Potilas vastaan lääkärit

Ensin soitti minulle ennestään vieras psykiatri. Kommentti maksa-arvoihin oli, että ei noista nyt tarvi huolestua ja sen lisäksi sanoi puhelun aikana 3 kertaa, että psyyken lääkkeet eivät maksa-arvoja nosta eikä niille tarvita maksa-arvoseurantaa. Maksa-arvoista huolestuminen on ihan turhaa. Pitkällisen väännön jälkeen totesin, että pakko on jotain tehdä, koska nämä arvot estävät reumalääkityksen. Pitkin hampain suostui lopettamaan tuon neuroleptin ja laittoi uudet maksakokeet.

Soitin sitten varmistaakseni reumapolille, että eihän reumalääkkeisiin kosketa. Sieltä sitten soitti polin toinen lääkäri takaisin ja totesi suurin piirtein ensimmäiseksi, että minun pitää tehdä päätös, että kumpi puoli on tärkeämpää reumatologinen vai psykiatrinen. Komensi sitten tauolle kaikki maksaa rasittavat lääkkeet määrittelemättä sitä sen tarkemmin. Kielsi samalla myös kaikki lääkkeet, jotka voivat nostaa maksa-arvoja. Erikseen totesi useampaan otteeseen myös, että Cymbalta pitää lopettaa, koska sekin voi nostaa maksa-arvoja.

Olin tuosta reumalääkärin puhelusta niin yllättynyt ja hämmentynyt, että en edes tajunnut kysyä, että jos ajan kaikki lääkkeet alas, jätän kaikki ketoprofeeni- ja parasetamolivalmisteet käyttämättä, miten hoidan kipua? Toisaalta turha sitä olisi tuolta lääkäriltä kysyä, koska eihän reuma niin pahoja kipuja aiheuta, että parin viikon lääketauko niitä pahentaisi.

Selvää on, että viimeisin lääkekokeilu meni pieleen ja nyt korjaillaan sen jälkiä. Jo kerran on psyyken lääke väistänyt reuman tieltä - helmikuussa kun maksa-arvot viimeksi nousivat. Silloin pudotettiin Cymbaltan annos puoleen ja tehtiin siitä syyllinen maksa-arvojen nousuun, vaikka syyllinen olisi jopa todennäköisemmin löytynyt reumalääkepuolelta. Silloin oli minulle ja kaikille hoitaville lääkäreille selvää, että jos saadaan syyllinen muualta kuin reuman puolelta, niin tehdään "oikeusmurha".

Jaksan vain ihmetellä, miten minulla voi olla sukset näin pahasti ristissä reumapolin toisen lääkärin kanssa. Hän on hoitanut asioitani noin neljä kertaa ja joka kerta olen ollut tyytymätön hänen päätöksiinsä. Kipua hän vähättelee joka yhteydessä ja tämänkertainen kysymys siitä, haluanko olla reumaatikko vai masentunut, on minusta järkyttävä ylilyönti. Kuka haluaa olla kumpaakaan?

Lääkäri ja tiputus

Alkaa vähitellen muodostua tavaksi, että ennen jokaista tiputusta on jotain kummallista ja viime kädessä niitä kummallisuuksia selvitellään reumalääkärin vastaanotolla. Niin tälläkin kertaa. VTI ymmärsi antaa periksi toisen antibioottikuurin jälkeen. Antibiootit toivat mukanaan hiivan, mikä oli suorastaan odotettua. Olihan kyseessä vuoden neljäs ja viides antibioottikuuri, joten suurempi ihme olisi ollut, jos hiiva ei olisi tästäkään riehaantunut.

Hiivan rauhoituttua lääkityksellä, olivat tulehdusarvot vaihteeksi sen verran rajusti koholla, että reumalääkäri komensi näytille ennen tiputusta. Tänä vuonna olen tainnut saada kerran tiputuksen näkemättä reumalääkäriä. Muuten olen käynyt hänen vastaanotollaan ennen tiputusta. Niin tälläkin kertaa, että hän voi varmistua infektiottomuudesta.

Ilosta masennukseen

Olen alkanut odottaa jokaista reumalääkeannosta mielettömällä innolla. Tuntuu, että koko elämä pyörii noin viikon ennen tiputusta vain ja ainoastaan tiputuksen ympärillä. Se on hetki, jota odottaa kuin kuuta nousevaa.  Sitä päivämäärää odottaessa pärjää vain sillä ajatuksella, että saan tipan tiettynä hetkenä ja sen jälkeen taas helpottaa.

En kuitenkaan ole oppinut sitä, että minun kohdallani sovittu tiputuspäivä ei takaa mitään. Tiputuksen saamisesta pitäisi iloita vasta, kun lääke on suonessa. Silloin sitä ei enää saa pois, vaikka haluaisikin. Siihen saakka sen tiputuksen saaminen on aina epävarmaa. Ja silti sitä joka kerta luottaa ja toivoo sitä tippaa.

Niin tälläkin kertaa. Kunnes tiputusta edeltävissä turvakokeissa löytyi virtsatieinfektio, joka on tietenkin tiputuksen este. Eipä siinä sitten muuta kuin lääkärille antibioottipyyntö ja soittoa reumapolille, että perutaanpa tiputus taas ja palataan asiaan, kun tulehdus on hoidettu todistetusti.

"Pakkohan sut on lääkitä"

Reumalääkäri soitteli sovitusti maanantaina, kun olin ajamassa päivystyksestä kotiin. Ensisijaisesti soittoaika oli kipulääkityksen tehostamista varten, mutta totta kai otin puheeksi myös päivän päivystyskäynnin, koska reumalääkärihän viime kädessä tekee päätöksen tiputuksesta.

