Ei tulehdusreumaa vaan vikaa korvien välissä

Esitin kuntoutustutkimuksessa reumalääkärin esittämän arvelun koko reumadiagnoosista omalle reumalääkärilleni muutama viikko kuntoutustutkimuksen jälkeen. Pelkäsin hurjasti uutisen saamaa vastaanottoa, mutta reumalääkärini suhtautui asiaan todella hyvin. Hän totesi, että, jos hänen tekemänsä diagnoosi kyseenalaistetaan, hänen pitää pystyä perustelemaan diagnoosi uusin tutkimuksin. Niinpä sain lähetteen selän magneettikuviin ja sovimme seuraavan vastaanoton kuukauden päähän. 

Se vastaanotto oli tänään ja reumalääkäri totesi, että ikäväkseen hänen täytyy myöntää, että hän oli väärässä eikä minulla ole selkärankareumaa. Seuraavaksi hän totesi, että nyt on etsittävä tulehdusta muualta kuin nivelistä, koska nivelissä sitä ei ole, mutta tulehdusarvot ovat kuitenkin toistuvasti koholla. Tulehduspesäkkeiden selvittämiseksi hän haluaa ottaa minusta tietokonetomografian koko vartalosta.

Hän oli myös sitä mieltä, että kollegansa ehdottamat diagnoosit hypermobiliteettisyndrooma ja fibromyalgia eivät pysty selittämään kaikkia kipuoireitani. Tästä syystä hän ilmoitti kirjoittavansa diagnoosilistan jatkoksi pitkäaikaisen kipuoireyhtymän.

Tietenkin kotona piti googlettaa diagnoosi ja paljastui karu totuus asiasta. Kyseinen diagnoosi on ns elimellisoireinen psykiatrinen diagnoosi ja luetaan samaan ryhmään somatisaatiohäiriön ja hypokondrian kanssa. Eli siis reumalääkärini totesi, että minun kipuni on täysin henkistä ja tehokkaimmat hoitokeinot ovat psykiatrisia.

Lääkäri ja tiputus

Alkaa vähitellen muodostua tavaksi, että ennen jokaista tiputusta on jotain kummallista ja viime kädessä niitä kummallisuuksia selvitellään reumalääkärin vastaanotolla. Niin tälläkin kertaa. VTI ymmärsi antaa periksi toisen antibioottikuurin jälkeen. Antibiootit toivat mukanaan hiivan, mikä oli suorastaan odotettua. Olihan kyseessä vuoden neljäs ja viides antibioottikuuri, joten suurempi ihme olisi ollut, jos hiiva ei olisi tästäkään riehaantunut.

Hiivan rauhoituttua lääkityksellä, olivat tulehdusarvot vaihteeksi sen verran rajusti koholla, että reumalääkäri komensi näytille ennen tiputusta. Tänä vuonna olen tainnut saada kerran tiputuksen näkemättä reumalääkäriä. Muuten olen käynyt hänen vastaanotollaan ennen tiputusta. Niin tälläkin kertaa, että hän voi varmistua infektiottomuudesta.

Yllätys

Jotta elämästä ei puuttuisi yllätyksiä, nousi minulle perjantai-iltana kunnon kuume. Ehdin jo miettiä kaiken mahdollisen influenssasta hyppykuppaan ennen panadolin ja ketorinin vaikutusta. Kuume tuli niiden vaikutuksesta alas ihan hetkessä. Hikoilun määrän voi jokainen kuvitella, kun vartissa putoaa kehon lämpö 2,5 astetta. 

Toki olo oli edelleen hieman heikko nukkumaan käydessä, mutta lauantaiaamuna herätessä olo oli täysin normaali. Ei mitään viitettä kuumeesta tai muutenkaan erityisen kipeä olo. Totesin selvinneeni säikähdyksellä. 

Lauantai-iltana kuume taas nousi ja päätin tällä erää kokeilla, etten ota kuumetta alentavia lääkkeitä. Lopputuloksena menin nukkumaan kuumeisena ja kaikkien kuumeoireiden kanssa. Lihakset olivat niin kipeät, ettei meinannut kärsiä laittaa peittoa päälle. Vaivuin kuitenkin johonkin horrokseen, josta heräsin aamuyöllä. Möngin pöntölle istumaan ja siinä istuessa kuume tuli alas vastaavalla tavalla romahduksena kuin edellisenä iltana.

Sunnuntaiaamuna olo oli jälleen täysin terve, mutta illalla alkoi kuume taas nousta. Tällä erää otin kipulääkettä jo kuumeen noustessa, joten en joutunut kokemaan kuumeen romahtamista ja sain jopa nukuttua hyvin.

