Onko tämä reumaa ollenkaan?

Kela lähetti minut kuntoutustutkimukseen saadakseen toisen mielipiteen työkyvystäni. Käytännössä kuntoutustutkimus tarkoitti päivän aktiivisia tutkimuksia isossa yksityisessä kuntoutussairaalassa. Päivään kuului mm. fysioterapeutin ja lääkäreiden tapaamisia.

Päivä alkoi reumatologin käynnillä ja perusteellisen haastattelun ja tutkimuksen jälkeen hän muodosti näkemyksensä reumani tilanteesta. Tai oikeammin heitti ilmaan kysymyksen, onko minulla reumaa lainkaan. Hänen näkemyksensä mukaan ongelmani ydin on yliliikkuvuus ja sen laukaisema fibromyalgia.

Hän ehdotti hoidon jatkoksi ensin selän magneettikuvantamista ja sen jälkeen joko reumanhoidon tehostamista tai lähetettä kivunhoitoon perehtyneelle fysiatrille. Ylipäätään painotti, että kivun hoitoon on panostettava nykyistä enemmän, muttei lähtenyt itse ehdottelemaan mitään kipulääkitystä. Ainoa selkeä kanta lääkitykseen oli, että masennuslääkityksen lopettaminen kesällä oli virhe.

Sairausloman vuosipäivä

Jos minulle olisi kaksi vuotta sitten sanottu, että olen vielä kahden vuoden kuluttua sairauslomalla, en olisi millään uskonut moisen edes olevan mahdollista. Totuus kuitenkin on, että vietin sairausloman kaksivuotispäiviä lääkärikäynneillä, joiden teemana oli sairausloman ja hoidon jatko. 

Paljon on muuttunut kahdessa vuodessa, mutta paljon on ennallaankin. Perussairaus ja sen aiheuttamat murheet ovat samoja kuin kaksi vuotta sitten. Painopisteet ja oireiden voimakkuus on hieman muuttunut, mutta tauti on kuitenkin sama reuma kuin aikaisemminkin. Reumalla on parempia ja huonompia päiviä. Sitä vastaan pystyy taistelemaan tiettyyn rajaan asti, mutta viime kädessä reuma on kuitenkin huomioitava.

Suurimpana uutena asiana mukaan on tullut masennus. Sinällään sekään ei ole syntynyt kahdessa vuodessa, mutta näiden kahden vuoden aikana olen tullut huomattavasti tietoisemmaksi masennuksestani. Se on osaltaan varmasti ollut mukana aikaisemminkin, mutta nyt aktiivisen hoidon myötä, siitä on tullut tietoisemmaksi. 

Kaksi vuotta sitten ennen sairauslomalle jäämistäni oli tiedossa yksi mahdollinen leikkaus. Sairausloma alkoi yllättävällä leikkauksella ja sen jälkeenkin akka on leikattu kolmesti. Siis kaikkiaan yhden tiedossa olleen mahdollisen leikkauksen lisäksi on leikelty kolmesti. Kaksi operaatiota osui samaan jalkaan, yksi poskionteloihin ja yksi käteen. Näistä leikkauksista kolmesta tuloksena oli huomattava parannus tilanteeseen. Käsileikkauksen osalta en ole vielä varma.

Sairausloman jatkoperusteet olivat reuman aktiivisuus ja masennus, samoja asioita kuin kaksi vuotta sitten. Kuitenkin tällä hetkellä ollaan tilanteessa, jossa yksinkertaisesti sinnittely ei enää ole mahdollista. Sinnittelyn ja asioiden siirtämisen sijaan on keksittävä muita keinoja ja niiden keinojen etsiminen vaatii aikaa ja energiaa, jotka ovat poissa työkyvystä. Niinpä työkaluja etsitään sairauslomalla.

Hiljaiselon päätös

On näköjään pahasti unohtunut tämän blogin päivitys. Nyt yritän taas parantaa tapani ja aloittelen selittelyviestillä. Ihan kaikki ei varmastikaan mahdu yhteen viestiin, joten historiankertausta seurannee myös jatkossa.

Viimeinen niitti talviunien keskeyttämiselle tuli muutaman viikon takaa voimaannuttavan valokuvan työpajasta, jonka järjestivät Suomen reumanuoret ja Suomen reumaliitto. Pitkä viikonloppu nuorten reumaatikkojen seurassa oli silmiä avaava kokemus ja ensimmäistä kertaa sairauteni aikana sain tavata omanikäisiä ihmisiä, jotka ovat kokeneet samantyyppisiä asioita kuin minä. Siellä tuli puhe blogeista ja ainakin kuvittelen saavani lisää lukijoita.

