Olen alkanut odottaa jokaista reumalääkeannosta mielettömällä innolla. Tuntuu, että koko elämä pyörii noin viikon ennen tiputusta vain ja ainoastaan tiputuksen ympärillä. Se on hetki, jota odottaa kuin kuuta nousevaa. Sitä päivämäärää odottaessa pärjää vain sillä ajatuksella, että saan tipan tiettynä hetkenä ja sen jälkeen taas helpottaa.
En kuitenkaan ole oppinut sitä, että minun kohdallani sovittu tiputuspäivä ei takaa mitään. Tiputuksen saamisesta pitäisi iloita vasta, kun lääke on suonessa. Silloin sitä ei enää saa pois, vaikka haluaisikin. Siihen saakka sen tiputuksen saaminen on aina epävarmaa. Ja silti sitä joka kerta luottaa ja toivoo sitä tippaa.
Niin tälläkin kertaa. Kunnes tiputusta edeltävissä turvakokeissa löytyi virtsatieinfektio, joka on tietenkin tiputuksen este. Eipä siinä sitten muuta kuin lääkärille antibioottipyyntö ja soittoa reumapolille, että perutaanpa tiputus taas ja palataan asiaan, kun tulehdus on hoidettu todistetusti.
lauantai 18. huhtikuuta 2015
tiistai 7. huhtikuuta 2015
Jäykistävä reuma + yliliikkuvuus = ?
Kuntoutustutkimuksen varsinainen tutkimusvaihe alkoi tänään. Tutkimukset aloitti fysioterapeutti, joka tutki nivelten liikkuvuutta ja selkärankaa. Samalla käytiin läpi minun ennakolta täyttämiäni papereita. Päädyttiin niiden osalta siihen, että oireeni haittaavat elämääni ihan oikeasti.
Tämän lisäksi hän teki liikkuvuus mittaukset lähes kaikille nivelilleni. Hän löysi sekä yliliikkuvia että aliliikkuvia niveliä kasan. Normaalisti toimivia oli huomattavan vähän. Valtaosa minusta jäykistä nivelistä oli siellä normaalin liikkuvuuden ylärajalla ja ne normaalit olivatkin sitten reippaasti yliliikkuvia.
Fysioterapeutin kanssa kyllä todettiin, että ensimmäisenä mieleen tuleva ajatuskulku - eli kun yliliikkuvalla on jäykistävä sairaus, niin lopputuloksena on normaalisti liikkuva - ei pidä paikkansa. Pahimmillaan sama nivel voi olla johonkin sekä yli- että aliliikkuva ja silloin siihen mahtuu molempien vaivat. Esimerkiksi minulla on toisessa polvessa lievä taivutusvajaus, mutta samalla samainen polvi menee yliojennukseen yli 20 astetta.
Tässä onkin siis edessä kasa haasteita, että oppii elämään tämän kropan kanssa.
Tämän lisäksi hän teki liikkuvuus mittaukset lähes kaikille nivelilleni. Hän löysi sekä yliliikkuvia että aliliikkuvia niveliä kasan. Normaalisti toimivia oli huomattavan vähän. Valtaosa minusta jäykistä nivelistä oli siellä normaalin liikkuvuuden ylärajalla ja ne normaalit olivatkin sitten reippaasti yliliikkuvia.
Fysioterapeutin kanssa kyllä todettiin, että ensimmäisenä mieleen tuleva ajatuskulku - eli kun yliliikkuvalla on jäykistävä sairaus, niin lopputuloksena on normaalisti liikkuva - ei pidä paikkansa. Pahimmillaan sama nivel voi olla johonkin sekä yli- että aliliikkuva ja silloin siihen mahtuu molempien vaivat. Esimerkiksi minulla on toisessa polvessa lievä taivutusvajaus, mutta samalla samainen polvi menee yliojennukseen yli 20 astetta.
Tässä onkin siis edessä kasa haasteita, että oppii elämään tämän kropan kanssa.
keskiviikko 1. huhtikuuta 2015
Masennuslääkitys - tunteita matkan varrelta
Kokoilin kasaan muutamia mietteitä masennuksen hoidostani. Oli itselle todella hyödyllistä kasata ajatukset yhteen kokoon. Tämä on kirjoitettu vahvasti masennuslääkkeiden näkökulmasta. Olen joutunut muuttamaan käsityksiäni moneen otteeseen ja eri suuntiin. On ollut erittäin hyödyllistä käydä tämäkin läpi.
