Potilas vastaan lääkärit

Ensin soitti minulle ennestään vieras psykiatri. Kommentti maksa-arvoihin oli, että ei noista nyt tarvi huolestua ja sen lisäksi sanoi puhelun aikana 3 kertaa, että psyyken lääkkeet eivät maksa-arvoja nosta eikä niille tarvita maksa-arvoseurantaa. Maksa-arvoista huolestuminen on ihan turhaa. Pitkällisen väännön jälkeen totesin, että pakko on jotain tehdä, koska nämä arvot estävät reumalääkityksen. Pitkin hampain suostui lopettamaan tuon neuroleptin ja laittoi uudet maksakokeet.

Soitin sitten varmistaakseni reumapolille, että eihän reumalääkkeisiin kosketa. Sieltä sitten soitti polin toinen lääkäri takaisin ja totesi suurin piirtein ensimmäiseksi, että minun pitää tehdä päätös, että kumpi puoli on tärkeämpää reumatologinen vai psykiatrinen. Komensi sitten tauolle kaikki maksaa rasittavat lääkkeet määrittelemättä sitä sen tarkemmin. Kielsi samalla myös kaikki lääkkeet, jotka voivat nostaa maksa-arvoja. Erikseen totesi useampaan otteeseen myös, että Cymbalta pitää lopettaa, koska sekin voi nostaa maksa-arvoja.

Olin tuosta reumalääkärin puhelusta niin yllättynyt ja hämmentynyt, että en edes tajunnut kysyä, että jos ajan kaikki lääkkeet alas, jätän kaikki ketoprofeeni- ja parasetamolivalmisteet käyttämättä, miten hoidan kipua? Toisaalta turha sitä olisi tuolta lääkäriltä kysyä, koska eihän reuma niin pahoja kipuja aiheuta, että parin viikon lääketauko niitä pahentaisi.

Selvää on, että viimeisin lääkekokeilu meni pieleen ja nyt korjaillaan sen jälkiä. Jo kerran on psyyken lääke väistänyt reuman tieltä - helmikuussa kun maksa-arvot viimeksi nousivat. Silloin pudotettiin Cymbaltan annos puoleen ja tehtiin siitä syyllinen maksa-arvojen nousuun, vaikka syyllinen olisi jopa todennäköisemmin löytynyt reumalääkepuolelta. Silloin oli minulle ja kaikille hoitaville lääkäreille selvää, että jos saadaan syyllinen muualta kuin reuman puolelta, niin tehdään "oikeusmurha".

Jaksan vain ihmetellä, miten minulla voi olla sukset näin pahasti ristissä reumapolin toisen lääkärin kanssa. Hän on hoitanut asioitani noin neljä kertaa ja joka kerta olen ollut tyytymätön hänen päätöksiinsä. Kipua hän vähättelee joka yhteydessä ja tämänkertainen kysymys siitä, haluanko olla reumaatikko vai masentunut, on minusta järkyttävä ylilyönti. Kuka haluaa olla kumpaakaan?

Kiristystä kivun hoidosta

Reumalääketauko alkaa purra tosissaan. Samalla on pudotettu tuota masennuslääkettä, joka on toiminut myös kipukynnyslääkkeenä. Tämän kyllä huomaa olossa. Ensimmäisiä kertoja olen niin kipeä, että ulkopuolisetkin näkevät sen, tutuista puhumattakaan.

Sovittuja asioitahan ei peruta, joten kunnosta huolimatta menin mielenterveyshoitajan pakeille sovitulle käynnille. Hoitaja näki koko kurjuuden ja kuunneltuaan minua vastaanoton ajan, hän laittoi minut kovan paikan eteen ja ilmoitti, että kipua on nyt pakko hoitaa ja hän ei suostu katselemaan sitä, ettei asialle tehdä mitään. Minun vastusteluni ei mennyt läpi ja hyvä niin.

Hän antoi minulle kolme vaihtoehtoa kipulääkityksen tehostamisen suhteen. Joko hoidan asian itse vapaaehtoisesti, hän lähettää minut sairaalaan ja kipulääkitys hoidetaan kuntoon sitä kautta tai minut lähetetään hoitoon vastoin tahtoani. Yllättäen valitsin näistä ensimmäisen vaihtoehdon ja sovimme, että hän soittaa loppuviikosta tarkistaakseen, että olen tehnyt asialle jotain.

Eipä siinä ollut sitten vaihtoehtoa kuin ottaa asia puheeksi reumapolin kanssa. Ajatuskin pakkohoitoon joutumisesta näin pienestä asiasta tuntui aivan järjettömältä. Onneksi siis on kallonkutistaja joka osaa vedellä oikeista naruista.

Paluu blogin alkulähteille

Kun kesäkuussa 2011 aloitin blogin kirjoittamisen takana oli kipuilukausi, josta lopulta lähdin nousemaan ihan hammasta puremalla ja päättämällä, että en anna periksi. Opettelin sillon tekemään useita asioita itseäni säästävästi. Esimerkiksi jaoin aamulääkkeet jo illalla pahvimukiin, ettei tarvitse aamulla tenuta lääkepurkkien kanssa. Myös kipulääkkeitä minulla oli muutama irrallaan.

Talvella ja keväällä 2011 olikin viimeinen kerta, kun olen tauottanut Trexanin ilman Salazopyrin lääkitystä. Silloin lääkkeet olivat tauolla kaikkineen parisen kuukautta, koska selviteltiin mystisiä hengenahdistuksia ja yksi epäilty aiheuttaja oli Trexan.