Viimeinen puoli vuotta on mennyt pääasiassa sopivaa masennuslääkitystä etsiessä ja masennuksesta toipuessa. Masennuslääkitys on vähitellen saatu sopivalle tasolle. Ensimmäisellä lääkkeellä mennään, mutta annosta on jouduttu nostamaan ja tehoakin useampi hetki odottelemaan, mutta kuitenkin toivottu vaikutus on saatu yhdessä säännöllisten hoitajan tapaamisten kanssa. Tällä hetkellä mieliala on huomattavasti parempi kuin vuoden vaihteessa, mutta vieläkään en koe omaa henkistä jaksamistani normaalina.

Jaksamisen vähyys johtunee osaltaan siitä, että reumaan ei ole vieläkään löydetty sopivaa lääkitystä. Tosiaan tammikuussa lopussa ilmoitin reumapolille, että en enää halua käyttää edellistä biologista lääkettä. Poskionteloleikkauksen jälkeen lääkäri päätti aloittaa suoneen tiputettavan biologisen lääkkeen, jota kokeiltiin nelisen kuukautta. Koska se ei tehonnut tuossa ajassa, päätettiin aloittaa toinen lääkitys, jonka tehoa nyt odotellaan.

Kaiken kaikkiaan reaktiivinen masennus ei parane ennen kuin reuman suhteen uskaltaa luottaa parempaan tulevaisuuteen ja toisaalta reuman paranemista ei ainakaan masennus edistä. Tässä ristitulessa on kuitenkin selvittävä ja yritettävä löytää sopiva polku ulos.

Mennyttä ja tulevaa

Vuoden vaihteen tienoilla on tapana pohtia mennyttä vuotta ja suunnitella tulevaa. Otan haastetta niskasta ainakin osittain.

Vuosi 2013 meni hyvin eritavalla kuin olin suunnitellut. Ainoita suuria suunnittelemiani asioita oli työvoimapoliittisen koulutuksen saaminen loppuun. Toisaalta koulutus tähtäsi työllistymiseen, mikä ei toteutunut. Parikin kiinnostavaa työpaikkaa oli tarjolla, mutta ne kaatuivat jossain kohti rekrytointiprojektia.

Niitä yllättäviä asioita mahtui vuoteen huomattavasti enemmän. Vuoden teemana tuntuivat olevan vastoinkäymiset ainakin reumalääkityksen osalta. Jos vuosi 2012 oli reuman hoidon suhteen matalalentoa, vuosi 2013 oli yhtä vuoristorataa. Mukaan mahtui niin hyviä ja oireettomia hetkiä kuin lääketaukoja ja vaikeita aikoja.

Suuremmat vaikeudet terveyden kanssa alkoivat maaliskuussa, kun onnistuin vääntämään polveni. Se kiusailikin jonkin verran pitkin vuotta. Se tuntui paranevan melko hyvin kevään mittaan ja vaihdettu reumalääkitys vei polvesta viimeisetkin kivut. Kuitenkin juhannuksena polvilumpio mitä ilmeisimmin kävi sijoiltaan ja aiheutti välillisesti nilkkamurtuman.

Nilkkaa parannellessa menikin kaunein kesä ja polvi operoitiin melko pian kipsin poiston jälkeen. Kaikkien näiden operaatioiden toipumisen ajan biologinen reumalääkitys oli tauolla ja se toi toipumiseen oman haasteensa.

Kuitenkin jalka vähitellen parani, mutta mennessäni poistattamaan polvesta tikkejä, alkoi flunssa oireilla. Tämän flunssan jälkimainingeissa ilmeni, että poskiontelossa on kysta, joka oli alkuun reumalääkärin mielestä este biologiselle lääkitykselle. Kystakuviota selvitellessä vierähti taas kuukausi jos toinenkin ja juhannukselta alkanut lääketauko jatkui marraskuun lopulle.

Lääketauolla jouduin tekemään valitettavan paljon tuttavuutta myös reumalääkärini kanssa. Johonkin kyselyyn laskin, että kävin pelkästään lääkärin vastaanotolla tai sairaalassa 25 kertaa. Lisäksi olen käynyt hoitajan vastaanotolla ja puhunut lääkäreiden ja hoitajien kanssa puhelimessa lukemattomia kertoja. 

Tuntuu, että valo tunnelin päässä on ollut liian usein vastaan tuleva juna. Onneksi se ei ole tehnyt pahinta mahdollista tuhoa, mutta ei niistä törmäyksistä ole kolhuitta selvitty. Toisaalta kolhut ovat opettaneet paljon ja uskon olevani joltain osalta huomattavasti vahvempi ihminen kuin vielä vuosi sitten.

Yhtään uuden vuoden lupausta en tehnyt vuodelle 2014, mutta useita toiveita silti esitän. Ensiksikin toivon, että vastoinkäymiset terveyspuolella jäävät vuoteen 2013 ja tie lähtee vähitellen nousemaan vakaasti. Osana tähän terveydentilan paranemiseen liittyy myös sopivan ja tehokkaan reumalääkityksen löytäminen.

