Voi maksa!

Juuri, kun tuntuu, että asiat lähtevät vähitellen järjestymään, tulee joku, joka vetää maton jalkojen alta. Tällä kertaa maton vetäjä löytyi turvakokeista. Kävin keskiviikkona turvakokeissa ennen ensiviikon tiputusta.

Eilen sitten päivystyksen lääkäri katsoi labroja samalla kertaa, kun määräsi kortisonikuuria. Hän löysi labroista kaksi asiaa, jotka eivät olleet kohdallaan. Helpompi niistä oli lievä virtsatieinfektio, johon hän määräsi antibioottikuurin. Sanoi suoraan, että terveellä ihmisellä tuollainen bakteerien kasvu virtsassa ei ole lääkityksen peruste etenkään ilman oireita. Hän arvioi kuitenkin minun tilanteeni sellaiseksi, että tulehdus on syytä hoitaa antibiootein.

Hankalampi juttu olikin sitten maksa-arvot. Ne olivat ihan huolella koholla ja ensi töikseni kotiin päästyäni soitin reumapolille ohjeet tämän asian suhteen. Reumahoitaja aloitti puhelun, että mitä olet tällä kertaa keksinyt, ettei tiputeta.

Tällä erää maksa-arvot olivat sen verran koholla, että vaativat lääkäriltäkin radikaaleja toimia. Ohjeeksi sain lopettaa lähes kaikki reumalääkkeet - vain salazopyriniä jätettiin pieni annos - ja välttää kaikkia kipulääkkeitä. Reumalääkäri myös ilmaisi huolensa masennuslääkkeestäni, mutta se ei ollut hänen määräämänsä lääkitys, joten hän ei voinut päättää sen lopettamisestakaan.

Niinpä seuraavaksi asia kaatui psykiatrian polin puoleen, josta hoitaja onneksi löysi lääkärin käsiinsä heti ja sai häneltä pudotusohjeet. Samalla tuli komento lääkärin pakeille ensi keskiviikkona. En tarkkaan tiedä, miksi lääkärille olen menossa, mutta eiköhän sen käynnin teemana ole lopettaa se masennuslääkitys sitten tyystin. 

Tästä sitten alkaa elämä hyvin vähällä lääkityksellä. Täytyy todeta, että hirvittää ihan oikeasti, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Toivottavasti ei ainakaan kamalan pahaa kipukierrettä.

Kuinka kauan pitää jaksaa kipua?

Olen jälleen kerran nukkunut todella huonosti. Pääsyy huonoihin yöuniin on selkä, joka on valvottanut useampaan otteeseen. Olenkin monena iltana joutunut tekemään päätöksiä valvomisen syystä - valittavana on ollut kipu tai kipulääke. Vaihtelevasti olen päätynyt molempiin ratkaisuihin.

Olen yrittänyt opetella, ettei kipuja tarvitse sietää määrättömästi, vaan niihin voi hakea apua jo siinä kohti, kun alkaa miettiä, että pitäisikö hakea apua. Valitettavasti tämän muistaminen ei ole liian helppoa.

Nyt sain itseni jopa irti terveyskeskuksen soittoaikana ja sain soitettua sinne. Valitettavasti heillä ei ollut antaa aikoja, joten sain ohjeen soittaa päivystykseen, koska öiden valvominen on kuulemma huono merkki ja se pitää saada katkeamaan.

Eipä muuta kuin puhelin kouraan ja muutaman hetken jonottamisen jälkeen komento tulla paikalle. Tuntuu jotenkin todella väärältä mennä näin pienten oireiden kanssa päivystykseen hakemaan kortisonikuuria. Eikö päivystyksessä pitäisi olla kipeitä ihmisiä.

Lääkityksen jatko

Minun lääkitykseni oli vaihteeksi reumalääkärin pöydällä, kuten edellisessä viestissä totesin. Tänään sitten puhelin soi ja soittaja reumalääkärini. Hän oli konsultoinut infektiolääkäriä ja olivat yhdessä päätyneet siihen, että biologista lääkitystä kannattaa jatkaa.

Yhteisymmärryksessä he antoivat sitten ohjeen vältellä sairauksia insinöörin tarkkuudella. Aiempiin ruokavaliorajoituksiin ja sairaiden välttelykehotuksiin lisättiin myös joukkojen välttely ja ylihuoliteltu käsihygienia.