Silloin kuitenkin kipuilu oli uutta ja ihmeellistä. Jotenkin sitä jaksoi kipuilla paljon enemmän kuin nykyään. Myös mieliala oli paljon parempi ja usko tulevaisuuteen aika eri kuin tällä hetkellä. Toisaalta silloin tiesi, että kunhan saa luvan aloittaa Trexan lääkityksen, olo helpottaa.

Nyt ollaan siinä mielessä samassa tilanteessa kuin tuolloin eli Trexanin tauottamisen lisäksi Salazopyrinin annosta on pienennetty merkittävästi. On tilanteessa toki erojakin. Tässä neljässä vuodessa reuma on päässyt kehittymään räväkämmäksi taudiksi. Lisäksi reumalääkärini on muutamaankin otteeseen epäillyt, että vahvempi reumalääkitys lisää myös reuman kykyä riehua ilman riittävää lääkitystä.

Olen nyt ollut vajaan viikon ilman riittävää reumalääkitystä ja aamut alkavat olla hyvin samankaltaisia kuin silloin. Esimerkiksi tänään en saanut otettua kipulääkettä aamulla, koska en yksinkertaisesti saanut sitä ulos pakkauksesta. Tähän ongelmaan en ole tässä välissä törmännyt kertaakaan, vaikka lääketaukoja on ollut riittävästi.

Tulipa siis todistettua, että Salazopyrin ei ole lääkityksessäni turha lääke. Tähän saakka sen tehosta ei ole ollut varsinaista näyttöä. Lääke aloitettiin melko rauhallisessa vaiheessa, enkä aloituksen yhteydessä huomannut juuri mitään eroa. Sen annosta ei ole koskaan vähennetty vaan aina muutokset ovat olleet annosnostoja. Jossain kohti jollain lääketauolla totesin, että reuma ei aktivoidu yhtä nopeasti kuin ennen.

Toivon kovasti, että jatkokin tästä on vuoden 2011 kaltainen - silloin oikeasti opettelin juoksemaan ja nautin muutenkin monesta yksinkertaisesta asiasta elämässä. Silloin jo totesin lääkärille, että pakko tästä on joskus lähteä nousemaan ja niin tapahtuikin. Toivottavasti niin käy nytkin.

Reumalääkityksen paluu

Syyskuussa löysin itselleni flunssan ja sen jälkeen todetusti leikattiin käsi. Sinällään melko normaaleita tapahtumia, mutta minun kohdallani tämä tarkoitti, että sain biologista reumalääkettä elokuussa ja sen jälkeen koitti määrittelemättömän pitkä tauko, joka vielä venyi leikkausajankohdan arpomisen vuoksi.

Sain kuitenkin selkeän ohjeen, että kun tikit on leikkausalueelta poistettu ja haava on todettu siistiksi, voidaan suunnitella seuraavaa tiputusta. Tein siis kuten oli sovittu ja soitin tikkien poiston jälkeen reumahoitajalle kysyäkseni, miten tästä eteenpäin edetään. Hoitaja valitteli, kuinka heillä on kovin täyttä ja aikoja etenkin tiputukseen on vaikea saada.

Eipä minulla ollut muuta vaihtoehtoa kuin todeta, että minähän sitten kiltisti odotan sinne asti, että ajat järjestyvät. No reumahoitaja sitten ehdotti maanantaita. Keskustelu siis käytiin keskiviikkona. Tähän sain siis tiputuksen lisäksi lääkäriajan, koska edellisestä tiputuksesta oli niin kauan aikaa. 

Tällä erää aika oli tutummalle lääkärille ja hyvä vastaanotto olikin. Tuli taas todistettua, että tarvitsen ne biologiset lääkkeet. Tällä erää tehtiin sitten suunnitelmia siten, että aloitetaan hoito tiputuksilla sairaalassa. Kun näin on saatu vereen riittävästi lääkettä, siirryn pistelemään itse lääkkeen viikoittain. Tällöin kuukausiannos putoaa, mutta tuleepa sairaalalle halvemmaksi, kun kela maksaa lääkkeet.

En oikein tiedä, mitä mieltä minun pitäisi olla tästä vaihdosta. Päätin kuitenkin olla murehtimatta asiaa sen tarkemmin, koska vielä ei ole tietoa, miten tämä lääke sopii tai on sopimatta. Ennätin tosiaan ennen taukoa saamaan kaksi annosta, joten mitään varmuutta pidempiaikaisista vaikutuksista ei ole. Silloin lääkkeestä oli jonkin verran apua, joten toivottavasti tämä ei sitten tuo tullessaan muita ikäviä sivuvaikutuksia.

Se toinen lääkäri

Menin pistosajalle reumapolin toiselle lääkärille, koska en saanut aikaa omalleni. Vastaanotto alkoi tavanomaisesti. Lääkäri kyseli mitä pistellään ja minä totesin, että SI-nivelet ja sitten haluan jonkun näkemyksen akillesjänteestä, joka on oireillut jo pidempään. No tähän lääkäri vastasi "me reumalääkärit emme hoida yleensä akillesjänteitä, ne ovat ortopedien juttuja".

Tämän jälkeen alkoi kyselemään lääkityksestä ja kommentoi erittäin selkeästi, että minulla on tällä hetkellä väärä lääkitys ja ainakin antotapa on väärä. Infektiokierteet ovat vain kuvitelmaa ja minun pitäisi kokeilla ainakin Humira vielä. Ei ymmärtänyt ollenkaan, että en jaksa sitä jatkuvaa taistelua flunssien, lääkkeen tauottamisen ja reuman oireilun välillä. Sen lisäksi kuulemma minulta pitäisi nostaa perinteisten lääkkeiden annosta - muuten hyvä, mutta toinen on jo maksimissaan ja toista en siedä enempää.

