"Pakkohan sut on lääkitä"

Reumalääkäri soitteli sovitusti maanantaina, kun olin ajamassa päivystyksestä kotiin. Ensisijaisesti soittoaika oli kipulääkityksen tehostamista varten, mutta totta kai otin puheeksi myös päivän päivystyskäynnin, koska reumalääkärihän viime kädessä tekee päätöksen tiputuksesta.

Kivun hoidon suhteen lääkäri nosti kädet pystyyn ja totesi pyytävänsä apua kipupolilta. Odotusajaksi nostettiin masennuslääkkeen annosta hieman, että kivut pysyvät edes jotenkin hallinnassa. Sinällään vaihtoehtoja vielä on, mutta reumalääkärini ei osannut ottaa kantaa, mikä olisi tässä tilanteessa viisain seuraavaksi kokeiluksi. Mieluusti pitäisi valita mahdollisimman tehokas ja maksaystävällinen lääke.

Akuutimpana ongelmana tosiaan oli kuumeilu ja tulehdusarvojen nousu. Suoraan ei osannut lääkäri sanoa maanantaina, miten käy keskiviikon tiputuksen, mutta halusi minut labran kautta hänen vastaanotolleen ennen tiputusta.

Kun kävelin vastaanotolle sisälle, hän lausui otsikon sanat jo ennen, kun ennätin istua paikoilleni. Siinä hänen kartoittaessaan tilannettani hänelle kävi entistä selvemmäksi, että oikeasti reumani riehuu huolella. Ennen kun alkoi pistellä pahimpia paikkoja totesi otsikoin sanoin, että pakko minut on lääkitä tai hänet voidaan haastaa kidutuksesta oikeuteen.

Vuoristorataa

Tämän hetkinen lääkitys ei ainakaan helpota pienen ihmisen eloa. Tuntuu, että elämä on jälleen kerran yhtä vuoristorataa. Välillä on lähes oireettomia päiviä ja välillä olo on kuin sekä junan että katujyrän alle jääneellä. On sellaisia öitä, että nukkuminen tapahtuu lähinnä haavemaailmassa. Toisaalta joskus nukkuu sujuvasti 12 tuntia juuri heräilemättä.

Jotenkin koen tämän vuoristorataelämän huomattavasti raskaammaksi kuin jatkuvan kipuilun. Ne huonommat päivät ovat vaan niin paljon raskaampia, kun välillä on niitä hyviäkin päiviä. Jotenkin se herättää usein pelkoja olon pahenemisesta. Lisäksi pahassa kipuvaiheessa kaikki energia menee sen kivun kanssa elämiseen, mutta paremman vaiheen jälkeen on usein hieman enemmän energiaa ja jaksaa sen takia esimerkiksi pelätä pahempaa.

Viimeistä viedään

Tänään oli viimeinen koulupäivä. Selkä alkaa selvästi olemaan parempi ja pystyinkin istumaan lähes koko päivän ilman, että selkä suuttui kovin pahasti. Nyt ollaan taas vaiheessa, jossa joutuu etsimään luottoa selkään. Olen toista viikkoa joutunut varomaan tiettyjä liikkeitä ja nyt jaksaa hämmästyttää jatkuvasti, miten niitä liikkeitä voi tehdä ilman kipua. Joka tapauksessa selkä lienee paranemaan päin. Nyt pitää vaan toivoa, ettei takavasemmalta hyökkää jotain tautia, joka taas keskeyttäisi biologiset lääkkeet.

Ärsytyspäivä

Taas kirjoitan oirepäiväkirjatyyppisesti luetteloa kipeistä paikoista. Alkaa olla melko yksitoikkoinen tämä blogi. Alkuperäiseen aiheeseen ei juuri ole kerrottavaa - liikun niin vähän, ettei Teräs-Kaislan rakentamisesta tällä hetkellä juuri voi puhua.