Kivun hoidon suhteen lääkäri nosti kädet pystyyn ja totesi pyytävänsä apua kipupolilta. Odotusajaksi nostettiin masennuslääkkeen annosta hieman, että kivut pysyvät edes jotenkin hallinnassa. Sinällään vaihtoehtoja vielä on, mutta reumalääkärini ei osannut ottaa kantaa, mikä olisi tässä tilanteessa viisain seuraavaksi kokeiluksi. Mieluusti pitäisi valita mahdollisimman tehokas ja maksaystävällinen lääke.

Akuutimpana ongelmana tosiaan oli kuumeilu ja tulehdusarvojen nousu. Suoraan ei osannut lääkäri sanoa maanantaina, miten käy keskiviikon tiputuksen, mutta halusi minut labran kautta hänen vastaanotolleen ennen tiputusta.

Kun kävelin vastaanotolle sisälle, hän lausui otsikon sanat jo ennen, kun ennätin istua paikoilleni. Siinä hänen kartoittaessaan tilannettani hänelle kävi entistä selvemmäksi, että oikeasti reumani riehuu huolella. Ennen kun alkoi pistellä pahimpia paikkoja totesi otsikoin sanoin, että pakko minut on lääkitä tai hänet voidaan haastaa kidutuksesta oikeuteen.

Lääketauon loppu

Sain ohjeeksi tarkastaa maksa-arvot kaksi viikkoa edellisistä laboista. Kaksi viikkoa osui samalle päivälle kun kuntoutustutkimuksen aloitus keskussairaalassa. Niinpä kävin sitten hoitaja- ja lääkärikäyntien välissä labrassa otattamassa maksa-arvot.

Sovittujen käyntien jälkeen kävin pyytämässä reumapolilta soittoaikaa reumahoitajalle. Sihteeri oli erittäin vahvasti sitä mieltä, että labratulokset pitää ehdottomasti soittaa terveyskeskuksesta ja jos niissä on häikkää, niin terveyskeskus sitten konsultoi reumapolia. Yritin kovasti selittää, että nyt ollaan tilanteessa, että olivat ne arvot mitä tahansa, reumalääkäri tekee päätökset lääkityksen jatkosta ja reumahoitaja on se kontakti, jota kautta saa yhteyden reumalääkäriin.

Sain kuitenkin soittoajan reumahoitajalle ja hän soittikin iltapäivällä. Maksa-arvot olivat tulleet alas ja sain luvan aloitella reumalääkkeitäkin pienellä annoksella. Hänellä oli jotain ongelmia tietokoneiden kanssa ja sovittiin, että hän soittaa seuraavana päivänä ja sovitaan seuraava tiputusaika.

Sujuvasti unohdin kipulääkeasian ensimmäisellä puhelulla. Onneksi muistin sen toisella kertaa ja sain lääkärille soittoajan maanantaiksi. Samalla sovittiin tiputus ensi viikolle. Todettiin, että tässä ei ole aikaa kuin viikko, joten edes minä en ennätä keksiä uutta tiputusestettä. Samalla sovittiin, ettei sovita seuraavaa tiputusta, vaan kuulostellaan oloa lähempänä sitä tiputusta.

Paluu blogin alkulähteille

Kun kesäkuussa 2011 aloitin blogin kirjoittamisen takana oli kipuilukausi, josta lopulta lähdin nousemaan ihan hammasta puremalla ja päättämällä, että en anna periksi. Opettelin sillon tekemään useita asioita itseäni säästävästi. Esimerkiksi jaoin aamulääkkeet jo illalla pahvimukiin, ettei tarvitse aamulla tenuta lääkepurkkien kanssa. Myös kipulääkkeitä minulla oli muutama irrallaan.

Talvella ja keväällä 2011 olikin viimeinen kerta, kun olen tauottanut Trexanin ilman Salazopyrin lääkitystä. Silloin lääkkeet olivat tauolla kaikkineen parisen kuukautta, koska selviteltiin mystisiä hengenahdistuksia ja yksi epäilty aiheuttaja oli Trexan.

Silloin kuitenkin kipuilu oli uutta ja ihmeellistä. Jotenkin sitä jaksoi kipuilla paljon enemmän kuin nykyään. Myös mieliala oli paljon parempi ja usko tulevaisuuteen aika eri kuin tällä hetkellä. Toisaalta silloin tiesi, että kunhan saa luvan aloittaa Trexan lääkityksen, olo helpottaa.

Nyt ollaan siinä mielessä samassa tilanteessa kuin tuolloin eli Trexanin tauottamisen lisäksi Salazopyrinin annosta on pienennetty merkittävästi. On tilanteessa toki erojakin. Tässä neljässä vuodessa reuma on päässyt kehittymään räväkämmäksi taudiksi. Lisäksi reumalääkärini on muutamaankin otteeseen epäillyt, että vahvempi reumalääkitys lisää myös reuman kykyä riehua ilman riittävää lääkitystä.

Olen nyt ollut vajaan viikon ilman riittävää reumalääkitystä ja aamut alkavat olla hyvin samankaltaisia kuin silloin. Esimerkiksi tänään en saanut otettua kipulääkettä aamulla, koska en yksinkertaisesti saanut sitä ulos pakkauksesta. Tähän ongelmaan en ole tässä välissä törmännyt kertaakaan, vaikka lääketaukoja on ollut riittävästi.

Tulipa siis todistettua, että Salazopyrin ei ole lääkityksessäni turha lääke. Tähän saakka sen tehosta ei ole ollut varsinaista näyttöä. Lääke aloitettiin melko rauhallisessa vaiheessa, enkä aloituksen yhteydessä huomannut juuri mitään eroa. Sen annosta ei ole koskaan vähennetty vaan aina muutokset ovat olleet annosnostoja. Jossain kohti jollain lääketauolla totesin, että reuma ei aktivoidu yhtä nopeasti kuin ennen.