No tutki kuitenkin sen akillesjänteen, mutta kyseenalaisti vahvasti tarpeen SI-nivelten piikeille. Pitäisi vaan jumpata selkää enemmän ja ylläpitää liikkuvuutta. Fysioterapeutin jumppaohjeetkit ovat huonot, koska eivät tarpeeksi pakota selkää liikkeelle. Selitä siinä sitten, että tässä on ne jumppaohjeet, jotka 4 fysioterapeuttia ovat todenneet hyviksi ja aika liuta on muitakin kokeiltu. Pisti kuitenkin ne piikit korostaen samalla, että pistää vain, että potilas olisi tyytyväinen. Saa nähdä mitä kirjoittaa tekstiin.

Lopulta pitkin hampain kirjoitti minulle kortisonikuurin. Tosin varmuuden vuoksi määräsi liian pienen pakkauksen, joten pääsen tällä viikolla vielä vinkumaan lisää tk:sta. Lääkelistaa lukiessaan totesi, että minulla on aivan liian voimakas kipulääkitys ja ainakin kipukynnyslääke on turha. Selitin siinä, että se kipukynnyslääke on masennuslääkkeeksi määrätty ja sen annokseen eivät koske kuin psykiatrian polin lääkärit. Ja koska minulla on ko lääke käytössä enkä suostu siitä luopumaan, minun pitäisi sitten pärjätä vain panadolilla sen lisäksi. Eli sekä tulehduskipulääke että miedot opiaatit ovat turhia, koska reumakivut eivät voi olla niin kovia, että niitä tarvitsisi. Hyvä kun ei syyttänyt lääkkeiden väärinkäyttäjäksi.

Tiedänpä taas, että en hänen vastaanotolleen mene. Jos omalle ei saa aikaa julkiselle puolelle, niin menen sitten yksityiselle. Noita epäilyitä oireista on saanut kuulla ihan tarpeeksi, joten en niitä enää halua.

Orencia ja RoActemra

Tänään oli taas tippapäivä. Säikäytin yhden sukulaisen vastaamalla hänen puheluunsa ja kommentoimalla, että en voi puhua kamalan pitkään, kun olen tipassa. Hän pelästyi hurjasti. Yritä siinä sitten selittää, että tämä on minulle ihan normaali tilanne, käyn kerran kuussa tiputuksessa hakemassa reumalääkeannokset. Jostain syystä vaan sana tiputus pelottaa yllättävän montaa. Tosin samat ihmiset varmaan pyörtyisivät kuullessaan minun muun lääkitykseni.

Otsikossa on sitten mainittuna ne kaksi biologista reumalääkettä, joita minuun on tiputettu. Tiputettavat lääkkeet aloitettiin Orencialla maaliskuussa ja sitä tiputettiin neljä tai viisi kertaa. Orenciaa voidaan antaa myös pistoksina ihon alle, mutta lääkäri valitsi minulle nämä tiputukset, mikä oli minulle huomattavasti helpompi tapa, koska kuntoani oli silloin arvioimassa myös aina terveydenhoitohenkilökuntaa. Lisäksi tunnin parin istumiset tiputuksessa olivat sangen miellyttäviä, koska usein seuraan sattuu joku ihminen, jonka kanssa on kiva rupatella.

Orencia ei kuitenkaan tehonnut vaivoihini toivotusti ja tämän takia se vaihdettiin lennosta RoActemraan, joka tuntuu auttavan ainakin enemmän kuin Orencia. Sinällään rutiinit ovat samat, mutta tämä nykyinen lääketiputus kestää hieman pidempään kuin edellinen lääkitys.

RoActemra vaikuttaa suoraan tulehdusvälittäjäaineisiin estämällä yhden niistä toimintaa. Orencia puolestaan vaikuttaa valkosolujen toimintaan ja sitä kautta hillitsee reumaattista tulehdusta. Vaikutustapa on siis erilainen, mutta lopputulos on sama, remissioon pyritään. Onneksi reuman hoidossa on nykyään vaihtoehtoja.

Poskiontelot

Viime viikolla tuli yllättävä kirje ja aika poskiontelo-operaatioon. Odotin, että operaatio on joskus maalis-huhtikuun vaihteessa, mutta se tehdäänkin jo maaliskuun alussa. Tämä on hyvä tieto, koska se tarkoittaa, että reumalääkitystäkin päästään tehostamaan uskottua aiemmin.

Operaatiota edeltävä lääketauon pituuden selvittäminen oli puolestaan melko haastava projekti. Minulla on kokemusta jo polvioperaatiosta ja silloin tuo Trexan piti tauottaa kahta viikkoa ennen. Näin arvelin nytkin toimittavan, mutta halusin varmistaa asian, koska viimeksi leikkaavan yksikön ja reumalääkärin välillä oli erimielisyyttä asiasta.

Tällä erää sain kolmannen reumahoitajalta kolmannen ohjeen. Ei kuulemma tarvitse tauottaa. Esitin ääneen kysymyksen, että miksi polvioperaation aikaan reumalääkäri halusi viikon tauon ja leikkaava yksikkö kaksi viikkoa ja hän sanoo, ettei tauoteta lainkaan. Meni hoitaja vähän hiljaiseksi ja päätti varmistaa asian lääkäriltä. Lääkäri oli kuulemma miettinyt asiaa pari hetkeä ja sen jälkeen ohjeistanut, ettei operaatiota edeltävällä viikolla saa ottaa. Odotan mielenkiinnolla, millaiset ohjeet saan päiväkirurgian polilta.

