Kuntoutusta

Viikon kirjoitustauko selittyy tällä erää kelan myöntämällä kuntoutuksella. Tämän viikon arkipäivät kuluivat 400 kilometriä pohjoisempana kuntoutuksen aloitusjaksolla.

Viikko oli todella avartava, hyödyllinen ja raskas. Tällä erää suurimmat rasitukset koituivat henkiselle puolelle. Tapasin viikon aikana noin kymmenen erialan ammattilaista ja kävin heidän kanssaan läpi tilannettani. Koska kyseessä oli yksilöllinen kuntoutus, olin melko vähän selkäryhmän matkassa, joten aikaa yksilöllisille tapaamisille jäi riittävästi.

Ainoa asia, johon viikon aikana olin pettynyt oli liikunnan vähäisyys. Joka päivälle oli kyllä tarjolla jotain ohjattua liikuntaa, mutta se oli pääsääntöisesti melkoisen kevyttä eikä juuri selälle toimivaa. Kuitenkin iltaisin oli aikaa ja mahdollisuus hankkiutua mm. uimahallille, joten liikkuminen oli pitkälti omasta aktiivisuudesta kiinni.

Henkiseen jaksamiseen puututtiin paljon enemmän kuin koko tähän astisen sairaushistoriani yhteydessä on puututtu yhteensä. Lopputuloksena pääsimme useamman henkilön kanssa yhteisymmärrykseen, että tarvitsen todellakin myös henkisen puolen hoitoa ja tukea. Tämä on asia, joka on ollut mielessäni tasaisin välein, mutta jonka hoitamiseksi en ole jaksanut tehdä mitään. Joskus selvittelin asioita, mutta en päässyt asiasta selvyyteen. Nyt asia selvitettiin minulle perusteellisesti ja sain jopa aihetta puoltavan suosituksen, joten eiköhän tämäkin suunta lähde vähitellen selkiämään.

Kaiken kaikkiaan viikko meni nopeasti ja reissu oli ehdottoman kannattava. Kotiläksyjä tuli paitsi minulle myös terveydenhuollolle, mutta ne ovat kaikki kohtalaisen helppoja ja selkeitä. Minun kotiläksyni ovat pääasiassa liikuntaa ja oman olon tunnustelua. Terveydenhuollolle tuli paitsi tuo mielenterveysasia myös muutama tutkimussuositus.

Yhteenveto

Vuoden vaihteen tienoilla on hyvä vetää yhteen kulunutta vuotta ja pohtia odotuksia seuraavalle. Tällä erää tyydyn vain yhteenvetoon. Reuma on sen verran yllätyksellinen sairaus, etten uskalla sen suhteen asettaa mitään toiveita ja reuma liittyy niin vahvasti myös liikkumiseen, etten mitään liikuntatavoitettakaan oikein voi asettaa. Eli siis kertaan viime vuotta.

Vuoden alku meni aika epäuskoisissa tunnelmissa. Reuman hoito siirrettiin terveyskeskuksen vastuulle ja heti vuoden alkuun tuli vielä hengenahdistusepisodi, joten tunsin kyllä olevani melko epävarmoissa käsissä. Lääkitysmuutos suututti lonkan, joka on siitä asti ollut mukana kuvioissa vaihtelevasti.

Helmikuussa aloitin koulutuksen, joka vaikutti merkittävästi loppuvuoteen. Pääasiassa koulutuksen takia muutin kirjani toisaalle, jossa lääkärini oli vahvasti sitä mieltä, etteivät nykyiset lääkitykseni ole riittävät ja muutaman kuukauden seurannan jälkeen lähetti reumapolille arvioon. Poliklinikkakäynnit poikkesivat todella paljon edellisistä kokemuksistani ja kaiken pohdinnan ja ihmettelyn jälkeen joulukuussa aloitettiin biologinen lääkitys.