Toivon kovasti, että jatkokin tästä on vuoden 2011 kaltainen - silloin oikeasti opettelin juoksemaan ja nautin muutenkin monesta yksinkertaisesta asiasta elämässä. Silloin jo totesin lääkärille, että pakko tästä on joskus lähteä nousemaan ja niin tapahtuikin. Toivottavasti niin käy nytkin.

Voi maksa!

Juuri, kun tuntuu, että asiat lähtevät vähitellen järjestymään, tulee joku, joka vetää maton jalkojen alta. Tällä kertaa maton vetäjä löytyi turvakokeista. Kävin keskiviikkona turvakokeissa ennen ensiviikon tiputusta.

Eilen sitten päivystyksen lääkäri katsoi labroja samalla kertaa, kun määräsi kortisonikuuria. Hän löysi labroista kaksi asiaa, jotka eivät olleet kohdallaan. Helpompi niistä oli lievä virtsatieinfektio, johon hän määräsi antibioottikuurin. Sanoi suoraan, että terveellä ihmisellä tuollainen bakteerien kasvu virtsassa ei ole lääkityksen peruste etenkään ilman oireita. Hän arvioi kuitenkin minun tilanteeni sellaiseksi, että tulehdus on syytä hoitaa antibiootein.

Hankalampi juttu olikin sitten maksa-arvot. Ne olivat ihan huolella koholla ja ensi töikseni kotiin päästyäni soitin reumapolille ohjeet tämän asian suhteen. Reumahoitaja aloitti puhelun, että mitä olet tällä kertaa keksinyt, ettei tiputeta.

Tällä erää maksa-arvot olivat sen verran koholla, että vaativat lääkäriltäkin radikaaleja toimia. Ohjeeksi sain lopettaa lähes kaikki reumalääkkeet - vain salazopyriniä jätettiin pieni annos - ja välttää kaikkia kipulääkkeitä. Reumalääkäri myös ilmaisi huolensa masennuslääkkeestäni, mutta se ei ollut hänen määräämänsä lääkitys, joten hän ei voinut päättää sen lopettamisestakaan.

Niinpä seuraavaksi asia kaatui psykiatrian polin puoleen, josta hoitaja onneksi löysi lääkärin käsiinsä heti ja sai häneltä pudotusohjeet. Samalla tuli komento lääkärin pakeille ensi keskiviikkona. En tarkkaan tiedä, miksi lääkärille olen menossa, mutta eiköhän sen käynnin teemana ole lopettaa se masennuslääkitys sitten tyystin. 

Tästä sitten alkaa elämä hyvin vähällä lääkityksellä. Täytyy todeta, että hirvittää ihan oikeasti, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Toivottavasti ei ainakaan kamalan pahaa kipukierrettä.

Lääkityksen jatko

Minun lääkitykseni oli vaihteeksi reumalääkärin pöydällä, kuten edellisessä viestissä totesin. Tänään sitten puhelin soi ja soittaja reumalääkärini. Hän oli konsultoinut infektiolääkäriä ja olivat yhdessä päätyneet siihen, että biologista lääkitystä kannattaa jatkaa.

Yhteisymmärryksessä he antoivat sitten ohjeen vältellä sairauksia insinöörin tarkkuudella. Aiempiin ruokavaliorajoituksiin ja sairaiden välttelykehotuksiin lisättiin myös joukkojen välttely ja ylihuoliteltu käsihygienia.

Käytännössä siis yritän jatkossa pestä kädet noin kymmenen kertaa päivässä ja toki aina vessassa käynnin jälkeen, aina ennen ruokaan koskemista ja aina ulkoa tullessa sekä tarvittaessa myös väliaikoina esimerkiksi ihmisten kättelyn jälkeen. Varmistin myös että joka laukussa on ainakin yksi käsidesipullo. Laskin että 10 kertaa on päivälle melko hyvä tavoite. Pelottaa vaan, mitä käsien iho moisesta pesukampanjasta tykkää.

Joukkojen välttely onkin sitten haastavampaa, koska joukkoon voi joutua yllättäen. Toki voi vältellä joukkotilanteita kuten esimerkiksi lasten laskiaisriehoja. Samalla kuitenkin tuli kielto myös mm. (elokuva)teattereille ja julkisille kulkuneuvoille. Myös kauppojen ruuhka-aikoja on syytä välttää. Rajoituksia rajoitusten perään.

Toisaalta, jos pystyn näillä keinoin käyttämään tuota biologista ja saan siitä avun, kai se merkittävä oireiden väheneminen tai jopa oireettomuus, on tämän arvoista. Ainakin se on kokeiltava, koska sitten tiedetään auttaako se.

Lääkityksen paluu

Tällä kertaa flunssan aiheuttama lääketauko kesti hieman vajaat neljä viikkoa. Kyllä sinä aikana ehti todeta, että tarpeeseen se tiputus olisi. Tosi asia vaan on, että lääkettä ei voida antaa, jos on kipeänä. Etenkin kun noilla taudeilla tuntuu olevan tapana painua keuhkoihin.

Onneksi tänään koitti pitkään odotettu hetki ja sain tiputuksen. Oli oikeasti kiva mennä sinne istumaan ja viettämään parituntinen rauhassa istuen tiputuksessa. Seura oli tällä kertaa jopa poikkeuksellisen hyvää ja vähän jopa harmitti, että jouduin lähtemään kotiin. Kanyyli laitettiin tällä kertaa suoneen, jossa minulla ei ikinä ole ollut kanyyliä eikä sitä ole taidettu edes koskaan yrittää.