Voi räkä

Vuoden vaihteen tienoo meni flunssaa sairastaessa ja sen jälkeen päätin pelata varman päälle ja odotin reilun viikon taudin paranemisesta biologisen lääkkeen aloitukseen. Taisi se viikkokin olla liian vähän, koska ei mennyt kuin vähän toista viikkoa ja alkoi taas olla flunssainen olo. En meinannut alkuun uskoa tilannetta todeksi, mutta viikon epäröinnin jälkeen flunssa oli selvä.

Tässä kohti päätin, että minä en tuohon biologiseen lääkkeeseen enää koske. Viime syksy meni kuitenkin paljon paremmalla mielialalla, vaikka biologista lääkettä ei ollutkaan käytössä. Reuma oli tasaisen aktiivinen, muttei estänyt esimerkiksi liikkumista. Tänä vuonna jatkuvat flunssat ovat estäneet liikunnan harrastamisen lähes täysin, mikä ei ainakaan helpota selän kanssa pärjäämistä.

Soitin sitten reumapolille ja kerroin reumahoitajalle päätöksestäni. Hän oli erittäin ymmärtäväinen, mutta totesi, että viimekädessähän lääkäri päättää lääkityksestä, joten laittoi asian lääkärin listalle lähinnä ilmoitusluontoisena asiana. Lääkäri soitti vielä perään samana päivänä ja onnitteli oikeasta ratkaisusta.

Minä kuvittelin tilanteen jatkuvan niin, että käyn poskiontelo-operaatiossa joskus hamassa tulevaisuudessa ja sen jälkeen aletaan miettiä, miten reumaa jatkossa hoidettaisiin. Reumalääkäri oli asiasta hieman erimieltä ja aloitti lääkepohdinnan saman tien. Itselleen tyypillisesti hän antoi minulle useita vaihtoehtoja, joista valita, mitä lähdetään seuraavaksi kokeilemaan. Samassa kirjeessä lääke-ehdotusten kanssa tuli myös liuta tutkimuskutsuja, joten ihan pelkällä lääkevaihdolla en selvinnyt tästäkään episodista.

Jotta tässä ei olisi tarpeeksi yhdelle viikolle, tulehdusarvot olivat loppuviikon turvakokeissa koholla, joten jokin muukin tauti kropassa jyllää. Reumahoitaja laittoi nämä tulokset tiedoksi lääkärille, joka ei kuitenkaan nähnyt tarkempia tutkimuksia tai antibioottikuuria tarpeelliseksi, vaikka tiedossa onkin, että myös flunssan kiusailee jälleen.

Ihmisen pää on kummallinen. Tämä flunssa joka on vain vähän häirinnyt elämää, päätti saman tien pahentua. Tänään en ole jaksanut tehdä juuri muuta kuin katsella elokuvia. Muutenkin takaraivossa huutelee pelko useammasta vakavammasta tulehdussairaudesta, kärjessä tietenkin keuhkokuume. Ilmeisesti pelko keuhkokuumeesta hakkasi takaraivossa, koska viime yön nukuin poikkeuksellisen huonosti. Niinpä päätin, että jos olo ei helpota, hakeudun maanantaina terveyskeskukseen varmistamaan tulehdusarvojen suunnan.

Mennyttä ja tulevaa

Vuoden vaihteen tienoilla on tapana pohtia mennyttä vuotta ja suunnitella tulevaa. Otan haastetta niskasta ainakin osittain.

Vuosi 2013 meni hyvin eritavalla kuin olin suunnitellut. Ainoita suuria suunnittelemiani asioita oli työvoimapoliittisen koulutuksen saaminen loppuun. Toisaalta koulutus tähtäsi työllistymiseen, mikä ei toteutunut. Parikin kiinnostavaa työpaikkaa oli tarjolla, mutta ne kaatuivat jossain kohti rekrytointiprojektia.

Niitä yllättäviä asioita mahtui vuoteen huomattavasti enemmän. Vuoden teemana tuntuivat olevan vastoinkäymiset ainakin reumalääkityksen osalta. Jos vuosi 2012 oli reuman hoidon suhteen matalalentoa, vuosi 2013 oli yhtä vuoristorataa. Mukaan mahtui niin hyviä ja oireettomia hetkiä kuin lääketaukoja ja vaikeita aikoja.

Suuremmat vaikeudet terveyden kanssa alkoivat maaliskuussa, kun onnistuin vääntämään polveni. Se kiusailikin jonkin verran pitkin vuotta. Se tuntui paranevan melko hyvin kevään mittaan ja vaihdettu reumalääkitys vei polvesta viimeisetkin kivut. Kuitenkin juhannuksena polvilumpio mitä ilmeisimmin kävi sijoiltaan ja aiheutti välillisesti nilkkamurtuman.

Nilkkaa parannellessa menikin kaunein kesä ja polvi operoitiin melko pian kipsin poiston jälkeen. Kaikkien näiden operaatioiden toipumisen ajan biologinen reumalääkitys oli tauolla ja se toi toipumiseen oman haasteensa.

Kuitenkin jalka vähitellen parani, mutta mennessäni poistattamaan polvesta tikkejä, alkoi flunssa oireilla. Tämän flunssan jälkimainingeissa ilmeni, että poskiontelossa on kysta, joka oli alkuun reumalääkärin mielestä este biologiselle lääkitykselle. Kystakuviota selvitellessä vierähti taas kuukausi jos toinenkin ja juhannukselta alkanut lääketauko jatkui marraskuun lopulle.