Joku ehkä muistaa, ettei pääsyni psykiatriseen hoitoon ollut erityisen helppo. Olen kuvannut tilannetta mm. ensimmäisen lähetteen tullessa bumerangina takaisin ja ihmetellessäni hoidon saamisen vaikeutta. Onneksi minulla oli silloin tukena hyvä ja pitkän linjan tk-lääkäri, joka lopulta saattoi minut mielenterveystien alkuun.
Toisella yrittämällä siis pääsin hoitoon ja melko pian hoitaja alkoi pehmitellä minua myös masennuslääkitykseen. Hän teki sen erittäin ammattitaitoisesti ja varovasti. Vasta jälkeenpäin ymmärsin, miten pitkällisen työn hän kanssani teki, että suostuin edes harkitsemaan masennuslääkitystä. Hän myi masennuslääkityksen minulle nimenomaan kivunlievitystehon kautta, ei niinkään masennusta helpottavana lääkityksenä.
Lääkäri sitten kartoitti tilanteeni ja pitkällisen pohdinnan jälkeen päädyttiin aloittamaan Cymbalta-lääkitys. Suostuin lopulta ottamaan sen kokeiluun lähinnä sen takia, että voin sitten sanoa, että olen kokeillut eikä toimi ja samaan hengenvetoon kieltäytyä muista masennuslääkkeistä, koska eivät sovi yhteen muun lääkityksen kanssa.
Yllätys oli melkoinen, kun seuraavalla kuntoutusjaksolla henkilökunnasta useampi ihminen sanoi ääneen, että olen aivan eri ihminen ja minusta näkee, miten henkinen oloni on helpottunut. Minä en huomannut olossani tai mielialassani mitään eroa. Kipuihin lääke ehkä auttoi hieman, mutta todellakin hieman. Olin kuitenkin edelleen melko vahvasti sitä mieltä, että turha lääke, mutta onpahan kokeiltu. Minun ongelmani eivät ole aivokemiassa vaan ylenmääräisessä kuormituksessa.
Lääkäri oli jälleen minua sinnikkäämpi ja päätti nostaa annosta, koska lääke sopi ja hoitajakin oli nähnyt eron minussa. Kiltisti kokeilin isompaa annosta. Parissa viikossa annosnoston jälkeen huomasin, miten mielialani alkoi kohentua ja muutenkin tuli tietyllä tavalla varmempi olo, että tulkoot vaan mitä tahansa paskaa niskaan, niin selviän. En ehkä yksin, mutta selviän ja minulla on tässä monta tukea mukana. Sen jälkeen lääke on kulkenut mukana "tukiverkkona".
Täysin se ei ole minua masennuksesta parantanut, mikä ei ollutkaan hoidon tavoite. Toiveissa olisi ollut, että tehoa olisi saatu enemmän ja annosta nostettiin maksimiannokseen. Se kuitenkin toi tullessaan vaan liudan haittavaikutuksia, eikä lisännyt tehoa, joten sen annos pudotettiin. Tällöin psykiatri heitti ilmoille myös ajatuksen lääkkeen vaihdosta. Kyseessä on kuitenkin ensimmäinen kokeiltu masennuslääke ja tosiaan teho ei ole ihan toivottu. Tarvitsin kuitenkin sulatteluaikaa ja parin kuukauden päästä totesin, että voisin kokeilla jotain toista, koska tosiaan ei tiedetä, että tehoaako jonkun muun tyyppinen lääke paremmin.
Päädyttiin kuitenkin seuraavalla lääkärikäynnillä ratkaisuun, että jatketaan vielä hetken aikaa näin, koska juuri oli aloitettu reumaan uusi lääke, eikä lääkäri halunnut sotkea sitä lääkekokeilua. Sitten tuli yllättäen vastaan maksa-arvojen nousu ja sen takia jouduttiin lopettamaan lähes kaikki "turhat" lääkkeet ja tauottamaan loput, ettei tuhota maksaa lääkkeillä. Tässä yhteydessä pudotettiin myös Cymbaltan annosta reilusti ja päätettiin tehdä samalla kokeilu masennuslääkkeen tarpeellisuudesta ylipäätään.