Käytännössä siis yritän jatkossa pestä kädet noin kymmenen kertaa päivässä ja toki aina vessassa käynnin jälkeen, aina ennen ruokaan koskemista ja aina ulkoa tullessa sekä tarvittaessa myös väliaikoina esimerkiksi ihmisten kättelyn jälkeen. Varmistin myös että joka laukussa on ainakin yksi käsidesipullo. Laskin että 10 kertaa on päivälle melko hyvä tavoite. Pelottaa vaan, mitä käsien iho moisesta pesukampanjasta tykkää.

Joukkojen välttely onkin sitten haastavampaa, koska joukkoon voi joutua yllättäen. Toki voi vältellä joukkotilanteita kuten esimerkiksi lasten laskiaisriehoja. Samalla kuitenkin tuli kielto myös mm. (elokuva)teattereille ja julkisille kulkuneuvoille. Myös kauppojen ruuhka-aikoja on syytä välttää. Rajoituksia rajoitusten perään.

Toisaalta, jos pystyn näillä keinoin käyttämään tuota biologista ja saan siitä avun, kai se merkittävä oireiden väheneminen tai jopa oireettomuus, on tämän arvoista. Ainakin se on kokeiltava, koska sitten tiedetään auttaako se.

Lääkityksen paluu

Tällä kertaa flunssan aiheuttama lääketauko kesti hieman vajaat neljä viikkoa. Kyllä sinä aikana ehti todeta, että tarpeeseen se tiputus olisi. Tosi asia vaan on, että lääkettä ei voida antaa, jos on kipeänä. Etenkin kun noilla taudeilla tuntuu olevan tapana painua keuhkoihin.

Onneksi tänään koitti pitkään odotettu hetki ja sain tiputuksen. Oli oikeasti kiva mennä sinne istumaan ja viettämään parituntinen rauhassa istuen tiputuksessa. Seura oli tällä kertaa jopa poikkeuksellisen hyvää ja vähän jopa harmitti, että jouduin lähtemään kotiin. Kanyyli laitettiin tällä kertaa suoneen, jossa minulla ei ikinä ole ollut kanyyliä eikä sitä ole taidettu edes koskaan yrittää.

Reumalääkäri palasi maanantaina lomalta ja reumahoitaja kyseli tänään lääkitykseni jatkoista. Iltapäivällä sain hoitajalta puhelun, jossa kertoi väliaikatietoja, että reumalääkäri pohtii asiaa ja konsultoi infektiolääkäriä aiheesta. Eli ei ollut selvää pässinlihaa hoitoni hänellekään.

Jään jännittyneenä odottamaan, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. On jälleen olo, että hoidetaan ja ongelmani otetaan vakavasti.

Olen riittävän vammainen

Reumaatikkona on mahdollista saada monessa kunnassa alennusta liikuntaharrasteisiin, yleensä ainakin uimahallimaksuihin. Toiset kaupungit, kuten Helsinki, Espoo ja Vantaa, myöntävät alennuksen jo pelkän diagnoosin ja kelakortin numeron perusteella. Toisissa kunnissa siihen tarvitaan enemmän paperityötä ja ainakaan ulospäin ohjeet eivät ole yhtä selvät.

Minun kotikuntani kuuluu näihin jälkimmäisiin. Erityisryhmien uimakortista on maininta uimahallin hinnastossa, mutta kaupungin sivuilta ei löydy mitään informaatiota, miten sen saa tai mitä siihen vaaditaan. Selvitin asiaa uimahallin kassalta jo vajaa vuosi sitten, mutten sitten saanut vietyä asiaa eteenpäin.

Se minulle kerrottiin, että uimakortin saamiseen vaaditaan haittaluokka 11. Google kertoi, että "Haittaluokka 11-12: Sairauden vaatima hoito aiheuttaa suurta rasitusta ja toisen henkilön säännöllistä apua tai valvontaa." Esimerkkeinä on sitten kirjoitustaidottomuutta tai toisen henkilön apua arkisissa toiminnoissa, kuten kaupassa käynnissä.

Minä totesin tässä kohti, että eipä ole meikäläisellä mitään mahdollisuutta moiseen, mutta kannattaa sitä kuitenkin yrittää, kun yritys maksaa vain lausuntojen postituksen verran. Kuitenkin selviän arjesta pääsääntöisesti itsenäisesti, vaikka en olekaan työkykyinen.

Eilen tuli sitten yllättävä tekstiviesti. Minulle on myönnetty uimakortti ja saan sen uimahallin kassalta. Eli todellakin olen riittävän sairas, tai kaupungilla on myös muita perusteita uimakortin myöntämiselle. Oli niin tai näin, minua ei haittaa, että saan käyttää uimahallia seuraavan vuoden lähes ilmaiseksi.