Lääketauolla jouduin tekemään valitettavan paljon tuttavuutta myös reumalääkärini kanssa. Johonkin kyselyyn laskin, että kävin pelkästään lääkärin vastaanotolla tai sairaalassa 25 kertaa. Lisäksi olen käynyt hoitajan vastaanotolla ja puhunut lääkäreiden ja hoitajien kanssa puhelimessa lukemattomia kertoja. 

Tuntuu, että valo tunnelin päässä on ollut liian usein vastaan tuleva juna. Onneksi se ei ole tehnyt pahinta mahdollista tuhoa, mutta ei niistä törmäyksistä ole kolhuitta selvitty. Toisaalta kolhut ovat opettaneet paljon ja uskon olevani joltain osalta huomattavasti vahvempi ihminen kuin vielä vuosi sitten.

Yhtään uuden vuoden lupausta en tehnyt vuodelle 2014, mutta useita toiveita silti esitän. Ensiksikin toivon, että vastoinkäymiset terveyspuolella jäävät vuoteen 2013 ja tie lähtee vähitellen nousemaan vakaasti. Osana tähän terveydentilan paranemiseen liittyy myös sopivan ja tehokkaan reumalääkityksen löytäminen.

Toinen suuri toive on oman paikan löytäminen työelämässä. Kovasti toivon, että löydän itselleni sopivaa ja mielekästä työtä, jossa viihdyn. Vaikka selkeää paikkaa ei löytyisikään, haluaisin kuitenkin nähdä selkeän tavoitteen, jota kohti lähden ponnistelemaan. Tällä hetkellä tuntuu, että olen ainakin loppuvuoden 2013 vain ajelehtinut eteenpäin ilman sen suurempaa tavoitetta ja päämäärää.

Kolmas toive liittyy suuresti tämän blogin alkuperäiseen ideaan. Haluan olla siinä kunnossa, että voin aloittaa tavoitteellisesti Teräs-Kaislan rakentamisen. Vuosi 2013 meni sekä painon pudotuksen että kunnon kohotuksen osalta pahasti pakkasen puolelle. Haluan uskoa, että tämä on vain väliaikainen romahdus ja minulla on vielä mahdollisuus saada itseni hyvään fyysiseen kuntoon.

Neljäs edellisiä ehkä pienempi toive liittyy omaan mielenterveyteen. Sitä on koeteltu vuonna 2013 vähintään riittävästi ja todella toivon, että vuosi 2014 tuo mukanaan työkaluja myös omasta mielenterveydestä huolehtimiseen. Sekä sairastuminen krooniseen sairauteen nuorena että vuoden 2013 vastoinkäymiset syövät henkisiä voimavaroja paljon ja nyt koen niiden olevan todella vähissä. Toivottavasti voi vuoden vaihteessa 2014/2015 kertoa olevani henkisesti paljon vahvempi ihminen.

Ei vaan nyt onnistu

Eilisen aloitin käymällä röntgenkuvissa ja sen jälkeen olin ajatellut käyväni kuntosalilla, mutta unohdin ottaa sopivat vaatteet mukaan, joten tyydyin vesijuoksuun. Vesijuoksukaan ei onnistunut kovin hyvin, koska samassa altaassa oli bussilastillinen vesijumppaajia ja uimakouluryhmä. En siis viihtynyt altaassa kovin pitkään.

Päivän ohjelma jatkui paikallisella proteesipajalla, jossa kävin antamassa mitat uusiin tukipohjallisiin. Edelliset ovat palvelleet kaksi vuotta ja hyvät ovat olleetkin. Nämä vaan eivät ole ikuisia, joten uusiminen on välillä tarpeen. Toisaalta halusin tarkistaa nilkkamurtuman mahdolliset vaikutukset tukipohjallisen tarpeeseen.

Juuri, kun jalkamallit oli saatu otettua, soi puhelimeni ja terveyskeskuksen reumahoitaja soitti kertoakseen poskionteloröntgenkuvien näkymät. Sieltä löytyi kuulemma kysta, joka aiheuttaa nämä oireet. Hoito-ohjeeksi avaavia lääkkeitä ja lääkäri kirjoitti lähetteen korvalääkärille. Google kertoi sen jälkeen, että kyseessä on melko tavanomainen ja harmiton vaiva, jollainen löytyy todella monelta sattumalöydöksenä.

Sinällään ei mitään vakavaa, mutta reumalääkkeiden osalta asiaa piti jälleen kysyä reumalääkäriltä. En jaksanut eilen soittaa, koska jo kystalöydöksessä ja mahdollisessa uudessa operaatiossa oli sulattelemista. Soittelin siis tänään sairaalan sisätautipolille ja kysyin asiaa. Kolmas tavoittamani henkilö osasi tehdä asialle jotain, eli kysyä reumalääkäriltä ohjeita.

Reumalääkärin kanta oli juuri se pelätty: niin pitkään kun poskiontelossa on kysta, en saa aloittaa lääkityksiä. Käytännössä reumalääkitys on taas määrittelemättömän pitkällä tauolla eivätkä sairaalan tilastot lupaa asialle kovin nopeaa hoitumista. Ohjeeksi sain, että asioita pitää mahdollisuuksien mukaan kiirehtiä ja yrittää pitää hoitoviive mahdollisimman lyhyenä, mutta aika näyttää, miten asia lopulta hoituu.