Eipä siinä sitten jäänyt vaihtoehtoa kuin soittaa maanantaina terveyskeskukseen, että mitä tehdään. Takaraivossa häämötti vielä keskiviikona edessä oleva tiputus, jota en olisi halunnut perua. Ei osannut hoitajakaan sanoa, mistä moinen voisi johtua, mutta käski kuitenkin tulemaan vastaanotolle, että hän voi arvioida tilanteen ja mitata crp:n.

Tutkittuaan minut hän totesi, ettei hän näe tässä mitään huolestuttavaa, mutta otti kuitenkin pika-crp:n varmuuden vuoksi. Melkoinen yllätys tulikin, kun hoitaja tuli takaisin ja kertoi, että crp oli toista sataa. Eipä siinä sitten ollut muuta vaihtoehtoa kuin lähteä päivystykseen lääkärin ihmeteltäväksi.

Ilmoittautuessani päivystyksessä hoitajat ihmettelivät, miten olin ylipäätään tolpillani tuollaisella crp:llä. Pääsin kuitenkin odottelemaan lääkäriä ja lääkäri ottikin minut melko pian vastaan ja tutki huolellisesti. Mitään selkeää syytä hän ei löytänyt tulehdusarvojen nousulle, joten jatkoi tutkimuksia labroilla ja röntgenillä. Mitään syytä ei niistäkään löytynyt, joten päätettiin jatkaa seurantalinjalla.

Kristallipallo huollossa

Koska asiat voivat mennä helposti ja kivuttomasti tai kuten minulla, yllätyksettömyys sinäänsä olisi suuri yllätys. Viimeisen kahden vuoden aikana muutos on tuntunut olevan pysyvä olotila. Jos tekee jotain suunnitelmia tulevaisuuteen on melko varmaa, että suunnitelmat joutuu muuttamaan.

Tällä kertaa muutos tuli leikkaussuunnitelmiin. Oma olo on terve ja hyvinvoiva, mutta tulehdusarvot näyttivät toista. Viime viikon turvakokeet näyttivät tulehdusarvojen nousua, joten otimme varmistusverikokeet. Niidenkin mukaan on tulehdusta jossain. Ei muuta kuin puhelua päiväkirralle, että leikkaavatko vai eivät, kun oireita ei ole. Hoitaja kyseli leikkaavan lääkärin mielipidettä ja päätyivät siihen, että ei leikata ennen, kun tulehdusarvot ovat tasoittuneet.

Paras tai pahin asia tässä on se, että ennen leikkaamattomuuspäätöstä ennätin ottamaan puutiaisaivokuume- ja influenssarokotteet. Reumalääkärini antamien ohjeiden mukaan näiden rokotusten jälkeen ei voi antaa biologista lääkettä muutamaan viikkoon, koska lääke voi vaikuttaa rokotusten tehoon.

Tulin lopulta lopputulokseen, että koska en tätäkään kuviota tiennyt ennakolta, kristallipalloni on pakko olla huollossa. Se on, mitä ilmeisimmin ollut huollossa jo pidemmän aikaa, mutta tällä erää sitä olisi kaivattu totuttua enemmän.

Tulehdusarvoseurantaa

Flunssa ja keuhkotauti nostivat tulehdusarvoja ja niitä sitten seurattiin viikoittain terveyskeskuksessa useampi viikko ennen kuin ne palasivat normaalille tasolle. Tai no eiväthän ne minulla normaaleiksi koskaan palaudu, mutta siedettävällä tasolla.

Aloimme jo suunnitella reumalääkityksen aloittamista flunssatauolta, kun posti toi kirjeen päiväkirurgian polilta. Se kertoi, että rannekanavan ahtauma leikataan parin viikon päästä. Onneksi biologisen lääkkeen tiputtaminen oli vasta suunnitteluasteella ja sen taukoa saatiin jatkettua.

Pääsin siis innosta hihkuen jatkamaan lääketaukoa suunnitellusta huomattavasti pidemmälle. Toisaalta lääketauon jatkuminen tarkoitti, että samaa rytinää saan syksyn influenssarokotteen, joka vaatii omaa lääketaukoaan. Seuraavaksi vaan kohtalona oli odottaa, että influenssarokotteet saadaan terveyskeskukseen, että voivat sen minulle antaa.

Voi lentsu

Sen jälkeen, kun tammikuussa päätin lopettaa silloisen biologisen lääkkeen, flunssa on kiusaillut huomattavasti vähemmän. En ole sairastanut poskionteloiden operoinnin jälkeen yhtään flunssaa ja koko kesä pystyttiin lääkitsemään Orencialla.