Liikunnan suhteen vuosi ei missään nimessä ollut edeltäjänsä veroinen. Opiskelu ja työ verotti vahvasti vapaa-aikaa ja välillä oireillut reuma ei ainakaan lisännyt liikuntaintoa. Puolet vuodesta olin metsän keskellä liikkumassa täysin omaehtoisesti, eikä juokseminen pimeitä ja jäisiä metsäteitä kamalasti houkuttanut. Tekosyiksikin ne voisi lukea, mutta syitä olivat kuitenkin. Tänä vuonna en lupaa liikkua enempää. Liikun sen, mikä tuntuu hyvältä.

Kaiken kaikkiaan oli todella vaiherikas vuosi, eikä alkuvuodesta olisi millään pystynyt aavistamaan, mitä kaikkea vuoden aikana tapahtuu. Luulen, että asiat menivät kuitenkin pääasiassa hyvään suuntaan ja tehdyt päätökset eivät aikaan olleet kovin vääriä.

Aika on suhteellinen käsite

Viikko sitten lääkäri veikkasi, että tähystysjono on muutaman viikon mittainen. No totuus on toisenlainen, pääsen tähystykseen kuuden viikon kuluttua lähetteestä. Aikaisemmin ei ollut vapaita aikoja, joten ajelen moiseen tutkimukseen Savosta.

Jotta keljutus olisi täydellinen, tiistaina sovimme reumalääkärin kanssa, että minä menen käymään hänen luonaan tähystyksen jälkeen ja silloin päätetään pohdinta biologisista reumalääkkeistä. Sen pohdinnan lopputuloksena pitäisi olla lopullinen päätös haetaanko kyseisille lääkkeille korvattavuutta. Nyt tämäkin käynti siirtyy todennäköisesti reilusti kauemmas.

Liikkumaan lähtöä suunnittelin, mutta näiden uutisten jälkeen ei enää mainittavasti huvita. Niinpä päätin antaa itselleni taas luvan olla liikkumatta ja haen ehkä jotain lohtusyömistäkin illaksi. Alkaa vaan väsyttää tämä jatkuva epävarmuus hoidon suhteen.

Yllättävä suhtautuminen

Eilen illalla blogitekstin jälkeen päätin, että soitan terveyskeskukseen kysyäkseni hoitajan mielipidettä noista toistuvista ripuleista, jos vatsa käyttäytyy eilisen tavoin. Näin teinkin ja olin henkisesti valmistautunut kommenttiin, jossa todetaan ihmisen suoliston oikuttelevan toisinaan ja kehotetaan etsimään ruuat, jotka sitä ärsyttävät. Lähestymistapa olikin täysin erilainen. Vartin puhelun aikana käytiin oireistoa aika tarkasti läpi ja sain melko jyrkän komennon lääkärille.

Sinällään vatsa on tänään ollut helpompi, osin varmasti siitä syystä, että suoli on tyhjentynyt huolella. Tänään on jo maistunut ruokakin jonkin verran, mutta vatsan väänteitä on siitä huolimatta ollut ja vessassa on saanut ravata vähintään riittävästi. Kovasti toivon, että tämäkin kerta noudattaa edellisten kaavaa ja pahin on jo takana päin.

Liikunta ei ole paljon mieleen mahtunut, kun jatkuvasti yrittää pitää mielessä, missä on lähin vessa. Jotenkin jo ajatus rankasta liikunnasta tuntuu lähes ylitsepääsemättömältä, joten olen jättänyt ne ajatukset täysin taka-alalle. Huomenna ohjelmassa on muuta ajateltavaa ja sitten voikin sunnuntaiksi suunnitella jotain sähäkkää liikuntaa.

Vesijumppapäivä

Eilen illalla selvisin Helsinkiin ja muuttoruljanssi loppui. Päätin juhlistaa asiaa aamuvesijumpalla. Niinpä jumppailin tunnin verran ennen aamupalaa. Onneksi valitsin tällaisen pehmeän laskun. Jo kevyessä jumpassa tuntui muutamaan otteeseen nivelissä ikävältä.