Tänään olen sitten lähinnä vollottanut ja rypenyt itsesäälissä. Onneksi kaveri puoliksi pakotti lähtemään istumaan iltaa heille, joten en ihan tyystin voi jäädä neljän seinän sisälle asiaa murehtimaan. Osasin jo eilen aavistaa, ettei tämän tiedon saaminen tule olemaan helppoa, mutta en arvannut, että se olisi näin vaikeaa.

Polveen tutustumista

Vaikka tiesin, että minulla on taustalla useampia huonosti nukuttuja öitä eikä sairaalassakaan tullut nukuttua kunnolla, yllätyin, miten kevyesti nukuin viime yönä melkein kellon ympäri. Varmasti vahvojen kipulääkkeiden takia selkä ei ottanut asiasta nokkiinsa ja polvi vain nautti, kun sai olla levossa pitkään.

Tämä päivä onkin sitten mennyt asioita hoitaessa ja tutustumisessa jalan rajoitteisiin. Polven rajoitteet ovat kovin erilaiset kuin nilkan olivat. Jotenkin tuntuu, että polvi häiritsee elämää enemmän kuin nilkan kipsi. Siis siitä huolimatta että jalalle saa astua eikä se ole kovin kivulias. Kuitenkin jalan lihakset ovat heikentyneet tässä sairastaessa ja nyt jo jalan nostaminen tuntuu vaikealta. Tilannetta ei tietenkään helpota polven kipu ja turvotus.

Sain myös selvitettyä reumalääkkeiden aloitusta ja muita polveen liittyviä asioita. Tikkien poistaminen on sovittu ja samalla kyselin kyselin myös fysioterapiasta ja painonhallintaryhmästä. Fysioterapiaan pitäisi tulla aika postissa ja painonhallintaryhmästä ei ollut mitää tietoa. Pääsin kuitenkin listalle, että pääsen mukaan, jos ryhmä aloittaa. Vakuutusyhtiön kanssa myös keskustelin.

Reuman alku

Havahduin tosiasiaan, että en ole blogissani kertonut reumani alkuvaiheista juuri mitään. Alun alkaen tämän blogin piti olla pääasiassa liikuntablogi, mutta reuma hallitsee elämääni kuitenkin sen verran, että blogikin on muuttunut reumablogiksi.

Reumani alku oli todella nopea. Muistan, miten kävin laittamassa takkia narikkaan yliopistolla ja lähdin kävelemään kohti luentosalia. Aulassa päkiässä tuntui painetta. Kuin joku olisi painanut viivoittimella päkiään. En siinä kohti kiinnittänyt asiaan sen enempää huomiota, kunhan havahduin asiaan. Kipu kiusasi tyypillisesti niin, että liikkeelle lähtiessä muutama ensimmäinen askel oli hankala ja sitten kipu hävisi.

Reilun viikon jälkeen ajattelin käydä kysymässä yths:n terveydenhoitajalta, kauan jalka saa olla tällä tavalla kipeä, ennen kuin asiasta tarvitsee huolestua. Sain lääkäriajan samalle päivälle, koska niitä sattui olemaan vapaana. Lääkäri tutki jalan, pisti sinne useamman piikin kortisonia ja määräsi tulehduskipulääkekuurille ja verikokeisiin. En muista mainitsiko hän, että epäilee reumaa tai kihtiä, sukurasitteet ainakin kyseli.

Oireisto helpotti hetkeksi, mutta kävin kuitenkin kuulemassa verikokeiden tulokset. Silloin ei selvinnyt mitään selkeää, kihtiarvot olivat vähän koholla, samoin tulehdusarvot. Sain ohjeet kihtidietille ja tulehduskipulääkettä varastoon. Tuli kesä ja tauti loisti poissaolollaan. Ajattelin, että kyseessä oli kihtikohtaus, joka ei uusi.

Syksyn tullen päkiä kipeytyi uudelleen ja samoja aikoja ärtyivät myös ranteet. Alku ei ollut ollenkaan niin vauhdikas kuin ensimmäisellä kerralla, mutta oireet eivät noin vain hävinnetkään. Sen syksyn ravasin säännöllisesti lääkärillä valittamassa asiaa. Turvotusta ei löytänyt yksikään lääkäri, mutta muutamasta kortisonipiikistä oli merkittävästi apua. Jossain kohti syksyllä kävin myös yksityisellä reumalääkärillä, jonka mielestä oireistoni saattoi olla alkavaa nivelreumaa, mutta varmuutta ei ollut. Hän kuitenkin aloitti ensimmäisen reumalääkkeen varmuuden vuoksi.

Tilannetta seurailtiin taas perusterveydenhuollossa jonkin aikaa, mutta joulun lähestyessä lääkäri laittoi lähetettä reumapolille, koska hänen oli pakko nostaa kädet pystyyn taudin hoidon kanssa. Reumapolilla minut otti vastaan sama lääkäri kuin yksityiselläkin ja hän suhtautui tautiini melko ynseästi. Tutki jokusen aineenvaihduntasairauden ja ehdotti sen jälkeen tulehduskipulääkkeiden syömistä ja valittamisen lopettamista. En alistunut tähän, joten tällä erää pysyin vielä reumapolin hoidossa.

Reumalääkärini vaihtui tämän jälkeen ja uusi jatkoi tutkimuksia. Hän sulki nivelreuman melko varmasti pois diagnoosilistalta, mutta lähti selvittämään selkärankareuman mahdollisuutta. Tämän lisäksi aloitti toisen reumalääkkeen diagnostiseksi kokeeksi. Koe ei tuottanut selkeää tulosta, mutta lääke jäi repertuaariini.

