Ei tulehdusreumaa vaan vikaa korvien välissä

Esitin kuntoutustutkimuksessa reumalääkärin esittämän arvelun koko reumadiagnoosista omalle reumalääkärilleni muutama viikko kuntoutustutkimuksen jälkeen. Pelkäsin hurjasti uutisen saamaa vastaanottoa, mutta reumalääkärini suhtautui asiaan todella hyvin. Hän totesi, että, jos hänen tekemänsä diagnoosi kyseenalaistetaan, hänen pitää pystyä perustelemaan diagnoosi uusin tutkimuksin. Niinpä sain lähetteen selän magneettikuviin ja sovimme seuraavan vastaanoton kuukauden päähän. 

Se vastaanotto oli tänään ja reumalääkäri totesi, että ikäväkseen hänen täytyy myöntää, että hän oli väärässä eikä minulla ole selkärankareumaa. Seuraavaksi hän totesi, että nyt on etsittävä tulehdusta muualta kuin nivelistä, koska nivelissä sitä ei ole, mutta tulehdusarvot ovat kuitenkin toistuvasti koholla. Tulehduspesäkkeiden selvittämiseksi hän haluaa ottaa minusta tietokonetomografian koko vartalosta.

Hän oli myös sitä mieltä, että kollegansa ehdottamat diagnoosit hypermobiliteettisyndrooma ja fibromyalgia eivät pysty selittämään kaikkia kipuoireitani. Tästä syystä hän ilmoitti kirjoittavansa diagnoosilistan jatkoksi pitkäaikaisen kipuoireyhtymän.

Tietenkin kotona piti googlettaa diagnoosi ja paljastui karu totuus asiasta. Kyseinen diagnoosi on ns elimellisoireinen psykiatrinen diagnoosi ja luetaan samaan ryhmään somatisaatiohäiriön ja hypokondrian kanssa. Eli siis reumalääkärini totesi, että minun kipuni on täysin henkistä ja tehokkaimmat hoitokeinot ovat psykiatrisia.

Onko tämä reumaa ollenkaan?

Kela lähetti minut kuntoutustutkimukseen saadakseen toisen mielipiteen työkyvystäni. Käytännössä kuntoutustutkimus tarkoitti päivän aktiivisia tutkimuksia isossa yksityisessä kuntoutussairaalassa. Päivään kuului mm. fysioterapeutin ja lääkäreiden tapaamisia.

Päivä alkoi reumatologin käynnillä ja perusteellisen haastattelun ja tutkimuksen jälkeen hän muodosti näkemyksensä reumani tilanteesta. Tai oikeammin heitti ilmaan kysymyksen, onko minulla reumaa lainkaan. Hänen näkemyksensä mukaan ongelmani ydin on yliliikkuvuus ja sen laukaisema fibromyalgia.

Hän ehdotti hoidon jatkoksi ensin selän magneettikuvantamista ja sen jälkeen joko reumanhoidon tehostamista tai lähetettä kivunhoitoon perehtyneelle fysiatrille. Ylipäätään painotti, että kivun hoitoon on panostettava nykyistä enemmän, muttei lähtenyt itse ehdottelemaan mitään kipulääkitystä. Ainoa selkeä kanta lääkitykseen oli, että masennuslääkityksen lopettaminen kesällä oli virhe.

Jäykistävä reuma + yliliikkuvuus = ?

Kuntoutustutkimuksen varsinainen tutkimusvaihe alkoi tänään. Tutkimukset aloitti fysioterapeutti, joka tutki nivelten liikkuvuutta ja selkärankaa. Samalla käytiin läpi minun ennakolta täyttämiäni papereita. Päädyttiin niiden osalta siihen, että oireeni haittaavat elämääni ihan oikeasti.

Tämän lisäksi hän teki liikkuvuus mittaukset lähes kaikille nivelilleni. Hän löysi sekä yliliikkuvia että aliliikkuvia niveliä kasan. Normaalisti toimivia oli huomattavan vähän. Valtaosa minusta jäykistä nivelistä oli siellä normaalin liikkuvuuden ylärajalla ja ne normaalit olivatkin sitten reippaasti yliliikkuvia.

Fysioterapeutin kanssa kyllä todettiin, että ensimmäisenä mieleen tuleva ajatuskulku - eli kun yliliikkuvalla on jäykistävä sairaus, niin lopputuloksena on normaalisti liikkuva - ei pidä paikkansa. Pahimmillaan sama nivel voi olla johonkin sekä yli- että aliliikkuva ja silloin siihen mahtuu molempien vaivat. Esimerkiksi minulla on toisessa polvessa lievä taivutusvajaus, mutta samalla samainen polvi menee yliojennukseen yli 20 astetta.

Tässä onkin siis edessä kasa haasteita, että oppii elämään tämän kropan kanssa.

"Syöttäkää sille kortisonia, jos se suostuu sitä syömään"

Viime yönä meni vati tyystin nurin tämän selkäkivun kanssa. Nukuin todella huonosti, eikä hyvää asentoa löytynyt millään. Sen lisäksi tuntui, ettei se vähäkään uni virkistänyt juuri lainkaan. Sängyssä olin kaikkiaan kahdeksisen tuntia, mutta unta kertyi siitä korkeintaan puolet.

Soitin sitten terveyskeskuksen päivystykseen ja ilmoitin, että en jaksa tämän selän kanssa. Kaikki kotikonstit on kokeiltu, mutta silti jaksaminen on aivan loppu. Hoitaja kyseli liudan kysymyksiä ja ymmärsi kyllä jaksamattomuuteni. Toki varmisti ne vakavan selkäkivun merkit ja sen jälkeen kysyi, pystynkö istumaan. Vastasin siihen totuuden mukaisesti - eli en kovin hyvin enkä kivutta. Hän sitten ilmoitti laittavansa minut tarkkailulääkärille ja tarkkailuun, että pääsen pitkälleni. Moinen vaihtoehto ei tullut edes mieleeni.