Melko pian selvisi, että masennuslääke ei ole enää masennuksen kannalta olennainen ja on siltä osalta tehnyt tehtävänsä: auttanut minut takaisin jaloilleni. BDI-seulan mukaan masennus on muuttunut keskivaikeasta lieväksi, mikä on minun tilanteessani loistava hoitotulos - niitä kuormittavia tekijöitä kun kuitenkin taustalla on edelleen "riittävästi". Ei ole edes järkevää olettaa, että toipuisin täysin ennen, kun reuman hoidon osalta päästään stabiiliin vaiheeseen, jossa siltä suunnalta ei tule uusia yllätyksiä kuukausittain.
Toinenkin seikka selvisi melko pian masennuslääkkeen annospudotuksen myötä. Se on näytellyt "kaksoisagenttia" lääkityksessäni ja on toiminut samalla erinomaisena kipu(kynnys)lääkkeenä. Sen annoksen pudottaminen toi eteen uuden ongelman - riittävän kivun hoidon. Vaikka masennuksen hoitoon en lääkettä tällä hetkellä tarvitsekaan, se puolustaisi paikkaansa kipulääkkeenä.
Minulla on myös - osin ehkä kuviteltu - olo, että turvaverkko altani on viety pois. Eihän se sinällään haittaa niin pitkään, kun pysyy nuoralla. Entä sitten kun askel taas lipeääkin. Kuinka syvälle sitä pudotaan? En ajatellut ihan hetkeen kokeilla.
Joku ehkä muistaa, ettei pääsyni psykiatriseen hoitoon ollut erityisen helppo. Olen kuvannut tilannetta mm. ensimmäisen lähetteen tullessa bumerangina takaisin ja ihmetellessäni hoidon saamisen vaikeutta. Onneksi minulla oli silloin tukena hyvä ja pitkän linjan tk-lääkäri, joka lopulta saattoi minut mielenterveystien alkuun.
Toisella yrittämällä siis pääsin hoitoon ja melko pian hoitaja alkoi pehmitellä minua myös masennuslääkitykseen. Hän teki sen erittäin ammattitaitoisesti ja varovasti. Vasta jälkeenpäin ymmärsin, miten pitkällisen työn hän kanssani teki, että suostuin edes harkitsemaan masennuslääkitystä. Hän myi masennuslääkityksen minulle nimenomaan kivunlievitystehon kautta, ei niinkään masennusta helpottavana lääkityksenä.
Lääkäri sitten kartoitti tilanteeni ja pitkällisen pohdinnan jälkeen päädyttiin aloittamaan Cymbalta-lääkitys. Suostuin lopulta ottamaan sen kokeiluun lähinnä sen takia, että voin sitten sanoa, että olen kokeillut eikä toimi ja samaan hengenvetoon kieltäytyä muista masennuslääkkeistä, koska eivät sovi yhteen muun lääkityksen kanssa.
Yllätys oli melkoinen, kun seuraavalla kuntoutusjaksolla henkilökunnasta useampi ihminen sanoi ääneen, että olen aivan eri ihminen ja minusta näkee, miten henkinen oloni on helpottunut. Minä en huomannut olossani tai mielialassani mitään eroa. Kipuihin lääke ehkä auttoi hieman, mutta todellakin hieman. Olin kuitenkin edelleen melko vahvasti sitä mieltä, että turha lääke, mutta onpahan kokeiltu. Minun ongelmani eivät ole aivokemiassa vaan ylenmääräisessä kuormituksessa.
Lääkäri oli jälleen minua sinnikkäämpi ja päätti nostaa annosta, koska lääke sopi ja hoitajakin oli nähnyt eron minussa. Kiltisti kokeilin isompaa annosta. Parissa viikossa annosnoston jälkeen huomasin, miten mielialani alkoi kohentua ja muutenkin tuli tietyllä tavalla varmempi olo, että tulkoot vaan mitä tahansa paskaa niskaan, niin selviän. En ehkä yksin, mutta selviän ja minulla on tässä monta tukea mukana. Sen jälkeen lääke on kulkenut mukana "tukiverkkona".