Reumalääkäri palasi maanantaina lomalta ja reumahoitaja kyseli tänään lääkitykseni jatkoista. Iltapäivällä sain hoitajalta puhelun, jossa kertoi väliaikatietoja, että reumalääkäri pohtii asiaa ja konsultoi infektiolääkäriä aiheesta. Eli ei ollut selvää pässinlihaa hoitoni hänellekään.

Jään jännittyneenä odottamaan, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. On jälleen olo, että hoidetaan ja ongelmani otetaan vakavasti.

Reumalääkityksen paluu

Syyskuussa löysin itselleni flunssan ja sen jälkeen todetusti leikattiin käsi. Sinällään melko normaaleita tapahtumia, mutta minun kohdallani tämä tarkoitti, että sain biologista reumalääkettä elokuussa ja sen jälkeen koitti määrittelemättömän pitkä tauko, joka vielä venyi leikkausajankohdan arpomisen vuoksi.

Sain kuitenkin selkeän ohjeen, että kun tikit on leikkausalueelta poistettu ja haava on todettu siistiksi, voidaan suunnitella seuraavaa tiputusta. Tein siis kuten oli sovittu ja soitin tikkien poiston jälkeen reumahoitajalle kysyäkseni, miten tästä eteenpäin edetään. Hoitaja valitteli, kuinka heillä on kovin täyttä ja aikoja etenkin tiputukseen on vaikea saada.

Eipä minulla ollut muuta vaihtoehtoa kuin todeta, että minähän sitten kiltisti odotan sinne asti, että ajat järjestyvät. No reumahoitaja sitten ehdotti maanantaita. Keskustelu siis käytiin keskiviikkona. Tähän sain siis tiputuksen lisäksi lääkäriajan, koska edellisestä tiputuksesta oli niin kauan aikaa. 

Tällä erää aika oli tutummalle lääkärille ja hyvä vastaanotto olikin. Tuli taas todistettua, että tarvitsen ne biologiset lääkkeet. Tällä erää tehtiin sitten suunnitelmia siten, että aloitetaan hoito tiputuksilla sairaalassa. Kun näin on saatu vereen riittävästi lääkettä, siirryn pistelemään itse lääkkeen viikoittain. Tällöin kuukausiannos putoaa, mutta tuleepa sairaalalle halvemmaksi, kun kela maksaa lääkkeet.

En oikein tiedä, mitä mieltä minun pitäisi olla tästä vaihdosta. Päätin kuitenkin olla murehtimatta asiaa sen tarkemmin, koska vielä ei ole tietoa, miten tämä lääke sopii tai on sopimatta. Ennätin tosiaan ennen taukoa saamaan kaksi annosta, joten mitään varmuutta pidempiaikaisista vaikutuksista ei ole. Silloin lääkkeestä oli jonkin verran apua, joten toivottavasti tämä ei sitten tuo tullessaan muita ikäviä sivuvaikutuksia.

Se toinen lääkäri

Menin pistosajalle reumapolin toiselle lääkärille, koska en saanut aikaa omalleni. Vastaanotto alkoi tavanomaisesti. Lääkäri kyseli mitä pistellään ja minä totesin, että SI-nivelet ja sitten haluan jonkun näkemyksen akillesjänteestä, joka on oireillut jo pidempään. No tähän lääkäri vastasi "me reumalääkärit emme hoida yleensä akillesjänteitä, ne ovat ortopedien juttuja".

Tämän jälkeen alkoi kyselemään lääkityksestä ja kommentoi erittäin selkeästi, että minulla on tällä hetkellä väärä lääkitys ja ainakin antotapa on väärä. Infektiokierteet ovat vain kuvitelmaa ja minun pitäisi kokeilla ainakin Humira vielä. Ei ymmärtänyt ollenkaan, että en jaksa sitä jatkuvaa taistelua flunssien, lääkkeen tauottamisen ja reuman oireilun välillä. Sen lisäksi kuulemma minulta pitäisi nostaa perinteisten lääkkeiden annosta - muuten hyvä, mutta toinen on jo maksimissaan ja toista en siedä enempää.

No tutki kuitenkin sen akillesjänteen, mutta kyseenalaisti vahvasti tarpeen SI-nivelten piikeille. Pitäisi vaan jumpata selkää enemmän ja ylläpitää liikkuvuutta. Fysioterapeutin jumppaohjeetkit ovat huonot, koska eivät tarpeeksi pakota selkää liikkeelle. Selitä siinä sitten, että tässä on ne jumppaohjeet, jotka 4 fysioterapeuttia ovat todenneet hyviksi ja aika liuta on muitakin kokeiltu. Pisti kuitenkin ne piikit korostaen samalla, että pistää vain, että potilas olisi tyytyväinen. Saa nähdä mitä kirjoittaa tekstiin.

Lopulta pitkin hampain kirjoitti minulle kortisonikuurin. Tosin varmuuden vuoksi määräsi liian pienen pakkauksen, joten pääsen tällä viikolla vielä vinkumaan lisää tk:sta. Lääkelistaa lukiessaan totesi, että minulla on aivan liian voimakas kipulääkitys ja ainakin kipukynnyslääke on turha. Selitin siinä, että se kipukynnyslääke on masennuslääkkeeksi määrätty ja sen annokseen eivät koske kuin psykiatrian polin lääkärit. Ja koska minulla on ko lääke käytössä enkä suostu siitä luopumaan, minun pitäisi sitten pärjätä vain panadolilla sen lisäksi. Eli sekä tulehduskipulääke että miedot opiaatit ovat turhia, koska reumakivut eivät voi olla niin kovia, että niitä tarvitsisi. Hyvä kun ei syyttänyt lääkkeiden väärinkäyttäjäksi.

Tiedänpä taas, että en hänen vastaanotolleen mene. Jos omalle ei saa aikaa julkiselle puolelle, niin menen sitten yksityiselle. Noita epäilyitä oireista on saanut kuulla ihan tarpeeksi, joten en niitä enää halua.