Toinen suuri toive on oman paikan löytäminen työelämässä. Kovasti toivon, että löydän itselleni sopivaa ja mielekästä työtä, jossa viihdyn. Vaikka selkeää paikkaa ei löytyisikään, haluaisin kuitenkin nähdä selkeän tavoitteen, jota kohti lähden ponnistelemaan. Tällä hetkellä tuntuu, että olen ainakin loppuvuoden 2013 vain ajelehtinut eteenpäin ilman sen suurempaa tavoitetta ja päämäärää.

Kolmas toive liittyy suuresti tämän blogin alkuperäiseen ideaan. Haluan olla siinä kunnossa, että voin aloittaa tavoitteellisesti Teräs-Kaislan rakentamisen. Vuosi 2013 meni sekä painon pudotuksen että kunnon kohotuksen osalta pahasti pakkasen puolelle. Haluan uskoa, että tämä on vain väliaikainen romahdus ja minulla on vielä mahdollisuus saada itseni hyvään fyysiseen kuntoon.

Neljäs edellisiä ehkä pienempi toive liittyy omaan mielenterveyteen. Sitä on koeteltu vuonna 2013 vähintään riittävästi ja todella toivon, että vuosi 2014 tuo mukanaan työkaluja myös omasta mielenterveydestä huolehtimiseen. Sekä sairastuminen krooniseen sairauteen nuorena että vuoden 2013 vastoinkäymiset syövät henkisiä voimavaroja paljon ja nyt koen niiden olevan todella vähissä. Toivottavasti voi vuoden vaihteessa 2014/2015 kertoa olevani henkisesti paljon vahvempi ihminen.

Voi lentsu

Vajaat kolme viikkoa sitten flunssa alkoi kiusailla. Alkuun se tosiaan oireili lähinnä sykkeiden nousuina ja siitä se on hitaasti, mutta varmasti kehittynyt. Tuntuu, että tauti on käynyt koko flunssan oirekirjon läpi todella verkkaiseen tahtiin. Tällä tahdilla saan potea tätä tautia jonnekin helmikuulle saakka, jos se aikoo samaan tahtiin kehittyä.

Taudin kehittymistä on nyt seurattu verikokein ja olen kerran viikossa käynyt ammattilaisen arviossa. Viime viikon arvion teki reumalääkäri, tällä viikolla kävin hakemassa avun terveyskeskuksesta. Vielä ei ole mitään bakteeritulehdukseen viittaavaa, mikä on erittäin positiivista, mutta lääketaukojahan tämä taudin pitkittyminen kuitenkin tietää.

Viime yönä tauti hyökkäsi keuhkoihin, mutta sieltä ei onneksi löytynyt mitään huolestuttavaa, joten taas sain luvan sairastaa viikon, kunhan kuume ei nouse. Nyt vaan ankaraa lepoa ja isosti peukaloita pystyyn, että tauti vähitellen alkaa helpottaa, eikä reuma pääse aktivoitumaan lääketauoilla.

Vuositarkastus

Aloitin perjantain kolmannentoista päivän reumalääkärin vastaanotolta. Pääsin viimeinkin Simponin vastearvioon, joka olisi pitänyt tehdä alunperin jo loppukesästä, mutta venyneen lääketauon takia sitä siirrettiin kunnes lääke on ollut käytössä kolmesta neljään kuukauteen. Kuitenkin totuus on tarua ihmeellisempää ja tarkastus tehtiin kolme viikkoa lääkkeen aloituksesta.

Huolellisen tutkimisen jälkeen lääkäri päätyi lopputulokseen, että tämä nykyinen lääkitykseni näyttäisi olevan riittävä, kunhan vain sivuvaikutukset pysyvät kurissa. Hän ei ollut kovin luottavainen, että tämä nykyinenkään biologinen olisi sopiva, vaan näyttää ajavan minua flunssakierteeseen.

Yhteisymmärryksessä päädyttiin kuitenkin siihen, että näillä lääkkeillä mennään tämä talvi ja tarvittaessa poskionteloleikkauksen jälkeen palataan asiaan. Sitten on edessä tyystin vaikutustavan vaihto ja siirtyminen tiputettaviin lääkkeisiin. Toivon kuitenkin, että pystyttäisiin jatkamaan näillä nykyisillä lääkityksillä.

Rautakanki jumppailee

Terveyskeskuksen fysioterapeutti laittoi minut allasjumppaan heti ensimmäisellä käynnilläni. Kyseinen jumppa alkoi torstaina. En ollut erityisen innostunut asiasta jo kuullessani, että kyseessä on aamujumppa, mutta päätin kuitenkin kokeilla. Ensimmäisen kerran jälkeen täytyy todeta, että olin oikeassa ajoituksen suhteen.

Viimeaikoina reuma on muutenkin riehunut niin aktiivisena, että aamulla liikkeelle lähtö on kaikkea muuta kuin helppoa. Sitten pitäisi lähteä lähes heti heräämisen jälkeen liikkumaan väkisin ja vielä lämpimään uima-altaaseen. Lähtökohtaisesti ei kuulosta hyvältä. Aika näyttää, millaisia ovat jatkokokemukset, mutta ensimmäisestä kerrasta jäi todella huono fiilis, eikä kyse ollut todellakaan jumpan huonoudesta.