Muuton myötä vaihdoin hoitavaa sairaalaa ja uudesta sairaalasta sain ensikäynnillä lausunnon, että tauti on tulehduksellista. Tämä lausunto oli minulle yllättävän tärkeä. Ensimmäisen kerran joku lääkäri uskoi, etten kuvittele oireitani, vaikka mitään konkreettista ei lääkärin sormiin tuntunutkaan.

Viikko biologista lääkettä

Aamulla töihin ajaessani havahduin siihen, että aamulla mikään ei tuntunut erityisen hankalalta. En pystynyt määrittelemään, että olisin ollut täysin oireeton, muttei toisaalta mikään kipu noussut mieleen. Sitä on kai niin tottunut oireisiin aamuisin, ettei kaikkeen edes kiinnitä huomiota. Huomisaamuna pitää oikein kiinnittää huomiota, sattuuko mihinkään.

Tuosta biologisen aloittamisesta on nyt kulunut viikko ja olen ehtinyt miettiä jo moneen kertaan, onko moisesta lääkkeestä mitään hyötyä. Edellisen aloittamisen yhteydessä muutos tapahtui lähes yhdessä yössä, joten tämä viikkokin on tuntunut pitkältä ajalta. Toisaalta perinteisillä lääkkeillä tehon huomaa vasta viikkojen tai kuukausien kuluttua, joten onhan tämäkin nopea muutos.

Tässä ensimmäisen viikon aikana olen todennut lääkkeen ainakin tarjonneen paremmat yöunet. Olen pääasiassa nukkunut hyvin ja heräilemättä. Uniseuranta kertoo, että pyörin edelleen, mutta en herää jokaisen kyljen käännön yhteydessä. Esimerkiksi viime yönä katsoin kerran kelloa ja seuraava havainto oli herätyskello tuntien päästä. Vaikka lääke ei muuten auttaisikaan, hyvät yöunet kuitenkin auttavat kestämään.

Kortisonipiikin teho

Pääsin eilen illalla nukkumaan ajoissa ja nukuinkin hyvin aamuyöhön saakka. Joskus neljän aikaa kuitenkin heräsin ja sen jälkeen nukuin lyhyitä pätkiä. En tiedostanut, mistä huono uni johtui ennen ylös nousemista. Huhtikuun alussa pistetyssä SI-nivelessä tuntui painostava kipu.

Kipu paheni päivän mittaan ja iltapäivällä autossa istuminen töyssyisellä tiellä tuntui todella kivuliaalta. Autoreissun jälkeen piti kaivaa kipulääkettä, jotta selvisin loppupäivästä. Illan lenkki piti keskeyttää, koska käveleminen väänsi niveltä melko kivuliaasti.

Tässä oli jo muutama viikko hyvää kivutonta aikaa viimeisimmän kortisonipiikin jälkeen. Pitänee muutama päivä kuulostella tuota selkää ja varmaankin ensi viikolla selvitellä, mistä siihen saisi piikkiä. Tosin toivon, että biologinen lääkitys saataisiin käyttöön ennen kuin piikkiä tarvitaan. Tältä viikolta jää solumyrkkykin ottamatta tuon antibioottikuurin takia.

Hoitosuunnitelmia

Vihdoin koitti se päivä, kun pääsin reumalääkärin vastaanotolle. Kyseistä aikaa on siirretty ainakin kahdesti ja matkustamisen vähentämiseksi olen sopinut samalle päivälle fysioterapeuttiajan, jota olen sitten joutunut siirtämään useita kertoja. No viimein aika kuitenkin koitti ja pääsin potkaisemaan hoitoani ainakin vähän eteenpäin.

Reumalääkäri tutkikin minut normaaleiden rutiinien mukaan ja ymmärsi, kun kieltäydyin kyykkäämisestä tuon polven kanssa. Sain häneltä myös pistoksen SI-niveleen ja arvion polven vammasta. Kierukkavammaa hänkin epäili, joten tuskin veikkaukset ovat aivan pielessä.

Biologista lääkettä ei aloiteta vielä, koska lääkäri haluaa tutkia ensin tuon edellisen aiheuttaman jalkapöytäoireen. Lääkitysmuutoksia tehtiin siis melko vähän, ainoastaan yhden lääkkeen annosta nostettiin hieman. Muissa ei nostovaraa ollut, joten toivotaan, että nämä muutokset riittävät, kunnes biologinen lääke saadaan taas käyttöön.

Fysioterapeutin kanssa keskityimme lähinnä tuon polven mukanaan tuomiin tarpeisiin. Sain muutaman liikkeen, joilla vahvistaa jalan lihaksia ja vinkin muutamaan selkälihasliikkeeseen, jotka eivät ärsytä polvea. Sain myös ensimmäisen kerran hoito-ohjeet tuolle polvelle. Turvotus pitää saada laskemaan ja klenkkaaminen pitää lopettaa. Eli käytännössä pitää käyttää tuota kyynärsauvaa reilusti enemmän ja sen lisäksi antaa polvelle kylmähoitoa. Liikkuvuus pitäisi sieltä löytää.

Loppupäivä on sitten mennyt uutisia sulatellessa ja selkää säästäessä. Ainakaan vielä selkä ei ole ollut erityisen arka ja toivonkin, ettei se suutukaan piikistä. Huomenna olen selän suhteen hieman viisaampi.

Vatsalihakset rääkissä

Tänään toteutin uhkaukseni ja päädyin pilatestunnille. Edellisellä kerralla pilates tuntui todella tylsältä, mutta joko olen oppinut lajista jotain tai vetäjä oli hyvä. Kuitenkin vajaan tunnin rääkin jälkeen syvät vatsalihakset tuntuvat erittäin liikkuneilta. Muutenkin oli hyvä ja selkeä tunti, joskin vatsalihakseni ovat aivan luvattoman huonossa kunnossa ja hallitsen ne vielä huonommin. Lisää rääkkiä siis.