Joko nämä oireet voivat johtua liikkumattomuudesta tai liikkumattomuus on oireiden syytä. Koko kesä on tullut lepäiltyä enemmän tai vähemmän, joten nyt lienee aika siirtyä liikunnan kokeiluun. Ei kamalasti kyllä motivoi liikkumaan, jos jatkuvasti tuntuu kipua, mutta toisaalta ainakin ennen liikunta on hävittänyt fibro-oireet.

Reuman kosto

Eilen hehkuttelin sitä, miten työn tohinassa reuman unohtaa tyystin ja olo on kuin terveellä. Tänään aamulla olin valmis perumaan sanani. En muista, koska olisi viimeksi ollut näin haastava aamu. Nilkat olivat kuin jalkapallot ja käveleminenkin tuntui jalkapalloilla kävelemiseltä. Selkä oli lähes yhteistyökyvytön eivätkä kädetkään näyttäneet parhaita puoliaan.

Aamujäykkyys toki helpotti ajan mittaan, muttei koko päivänä päässyt unohtamaan, olevansa reumaatikko. Kipulääkkeitä on mennyt taas maksimiannos ja silti olo on ollut välillä melko kurja. Illalla kävin kokeilemassa auttaisiko liikunta ja uiminen tähän oloon. Yritin sekä uida että vesijuosta, mutta kumpikaan ei tuntunut mukavalta, joten lilluin altaassa vartin verran ja lähdin kotiin. Liikunta ei selvästi auta tähän oloon.

Kipuilua

Vaihteeksi päivä on mennyt autoillessa. Ajelin tällä erää Savosta kotikonnuille, eli reilut kolmesataa kilometriä tuli jälleen autonmittariin. Olo oli jo lähtiessä melkoisen hankala, eikä ajelu suoranaisesti helpottanut tilannetta. Tällä hetkellä kipuilu on enemmän fibrotyyppistä ja voi hyvinkin johtua liian vähästä unesta ja liikunnasta. Toisaalta ei paljon huvita liikkua, kun väsyttää ja sattuu.

Kaiken kaikkiaan tänään olo on ollut harvinaisen hankala. Niin paljoa ei ole sattunut, että olisin edes harkinnut sairastamaan jäämistä. Toisaalta eipä sitä saanut aikaan oikein mitään järkevää. Hyvä olo oli oikeastaan vain, kun käveli hissukseen paikasta toiseen. Jos käveli kovaa, hengitys kävi ahtaaksi ja jos oli paikallaan selkä ja isot nivelet ärtyivät.

Reseptin haku osa 2

Tänään kävin sitten tekemässä uuden yrityksen lääkkeiden hakuun. Tällä erää sain lääkkeen ongelmitta, tosin jouduin jonottamaan melko pitkään, koska kaikki muutkin olivat päättäneet tulla juhannusaattona apteekkiin. No lopputulemana elämäni toinen kortisonikuuri on aloitettu ja lopusta ei ole tietoa. Toivon kovasti, että kortisoni auttaa akuuttiin vaiheeseen ja sen jälkeen siitä pääsee eroon ongelmitta.

Tänään illalla käden sai nyrkkiin lähes ilman kipua ja jäykkyyden tunnetta. En tiedä, onko kyse sattumasta vai vaikuttaako kortisoni jo ensimmäisen annoksen jälkeen, koska en ole ennen moista koetta tehnyt. Huomisaamu näyttää osan totuutta, koska aamut ovat olleet pahimpia, kuten reumassa yleensä onkin.

Päivän liikunnat ovat koostuneet erinäisistä kävelylenkeistä ja koiran kanssa touhuamisesta. Hengitys on ollut melko ahtaalla, mutta kun liikkuu riittävän hitaasti, ei se haittaa. Juoksulenkeistä en ole edes haaveillut, mutta toivon, että pian pääsen hölkkäilemäänkin, hirmu vähiin on muutenkin liikunta jäänyt.