Tänään kävin puolestani tekemässä kahden vuoden sopimuksen liikuntakeskuksen kanssa. Nyt minulla on mahdollisuus liikkua juuri niin paljon kuin tauti antaa periksi. Noin ylipäätään minulla on käytössäni laajempi kuntosalilaitevalikoima ja lisänä siihen iso liuta ohjattuja tunteja.

Aloitin uuden kuntoilu-urani liikkuvuutta lisäävällä jumpalla ja jouduin vastakkain tosiasioiden kanssa. Korpan liikkuvuus on melkoisen huono ja sen lisäksi monet joogaliikkeet jäivät tekemättä, koska nivelet eivät tuntuneet kestävän asentoja. Etenkin käsille treeni kävi huomattavasti pahemmin kuin osasin pelätä. Ei siis joogaa reuman tässä vaiheessa. Alkoi ärsyttää melkoisen pahasti mokoma tauti.

Salilla pitkästä aikaa

Olen luullut, että reuma on kaikki metkunsa näyttänyt, mutta tänään se kaivoi varastosta ihan uusia. Ennenkin rintaranka on kipuillut, mutta nyt kipu oli sellaisessa paikassa, että käsien nostaminen oli melko mahdotonta. Erikseen käden sai ylös, mutta yhtä aikaa ei. Kun kuvioon vielä lisättiin käsien normaali aamujäykkyys lopputuloksena imuroin kilon kaurahiutaleita keittiön lattialta.

Tästä suivaantuneena päätin lähteä kokeilemaan, miltä polkeminen tuntuu. Se sujui yllättävän hyvin, mitä nyt vamma jalka yritti lintsata tehtävistään. Kun kerran salilla olin, päätin treenata samaa rytinää yläselän. Yllätyin, miten vähän voima lihaksista on kadonnut, vaikka edellisestä salitreenistä onkin aikaa. Toinen yllätyksen aihe oli, että vahvempi puoleni on tämän jalkavamman vuoksi ilmiselvästi ollut vähemmällä käytöllä, koska lihaskunto oli huomattavasti heikompi kuin toisella puolella.

Välttämättä salitreeni ei ollut hyvä idea. Ainakin sekä ylä- että alaselkä kertoivat asiasta vahvan mielipiteensä melko pian kotiin pääsemisen jälkeen. Toivottavasti eivät nyt kohtuuttomasti äidy, koska salitreeni oli oikeasti mukavaa ja pääsin kiinni siitä hyvästä fiiliksestä, joka sinne salille todellakin vetää.

Salitreeni kertoi myös sen karun tosiasian, että flunssa ei vielä ole täysin parantunut. Vaikka normaalioloissa sitä ei juuri huomaa, sai kevyt polkeminen liman liikkeelle ja yskimisestä ei meinannut tulla loppua. Annetaan siis lentsulle vielä muutama hetki aikaa parantua.

Koiran hammaslääkäri

Kun omat taudit ovat vaihtelevasti hallinnassa, on aika hoitaa koiraa. Koira polo oli jossain yhteydessä halkaissut hampaansa ja tänään se siis pääsi hammaslääkärille. Koiran olo oli varmasti melko vastaava kuin minun vajaa viikko sitten. Pökkyrässä se oli pitkälle iltaan, mutta tyylilleen uskollisena ei voinut käydä nukkumaan vaan piti itseään väkisin hereillä. Ehkäpä aika tekee tässäkin kohti tehtävänsä ja huumeet häviävät koiran elimistöstä.

Se aika, jonka koira pääsi nauttimaan sairaalan palveluista, jäi minulle omaksi vapaa-ajaksi. Kun olin jo aloittanut siirtymisen kohti pääkaupunkia, jatkoin samaa matkaan Heurekaan ihmettelemään ihmisruumiita. Näyttely oli oikeasti kiinnostava ja opettavainen. Harmitti, kun seurassani ei ollut yhtään anatomian ammattilaista. Näyttelyssä olisi mennyt useampi mokoma lisää. Varmasti paljon jäi huomaamatta ja oivaltamatta, mutta paljon myös näin.

Yksi mieleenpainuvimmista asioista oli selkärankareumaatikon luuranko. Selän luutuneen kaaren nähtyäni kummasti oma ryhti oikeni ja tuli loppunäyttelyn aikana tehtyä aika paljon selän liikkuvuutta lisääviä liikkeitä. Minusta olisi ollut erittäin kiinnostavaa nähdä myös pahasti tulehduksen runtelema nivel. Kaikkea ei kuitenkaan voi saada ja jo tälläkin näyttelyllä oli taatusti vaikutuksia minuun. 

