Ei tulehdusreumaa vaan vikaa korvien välissä

Esitin kuntoutustutkimuksessa reumalääkärin esittämän arvelun koko reumadiagnoosista omalle reumalääkärilleni muutama viikko kuntoutustutkimuksen jälkeen. Pelkäsin hurjasti uutisen saamaa vastaanottoa, mutta reumalääkärini suhtautui asiaan todella hyvin. Hän totesi, että, jos hänen tekemänsä diagnoosi kyseenalaistetaan, hänen pitää pystyä perustelemaan diagnoosi uusin tutkimuksin. Niinpä sain lähetteen selän magneettikuviin ja sovimme seuraavan vastaanoton kuukauden päähän. 

Se vastaanotto oli tänään ja reumalääkäri totesi, että ikäväkseen hänen täytyy myöntää, että hän oli väärässä eikä minulla ole selkärankareumaa. Seuraavaksi hän totesi, että nyt on etsittävä tulehdusta muualta kuin nivelistä, koska nivelissä sitä ei ole, mutta tulehdusarvot ovat kuitenkin toistuvasti koholla. Tulehduspesäkkeiden selvittämiseksi hän haluaa ottaa minusta tietokonetomografian koko vartalosta.

Hän oli myös sitä mieltä, että kollegansa ehdottamat diagnoosit hypermobiliteettisyndrooma ja fibromyalgia eivät pysty selittämään kaikkia kipuoireitani. Tästä syystä hän ilmoitti kirjoittavansa diagnoosilistan jatkoksi pitkäaikaisen kipuoireyhtymän.

Tietenkin kotona piti googlettaa diagnoosi ja paljastui karu totuus asiasta. Kyseinen diagnoosi on ns elimellisoireinen psykiatrinen diagnoosi ja luetaan samaan ryhmään somatisaatiohäiriön ja hypokondrian kanssa. Eli siis reumalääkärini totesi, että minun kipuni on täysin henkistä ja tehokkaimmat hoitokeinot ovat psykiatrisia.

Huonosti käyttäytyvät apuvälineet

Kävin kesällä toimintaterapeutilla tekemässä erilaisia käsien toimintaa mittaavia testejä ja apuvälinearviossa. Apuvälinearvioon oikein tsemppasin ja pystyinkin tekemään osallistumaan siihen rakentavalla mielellä, vaikka ensi ajatus oli, että kieltäydyn kaikesta. Päädyttiin toimintaterapeutin kanssa ehdottamaan muutamia apuvälineitä helpottamaan arkeani.

Muutaman kuukauden jälkeen kotiin tuli kirje, jossa kerrottiin, että minulle on myönnetty kaikki apuvälineet, joita minulle haettiin. Samalla tuli ohjeet apuvälineiden hankkimiseksi ja lähdinkin melko pian hakemaan apuvälineitä paikallisesta apuvälineliikkeestä. En saanut kerralla kaikkia, vaan osa jouduttiin tilaamaan.

Ensimmäisten joukossa sain pystykahvaisen juustohöylän, joka kotiuduttuaan päätyi keittiön pöydälle huutelemaan törkeyksiä. Se esimerkiksi kertoi, miten huono ihminen olen, kun tarvitsen moisia vammaisten apuvälineitä ja miten niiden tarve kertoo vain, etten yritä riittävästi ja annan periksi liian helposti. Ehdottomasti sen piti myös kertoa, että naapuri ei moisia tarvitsekaan.

Olin tyytyväinen apuvälinearvion jälkeen siitä, miten hyvin osasin suhtautua asiaan. Tästä syystä yllätyin täysin, miten vaikea minun oli hyväksyä apuvälineiden ilmestymistä kotiini. Jotenkin ajattelin, että suurin kynnys on apuvälinearvio, mutta tosiasiassa se olikin apuvälineiden tuominen kotiin.

Esimerkiksi juuri juustohöylä tuli enemmän kuin tarpeeseen. En ole aikoihin ostanut palajuustoa kuin ruuanlaittoon, koska en yksinkertaisesti ole saanut tehtyä siivuja tavallisella juustohöylällä. Pystykahvaisella juustohöylällä homma hoituu täysin kivutta. Vaikka asia oli täysin järjellä käsiteltävissä, tunnepuoli oli yllättävän paljon vastaan. 

Muutaman viikon yhteiselon jälkeen apuvälineet ovat löytäneet paikkansa ja tapansa toimia. Enää ne eivät huutele herjoja ja saan sukat jalkaan ihanan helposti ilman vääntämistä ja ähräämistä. 

Onko tämä reumaa ollenkaan?

Kela lähetti minut kuntoutustutkimukseen saadakseen toisen mielipiteen työkyvystäni. Käytännössä kuntoutustutkimus tarkoitti päivän aktiivisia tutkimuksia isossa yksityisessä kuntoutussairaalassa. Päivään kuului mm. fysioterapeutin ja lääkäreiden tapaamisia.