No nyt päätti flunssa sitten tulla kiusaamaan senkin edestä. Jokainen tietää flunssan normaalin kulun. Se alkaa kurkkukivulla ja jatkuu siitä sitten kertakaikkisen sairaalla ololla. Lopulta flunssa päätyy sellaiseen tervehtymisen tilaan, jossa olo on muuten normaali, mutta suorituskyky on laskenut.

Biologisesti lääkitylle minälleni tuttuun tapaan kaikki tämä tapahtui kuin hidastetussa filmissä. Ensin kurkkukipu kesti viitisen päivää ja sen jälkeen olo jatkui jossain määrin kipeänä ja voimattomana. Viikon kohdalla menin ohjeistetusti sairaanhoitajan vastaanotolle ja yllätys oli melkoinen, kun tulehdusarvot olivatkin reilusti koholla. Ei siinä muuta kuin keuhko- ja poskiontelokuvien kautta apteekkiin hakemaan antibioottikuuria.

Opinpa ainakin, että ohjeistus tarkastuskäynneistä ei ole turha. Ärsytti suunnattomasti hankkiutua terveyskeskukseen näyttämään hoitajalle, että kurkku näyttää tältä ja korvat tältä. Kuumetta ei ole. Kuitenkaan tällä erää olo ei kertonut kokototuutta.

Flunssasta toipumista

Flunssahan äityi sitten melko hankalaksi kaveriksi ja maanantaina päädyin käymään terveyskeskuksessa varmistamassa keuhkojen kunnon ja tulehdusarvot. Pitkään lääkäri mietti, mitä tehtäisiin, vaikka tulehdusarvo olikin huomattavasti parempi. Lopputuloksena oli keuhkokuva ja komento kotiin lepäämään. Onneksi keuhkokuvakin oli puhdas ja tauti tuntuu vähitellen helpottavan.

Voi räkä

Vuoden vaihteen tienoo meni flunssaa sairastaessa ja sen jälkeen päätin pelata varman päälle ja odotin reilun viikon taudin paranemisesta biologisen lääkkeen aloitukseen. Taisi se viikkokin olla liian vähän, koska ei mennyt kuin vähän toista viikkoa ja alkoi taas olla flunssainen olo. En meinannut alkuun uskoa tilannetta todeksi, mutta viikon epäröinnin jälkeen flunssa oli selvä.

Tässä kohti päätin, että minä en tuohon biologiseen lääkkeeseen enää koske. Viime syksy meni kuitenkin paljon paremmalla mielialalla, vaikka biologista lääkettä ei ollutkaan käytössä. Reuma oli tasaisen aktiivinen, muttei estänyt esimerkiksi liikkumista. Tänä vuonna jatkuvat flunssat ovat estäneet liikunnan harrastamisen lähes täysin, mikä ei ainakaan helpota selän kanssa pärjäämistä.

Soitin sitten reumapolille ja kerroin reumahoitajalle päätöksestäni. Hän oli erittäin ymmärtäväinen, mutta totesi, että viimekädessähän lääkäri päättää lääkityksestä, joten laittoi asian lääkärin listalle lähinnä ilmoitusluontoisena asiana. Lääkäri soitti vielä perään samana päivänä ja onnitteli oikeasta ratkaisusta.

Minä kuvittelin tilanteen jatkuvan niin, että käyn poskiontelo-operaatiossa joskus hamassa tulevaisuudessa ja sen jälkeen aletaan miettiä, miten reumaa jatkossa hoidettaisiin. Reumalääkäri oli asiasta hieman erimieltä ja aloitti lääkepohdinnan saman tien. Itselleen tyypillisesti hän antoi minulle useita vaihtoehtoja, joista valita, mitä lähdetään seuraavaksi kokeilemaan. Samassa kirjeessä lääke-ehdotusten kanssa tuli myös liuta tutkimuskutsuja, joten ihan pelkällä lääkevaihdolla en selvinnyt tästäkään episodista.

Jotta tässä ei olisi tarpeeksi yhdelle viikolle, tulehdusarvot olivat loppuviikon turvakokeissa koholla, joten jokin muukin tauti kropassa jyllää. Reumahoitaja laittoi nämä tulokset tiedoksi lääkärille, joka ei kuitenkaan nähnyt tarkempia tutkimuksia tai antibioottikuuria tarpeelliseksi, vaikka tiedossa onkin, että myös flunssan kiusailee jälleen.