Piikillä

Tämä päivä onkin mennyt reissusta selviämiseen. Olisin luultavasti nukkunut lähes koko päivän, jos en olisi varannut viime viikolla lääkäriaikaa. Selkä oirehti jo silloin siihen malliin, että kortisonia olisi syytä pistää lähitulevaisuudessa. Normaalista poiketen en venyttänyt piikkiaikaa mahdollisimman pitkään vaan otin puhelimen ajoissa kauniiseen käteen ja pyysin aikaa.

Lääkäri oli melko kiireinen ja hänelle olisi saanut ajanvasta loppukuulle. Hoitaja kävi kuitenkin kysymässä lääkäriltä, mitä minun kanssani tehdään ja lääkäri lupasi pistää minut jollakin puhelinajalla. Näinpä sain ajan melko pian ja sain vielä kokeneen lääkärin pistämään SI-niveliin.

Niinpä jouduin heräämään aamulla melko aikaisin ja ihan kesken unia, että pääsin lääkäriin. Lääkäri oli tapansa mukaan myöhässä, mutta pisti kuitenkin kaksi piikkiä ja kirjoitti sairauslomatodistuksen, etten pääse lähtemään huomenna seminaarireissulle. Selaili lyhyesti sairaushistoriaa ja löysi aika monta syytä kirjoittaa sairauslomalappu.

Loppupäivän olenkin sitten yrittänyt nukkua päiväunia, että saisin kuitattua hieman univelkaa, mutta puhelimeni on estänyt moisen toiminnan melko huolella. Se on soinut tasaisin väliajoin ja onnistunut aina karistamaan unen silmistäni. Toivottavasti se pysyy kuitenkin yön hiljaa.

Reviiri laajenee

Painorajoitusten poistuminen on helpottanut jo ihan arkiaskareita merkittävästi. Vaikkei jalka vielä olekaan kunnossa, sen kanssa eläminen helpottuu päivä päivältä. Nyt jo uskaltaa hoitaa asioitaan esimerkiksi keittiössä ilman keppiä ja sisätiloissakin tulee pääasiassa liikuttua yhdellä kepillä.

Sen lisäksi, että sisällä liikkuminen on helpompaa, pääsee kahden kepin kanssa myös ulkona pidemmälle. Eilen askelmittari näytti yli kahta tuhatta askelta. Kävely koostui melko pienistä pätkistä, mutta kuitenkin pääsen taas liikkeelle.

Ilman kipsiä en ole vielä kamalasti astua jalalle. Juuri tänään suihkussa käydessäni kokeilin hieman varata, eikä se ollut kivuliasta. Jalan uudelleen rikkominen kuitenkin pelottaa, joten ilman kipsiä asiat ottaa melkoisen paljon rauhallisemmin. Vähitellen on takaraivoon hiipinyt pelko myös kipsin poistosta. Miten jalan kanssa sitten pärjää?

Jalka on myös särkenyt useampana iltana. Ei mitään sietämätöntä, mutta sen verran, että olen joutunut ottamaan mietoa kipulääkettä saadakseni unen päästä kiinni. Ilmiselvästi jalka siis rasittuu päivän mittaan. No on ainakin käytetty.

Käyttämisestä kertoo myös kipsin kantapää, joka on melko hyvin kulunut. Ei se vielä puhki ole, mutta näkee siitä, että jalalle on astuttu. Fysioterapeutti yritti opettaa minua kävelemään varpaiden varassa, mutta minusta se tuntui epänormaalilta, joten jo vastaanotolla minulle neuvottiin enemmän kävelyä muistuttava liikkumistapa ja sitä olenkin noudattanut. Nyt täyspainovarauksella nilkka (ja kipsi) ei taivu niin paljoa, että jalkaan saisi normaalin rullaavan askeleen, joten kävely on melko tönkköä.

Selkä pitää selkeästi tästä reilummasta liikkumisesta. Se ei ole oireillut ollenkaan niin paljoa kuin vielä muutama viikko sitten. En tiedä, mikä vaikutus on tuolla kipulääkityksellä. Kädet oireilevat kuitenkin jonkun verran, mutta niidenkin kanssa pärjää. Vähitellen on lääkeannosta joutunut nostamaan, mutta vielä on nostovaraa lääkärin ohjeen enimmäisannokseen. Tämä tosin olikin tiedossa

Reuman alku

Havahduin tosiasiaan, että en ole blogissani kertonut reumani alkuvaiheista juuri mitään. Alun alkaen tämän blogin piti olla pääasiassa liikuntablogi, mutta reuma hallitsee elämääni kuitenkin sen verran, että blogikin on muuttunut reumablogiksi.

Reumani alku oli todella nopea. Muistan, miten kävin laittamassa takkia narikkaan yliopistolla ja lähdin kävelemään kohti luentosalia. Aulassa päkiässä tuntui painetta. Kuin joku olisi painanut viivoittimella päkiään. En siinä kohti kiinnittänyt asiaan sen enempää huomiota, kunhan havahduin asiaan. Kipu kiusasi tyypillisesti niin, että liikkeelle lähtiessä muutama ensimmäinen askel oli hankala ja sitten kipu hävisi.