Luottolääkärin päätös

Reumalääkäri soittikin päivää ilmoitettua aikaisemmin. Hän kertoi pitkin loppukesää tehtyjen tutkimusten tuloksista omat näkemyksensä. Niskan oireilun osalta hänellä oli erittäin positiivisia uutisia. Siellä on pieni välilevytyrä, joka ei kuvien perusteella paina hermoa, mutta voi aiheuttaa silti hermoärsytystä. Niskan alueen kipuilun se kuitenkin selittää. Hienoa tässä oli, että sen paraneminen kestää aikansa, mutta sen pitäisi kuitenkin parantua ihan itse.

Hermoratatutkimuksessahan löytyi hermopinne ja siitä reumalääkäri oli sitä mieltä, että käsikirurgi saa tutkia ja sanoa mielipiteensä. Aikaa odotellessa hän lupasi pistää kortisonia rannekanavaan. Valitettavasti pistosaika meni kuukauden päähän, joten tässä saanee kärsiä vaivasta useamman hetken.

Orencia ja RoActemra

Tänään oli taas tippapäivä. Säikäytin yhden sukulaisen vastaamalla hänen puheluunsa ja kommentoimalla, että en voi puhua kamalan pitkään, kun olen tipassa. Hän pelästyi hurjasti. Yritä siinä sitten selittää, että tämä on minulle ihan normaali tilanne, käyn kerran kuussa tiputuksessa hakemassa reumalääkeannokset. Jostain syystä vaan sana tiputus pelottaa yllättävän montaa. Tosin samat ihmiset varmaan pyörtyisivät kuullessaan minun muun lääkitykseni.

Otsikossa on sitten mainittuna ne kaksi biologista reumalääkettä, joita minuun on tiputettu. Tiputettavat lääkkeet aloitettiin Orencialla maaliskuussa ja sitä tiputettiin neljä tai viisi kertaa. Orenciaa voidaan antaa myös pistoksina ihon alle, mutta lääkäri valitsi minulle nämä tiputukset, mikä oli minulle huomattavasti helpompi tapa, koska kuntoani oli silloin arvioimassa myös aina terveydenhoitohenkilökuntaa. Lisäksi tunnin parin istumiset tiputuksessa olivat sangen miellyttäviä, koska usein seuraan sattuu joku ihminen, jonka kanssa on kiva rupatella.

Orencia ei kuitenkaan tehonnut vaivoihini toivotusti ja tämän takia se vaihdettiin lennosta RoActemraan, joka tuntuu auttavan ainakin enemmän kuin Orencia. Sinällään rutiinit ovat samat, mutta tämä nykyinen lääketiputus kestää hieman pidempään kuin edellinen lääkitys.

RoActemra vaikuttaa suoraan tulehdusvälittäjäaineisiin estämällä yhden niistä toimintaa. Orencia puolestaan vaikuttaa valkosolujen toimintaan ja sitä kautta hillitsee reumaattista tulehdusta. Vaikutustapa on siis erilainen, mutta lopputulos on sama, remissioon pyritään. Onneksi reuman hoidossa on nykyään vaihtoehtoja.

Hiljaiselon päätös

On näköjään pahasti unohtunut tämän blogin päivitys. Nyt yritän taas parantaa tapani ja aloittelen selittelyviestillä. Ihan kaikki ei varmastikaan mahdu yhteen viestiin, joten historiankertausta seurannee myös jatkossa.

Viimeinen niitti talviunien keskeyttämiselle tuli muutaman viikon takaa voimaannuttavan valokuvan työpajasta, jonka järjestivät Suomen reumanuoret ja Suomen reumaliitto. Pitkä viikonloppu nuorten reumaatikkojen seurassa oli silmiä avaava kokemus ja ensimmäistä kertaa sairauteni aikana sain tavata omanikäisiä ihmisiä, jotka ovat kokeneet samantyyppisiä asioita kuin minä. Siellä tuli puhe blogeista ja ainakin kuvittelen saavani lisää lukijoita.

Viimeinen puoli vuotta on mennyt pääasiassa sopivaa masennuslääkitystä etsiessä ja masennuksesta toipuessa. Masennuslääkitys on vähitellen saatu sopivalle tasolle. Ensimmäisellä lääkkeellä mennään, mutta annosta on jouduttu nostamaan ja tehoakin useampi hetki odottelemaan, mutta kuitenkin toivottu vaikutus on saatu yhdessä säännöllisten hoitajan tapaamisten kanssa. Tällä hetkellä mieliala on huomattavasti parempi kuin vuoden vaihteessa, mutta vieläkään en koe omaa henkistä jaksamistani normaalina.

Jaksamisen vähyys johtunee osaltaan siitä, että reumaan ei ole vieläkään löydetty sopivaa lääkitystä. Tosiaan tammikuussa lopussa ilmoitin reumapolille, että en enää halua käyttää edellistä biologista lääkettä. Poskionteloleikkauksen jälkeen lääkäri päätti aloittaa suoneen tiputettavan biologisen lääkkeen, jota kokeiltiin nelisen kuukautta. Koska se ei tehonnut tuossa ajassa, päätettiin aloittaa toinen lääkitys, jonka tehoa nyt odotellaan.

Kaiken kaikkiaan reaktiivinen masennus ei parane ennen kuin reuman suhteen uskaltaa luottaa parempaan tulevaisuuteen ja toisaalta reuman paranemista ei ainakaan masennus edistä. Tässä ristitulessa on kuitenkin selvittävä ja yritettävä löytää sopiva polku ulos.