Täysin se ei ole minua masennuksesta parantanut, mikä ei ollutkaan hoidon tavoite. Toiveissa olisi ollut, että tehoa olisi saatu enemmän ja annosta nostettiin maksimiannokseen. Se kuitenkin toi tullessaan vaan liudan haittavaikutuksia, eikä lisännyt tehoa, joten sen annos pudotettiin. Tällöin psykiatri heitti ilmoille myös ajatuksen lääkkeen vaihdosta. Kyseessä on kuitenkin ensimmäinen kokeiltu masennuslääke ja tosiaan teho ei ole ihan toivottu. Tarvitsin kuitenkin sulatteluaikaa ja parin kuukauden päästä totesin, että voisin kokeilla jotain toista, koska tosiaan ei tiedetä, että tehoaako jonkun muun tyyppinen lääke paremmin.
Päädyttiin kuitenkin seuraavalla lääkärikäynnillä ratkaisuun, että jatketaan vielä hetken aikaa näin, koska juuri oli aloitettu reumaan uusi lääke, eikä lääkäri halunnut sotkea sitä lääkekokeilua. Sitten tuli yllättäen vastaan maksa-arvojen nousu ja sen takia jouduttiin lopettamaan lähes kaikki "turhat" lääkkeet ja tauottamaan loput, ettei tuhota maksaa lääkkeillä. Tässä yhteydessä pudotettiin myös Cymbaltan annosta reilusti ja päätettiin tehdä samalla kokeilu masennuslääkkeen tarpeellisuudesta ylipäätään.
Melko pian selvisi, että masennuslääke ei ole enää masennuksen kannalta olennainen ja on siltä osalta tehnyt tehtävänsä: auttanut minut takaisin jaloilleni. BDI-seulan mukaan masennus on muuttunut keskivaikeasta lieväksi, mikä on minun tilanteessani loistava hoitotulos - niitä kuormittavia tekijöitä kun kuitenkin taustalla on edelleen "riittävästi". Ei ole edes järkevää olettaa, että toipuisin täysin ennen, kun reuman hoidon osalta päästään stabiiliin vaiheeseen, jossa siltä suunnalta ei tule uusia yllätyksiä kuukausittain.
Toinenkin seikka selvisi melko pian masennuslääkkeen annospudotuksen myötä. Se on näytellyt "kaksoisagenttia" lääkityksessäni ja on toiminut samalla erinomaisena kipu(kynnys)lääkkeenä. Sen annoksen pudottaminen toi eteen uuden ongelman - riittävän kivun hoidon. Vaikka masennuksen hoitoon en lääkettä tällä hetkellä tarvitsekaan, se puolustaisi paikkaansa kipulääkkeenä.
Minulla on myös - osin ehkä kuviteltu - olo, että turvaverkko altani on viety pois. Eihän se sinällään haittaa niin pitkään, kun pysyy nuoralla. Entä sitten kun askel taas lipeääkin. Kuinka syvälle sitä pudotaan? En ajatellut ihan hetkeen kokeilla.
tiistai 31. maaliskuuta 2015
Masennuskoulu
Psykiatri antoi minulle masennuskoululähetteen jo elokuussa, mutta vasta nyt saatiin kasaan minulle sopiva ryhmä ja pääsin aloittamaan. Toisaalta onhan tässä elokuusta sattunut ja tapahtunut melkoisen paljon.
Nyt minulla on edessä masennukseen sairastumiseni jälkeen ensimmäinen viikottainen tapahtuma, johon on syytä osallistua. Kesäkuun loppuun on siis suunniteltua ohjelmaa joka tiistai. Hiukan hirvittää moinen, mutta toisaalta se tekee varmasti hyvääkin, että on jokin säännöllinen meno. Vielä kun tietää, että paikalle voi mennä missä kunnossa tahansa.
Masennuskoulussa opetellaan tunnistamaan oma mielialansa ja opetellaan elämään oman pään kanssa. Ehkä opitaan samalla itselle työkaluja, joiden kanssa voi helpottaa omaa oloaan huonona hetkenä. Varma ei voi olla, mitä siitä jää käteen, mutta se on varmaa, että ainakin tässä tutustuu omaan mieleensä paremmin.