Reilun viikon jälkeen ajattelin käydä kysymässä yths:n terveydenhoitajalta, kauan jalka saa olla tällä tavalla kipeä, ennen kuin asiasta tarvitsee huolestua. Sain lääkäriajan samalle päivälle, koska niitä sattui olemaan vapaana. Lääkäri tutki jalan, pisti sinne useamman piikin kortisonia ja määräsi tulehduskipulääkekuurille ja verikokeisiin. En muista mainitsiko hän, että epäilee reumaa tai kihtiä, sukurasitteet ainakin kyseli.

Oireisto helpotti hetkeksi, mutta kävin kuitenkin kuulemassa verikokeiden tulokset. Silloin ei selvinnyt mitään selkeää, kihtiarvot olivat vähän koholla, samoin tulehdusarvot. Sain ohjeet kihtidietille ja tulehduskipulääkettä varastoon. Tuli kesä ja tauti loisti poissaolollaan. Ajattelin, että kyseessä oli kihtikohtaus, joka ei uusi.

Syksyn tullen päkiä kipeytyi uudelleen ja samoja aikoja ärtyivät myös ranteet. Alku ei ollut ollenkaan niin vauhdikas kuin ensimmäisellä kerralla, mutta oireet eivät noin vain hävinnetkään. Sen syksyn ravasin säännöllisesti lääkärillä valittamassa asiaa. Turvotusta ei löytänyt yksikään lääkäri, mutta muutamasta kortisonipiikistä oli merkittävästi apua. Jossain kohti syksyllä kävin myös yksityisellä reumalääkärillä, jonka mielestä oireistoni saattoi olla alkavaa nivelreumaa, mutta varmuutta ei ollut. Hän kuitenkin aloitti ensimmäisen reumalääkkeen varmuuden vuoksi.

Tilannetta seurailtiin taas perusterveydenhuollossa jonkin aikaa, mutta joulun lähestyessä lääkäri laittoi lähetettä reumapolille, koska hänen oli pakko nostaa kädet pystyyn taudin hoidon kanssa. Reumapolilla minut otti vastaan sama lääkäri kuin yksityiselläkin ja hän suhtautui tautiini melko ynseästi. Tutki jokusen aineenvaihduntasairauden ja ehdotti sen jälkeen tulehduskipulääkkeiden syömistä ja valittamisen lopettamista. En alistunut tähän, joten tällä erää pysyin vielä reumapolin hoidossa.

Reumalääkärini vaihtui tämän jälkeen ja uusi jatkoi tutkimuksia. Hän sulki nivelreuman melko varmasti pois diagnoosilistalta, mutta lähti selvittämään selkärankareuman mahdollisuutta. Tämän lisäksi aloitti toisen reumalääkkeen diagnostiseksi kokeeksi. Koe ei tuottanut selkeää tulosta, mutta lääke jäi repertuaariini.

Muuton myötä vaihdoin hoitavaa sairaalaa ja uudesta sairaalasta sain ensikäynnillä lausunnon, että tauti on tulehduksellista. Tämä lausunto oli minulle yllättävän tärkeä. Ensimmäisen kerran joku lääkäri uskoi, etten kuvittele oireitani, vaikka mitään konkreettista ei lääkärin sormiin tuntunutkaan.

Reumakin herää

Aamulla reuma teki taas pientä kiusaa. Kiusa ei ollut mitenkään erityisen haastavaa, mutta sängystä nouseminen tapahtui sangen kankeasti. Ajattelin myös hieman neuloa ennen ylösnousemista, mutta kädet olivat sen verran jäykät, ettei neulomisesta meinannut tulla mitään. Pitkään aikaan kädet eivät ole haitanneet neulomista. Toisaalta harvemmin olen neulonut ihan aamusta.

Illalla iltalääkkeitä ottaessani havaitsin, että en ole koko päivänä ottanut yhtään kipulääkettä. Ilmiselvästi tuon jalan kivut ovat häviämään päin. Yöksi kuitenkin varmuuden vuoksi otin kipulääkettä, jos se helpottaa nukkumista.

Ylipäätään kipulääkityksen suhteen pitäisi muistaa kysyä lääkärin näkemystä asiasta. Leikkauksen jälkeen varoittelivat, että kannattaa yrittää välttää tulehduskipulääkkeitä, koska se hidastaa luutumista. Toisaalta reumaan tulehduskipulääkkeet ovat huomattavasti tehokkaampia kuin vaihtoehdot. Pitäisi jonkun lääkärin kanssa päästä keskustelemaan, mikä on tässä tilanteessa paras vaihtoehto.