Ihmisen pää on kummallinen. Tämä flunssa joka on vain vähän häirinnyt elämää, päätti saman tien pahentua. Tänään en ole jaksanut tehdä juuri muuta kuin katsella elokuvia. Muutenkin takaraivossa huutelee pelko useammasta vakavammasta tulehdussairaudesta, kärjessä tietenkin keuhkokuume. Ilmeisesti pelko keuhkokuumeesta hakkasi takaraivossa, koska viime yön nukuin poikkeuksellisen huonosti. Niinpä päätin, että jos olo ei helpota, hakeudun maanantaina terveyskeskukseen varmistamaan tulehdusarvojen suunnan.

Turvakokeissa

Koska kerrankin olen tällä suunnalla, kävin reumalääkityksen turvakokeissa aamulla. Oikeastaan ne olisi pitänyt ottaa vasta loppukuusta, mutta eipä noista ennenkään kovin tarkkoja ole oltu. Pitkästä aikaa sain huonon kokemuksen näytteenotosta. Olen jo pidemmän aikaa osannut sanoa harjoittelijoille, etteivät saa pistää. Tällä erää hoitaja oli tavanomaista harjoittelijaa vanhempi, joten mieleenikään ei tullut, etteikö näytteenotto onnistuisi. No seitsemännellä pistolla ja kolmannella pistäjällä löytyi suoni.

Epäonnisen labrareissun jälkeen lähdin kaverin kanssa koirapuistoon juoksuttamaan koiria. Tosin koirapuistossa oli tällä erää sellaista sakkia, ettemme uskaltaneet laskea omiamme joukon jatkoksi. Päädyimme siis hiekkamontulle rikkomaan lakia. Kerrankin jopa minun koirani innostui juoksemaan ja minäkin kävelin jonkin verran. Illalla polvi oli sen verran turvoksissa, että se selvästi rasittui reissusta.

Iltapäivällä sain reumahoitajalta turvakoetulokset. Tulokset näyttivät pitkälti samalta kuin ennen biologista lääkitystä. Tulehdusarvot ovat jälleen noususuunnassa ja muutama muukin merkki kertoi maallikolle, että reuma on aktivoitumassa. Katsotaan, vaikuttavatko muutokset uuden biologisen lääkityksen aloitukseen.

Piikki ja lepoa

Aloitin aamun lähes toivottomalta tuntuvalla projektilla. Soitin pitkien pyhien jälkeen terveyskeskukseen tuosta selästä. Yllättävän nopeasti pääsin läpi ja hoitaja ei kyseenalaistanut yhtään hoidon tarvetta. Alkuun pohdittiin fysioterapeutilla käymistä, mutta päädyin kuitenkin lääkärin vastaanotolle.

Lääkäri ei paljoa tutkinut, hyvä kun pääsin ovesta sisään ennen kuin lääkäri tökkäsi sormellaan SI-nivelen seutuun ja kysyi sattuuko tämä. No sattui ja ihan vietävästi. Hoidoksi sain sitten kortisonipiikin nivelen seudulle ja ohjeen levätä tämän päivän. Ehdoton istumiskielto tuli ja seisomisestakaan selkä ei juuri välittänyt, joten olen sitten viettänyt päivän melko tehokkaasti sohvalla elokuvia katsellen.

Selkä käyttäytyi kortisonipiikin jälkeen kuten valtaosa aiemmin pistetyistä nivelistä. Alkuun selkä tuntui todella hyvältä, koska piikin joukossa oli puudutetta. Kun puudutus haihtui, selkä oli huomattavasti kipeämpi kuin aamulla lääkärille mennessä. Voisin tehdä taas katteettomia lupauksia, ettei enää ikinä kortisonia, mutta toisaalta se helpottaa alun jälkeen todella nopeasti.

Kävin samalla reissulla myös verikokeissa. Nyt biologisten lääkkeiden aloittamisen yhteydessä otetaan verikokeita tihennetysti muutamaan kertaan. Verikokeet toivat tullessaan melko yllättävän tuloksen. Tulehdusarvoni olivat ensimmäistä kertaa neljään vuoteen normaalit ja siitä voisikin päätellä, että pieniä ihmeitä biologiset lääkkeet tekevät.

Lupa sairastaa

Tänään kävin terveyskeskuksessa sairaanhoitajalla tämän flunssan takia. Ei löytynyt mitään selkeää bakteerin aiheuttamaa tautia, vaan eletään uskossa, että on virustauti. Labratkin näyttivät hyvältä, tulehdusarvot huomattavasti alempana kuin kertaakaan aiemmin tämän reuman historiassa. Hoitaja oli sitä mieltä, että takaisin, jos olo menee todella kurjaksi tai nousee kuume. Eli lepäillään.