Koulu ei ehkä ole helppo, mutta taatusti antoisa. Kovasti toivon, että jaksan ottaa kaiken opin irti.
Nyt minulla on edessä masennukseen sairastumiseni jälkeen ensimmäinen viikottainen tapahtuma, johon on syytä osallistua. Kesäkuun loppuun on siis suunniteltua ohjelmaa joka tiistai. Hiukan hirvittää moinen, mutta toisaalta se tekee varmasti hyvääkin, että on jokin säännöllinen meno. Vielä kun tietää, että paikalle voi mennä missä kunnossa tahansa.
Masennuskoulussa opetellaan tunnistamaan oma mielialansa ja opetellaan elämään oman pään kanssa. Ehkä opitaan samalla itselle työkaluja, joiden kanssa voi helpottaa omaa oloaan huonona hetkenä. Varma ei voi olla, mitä siitä jää käteen, mutta se on varmaa, että ainakin tässä tutustuu omaan mieleensä paremmin.
Koulu ei ehkä ole helppo, mutta taatusti antoisa. Kovasti toivon, että jaksan ottaa kaiken opin irti.
tiistai 24. maaliskuuta 2015
Unelmien täyttämistä
Vuonna 1990 Suomessa nähtiin täydellinen auringonpimennys ja olin sitä vanhempieni kanssa katsomassa Tampereella. Vanhempani olivat heränneet ajoissa ja olivat todenneet taivaan olevan umpipilvessä. He eivät herättäneet lapsia, mikä oli minulle aamulla kamala pettymys. Olisin halunnut nähdä tilanteen edes omin silmin.
Olen ehkä joitakin kertoja asiasta maininnut, koska sain 30-vuotislahjaksi matkan katsomaan auringonpimennystä. Täydellinen pimennys olisi näkynyt Färsaarilla ja Huippuvuorilla, mutta koska lääkäri kielsi alkuvuodesta lentämisen infektioriskin vuoksi, jouduin tyytymään autolla saavutettaviin kohteisiin.
Käytännössä päädyin Pohjois-Norjaan, koska siellä en ole koskaan käynyt ja siellä olisin päässyt nauttimaan noin 98 % pimennyksestä. Autoilu Suomen halkihan on jokaisen selkäkipuisen unelma, mutta näin suuren asian takia kestän kipua melkoisesti. Eli auton nokka kohti Pohjois-Norjaa.
Matkan varrella päädyimme jäämään Kilpisjärvelle, koska Pohjois-Norjan sää näytti pilviseltä. Kilpisjärvellä näkyi vain 94 % pimennys, mutta se todellakin näkyi. Katselimme sitä mökin pihalta lähes pilvettömältä taivaalta.
Reilun viikon reissu oli ehdottomasti kaiken kivun arvoinen. Ehdottomasti kannatti tehdä, vaikka en kyllä uusisi samantien. On se autossa istuminen melko rankkaa kuitenkin.
Olen ehkä joitakin kertoja asiasta maininnut, koska sain 30-vuotislahjaksi matkan katsomaan auringonpimennystä. Täydellinen pimennys olisi näkynyt Färsaarilla ja Huippuvuorilla, mutta koska lääkäri kielsi alkuvuodesta lentämisen infektioriskin vuoksi, jouduin tyytymään autolla saavutettaviin kohteisiin.
Käytännössä päädyin Pohjois-Norjaan, koska siellä en ole koskaan käynyt ja siellä olisin päässyt nauttimaan noin 98 % pimennyksestä. Autoilu Suomen halkihan on jokaisen selkäkipuisen unelma, mutta näin suuren asian takia kestän kipua melkoisesti. Eli auton nokka kohti Pohjois-Norjaa.
Matkan varrella päädyimme jäämään Kilpisjärvelle, koska Pohjois-Norjan sää näytti pilviseltä. Kilpisjärvellä näkyi vain 94 % pimennys, mutta se todellakin näkyi. Katselimme sitä mökin pihalta lähes pilvettömältä taivaalta.
Reilun viikon reissu oli ehdottomasti kaiken kivun arvoinen. Ehdottomasti kannatti tehdä, vaikka en kyllä uusisi samantien. On se autossa istuminen melko rankkaa kuitenkin.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)