Ei niin hyvä päivä

Eilisen innoittamana aamulla tarkastelin erityisen tarkasti, millaisia oireita minulla on. Totesin, että pienet nivelet olivat melko arat, mutta aamujäykkyys hävisi melkoisen nopeasti. Samalla huomasin, että nilkkojen ojentaminen oli lähes kivutonta ja sähköiskuoireet ovat pitkälti kadonneet. Taisi se hermoratatutkimuksen tehnyt lääkäri olla oikeassa, että hermo-oireet ovat nivelperäisiä.

Tänään edistettiin taas työhönottoprojektia ja ensimmäistä kertaa takaraivoon hiipi pelko, että entä jos tämä unelmatyöni jää saamatta terveyden takia. Nyt pitää vaan yrittää pitää pää kylmänä. Jos homma menee puihin, niin se menee, mutta sitä on turha murehtia vielä.

Tänään on ollut ensimmäistä kertaa näin vahvana tunne, että vihaan tätä tautia. Olen moneen kertaan kysynyt itseltäni, miksi minä olen sairastunut ja miksi tämä sairaus vaikuttaa tulevaisuuteeni. Melko vähällä olen päässyt näiden tunteiden kanssa, mutta ilmeisesti tämä on jossain kohti käytävä läpi. Minulla on toistaiseksi ollut erittäin vakaa usko, että tauti ei estä minua toteuttamasta haaveitani, mutta tällä hetkellä asia hieman epäilyttää.

Kuumissaan koulunpenkillä

Parisen päivä on pidetty hellettä. Eilinen ihan kotosalla työleirillä. Välillä meinasi tulla oikeasti paha olo, kun oli vaan liian kuum aja piti vielä puunata autoa. Välillä oli pakko tulla sisälle viilenemään, ettei olisi taju lähtenyt. Sitten toiset leimaavat laiskaksi, kun en ehdoin tahdoin halunnut ulos viettämään aikaa.

Tämä päivä menikin sitten koulun penkillä. Viimeinen yhteinen tapaaminen ennen loppujuhlaa. Aamulla lähdin liikkeelle ajoissa ja kävin matkalla hakemassa biologisen lääkkeen. Apteekissa meni yllättävän pitkään, vaikka oletin, ettei siellä olisi kamalaa ruuhkaa aamulla. Oli kuitenkin. Sain myös sangen perusteellisen selvityksen lääkkeen käytöstä ja haitoista, mikä oli täysin odottamatonta. Yleensä reumalääkkeitä hakiessani en ole juuri saanut infoa, vaan on oletettu, että lääke on opastettu jo reumapolilla.

Tänään aamulla koin myös uuden yllättävän reumaoireen. Ensimmäistä kertaa ikinä kaularanka tuntui jäykältä. Ennenkin lihakset ovat olleet jumissa, mutta tämä oli selkeää reumaattista jäykkyyttä. Onneksi se helpotti aamulla melko pian. Toivottavasti tästä ei tule uusi aamuinen riesa.

Flunssa vs reuma

Eilen illalla totesin, että flunssan olisi syytä parantua lähes välittömästi, jottei flunssa itsessään pidennä biologisen lääkkeen taukoa. Tänään aamulla olo oli huomattavasti parempi kuin aikoihin. Toivottavasti tämä on pysyvä olotila ja pääsen taas käyttämään tuota biologista lääkettä.

Tämän päivän olen sitten katsellut, miten koirani harrastaa liikuntaa. Se sai joululahjaksi koirauimalareissun ja tänään lahja muuttui todeksi. Puolentunnin uimavuoron aikana koiran uintitekniikassa näki todella ison parannuksen. Voi kuin olisi uintipaikka lähempänä, tulisi varmasti käytyä toistamiseenkin.

Illalla huolehdin sitten omista lihaksistani ja kävin venyttelyssä. Venyttelystä tuli todella paha mieli, koska lähes puolet venytyksistä jouduin jättämään tekemättä, koska sattui johonkin. Pahimmat oireet tuntuivat SI-nivelissä, lonkassa ja nilkoissa. Hirvittävästi olo voi muuttua viikossa, koska viime viikolla samat liikkeet tuntuivat oikeasti todella mukavilta.

Yhteenveto

Vuoden vaihteen tienoilla on hyvä vetää yhteen kulunutta vuotta ja pohtia odotuksia seuraavalle. Tällä erää tyydyn vain yhteenvetoon. Reuma on sen verran yllätyksellinen sairaus, etten uskalla sen suhteen asettaa mitään toiveita ja reuma liittyy niin vahvasti myös liikkumiseen, etten mitään liikuntatavoitettakaan oikein voi asettaa. Eli siis kertaan viime vuotta.

Vuoden alku meni aika epäuskoisissa tunnelmissa. Reuman hoito siirrettiin terveyskeskuksen vastuulle ja heti vuoden alkuun tuli vielä hengenahdistusepisodi, joten tunsin kyllä olevani melko epävarmoissa käsissä. Lääkitysmuutos suututti lonkan, joka on siitä asti ollut mukana kuvioissa vaihtelevasti.