Voi kortisoni

Olen sanonut muutamaankin kertaan ääneen viime päivinä että vihaan kortisonia. Tk-lääkäri oli kysynyt reumapolilta ohjeita tulehdusarvoihini ja saanut ohjeeksi aloittaa kortisonikuurin. Niinpä olen torstaista saakka syönyt kortisonia ja olotila on sen mukainen.

Ensimmäisenä haittana kortisoni vei yöunet ja äskettäin vaihdettu kipulääke puolestaan väsyttää. Olen siis ollut unettomana melko tokkurassa jo lähes viikon. Sen lisäksi tuo kortisoni antaa melko paljon ylimääräistä virtaa. Kaikesta väsymyksestä huolimatta olen esimerkiksi siivonnut kämpän lattiasta kattoon. Pahimmillaan tilanne on ollut sellainen, että "sisäinen pakko" käskee tekemään kaikkea, vaikka fyysisesti ei jaksaisikaan.

En tiedä, miltä mania tuntuu, mutta voisin kuvitella, että olo on aika lähellä tätä. Kortisonin sivuvaikutuksenahan on näitä piristäviä puolia. En muista, että ennen olisin kuurin alussakaan kokenut mitään tämän kaltaista olotilaa. Toisaalta tähän saakka minulla on ollut aina paikka, johon energia purkaa. Ensimmäisellä kuurilla opettelin juoksemista ja toisella pystyin tekemään töissä pitkää päivää. Nyt sairauslomalaisena ja vähän flunssaisena ei vastaavia kohteita tule heti mieleen. No onpa asunto ainakin siivottu.

Eilen mittasin verenpaineet, kun oli aiemmin keskustelua kaverin kanssa verenpaineeni tasosta. Oli melko yllätys, että paineet olivat melkoisen korkealla. Päätin siis aktiivisesti seurata ainakin viikon paineita. Onneksi tänään paineet olivatkin lähes optimaaliset, joten ehkä tässä on toivoa. Kortisonihan voi nostaa verenpainetta eivätkä elämäntapani muutenkaan ole erityisen verenpaineystävälliset.

Muutenkin kortisonista on tullut taas selvästi haittoja. Vatsa ei taaskaan kestä tulehduskipulääkettä ja finnejä tuntuu olevan naama täynnä. Vaa'alle en ole uskaltanut nousta, mutta ainakin ennen kuuri on tuonut useamman lisäkilon.

Onkohan tässä jo listattu riittävästi kortisonin aiheuttamia haittoja? Ensi viikolla lääkäri soittaa ja pääsen neuvottelemaan hänen kanssaan. Minä olen sitä mieltä, että tämä lääke ajetaan melko nopeasti alas, jos vaan yhtään pääsen asiaan vaikuttamaan.

Voi räkä

Vuoden vaihteen tienoo meni flunssaa sairastaessa ja sen jälkeen päätin pelata varman päälle ja odotin reilun viikon taudin paranemisesta biologisen lääkkeen aloitukseen. Taisi se viikkokin olla liian vähän, koska ei mennyt kuin vähän toista viikkoa ja alkoi taas olla flunssainen olo. En meinannut alkuun uskoa tilannetta todeksi, mutta viikon epäröinnin jälkeen flunssa oli selvä.

Tässä kohti päätin, että minä en tuohon biologiseen lääkkeeseen enää koske. Viime syksy meni kuitenkin paljon paremmalla mielialalla, vaikka biologista lääkettä ei ollutkaan käytössä. Reuma oli tasaisen aktiivinen, muttei estänyt esimerkiksi liikkumista. Tänä vuonna jatkuvat flunssat ovat estäneet liikunnan harrastamisen lähes täysin, mikä ei ainakaan helpota selän kanssa pärjäämistä.

Soitin sitten reumapolille ja kerroin reumahoitajalle päätöksestäni. Hän oli erittäin ymmärtäväinen, mutta totesi, että viimekädessähän lääkäri päättää lääkityksestä, joten laittoi asian lääkärin listalle lähinnä ilmoitusluontoisena asiana. Lääkäri soitti vielä perään samana päivänä ja onnitteli oikeasta ratkaisusta.

Minä kuvittelin tilanteen jatkuvan niin, että käyn poskiontelo-operaatiossa joskus hamassa tulevaisuudessa ja sen jälkeen aletaan miettiä, miten reumaa jatkossa hoidettaisiin. Reumalääkäri oli asiasta hieman erimieltä ja aloitti lääkepohdinnan saman tien. Itselleen tyypillisesti hän antoi minulle useita vaihtoehtoja, joista valita, mitä lähdetään seuraavaksi kokeilemaan. Samassa kirjeessä lääke-ehdotusten kanssa tuli myös liuta tutkimuskutsuja, joten ihan pelkällä lääkevaihdolla en selvinnyt tästäkään episodista.

Jotta tässä ei olisi tarpeeksi yhdelle viikolle, tulehdusarvot olivat loppuviikon turvakokeissa koholla, joten jokin muukin tauti kropassa jyllää. Reumahoitaja laittoi nämä tulokset tiedoksi lääkärille, joka ei kuitenkaan nähnyt tarkempia tutkimuksia tai antibioottikuuria tarpeelliseksi, vaikka tiedossa onkin, että myös flunssan kiusailee jälleen.

Ihmisen pää on kummallinen. Tämä flunssa joka on vain vähän häirinnyt elämää, päätti saman tien pahentua. Tänään en ole jaksanut tehdä juuri muuta kuin katsella elokuvia. Muutenkin takaraivossa huutelee pelko useammasta vakavammasta tulehdussairaudesta, kärjessä tietenkin keuhkokuume. Ilmeisesti pelko keuhkokuumeesta hakkasi takaraivossa, koska viime yön nukuin poikkeuksellisen huonosti. Niinpä päätin, että jos olo ei helpota, hakeudun maanantaina terveyskeskukseen varmistamaan tulehdusarvojen suunnan.