Tänään päätti sitten toinenkin lonkka sanoa mielipiteensä. Ensimmäistä kertaa siinä tuntuu jotain tulehduksen tapaista. Lihaskipuja siinä on ollut jopa enemmän kuin tuon toisen lonkan seudussa, muttei tulehduskipua. Tänään siinä on kuitenkin ollut jotain epämääräistä tulehduskivulta vaikuttavaa. Alkaa vähitellen paitsi ärsyttämään myös pelottamaan tilanne. Pienet nivelet tuntuvat lähinnä harmittavilta, mutta isojen nivelten soisi pysyvän kunnossa.

Syöty kortisonikin turvottaa ihan riittävästi. En tiedä mikä osa turvotuksesta on kortisonin aiheuttamaa ja mikä normaalia vaihtelua. Kuitenkin sukkien rannut pysyvät pitkään jaloissa, samoin työtakin hihoista on jatkuvasti jälki jossain kohti käsiä. Kädet eivät tunnu menevän kunnolla nyrkkiin, koska eivät mahdu. Netissä vielä väittävät, ettei näin pienillä annoksilla juuri tule sivuvaikutuksia ja turvotusta. En todellakaan halua tietää mitä isot annokset tarkoittaisivat.

Tänään on kaiken kaikkiaan ollut päivä, jolloin lähinnä vihaan tätä tautia. Yleensä sen kanssa vaan elää ja yrittää sopeutua sen aiheuttamiin ongelmiin. Vaihtoehtoisesti on niin kipeä, että keskittyy vaan siihen, mitä on tekemässä. Tällä hetkellä olen riittävän terve ärsyyntyäkseni kaikista niistä asioista, jotka tarvitsee huomioida. Lisäksi olen taas siinä ikävässä epästabiilissa vaiheessa, jossa kivun pelko kiusaa pahiten.

Rauhallista käveleskelyä

Tänään oli sellainen päivä, että oikein mikään liikunta ei kiinnostanut tai tuntunut hyvältä. Iltapäivällä jyrkähkön mäen kiipeäminen ylös tuntui lähes mahdottomalta ja ystäväni hengenahdistus tuli jälleen tervehtimään. Tämä päivä tuli sitten otettua rauhallisesti. Pyörin keskustassa kolmisen tuntia rauhallisesti käveleskelen.

Kaiken kaikkiaan reuma on nostanut päätään tässä viimepäivinä. Kipulääkkeitä on saanut syödä lähes maksimiannoksilla ja väsymys on vaivannut. Taaskaan kymmenen tunnin yöunet eivät tunnu riittävän ja unen laatu on palannut entiselleen, eli yön aikana tulee katsottua joitakin kertoja kelloa. Ehkä osa syyllinen tähän oloon löytyy kortisoniannoksen pienentämisestä - kortisonikuuri on ylittänyt jo puolen välin.

Kovasti tässä yrittää positiivisesti ajatella, että sain kuitenkin vajaan pari viikkoa oireetonta aikaa. Mutta menneisyydestä iloitseminen on melko vaikeaa, kun samalla mieltä kaihertaa pelko tulevaisuudesta ja kivuista. Kovin hienoa olisi, jos hyvät kaudet osaisi ennustaa ja sitä kautta nauttimaan niistä täysin siemauksin.

Hyvin huomaa, että kivun pelko on jopa pahempi kestää kuin itse kipu. Kipu on kuitenkin selkeä oire ja sitä pystyy välttämään, mutta sitä henkistä rasitusta, jonka kivun pelko aiheuttaa, on paljon vaikeampi hallita. Siihen kuitenkin liittyy myös pelko toimintakyvyn menetyksestä ja epävarmuus tulevaisuudesta. Varsinaisen kivun kanssa on pakko elää vain siinä hetkessä. Lisäksi kipu on melko hyvin hallittavissa erilaisin keinoin, kuten lääkkeillä ja kylmällä, mutta pelon hallinta on paljon vaikeampaa.