Helmikuussa aloitin koulutuksen, joka vaikutti merkittävästi loppuvuoteen. Pääasiassa koulutuksen takia muutin kirjani toisaalle, jossa lääkärini oli vahvasti sitä mieltä, etteivät nykyiset lääkitykseni ole riittävät ja muutaman kuukauden seurannan jälkeen lähetti reumapolille arvioon. Poliklinikkakäynnit poikkesivat todella paljon edellisistä kokemuksistani ja kaiken pohdinnan ja ihmettelyn jälkeen joulukuussa aloitettiin biologinen lääkitys.

Liikunnan suhteen vuosi ei missään nimessä ollut edeltäjänsä veroinen. Opiskelu ja työ verotti vahvasti vapaa-aikaa ja välillä oireillut reuma ei ainakaan lisännyt liikuntaintoa. Puolet vuodesta olin metsän keskellä liikkumassa täysin omaehtoisesti, eikä juokseminen pimeitä ja jäisiä metsäteitä kamalasti houkuttanut. Tekosyiksikin ne voisi lukea, mutta syitä olivat kuitenkin. Tänä vuonna en lupaa liikkua enempää. Liikun sen, mikä tuntuu hyvältä.

Kaiken kaikkiaan oli todella vaiherikas vuosi, eikä alkuvuodesta olisi millään pystynyt aavistamaan, mitä kaikkea vuoden aikana tapahtuu. Luulen, että asiat menivät kuitenkin pääasiassa hyvään suuntaan ja tehdyt päätökset eivät aikaan olleet kovin vääriä.

Asunnoton

Yksi vaihe elämässä on takana ja tänään palautin edellisen asuntoni avaimet. Nyt olen siis lähes virallisesti asunnoton. Kirjoilla olen vanhemmillani, mutta omaa asuntoa minulla ei tällä hetkellä ole. Asun satunnaisissa paikoissa Savossa ja pääkaupungissa. No toisaalta eipä ole paljoa asumiskustannuksiakaan.

Selän osalta voin todeta, että piikin aiheuttama kipu alkaa olla mennyttä, mutta selkä alkaa palata siihen jouluiseen olotilaan eli välttämättä piikistä ei ollut mitään hyötyä. Seurailen tuota selkää nyt loppuvuoden. Olisihan se kuitenkin syytä saada kuntoon, kun viikon päästä alkaa koulukin ja silloin pitäisi olla istumiskunnossa.

Huomenna on biologisen lääkkeen pistopäivä ja sen luulisi auttavan, jos tämä on tulehduksellista. Minusta tämä ei vaan missään vaiheessa ole tuntunut reumaselältä, mutta lääkärille reumaattisuus tuntui olevan itsestään selvä enkä jaksanut ruveta asiasta vääntämään.

Isoäidin tapaaminen

Tapaninpäiväänhän perinteisesti kuuluu tapaninajelu ja suuntasimme tänään Turkuun. Eli käytännössä tarjolla oli tuntien autossa istuminen. Tällä erää ei tarvinnut itse ajaa ja matkassa olimme hyväpenkkisellä autolla. Kaikesta huolimatta autossa selkä ei todellakaan arvostanut moista istumista.

Perillä kävimme sitten isovanhemmillani. Minulle isoäitini tapaaminen tuntuu tulevan kerta kerralta vaikeammaksi. Suurin syy lienee reuma, jonka olen häneltä perinyt. Tiedän, että reuman hoito on kehittynyt hurjasti ja minun ennusteeni on melko erilainen kuin isoäitini ennuste on koskaan ollut. Silti totuus iskee vasten kasvoja aina, kun tapaan isoäitini.

Häntä on myös kiittäminen omasta kyvyttömyydestäni valittaa kipua. Lapsena vietin useita kesiä heidän luonaan ja olen jo silloin päättänyt, etten rasita läheisiäni valittamalla kivusta. Niin hyvin päätökseni on pitänyt, että olen reumaan sairastumiseni jälkeen joutunut tietoisesti opettelemaan puhumaan kivustani. Vieläkään en mielelläni turhan päiväisesti valita, mikä on osiltaan ehkä vaikeuttanut kommunikointiani lääkäreiden kanssa.

Reumapäivä

Tänään aamulla olo oli poikkeuksellisen hankala. Kovasti tekisi mieli syyttää eilistä lenkkiä, mutta sen suhteen pitää jatkaa tutkimuksia. Yönkin nukuin todella huonosti. Jostain syystä en tuntunut pääsevän syvään uneen lainkaan, mikä osaltaan hankaloitti aamua. Onneksi näin vaikeat aamut ovat harvassa.

Päivän mittaan olo on hieman parantunut. Selkä on oireillut poikkeuksellisen paljon ja lonkkakipu on hypännyt vaihteeksi toiseen lonkkaan. Kuitenkaan oireilu ei suuresti vaikuttanut työkykyyn, koska työni on melko joustavaa oman olon suhteen. Työpäivän jälkeen ei kuitenkaan mikään lenkkeily juuri houkuttanut.