Ei tulehdusreumaa vaan vikaa korvien välissä

Esitin kuntoutustutkimuksessa reumalääkärin esittämän arvelun koko reumadiagnoosista omalle reumalääkärilleni muutama viikko kuntoutustutkimuksen jälkeen. Pelkäsin hurjasti uutisen saamaa vastaanottoa, mutta reumalääkärini suhtautui asiaan todella hyvin. Hän totesi, että, jos hänen tekemänsä diagnoosi kyseenalaistetaan, hänen pitää pystyä perustelemaan diagnoosi uusin tutkimuksin. Niinpä sain lähetteen selän magneettikuviin ja sovimme seuraavan vastaanoton kuukauden päähän. 

Se vastaanotto oli tänään ja reumalääkäri totesi, että ikäväkseen hänen täytyy myöntää, että hän oli väärässä eikä minulla ole selkärankareumaa. Seuraavaksi hän totesi, että nyt on etsittävä tulehdusta muualta kuin nivelistä, koska nivelissä sitä ei ole, mutta tulehdusarvot ovat kuitenkin toistuvasti koholla. Tulehduspesäkkeiden selvittämiseksi hän haluaa ottaa minusta tietokonetomografian koko vartalosta.

Hän oli myös sitä mieltä, että kollegansa ehdottamat diagnoosit hypermobiliteettisyndrooma ja fibromyalgia eivät pysty selittämään kaikkia kipuoireitani. Tästä syystä hän ilmoitti kirjoittavansa diagnoosilistan jatkoksi pitkäaikaisen kipuoireyhtymän.

Tietenkin kotona piti googlettaa diagnoosi ja paljastui karu totuus asiasta. Kyseinen diagnoosi on ns elimellisoireinen psykiatrinen diagnoosi ja luetaan samaan ryhmään somatisaatiohäiriön ja hypokondrian kanssa. Eli siis reumalääkärini totesi, että minun kipuni on täysin henkistä ja tehokkaimmat hoitokeinot ovat psykiatrisia.

Onko tämä reumaa ollenkaan?

Kela lähetti minut kuntoutustutkimukseen saadakseen toisen mielipiteen työkyvystäni. Käytännössä kuntoutustutkimus tarkoitti päivän aktiivisia tutkimuksia isossa yksityisessä kuntoutussairaalassa. Päivään kuului mm. fysioterapeutin ja lääkäreiden tapaamisia.

Päivä alkoi reumatologin käynnillä ja perusteellisen haastattelun ja tutkimuksen jälkeen hän muodosti näkemyksensä reumani tilanteesta. Tai oikeammin heitti ilmaan kysymyksen, onko minulla reumaa lainkaan. Hänen näkemyksensä mukaan ongelmani ydin on yliliikkuvuus ja sen laukaisema fibromyalgia.

Hän ehdotti hoidon jatkoksi ensin selän magneettikuvantamista ja sen jälkeen joko reumanhoidon tehostamista tai lähetettä kivunhoitoon perehtyneelle fysiatrille. Ylipäätään painotti, että kivun hoitoon on panostettava nykyistä enemmän, muttei lähtenyt itse ehdottelemaan mitään kipulääkitystä. Ainoa selkeä kanta lääkitykseen oli, että masennuslääkityksen lopettaminen kesällä oli virhe.

Arkkitehtuurikävelyllä

Asuntoni sijaitsee eräässä arkkitehtoonisesti merkittävässä lähiössä ja kauniin lauantain kunniaksi kaupunginosayhdistys järjesti tilaisuuden, jossa ihailtiin taloja ja kuultiin niiden arkkitehtuurista. Kävelymatka ei ollut erityisen paha, mutta reilun kahden tunnin jalkojen päällä olemisen kyllä tunsi. Flunssa ei helpottanut asiaa millään tavalla, vaan hiki lensi.

Jalan kanssa huomasi selvästi, miten eri laiset ärsykkeet käyvät eri paikkoihin. Nilkka kipeytyi etenkin epätasaisesta tai kaltevasta alustasta. Polvi ei taas arvostanut äkkinäisiä liikkeitä kuten koiran nykimistä. Lopussa nilkka myös oireili reippaassa kävelyssä.

Reissun jälkeen illalla jalkaa särki ihan huolella. Tuntui kuin kaikki jalan lihakset olisivat kipuilleet yhtäaikaa. Kipuilu oli hyvin fibrotyyppistä, mutta rauhottui kuitenkin kipulääkkeellä. Selkeästi jalan lihakset ovat päässeet aivan liian helpolla.

Kipuilua

Vaihteeksi päivä on mennyt autoillessa. Ajelin tällä erää Savosta kotikonnuille, eli reilut kolmesataa kilometriä tuli jälleen autonmittariin. Olo oli jo lähtiessä melkoisen hankala, eikä ajelu suoranaisesti helpottanut tilannetta. Tällä hetkellä kipuilu on enemmän fibrotyyppistä ja voi hyvinkin johtua liian vähästä unesta ja liikunnasta. Toisaalta ei paljon huvita liikkua, kun väsyttää ja sattuu.

Kaiken kaikkiaan tänään olo on ollut harvinaisen hankala. Niin paljoa ei ole sattunut, että olisin edes harkinnut sairastamaan jäämistä. Toisaalta eipä sitä saanut aikaan oikein mitään järkevää. Hyvä olo oli oikeastaan vain, kun käveli hissukseen paikasta toiseen. Jos käveli kovaa, hengitys kävi ahtaaksi ja jos oli paikallaan selkä ja isot nivelet ärtyivät.

Googlettelua

Tänään aamulla herätessä olo oli kohtalainen. Vähäistä jäykkyyttä oli jaloissa, mutta kokonaisuutena olo oli hyvä. Valitettavasti tätä ei kestänyt kovin pitkään vaan tuo vasen lonkka päätti alkaa kipuilla. Päivän mittaan sen seuraksi liittyi ensin nilkka ja myöhemmin ranne. Olen siis vasemmalta puolelta melkoisen toimintarajoitteinen. Jotenkin jäykistely ja kipuilu ei kuitenkaan käyttäydy, kuten reumakipu on viimeaikoina käyttäytynyt. Kävikin mielessä, että onkohan kyse kuitenkin sekundäärisestä fibrosta.

Oli niin tai näin, tänään olen sitten ehtinyt makoilemaan ja surffaamaan netissä. Välttämättä google ei ole sairaan ystävä ja tänäänkin olen törmännyt asioihin, joita en oikeastaan haluaisi tietää. Tämän päivän teemana ovat olleet biologiset lääkkeet. Niistä löytyy suomeksikin yllättävän paljon asiallisen oloista tietoa. Toisaalta ainakin osittain biologisten lääkkeiden suhteen tieto lisää tuskaa. Mitä enemmän niistä lukee sitä enemmän herää kysymyksiä ja epäilyksiä.

Biologiset lääkkeet kiinnostavat sen takia, että terveyskeskuslääkärini on niistä puhunut useampaan otteeseen seuraavana lääkitysvaihtoehtona. Rivien välistä olen ollut lukevinani, että ainakin biologisten lääkkeiden mahdollisuus selvitetään. Välttämättähän se ei tarkoita, että reumalääkäri niihin päätyisi. Kuitenkin elämme jännittäviä aikoja. Luultavasti ja toivottavasti puolentoista kuukauden kuluttua olen hieman viisaampi.