Päivä alkoi reumatologin käynnillä ja perusteellisen haastattelun ja tutkimuksen jälkeen hän muodosti näkemyksensä reumani tilanteesta. Tai oikeammin heitti ilmaan kysymyksen, onko minulla reumaa lainkaan. Hänen näkemyksensä mukaan ongelmani ydin on yliliikkuvuus ja sen laukaisema fibromyalgia.

Hän ehdotti hoidon jatkoksi ensin selän magneettikuvantamista ja sen jälkeen joko reumanhoidon tehostamista tai lähetettä kivunhoitoon perehtyneelle fysiatrille. Ylipäätään painotti, että kivun hoitoon on panostettava nykyistä enemmän, muttei lähtenyt itse ehdottelemaan mitään kipulääkitystä. Ainoa selkeä kanta lääkitykseen oli, että masennuslääkityksen lopettaminen kesällä oli virhe.

Potilas vastaan lääkärit

Ensin soitti minulle ennestään vieras psykiatri. Kommentti maksa-arvoihin oli, että ei noista nyt tarvi huolestua ja sen lisäksi sanoi puhelun aikana 3 kertaa, että psyyken lääkkeet eivät maksa-arvoja nosta eikä niille tarvita maksa-arvoseurantaa. Maksa-arvoista huolestuminen on ihan turhaa. Pitkällisen väännön jälkeen totesin, että pakko on jotain tehdä, koska nämä arvot estävät reumalääkityksen. Pitkin hampain suostui lopettamaan tuon neuroleptin ja laittoi uudet maksakokeet.

Soitin sitten varmistaakseni reumapolille, että eihän reumalääkkeisiin kosketa. Sieltä sitten soitti polin toinen lääkäri takaisin ja totesi suurin piirtein ensimmäiseksi, että minun pitää tehdä päätös, että kumpi puoli on tärkeämpää reumatologinen vai psykiatrinen. Komensi sitten tauolle kaikki maksaa rasittavat lääkkeet määrittelemättä sitä sen tarkemmin. Kielsi samalla myös kaikki lääkkeet, jotka voivat nostaa maksa-arvoja. Erikseen totesi useampaan otteeseen myös, että Cymbalta pitää lopettaa, koska sekin voi nostaa maksa-arvoja.

Olin tuosta reumalääkärin puhelusta niin yllättynyt ja hämmentynyt, että en edes tajunnut kysyä, että jos ajan kaikki lääkkeet alas, jätän kaikki ketoprofeeni- ja parasetamolivalmisteet käyttämättä, miten hoidan kipua? Toisaalta turha sitä olisi tuolta lääkäriltä kysyä, koska eihän reuma niin pahoja kipuja aiheuta, että parin viikon lääketauko niitä pahentaisi.

Selvää on, että viimeisin lääkekokeilu meni pieleen ja nyt korjaillaan sen jälkiä. Jo kerran on psyyken lääke väistänyt reuman tieltä - helmikuussa kun maksa-arvot viimeksi nousivat. Silloin pudotettiin Cymbaltan annos puoleen ja tehtiin siitä syyllinen maksa-arvojen nousuun, vaikka syyllinen olisi jopa todennäköisemmin löytynyt reumalääkepuolelta. Silloin oli minulle ja kaikille hoitaville lääkäreille selvää, että jos saadaan syyllinen muualta kuin reuman puolelta, niin tehdään "oikeusmurha".

Jaksan vain ihmetellä, miten minulla voi olla sukset näin pahasti ristissä reumapolin toisen lääkärin kanssa. Hän on hoitanut asioitani noin neljä kertaa ja joka kerta olen ollut tyytymätön hänen päätöksiinsä. Kipua hän vähättelee joka yhteydessä ja tämänkertainen kysymys siitä, haluanko olla reumaatikko vai masentunut, on minusta järkyttävä ylilyönti. Kuka haluaa olla kumpaakaan?

Liian hyvää ollakseen totta

Uusi tehostettu masennuslääkitys auttoi vajaassa viikossa ja tunsin ensimmäistä kertaa masennukseni historiassa, että tunnelin päässä voi ollakin valo. Muutos tarttui myös masennuskoulun viimeisellä käynnillä tehtyyn loppuarvioon. Ensimmäistä kertaa masennukseni historiassa sain BDI-seulasta normaalit pisteet. Oli aivan uskomatonta havaita, että masennuksestani voi toipua.

Kävin tänään terveyskeskuksessa hoitajalla varmistamassa, ettei mahdollinen flunssa ole aiheuttanut bakteeritulehduksia ja samalla hän kertoi minulle labratuloksia. Sovittiin psykiatrin kanssa, että maksa-arvoja seurataan hieman tehostetusti, joten kävin edellisenä päivänä maksa-labroissa.

Ehkä flunssa saa edelleen jatkaa riehumistaan. Tulehdusarvoissa ei ollut mitään häikkää, mutta maksa-arvoissa olikin sen edestä. Ne olivat samalla tasolla kuin helmikuussa. Tällä erää syyllinen oli helpommin arvattavissa kuin talvella. Valitettavasti jäi masennuslääkekokeilu tällä erää todella lyhyeksi.

Hoitajalta lähtiessäni soitin saman tien psykiatrian polille tilanteesta ja pääsin lääkärin seuraavan päivän soittolistalle.