. Onneksi se helpotti aamulla melko pian. Toivottavasti tästä ei tule uusi aamuinen riesa.