Mennyttä ja tulevaa

Vuoden vaihteen tienoilla on tapana pohtia mennyttä vuotta ja suunnitella tulevaa. Otan haastetta niskasta ainakin osittain.

Vuosi 2013 meni hyvin eritavalla kuin olin suunnitellut. Ainoita suuria suunnittelemiani asioita oli työvoimapoliittisen koulutuksen saaminen loppuun. Toisaalta koulutus tähtäsi työllistymiseen, mikä ei toteutunut. Parikin kiinnostavaa työpaikkaa oli tarjolla, mutta ne kaatuivat jossain kohti rekrytointiprojektia.

Niitä yllättäviä asioita mahtui vuoteen huomattavasti enemmän. Vuoden teemana tuntuivat olevan vastoinkäymiset ainakin reumalääkityksen osalta. Jos vuosi 2012 oli reuman hoidon suhteen matalalentoa, vuosi 2013 oli yhtä vuoristorataa. Mukaan mahtui niin hyviä ja oireettomia hetkiä kuin lääketaukoja ja vaikeita aikoja.

Suuremmat vaikeudet terveyden kanssa alkoivat maaliskuussa, kun onnistuin vääntämään polveni. Se kiusailikin jonkin verran pitkin vuotta. Se tuntui paranevan melko hyvin kevään mittaan ja vaihdettu reumalääkitys vei polvesta viimeisetkin kivut. Kuitenkin juhannuksena polvilumpio mitä ilmeisimmin kävi sijoiltaan ja aiheutti välillisesti nilkkamurtuman.

Nilkkaa parannellessa menikin kaunein kesä ja polvi operoitiin melko pian kipsin poiston jälkeen. Kaikkien näiden operaatioiden toipumisen ajan biologinen reumalääkitys oli tauolla ja se toi toipumiseen oman haasteensa.

Kuitenkin jalka vähitellen parani, mutta mennessäni poistattamaan polvesta tikkejä, alkoi flunssa oireilla. Tämän flunssan jälkimainingeissa ilmeni, että poskiontelossa on kysta, joka oli alkuun reumalääkärin mielestä este biologiselle lääkitykselle. Kystakuviota selvitellessä vierähti taas kuukausi jos toinenkin ja juhannukselta alkanut lääketauko jatkui marraskuun lopulle.

Lääketauolla jouduin tekemään valitettavan paljon tuttavuutta myös reumalääkärini kanssa. Johonkin kyselyyn laskin, että kävin pelkästään lääkärin vastaanotolla tai sairaalassa 25 kertaa. Lisäksi olen käynyt hoitajan vastaanotolla ja puhunut lääkäreiden ja hoitajien kanssa puhelimessa lukemattomia kertoja. 

Tuntuu, että valo tunnelin päässä on ollut liian usein vastaan tuleva juna. Onneksi se ei ole tehnyt pahinta mahdollista tuhoa, mutta ei niistä törmäyksistä ole kolhuitta selvitty. Toisaalta kolhut ovat opettaneet paljon ja uskon olevani joltain osalta huomattavasti vahvempi ihminen kuin vielä vuosi sitten.

Yhtään uuden vuoden lupausta en tehnyt vuodelle 2014, mutta useita toiveita silti esitän. Ensiksikin toivon, että vastoinkäymiset terveyspuolella jäävät vuoteen 2013 ja tie lähtee vähitellen nousemaan vakaasti. Osana tähän terveydentilan paranemiseen liittyy myös sopivan ja tehokkaan reumalääkityksen löytäminen.

Toinen suuri toive on oman paikan löytäminen työelämässä. Kovasti toivon, että löydän itselleni sopivaa ja mielekästä työtä, jossa viihdyn. Vaikka selkeää paikkaa ei löytyisikään, haluaisin kuitenkin nähdä selkeän tavoitteen, jota kohti lähden ponnistelemaan. Tällä hetkellä tuntuu, että olen ainakin loppuvuoden 2013 vain ajelehtinut eteenpäin ilman sen suurempaa tavoitetta ja päämäärää.

Kolmas toive liittyy suuresti tämän blogin alkuperäiseen ideaan. Haluan olla siinä kunnossa, että voin aloittaa tavoitteellisesti Teräs-Kaislan rakentamisen. Vuosi 2013 meni sekä painon pudotuksen että kunnon kohotuksen osalta pahasti pakkasen puolelle. Haluan uskoa, että tämä on vain väliaikainen romahdus ja minulla on vielä mahdollisuus saada itseni hyvään fyysiseen kuntoon.

Neljäs edellisiä ehkä pienempi toive liittyy omaan mielenterveyteen. Sitä on koeteltu vuonna 2013 vähintään riittävästi ja todella toivon, että vuosi 2014 tuo mukanaan työkaluja myös omasta mielenterveydestä huolehtimiseen. Sekä sairastuminen krooniseen sairauteen nuorena että vuoden 2013 vastoinkäymiset syövät henkisiä voimavaroja paljon ja nyt koen niiden olevan todella vähissä. Toivottavasti voi vuoden vaihteessa 2014/2015 kertoa olevani henkisesti paljon vahvempi ihminen.

Vuositarkastus

Aloitin perjantain kolmannentoista päivän reumalääkärin vastaanotolta. Pääsin viimeinkin Simponin vastearvioon, joka olisi pitänyt tehdä alunperin jo loppukesästä, mutta venyneen lääketauon takia sitä siirrettiin kunnes lääke on ollut käytössä kolmesta neljään kuukauteen. Kuitenkin totuus on tarua ihmeellisempää ja tarkastus tehtiin kolme viikkoa lääkkeen aloituksesta.