Olen nyt maanantaista saakka tehnyt myös kyykkyjä fysioterapeutin ohjeen mukaan. Tänään oikein hämmästelin, miten paljon paremmin pääsin kyykkyyn kuin alkuviikosta ja kokonaisuudessaan asento oli paljon vakaampi. Ihanaa huomata kehitystä näin nopeasti.

Poskiontelovaivatkin alkavat olla voitettu kanta. Vähän on vielä tukkoisuutta, mutta kivut ovat tyystin hävinneet. Lääketauotkaan eivät vielä tunnu nivelissä, joten tällä hetkellä olo on hyvä. Kauhulla odottelen kuitenkin lääketauon viimeisiä päiviä. Tosin viimeksikin se pahin hetki tuli lääketauon loppumisen jälkeen.

Sijoituksia itseeni

Alan tuntea itseni terveyspalveluiden suurkäyttäjäksi. Olen muutamana aamuna herännyt siihen, että rinnassa tuntuu kipua. Sydänperäiseksi kivuksi se on melko erikoista, mutta tulee kuitenkin sydämen tienovilta, joten tänään aamulla otin puhelimen kauniiseen käteen ja soitin terveyskeskukseen. Ei hoitaja mitenkään erityisen huolestunut ollut. Laittoi lähetteen sydänfilmiin.

Menin sitten aamupäivällä labran kautta kenkäkaupoille ja nyt odottelen lääkärin lausuntoa alkuviikkoon. Kenkäkaupasta löytyi hyvin edullisesti mukavan oloiset kengät. Muutama asia niissä on, mistä en yleensä kengissä pidä, mutta menkööt koekappaleina, kun eivät liikaa maksaneetkaan.

Kenkäkauppareissun jälkeen jatkoin terveyteni hoitamista ja kävin apteekissa hakemassa alkuvuoden lääkkeet. Täytyy todeta, että kyllä loppusumma pisti mietityttämään. Biologiset lääkkeet ovat pirullisen kalliita, vaikken ottanut kuin kuukauden annoksen. No kuukauden päästä tulee vielä iso apteekkilasku ja sitten loppuvuosi tuleekin vain pieniä laskuja.

Voi selkä

Nyt alkaa selkeästi tuntua reumalääkkeiden tauot. Tänään oli ohjelmassa pakkaaminen ja ajelu pois Savosta. Aamulla olo oli sen verran hyvä, että otin vahvemmat reumalääkkeet. Tästä huolimatta ajaminen tuntui todella ikävältä selässä ja tauolle noustessa selkä oli todella jäykkä. Eikä se perilläkään notkeimmillaan ollut. Olen pitkästä aikaa joutunut ottamaan kipulääkettäkin.

Nyt olen kuitenkin jättänyt Savon taakse muutamaksi hetkeksi ja pysyttelen täällä merellisessä ilmastossa parisen kuukautta. Aamuinen vessareissu oli melkoinen kokemus – mittarin mukaan pakkasta 32 astetta ja käynti vessaan ulkokautta. Herättää ainakin tehokkaasti. Lähtiessäni pakkasta oli 28 astetta ja rannikon -15 tuntui todella lämpimältä.

Töiden loppu

Tämän vuoden viimeinen työpäivä on takana päin ja lähtemisestä tuli oikeastaan hyvä fiilis. Tällä erää ei tullut sellaista haikeaa lähdön tunnelmaa, vaan toteamus, että olen pari kuukautta poissa ja tulen taas. Varmana kesälomalle lähtijöillä on vastaava tunne. Tähän saakka töiden lopettamiseen liittynyt lopullisuuden tunnetta.

Huomenna on edessä jälleen muutto. Savo jää taakse ja suuntaan kohti etelää. Tänään olen sulatellut autoa, jotta saisin takapaksin auki. Aukesihan se viimein, mutta yritti kovasti jäätyä vielä kotimatkalla. Sain vielä auki ja ajattelin, että se saa jäätyä rauhassa ennen kuin laitan sen kiinni, jotta pääsen pakkaamaan huomenna sinne tavaroita.

Tekisi melkein mieli sanoa, että flunssa on voitettu kanta. Aamulla oli vielä sen verran tukkoinen olo, etten ottanut reumalääkettä. Huomenna yritän uudelleen. Yllättävän vähän nivelet ovat oireilleet, vaikka tehokkaat lääkkeet ovatkin tauolla. Selkä vähän jäykistelee, mutta perifeeriset nivelet ovat kunnossa.

Voitto lentsusta?

Viime yö meni hengityksen kanssa painiessa, mutta periksi antamisen eli ylös nousemisen jälkeen kaikki flunssan oireet tuntuivat hävinneen. Yritin aamulla soitella terveyskeskukseen, mutten saanut ketään kiinni. Kun olo vain parani päivän mittaan, päätin olla soittamatta. Nyt olo on jo niin hyvä, että luulen aloittavani lääkityksen taas huomenna. Katson kuitenkin, miten yö menee ennen lopullisia päätöksiä.

Illalla jaksoin ajella isompaan kaupunkiin jouluostoksille. Ostoksia en millään olisi jaksanut tehdä, mutta väkipakolla ostin viimeiset joululahjat ja nyt saa joulu tulla. Huomisillan voi käyttää pakkaamiseen ja auton takakontin sulattamiseen. Lauantaina pitäisi kuitenkin lähteä ajelemaan etelään.