Lähdin sitten samantien päivystykseen ja sekä vastaanottovirkailija että tarkkailuhoitaja varmistivat että istuminen on kivuliasta. Pääsin siis pitkälleni silloin vielä tyhjään vuoteeseen. Käytävällä näin vielä tarkkailulääkäriä, joka oli omasta terveyskeskuksestani ja jonka vastaanotolla olen käynyt kerran ja menisin koska vaan toiste. 

Alkutietojen ottamisen jälkeen lääkäri kävi jututtamassa minua ja tarjosin hänelle syyksi reumaa ja hoitovaihtoehdoksi joko jotain tehokkaampaa kipulääkettä tai kortisonia. Lääkäri katsoi SI-nivelet ja määräsi minulle kuulemma heidän normaalin kipupiikityksen - tulehduskipulääkettä ja lihasrelaksanttia. Lisäksi hän konsultoi reumalääkäriä hoitoni suhteen.

Reumalääkäri oli sanonut otsikon lausahduksen tälle lääkärille, kun hän oli asiansa esittänyt. Tarjosi myös yliliikkuvuutta selkäkipuilun syyksi. Hankalana potilaana en tietenkään hyväksynyt ensimmäistä lääkettä vaan halusin toista. En vain halunnut sen ensimmäiseksi tarjotun kortisonivalmisteen haittavaikutuksia.

Kaiken kaikkiaan oli todella hyvä käynti tuolla päivystyksessä. Minut otettiin paljon vakavammin kuin minä itse kivut otin. Sen lisäksi koin saaneeni hyvää hoitoa. 

Kyllä ne niveletkin tulehtuu

Pitkästä aikaa ranteeni ovat kipuilleet. Ne ovat melko pitkään olleet rauhalliset, mutta ilmeisesti tuo biologisen lääkkeen tauko ja samalla liikunnan vähyys ovat suututtaneet kädet. Etenkin oikea käsi tuntuu olevan melko hankala. Ei siellä varsinaista tulehdusta vielä ole, mutta on oireita kuitenkin. Turvotusta sinne tuskin ilmaantuu, joten moni lääkäri sanoo helposti, ettei siellä ole mitään tulehdustakaan.

Reumalääkäri laittoi viime syksynä useammankin kipuiluoireen yliliikkuvuuden piikkiin, mutta kummasti oireet hävisivät, kun biologinen lääke aloitettiin. Nyt nämä epämääräiset säryt ovat palanneet. Väitän, että nekin ovat reumaan liittyviä.

Flunssan vastaisku

Viikonloppuna alkoi tuntua pientä painetta poskionteloissa ja tänään aamulla päätin varmuuden vuoksi soitella terveyskeskuksesta hoito-ohjeita. Sinällään oireiden takia näytille ei olisi tarvinnut lähteä, jos ei olisi tuota biologista lääkitystä. Näiden todella vähäisten oireiden taustalta paljastuikin koko pää täynnä märkää. Lopputuloksena viikon antibioottikuuri. Onkohan tämä jäänyt muhimaan siitä joulunalusflunssasta?

Iltapäivällä minulla oli aika fysioterapeutille, jonka kanssa käytiin läpi kropan liikkuvuutta. Melko hyvin kroppa liikkuikin eikä löytynyt mitään liikerajoituksia, yliliikkuvia niveliä senkin edestä. Puolitoista tuntia keskusteltiin ja ihmeteltiin kroppaa. Lopputuloksena oli uusia jumppaliikkeitä ja vähän vanhojenkin muokkausta. Oli hyvä käynti, vaikka laiskuudesta jumppien kanssa jäin kiinni.

Valitettavasti fysioterapeutti tiukensi entisestään salikieltoa ja lisäsi kieltolistalle myös joogan. Ohjatussa venyttelyssä saan käydä, kunhan huolehdin, etten taivuta niveliä yli. Pitänee varmaan kokeilla pilatesta, jos siitä oppisi pitämään.

Kaksijakoinen päivä

Tänään olen saanut sekä hyviä että huonoja uutisia. Hyvät uutiset tulivat lonkkakuvista - lonkka on terve. Siis reuma ei ole ehtinyt tekemään tuhoja siellä, vaan oireet johtuvat pääasiassa yliliikkuvuudesta ja ylipainosta. Kokonaisuudessa nämä ovat erittäin helpottavia uutisia, ensimmäisestä selviää lihaskuntoharjoittelulla ja jälkimmäisestä vai laihduttamalla. Eli lonkan kunto on nyt omissa käsissä.

Samaan rytinään sain sitten juoksuluvan, juuri viime hetkellä osallistuakseni koulukavereiden kanssa Cooperin testiin. Testistä ei jää jälkipolville juuri kerrottavaa. Kykenin juoksemaan 400 metriä melko hitaasti. Sitten alkoi tuntumaan liikaa lonkassa ja hengästyinkin melko rankasti. Toki taustalla oli parin kuukauden juoksutauko, mutta ei se kaikkea pysty selittämään. Hölkkäsin 1800 metrin vauhtia, mutta en taatusti olisi pystynyt ylläpitämään sitä kahtatoista minuuttia.

Tosin ihan kaikki kropassa ei taida muutenkaan olla kunnossa. Joogatunnin lopulla olin niin poikki, että pystyssä seisominen tuntui turhan haastavalta. Samoin venyttelytunnin alkuverryttely tuntui liian rankalta. Sekään ei ollut mitenkään erityisen rankka. Onneksi oli kaveri mukana, niin selvisin kotiin, muuten kävely olisi voinut käydä ylivoimaiseksi.