Huolellisen tutkimisen jälkeen lääkäri päätyi lopputulokseen, että tämä nykyinen lääkitykseni näyttäisi olevan riittävä, kunhan vain sivuvaikutukset pysyvät kurissa. Hän ei ollut kovin luottavainen, että tämä nykyinenkään biologinen olisi sopiva, vaan näyttää ajavan minua flunssakierteeseen.

Yhteisymmärryksessä päädyttiin kuitenkin siihen, että näillä lääkkeillä mennään tämä talvi ja tarvittaessa poskionteloleikkauksen jälkeen palataan asiaan. Sitten on edessä tyystin vaikutustavan vaihto ja siirtyminen tiputettaviin lääkkeisiin. Toivon kuitenkin, että pystyttäisiin jatkamaan näillä nykyisillä lääkityksillä.

Itsepäisyyden hinta

Viimeksi käydessäni reumalääkärin vastaanotolla pisteltävänä vastaan otto ei ollut erityisen lämmin. Päätin näyttää itselleni ja lääkärilleni, että kyllä minä ilmankin pärjään. Tässä itsepäisyyden vimmassa peruin seuraavan jo sovitun pistosajan. Tästä päätöksestä tuli palautetta lääkäriltäni, kun hän soitti lääkityksen aloituslupaa.

Siitä huolimatta päätin, että en halua olla tämän viikon Savon reissulla juuri pistetyllä selällä ja varasin häpeillen ajan vasta huomiseksi. Varatessani mietin, että varaan nyt, vaikka tuskin silloinkaan olen valmis nielemään ylpeyteni ja menemään lääkärille.

Miten väärässä sitä ihminen voikaan olla. Selkä olisi ollut jo viikko sitten hyvin vahvasti piikkiä vastaan ja viimeistään nyt viikonloppuna on käynyt selväksi, ettei selkä todellakaan ole kunnossa. Hammasta purren sain aamulla hoidettua aamutoimet, koska SI-nivelet olivat niin kipeät, että jo sängynlaidalta nouseminen vaati vartin suunnittelun ja rohkaistumisen.

Sitä ei aina usko, miten alas itsensä kanssa on valmis vaipumaan ja miten vaikea on myöntää, että on kipeä ja hakeutua hoitoon, vaikka se hoito onkin ihan ovella odottamassa. No ehkä tästäkin kipuepisodista opin jotain. Toivottavasti, koska viimeksi selkäni on ollut näin kipeä aika tarkkaan kaksi vuotta sitten.

Pettymyksestä eteenpäin

Syyskuun lopussa poskiontelosta löytyi kysta ja aloitinkin viikon korvalääkärin vastaanotolla. Erikoistuva lääkäri tutki päätäni monelta eri kantilta ja lopulta tähysti nenääni. Kaikkien tutkimusten jälkeen hän kävi kysymässä neuvoa kokeneemmalta kolleegalta, joka tulikin sitten tapaamaan minua.

Tämä ylilääkäri sitten kertoi suoraan mielipiteensä, jonka mukaan en ole koskaan sairastanut yhtään poskiontelotulehdusta eikä minun poskionteloissani ole mitään vikaa. Sen lisäksi antibiootit eivät edes auta poskiontelovaivoihin, joten niiden määrääminen on ollut aivan turhaa. Varmasti totta ainakin osittain, eikä minusta ole asiasta väittelemään erikoislääkärin kanssa.

Hän kuitenkin mielestäni hyppäsi kuitenkin melko kauas omalta alueeltaan ja otti erittäin vahvasti kantaa reumalääkitykseeni. Hänen mukaansa reumalääkäri ei tiedä korvataudeista juuri mitään, eikä hänkään reumataudeista, mutta silti hänellä tuntui olevan oikeus opastaa reumalääkäriä uusimpien reumalääkkeiden käytössä.

Jatkoin päivääni käymällä pyytämässä soittoaikaa reumahoitajalle. Keskussairaalan uuden puhelinjärjestelmän myötä on helpompaa käydä naamakkain pyytämässä asiaa sihteeriltä kuin yrittää tavoittaa ihmistä puhelimella. Melko pian hoitaja soittikin ja kuultuaan korvapolin terveiset epäili, ettei reumalääkäri tule antamaan lääkkeille aloituslupaa.

Olimme yhtä mieltä siitä, että minä olen hankalassa välissä. Lääkäri, joka voisi tehdä ongelmalle jotain, ei ole halukas tekemään mitään ja ilman hänen tekemisiään en pääse käsiksi reumalääkkeisiin. Sitten minä yritän luovia tässä välissä ja toimin rikkinäisenä puhelimena kahden asiantuntijan välissä. Eikö olisi kaikille parempi, jos nämä asiantuntijat keskustelisivat keskenään ja pääsisivät yhteisymmärrykseen, jonka kertoisivat potilaalle.

Onneksi totuus on tarua ihmeellisempään ja reumalääkärin soittaessa minulle hän kuunteli asiani ja totesi, että aloitetaan kuitenkin toinen tauotetuista lääkkeistä pienellä annoksella ja katsotaan toisen lääkkeen tilannetta katsotaan sitten tarkempien poskiontelotutkimusten jälkeen. Vihdoinkin pääsee kuitenkin tekemään jotain konkreettista tämän reuman eteen.

Hyvän päivän kruunasi illalla kelan sähköisestä asiointipalvelusta löytynyt tieto, että minun kuntoutushakemukseni on hyväksytty. Tosin lääkäri suositti sopeutumisvalmennusta ja minä toivoin reumakurssia ja kela päätti lähettää minut yksilölliseen kuntoutukseen. En kuitenkaan valita. Odotan mielenkiinnolla, millaisen kirjeen posti tässä lähipäivinä tuo. Selvinnee monet nyt päässä pyörivät kysymykset.